Sujet du post :     Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire

Génial ça c'est une bonne nouvelle!!
Il n'y a plus qu'à attendre les autres résultats. Au chaud parce qu'ici il neige...

aujourd hui journée déprimante. IL pleut sa aide pas.
Et j ai lu des choses que j aurais du surement pas lire, en effet on attend les restes de mes résultats de l 'amnio soit le 22q11 qui sera très important et décisif, du coup mes angoisses reprenne!!!!

je ne sais que te dire, les mots restent toujours insignifiant dans toutes ces situations ...
enfin, sache que nous sommes la pour vous lire et vous soutenir, a defaut de mieux
pour beaucoup d'entre nous, cela a été très bénéfique de pouvoir se livrer sans crainte sur ce forum
a bientôt pour d'autres nouvelles
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

On peut lire beaucoup de choses sur internet. J'avais lu des choses très positives et d'autres témoignages me mettaient le moral à zéro. Le mieux c'est d'attendre les résultats, après tu seras fixée. Je me rappelle encore aujourd'hui des cauchemars que j'ai fait durant cette période, j'avais surtout très peur qu'on me l'enlève. Je ne sais pas si mon témoignage peut t'aider on vit peut-être les choses différemment. Je t'envoie une valise de courage pour cette attente.
Amicalement

Bonjour Morgane et Marcio
Mon fils Therence qui a maintenant 7ans est né avec une tgv, civ et sténose pulmonaire si vous voulez des renseignements n hesitez pas.

bonjour thérence

je viens de lire votre message, cela fait quelque jour que nous venont plus sur le forum. Bizarrement le temps de quelque jours je me suis sentis seraine, comme si ma grossesse etait normal.

A lheure actuel j'ai effectué une amiosynthese il y a presque deux semaines, nous attendons les résultats du cariotype, cela m'angoisse beaucoup.
Ma prochaine echo est prévu le 4 Février.

La cardiopathie de votre enfant a ete détécté a la naissance?

coucou a tous!!

depuis quelque jours nous nous somme pas connecté au forum. Bizarrement je me sent un peu plus seraine depuis quelque jours, merci pour votre soutiens a toute, et vos mot.
Je me dit que s'ayait j'ai digérer l'annonce de la cardiopathie de notre petit prince. Mon mari pense la meme chose.

J'espere avoir mes résultats restant de l'amnio cette semaine, peut etre que c'est un peu tot.

Le temps passe et je n 'ai qu une hate connaitre la suite, dans l'espoir que notre petit prince sera parmis nous dans quelque mois.

Bonjour Morgane
Oui la Cardiopathie de mon petit pere a ete vu pendant ma grossesse. Enfin la tgv et la civ la sténose ayant été diagnostiquée a la naissance. Internet a du bon et du mauvais pas facile de faire la part des choses dans notre cas, on ne voudrait voir que du positif. ..
Je reste a votre disposition pour toute question ce n'est pas souvent que je rencontre des enfants avec la même Cardiopathie que Therence. Je viens sur ce forum depuis 6ans et demi sa m a énormément aider puis avec le temps j'y suis beaucoup moins aller mais je passe régulièrement car si je peux soutenir a mon tour c est un vrai plaisir.

Bonjour Chrystelle,
C'est vrai que ça aide beaucoup de venir sur le forum et surtout de partager avec des mamans dont le petit à la même malformation. A quel âge a été opéré Therence? Et où? Il a encore des opérations de prévues? Désolée ça fait beaucoup de questions. Ma fille va devoir être réopérer pour changer un tuyau, une ou deux fois et on ne sait pas encore quand, ça dépendra de sa croissance.

Morgane, contente de voir que le moral va mieux. Tu auras le reste des résultats quand? Je croise les doigts.

coucou lorelai

J'ai eu mon gyneco hier au telephone, car toute la nuit dernière et hier j'ai eu pas mal de contraction.
Je doit l'appeler jeudi pour le restant des résultats, mais cela me parais court jeudi cela fera jour pour jour 15 jours.

Je verrais bien. J'y croie, je suis plutôt confiante, j'éspère que c'est pas trop d'espoir!

merci pour les questions a christelle, j'avait exactement les memes!!

amicalement

je vous tiens o courant

comment va ta petite??

