Sujet du post :     bonjour

bonjour a toutes et tous ; je reviens vers vous méme si je me connécte toput les jours pour voir des nouvelles des enfants ; tout d' abord je veux m' excuser auprés de vous car j' ai été mauvaise avec vous alors que nous parents sommes dans la méme souffrance et a l' époque j' avait encore du mal a géré ma colére car oui j' étais furieuse car la mon fils mon amour va mal et que moi sa propre mére je suis incapable de le soulager a part lui donner ces traitements ; sans compter tout l' entourage et l' école qui ne comprend rien a la maladie ; et j' ai encore plus mal quand je lis que maiwen malade n' a pas le droit a une scolarité dans un lycé comme toutes les ados et que la société ne fait rien pour l' aider et out ces petits anges qui ont rejoint le ciel ; mon fils est scolarisé en grande section il a des troubles du ryhmes traités par cordarone de janvier 2012 a novembre 2012 puis arrét de la cordarone car ça ralentissait trop son coeur donc mi novembre aprés un malaise hospitalisation car fréquence cardiaque trop basse 40 par min donc le cardio a donné de la flécaine ; le répit a été de courte durée aprés un holter le cardio nous rapelle car il y avait récidive du flutter auriculaire encore rayan hospitalisé et choc éléctrique ; du coup on nous a dis qu 'il faut laisser mon fils sous 150 mg de cordarone par jour ; rayan a besoin de dormir l' aprés midi il ne veut pas dormir a l' école car ces camarades lui on dit que c' était un bébé car mon fils faisait la sieste a l' école avec les petites sections alors moi je le fait dormir a la maison comme ça il est pas inquiet mais l' école ils croient que mon fils il va bien et que c' est moi qui déraille ; bon je m' arréte la au sinom je vais fdaire un pavé car croyer moi il y en a a dire ; en tout cas pleins de bisous enchantés a tout ces anges dans le ciel et a tout ceux petits et grands qui sont malades.

Bonjour,

Avez-vous fait un PAI pour l'école? Et avez-vous expliqué aux institutrices les problèmes de votre fils? Je sais c'est toujours à nous de nous justifier mais les maitresses ont besoin de savoir pour agir. C'est vrai qu'on a assez avec la maladie pour ne pas en plus rajouter des problèmes. Nous, depuis qu'Axelle est à l'école, les institutrices puis les professeurs ont toujours été à notre écoute et à l'écoute d'Axelle.
Vous êtes de quelle région?
La maladie de nos enfants est compliquée car elle ne se voit pas mais eux seuls souffrent, les autres ne les voient pas différents.

Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonjour, oui j' ai fait un pai pour rayan on vit a grenoble ; moi ce qui m' inquiéte c' est que on a remit mon fils sous cordarone et j' ai peur que son coeur ralentisse de nouveau et qu' il fasse des allers retours a l' hopital car cette année il a été hospitalisé 5 fois ça commence a étre dur pour lui il me demande quand est ce que il seras guérit de nouveau ; et puis vous savez on est isolé a part internet j' ai pas d' autre endroit pour en parler et moi je suis pas trop a l' aise sur internet du coup on a jamais rencontré d' autre parents dans notre cas pour en parler ; la famile c' est pas la peine tout ce qu' il sont capable de dire c' est que j' aurais du pratiquer une img et que a cause de moi mon fils il souffre ; moi je ne regrette absolument rien j' ai fait le bon choix ça choque quand je le dit mais j' aime mon fils.

Je vois pas en quoi c'est choquant d'aimer ton fils, bonjour le tact chez certains quand ils te disent que tu aurais du faire une IMG et qu'il souffre à cause de toi qu'ils sont c...
Pour l'école j'ai connu les problèmes aussi en plus j'avais un corset du CM2 à la première donc ça se voyait bien, j'en ai souffert mais du coup j'ai appris à me battre et maintenant faut pas me chercher en général je suis gentille mais je monte vite en pression et dis en général ce que je pense et cela ne plait pas toujours mais je suis comme ça c'est à prendre ou à laisser. Les PAI n'existait pas à l'époque en maternelle et primaire les instituteurs n'ont jamais rien voulu comprendre et laisser faire les gamins et même eux m'ont mise en danger (j'ai 2 souvenirs au moins, une fois à cause des AVK notamment ma mère a pété un câble auprès du directeur bien fait). Par contre au collège je suis allée dans un privé du coup l'équipe enseignante était plus attentif à mes problèmes de santé mais cela n'a pas empêché des moqueries. Au lycée j'ai eu de la chance on va dire cela s'est mieux passé c'était un grand lycée public à La Rochelle.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

en tout cas merci pour vos méssages de soutient ; sonia je me suis mal exprimé ce qui choque mon entourage c' est que je ne regrette pas d' avoir refuser l' img ; le probléme avec l' école du moment ou l' enfant est en bonne santé tout va bien au sinom c' est la galére et pareil pour la société qui a du mal a s' adapter aux enfants malades c' est rageant j' éspére de tout coeur que les mentalités vont changer et j' attend avec impatience le clip du 14 février au moins du coté de chez moi ça feras comprendre que mon fils n' est pas le seule a avoir une cc et que un enfant cardiopathe lui aussi a le droit a la vie aussi merci et bonne journée.

Bonjour
C'est vrai que l'école est un passage difficile pour nos enfants maladent. J'ai également fait un PAI à l'école. Mon fils a de la chance d'avoir une bonne maitresse qui est à l'ecoute et dispo quand je demande à la rencontrer (c'etait aussi le cas l'année derniere) mais je trouve que les enfants entre eux sont méchants (il y a bcp de reflexions et de moquereis sur le fait qu'il ne peut pas courrir et fais le minimum en sport. C'est vrai aussi que bcp de gens ne comprennent rien à la maladie. on doit toujours se battre pour etre un minimum entendu (moi c avec la mdph que j'ai des soucis.)
j'espere que vous trouverez des solutions et que votre fils se porte bien Amicalement A bientôt