Bonjour Therence a ete opéré 2 fois...la 1ere a 4 mois et demi pour un blalock et la 2ieme a 2ans et 3 mois pour l opération"reparatrice" qui porte le nom de "rev" le pb reste la sténose. ..il fodra peut être reintervenir mais avec le progres se sera peut être faisable par cather....
Il a son bilan cardio le 1er février, sa me stress comme a chaque fois Malgrés sa grande forme. Il a ete opéré a Marie Lannelongue par le dr Belli.
N hesitez pas Lorelai quelle est la Cardiopathie de ton enfant?

la même cardiopathie, tgv, civ et sténose de l'artère pulmonaire.
Ma fille aussi a été opéré à Marie Lannelongue par le Dr Belli, elle avait 18 mois. Et pose d'un blalock à 2 mois à Toulouse.

Quel age a telle maintenant? Quelle opération a ete faite en reparatrice?la sténose est elle encore présente?

une petite question les filles, malgré l'operation reparatrice la stenose est toujours présente??

Bonjour,
Non morgane ca depend de l'operation.. Moi soso n'a plus de stenose car il a plus d'artere c un tuyau qui l'a remplace. Apres tout depend de .
l'evolution et la croissance de l'enfant.
Je vs embrasse, a bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

merci sophie pour ta réponse!!

Je t'assure que c'est pas simple de comprendre, je vais me mettre a des études de médecine!!!

je croie que chaque cas est différent!

Je viens d'appeler mon gyneco toujours pas de resultat!! je suis trop impatiente je pense!! cela fait 15 jours seulement

Amicalement

a bientot

Oh non meme moi des fois il y a des choses que je saisie pas et comme tu dis chaque cas est different... Mais bientot tu seras une pro, lol!!!
Bon j'espere que le moral est bon!!!
Des bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Coucou ma Sophie; ).
Morgane pour Therence oui il a tjs sa stenose il n a pas detransposer les gros vaisseaux mais fait une inversion a l etage ventriculaire en prenant de la peau des poumons. ..l avantage si on peut appeler sa comme sa c est que c est une opération"definitive".mais il fodra peut être ré intervenir pr cette satané stenose...courage pour l attente des résultats on voit pas la fin qd on attend. ..

C'est pas toujours simple de comprendre en effet. Du coup je me suis replongée dans le compte rendu de l'opération et il me semble bien que la stenose est toujours là. Il faudra que je demande à mon copain si il se souvient de ce que le médecin avait dit.
Le chirurgien a mit un patch entre aorte et la civ, et un tuyau (à changer) entre l'aorte et l'artère pulmonaire.
En fait je pense que le chirurgien ne reconstruit pas un coeur "normal" mais fait un coeur qui marche , et c'est l'essentiel!
Morgane bon courage j'espère que les résultats arriveront rapidement.

;0)) coucou ma chrystelle <3

Pour emilie demande on ton cardio. Moi le chirurgien m'avait explique qu'il avait coupe ou c'etait retressi et gratte la ou il pouvait. Donc pour l'instant ca va mais quand l'enfant grandit il peu y avoir une stenose, ou parfois au niveau des cicatrisations. Voila moi ce qu'il m'avait explique. Et oui on ne repare pas un coeur on l'aide juste a battre plus longtemps phrase de mon chirurgien...
Courage les filles, je vs embrasse

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

coucou

S'ayait j ai les resultats de l'amnio. IL SONT BON!!!! OUF OUF OUF

On ai trop content!!

On attend la suite avec impatience, en espérant que les nouvelles seront tout aussi bonne!!

Merci les filles pour votre réponse.

Je voie le cardio pediatre le 4 dans une semaine, on a hate.

J'espere que la stenose n'as pas trop évoluer c'est ce qu'il les inquietait le plus!!

J'espere qu on va pouvoir commencer a ce projeter

amicalement a toute

Génial!! Quel soulagement ça doit être pour toi. Je suis trop contente pour vous.

cool ! enfin un bonne nouvelle
maintenant il faut se faire à l'idée, et commencer à se préparer a sa venue ! (je me souviens que nous, pendant un moment, on arrivait meme plus a trouver et décider un prénom)
tiens nous au courant de la suite, et hésite pas si tu a de nouvelles questions
courage courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est vrai que c'est un grand soulagement pour nous

Mais nous attendons avec impatience l'echo du 4 Février.

Car apparament il est important que la stenose n'est pas evoluer dans le mauvais sens. Pourtant le chirugiens nous a pas parler que ce n'etait pas opérable. Difficile a tout comprendre.

je pense qu'après l'echo on pourras voir les choses autrement, et j'espere que sa ira dans le bon sens.

Pour enfin pouvoir penser au meilleurs, et ce projeter pour sa naissance.

J avouerai que j ai tres peur qu on nous annonce encore une mauvaise nouvelle. qu on nous imposse une img. j angoisse a nouveau

C'est super pour l'amnio!! une belle épine du pied de retirée!!!!

je vais croiser pour vous pour lundi!!

Bonjour a tous

demain un jour important et déja beaucoup d'angoisse.
Echo de controle et echo avec cardio
J'espere que sa ira

Bonjour Morgane
Comment c'est passé ton rendez-vous?
Minimum de 80 caractères pour être valide

coucou a tous

je viens donner des nouvelles!
alors tout d'abord notre petit prince a bien grandit et grossis! un plaisir de la voir a l'echo.
Nous avons également vu la cardio, et la cardiopathie de notre petit prince a évoluer dans le bon sens, sont altère pulmonaire a bien grossis, et la cardio etait contente et nous aussi de cette évolution positive!
Nous esperons que cela va évoluer toujours dans le bon sens!
La cardio est très confiante, et nous a donner beaucoup de courage et de points positif pour la suite!
s 'ayait nous pouvons nous projeter, et cela fait beaucoup de bien, pour mon mari et moi!

Prochain rendez vous dans un mois, avec echographe, cardio pédiatre ainsi que l'équipe qui m'accouchera!
Nous avons qu"une hate qu'il soit parmi nous!!

a bientot

au plaisir de vous lire

Bonjour Morgane,

Super ces bonnes nouvelles!!! Ca fait du bien!!! Allez maintenant vs allez pouvoir commencer a préparer sa venue, car pour les garcons il y a de jolie choses aussi!!!
Je suis très heureuse pour vous, continuez à profiter de cette grossesse... La magie est quand même présente...
Je vs embrasse, a bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

coucou sophie!!

merci pour ton message!! comme tu dit cela fait du bien!!

Nous savons que rien n'est gagner! Mais on c'est qu'il sera parmi nous dans quelque temps et cela nous rend heureux!
On a toujours voulu un petit garçon, et pour lui c'est mon mari qui va se régaler en lui achetant des choses, je m'etait occuper de tout pour notre fille!

On attend sa venu avec impatience!

A partir de la semaine prochaine je vais etre suivi par une sage femme, monitoring, cela nous rassure!

Comment va ton petit bou????

amicalement
Morgane

Bonsoir Morgane,

C'est bien que tu sois suivi par une sage femme + monito, tu as raison sa rassure. Moi en fin de grossesse j'allais entre 2 et 3 fois aux urgences car j'avais tjs peur que ma poche des eaux soit percé!!! et donc sa me rassurer d'aller tout faire vérifier...
C'est prévu pour quel mois?
Moi j'ai eu une petite baisse de moral par rapport a des amies qui vivent une période difficile + une grosse fatigue mais des que je vois mes enfants et tout l'amour qu'il me donnent le sourire me revient mais c'est vrai que parfois c'est pas tjs facile....
Soso a l'air de bien aller, même s'il a un gros retard par rapport aux enfants de son age.... je ne désespère pas!!! c'est un enfant qui est facile a vivre et il a tjs le sourire!!! son prochain rdv est au mois de juin et après début juillet on part une semaine en vacances a torreilles.... j'ai hates des beaux jours pour pouvoir sortir car là un peu marre de rester enfermé avec ce froid!!!
Passez un bon week end!!!
Je vs embrasse

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Coucou sophie

cela va beaucoup nous rassurer d'etre suivie par une sage femme! c'est celle qui mon suivie pour la petite alors cela va me rasurer aussi, et apres je vais faire les cours a l'accouchement!!
c'est surtout pour mon plaisir personnel!!

mon accouchement est prévu pour avril, je vais surement avoir une cesarienne,j 'en saurais plus le 8 mars lors de ma journée a l'hopital

Je pense que tu passe une mauvaise periode, et puis l'hiver n'arrange pas les choses, on plus souvent a la maison, donc on a le temps de ruminer!!
Si tu a besoin je lui la!

Pour soso ne t inquiete pas il va rattraper sont retard très vite, si cela peu te rasurer ma fille est née limite préma et a toujours eu un retard, encore maintenant a 3 ans et demi!!

aller courage bientot le printemps

et surtout je suis la si tu a besoin

je te tiens o courant

a bientot
amicalement

morgane

Bonjour Morgane et Marcio,
Soyez confiants et ne perdez jamais courage ! Nous avons vécu la même histoire que vous. Notre fils est né avec une TGV + CIV + CA... Il a aujourd'hui 22 ans et est en pleine forme. Il est étudiant et mène une vie tout à fait normale.
Je suis de tout coeur avec vous !
Moune

Merci Moune pour votre message!

Cela nous donne beaucoup de courage.

Ce qui nous inquiete beaucoup, c'est qu'il ne puisse pas faire du sport, avoir un travail sans contrainte...
Votre témoignage nous montre que tout est possible!!!

En ce moment nous avons beaucoup d'espoir car la dernière visite chez le cardio pédiatre etait très satisfaisant!!

Nous préparons sa venu

Une petite question, combien de fois c'est fait opérer votre fils?

Morgane et Marcio

coucou les filles,

ce soir un gros coup d'angoisse, en effet je me suis prise la tete avec ma bel mere, avec qui je suis très proche.
Depuis l annonce du diagnostique de bebe, elle est très distante avec moi et bebe, et au lieu que cela s'améliore avec l annonce de bonne nouvelle non au contraire elle reste dans le meme optique!! c'est a dire raconte notre histoire au medecin et connaissance, qui raconte des expériences pas forcement belle a entendre et surtout souvent suréaliste!!
Encore ce soir, j ai eu le droit a tu voie, c'est possible une IMG, on a beau lui expliquer lui dire ce que les medecins nous disent mais rien a faire!!

je suis une maman qui va faire souffrir sont enfant, et je ne me rend pas compte que je n ai pas un bebe normal!!

difficile de l entendre surtout qu en ce moment on préparer sa naissance, vetement, chambre, et cela mon mari et moi!!et bien sur avec beaucoup de plaisir et on a envie de le partager!!

Nos amie nous on offert pyjama et doudou pour nous montrer qu'il attendais la venu de notre petit prince avec nous!!

Je ne comprend pas pourquoi une personne aussi proche de moi reagise ainsi, pour elle je prepare sa venu alors que je devrais pas, je fait comme si de rien n'etait, que je me rend pas compte et que je ne sais pas ce que je vais faire subir a mon mari et ma fille!!

j ai vraiment pas le moral

j aimerai avoir votre experience les filles, et surtout comment vous avez fait pour prendre du recul la dessus!

mon mari vie les chose avec moi, et sais ce que les medecins nous disent et surtout il ne prend pas en compte ses betisse prends beaucoup de recul

j attent vos reponses

que de mauvais souvenirs ... a l'époque, mon beau -pere nous a dit, "si vous avez pas celui la, vous en aurez un autre"
je m'en souviens encore, presque 4 ans plus tard ...
rien a faire a part se blinder, ravaler sa salive et y croire, car personne n'y croira pour toi sinon !
mais malheureusement, tout ses paroles blessante reste dans un coin de notre tête ... peut etre que ça s'effacera un jour ... je ne le sais
continuez d'y croire
apres, la situation était différente, on avait pas d'autres enfants avant a gerer, alors sur ce point, je ne me prononcerai pas, tu lira surement d'autres temoignages. mais je reste persuader que les enfants peuvent comprendre si tu y met du sens et des mots adaptés
et pis c'est pas comme si vous l'aviez choisi non plus non ...

bon courage
a bientôt pour d'autres nouvelles
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

merci pour ton message virginie

tu me montre a quel point les mots peuvent faire mal et etre inoubliables!! si tu t en souviens encore aujourd hui c'est qu'il on ete dure!

ce que je comprend pas, c'est que nos amis bel soeur beau frere y croie avec nous, prenne les nouvelles positive avec nous!

c'est difficile de ce blinder, quand c'est une personne proche!

Nous on y croie vraiment, les medecins aussi! mon mari arrive a ne pas écouter les paroles exterieur mais pour moi c est difficile, je suis plus fragile!

Notre fille est au courant que nos petit prince a un soucis, on lui a expliquer tout de suite car on pleurais souvent, et elle nous posais des questions, on lui explique tout et elle reagis vraiment avec beaucoup de courage, et elle dit avec ses mots d enfant que sa va allez, elle parle beaucoup a mon ventre!!

j ai la preuve que ce n est pas les gens les plus proches qui nous soutienne le plus

a bientot

Bonsoir Morgane,

Moi 2 ans apres j'ai encore les paroles blessante de ma belle-soeur et de mes nieces... Comme quoi je leur faisait de la peine, que j'avais morfle, qu'il fallait que je me debrouille car elle avait leur vie et j'en passe... Moi j'ai suprime ces personnes a qui je ne veux plus rien a voir a faire et qui m'ont fait beaucoup de mal moralement. C'est pour ca que je te dit de t'entoure de gens positifs. Et toi tu continue a y croire!!!
Tu vas passer par de drole d'etape et de comportement meme a l'heure d'aujourd'hui parfois j'en prends encore pleine figure ou remarque par des gens qui ne voyent pas plus loin que leur bout du nez!!
Allez courage t plus forte que c vilaines paroles!!!
Pleins de bisous et les plus gros pour tes loulous!!!

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Coucou sophie

cela fait toujours plaisirs de te lire!

Je remarque que chacune d entre nous avons eu des paroles décevante et blessante de proche, mais pourtant c'est eu qui devrai de grand soutiens!
Je n arrive pas a comprendre car je ne pourrais jamais réargire ainsi!!

Avec mon mari on ce soutiens beaucoup, il est très positif, et depuis l annonce de meilleurs nouvelle il arrive a ce projeter et cela fait beaucoup de bien!
On va s entouré de gens positif, mais je sais que les autres reviendrons quand il verront qu il avait tord!!

De petite nouvelle, j ai fait mon premier monitoring hier, et bebe etait très en forme!!!

Et toi comment va tu? a tu retrouver le morale?

a bientot

Amicalement

Bonsoir Morgane

J'ai suivi ton histoire sans intervenir car mon petit Charles n'a pas la même cardiopathie que ton petit bonhomme
Mais je voulais rapporter mon soutient sur ce ma,que de réconfort de ta belle mère
Je pense qu'elle doit avoir peur et des que ton fils va naître elle va changer et va tapoter le soutien que tu attends
Surtout qu une opération est prévu pour que ton bébé vive très bien
Moi j'ai eu trois enfants et j'ai été opérée à l'âge de 12 ans d'une CIA à c½ur ouvert, mes parents ont su que j'étais malade quand j'avais 10 ans

Et bien je vis bien
Ensuite il y a des bébés qui naissent aussi avec des problèmes autres que le c½ur : comment faire ?On ne va pas les laisser tomber ni les tuer
Je pense qu'il faut relativiser et un conseil essaie de ne pas trop en parler car les gens peuvent croire que c'est très grave car ils ne comprennent pas tout
De plus en parlant moins du problème tu te protégeras
Pour ma propre part il n'y a que le forum qui peut comprendre mes angoisses
Passe une bonne fin de grossesse

Amicalement


Christine et Charles

Bonjour Morgane,
désolée de te répondre si tard, ma fille est tombée malade, rien de grave mais elle réclame tout le temps les bras et ne me laisse pas 5 minutes. Elle va mieux ouf je souffle un peu.
J'ai également eut des mots très blessants de mon père, ma soeur, quand à ma mère, elle était complétement à l'ouest et n'a été d'aucun soutien. Et 2ans après je me souviens des mots exactes. A noël dernier j'en ai reparlé à mon père, qu'il voulait que je l'"enlève", une petite pic, une sorte de vengeance personnelle, mais il a rien dit et il a changé de sujet. Il aime beaucoup sa petite fille et je pense qu'au fond il doit s'en vouloir mais ça n'arrange pas ma peine. Je ne les vois pas souvent et ça me convient comme ça. Mais moi je ne me suis jamais entendu avec mon père alors si toi tu t'entendais bien avec ta BM jespère que ça s'arrangera et qu'elle arrivera à comprendre que tu as besoin de son soutien.
Ne culpabilise surtout pas. Au contraire tu es une bonne maman. Tu n'as pas infligé ça à ton bébé et au contraire tu l'acceptes tel qu'il ai et je suis sûre que tu prendra bien soin de lui. Tu as appris la nouvelle en étant enceinte mais tu aurais finalement put l'apprendre plus tard, on ne t'aurai pas parlé d'img mais les remarques aurait été toutes aussi blessantes, n'est-ce pas Sophie?
Quand à l'enfant "normal" quand je regarde autour de moi je n'en connais pas beaucoup entre diabète, allergies respiratoires et alimentaires, infection inexpliquée, malformation de rein, retard divers, bronchiolite et otite à répétiton et autres opérations etc. Bien sûr les cas sont plus ou moins grave et une malformation cardiaque c'est vraiment compliqué au quotidien. Mais finalement il y a plein de mamans qui courent les spécialistes et les hôpitaux, et elles, elles ne culpabilisent pas. Finalement on est comme elles, on fait comme on peut! Des fois on a des coups de mou et des fois on se surprend à déplacer des montagnes.
Pleins de courage à toi
Amicalement

Bonjour Christine,

Je te remercie pour ton message et ton soutiens!

Ce que tu me dit , c'est exactement ce que mon mari me dit également, elle a peur et elle reviendra quand il sera la!!
Seulement c'est maintenant qu elle devrai nous montrer qu elle est la, et pas quand tout ira bien, j aurais du mal a oublier cette période!

Les dernieres nouvelles on ete rassurante donc au contraire elle devrais allez de l 'avant, mais au contraire elle est de pire en pire!!!

J'évite d'en parler a n importe qui et mon mari aussi, du coup nous trouvons le soutiens sur le forum et avec les médecins nous avons une bonne équipe qui nous suis et savent trouver les mots que nous attendons tout en étant sincère dans leur parole!

cette situation ma chambouler et ma remise en question alors que je ne devrai pas, mon mari me soutiens a 100% et a du mal aussi a comprendre les réactions de sa maman!

Réagir ainsi c'est etre lache et ne pas prendre le probleme, et trouver les solutions de facilité!
On a une force en nous pour notre bebe qui est inexplicable, et nous avons hate qu il soit parmis nous!!

Une petite question est tu toujours suivie par un cardio?

Amicalement
Morgane

coucou Lorelai

Merci pour ton message!!
Pas simple quand il sont malade, mais contente qu'elle aille mieux!!

Cela me rassure de voir que je ne suis pas la seul a connaitre les mots blaissant, et qui sont inoubliable!
Je n arrive pas a comprendre, car si une personne de mon entourage serai dans la meme situation que nous, je lui donnerai tout le soutiens possible!!
Il est vrai qu on trouve beaucoup plus de soutiens et de réconfort, vers les amies, sur le forum, que notre propre famille !!

J'espere que tu a raison et qu "elle reviendra en s'escusant, seulement c'est une personne avec un caractere très dure, et meme si moi je peu pardonné je n oublie pas et cela va etre difficle pour moi de tourner la page!

Tu a eu raison de faire un pic a ton papa, c'est la preuve en etant silencieux qu il reconnais quelque part ses tord! honnetement je pense que c'est une histoire de generation, a leur époque il ne se serai pas pauser de question, alors que nous toute la médecine est avec nous et on ai peut etre plus courageux!

Mon petit prince va avoir besoin de sa mami, surtout qu il en aura qu une j'espere qu'elle va réfléchir !!

Comme tu dit l enfant normal n 'existe pas, mais c'est tellement plus simple de faire culpabiliser!

Je ne sais pas si cela a ete le cas pour toi aussi, mais j ai une force en moi et un courage inexpliquer pour mon petit prince, nous avons hate qu il soit la!
Mon mari est formidable il a le meme courage que moi mais multiplier, cela fait du bien!!

je te redonne des nouvelles

a bientot

Amicalement

Morgane

je me souviens, a l'époque, quand on a su la malformation de notre fils, je me demandais (parce que aussi c'était notre 1er), comment ça allait se passer entre nous ? est ce que j'allais l'aimer ce petit etre qui n'allait pas etre avec moi ? quel lien on allait avoir ? ... ... .. et c'était dur de risquer de s'attacher et de peut etre , le perdre ? (ça, c'est de mon histoire perso aussi )
et en fait, quand on l'a vu la 1ere fois le soir, en service de réa, on me l'a mis dans les bras malgré tout les appareillages et les fils
et c'est quand on est re-sorti de la la 1ere fois, que j'ai senti , la , au fond de moi, de mes tripes comme on dit, que l'amour était la, plus fort que tout, et que je pourrais jamais le laisser, ça ne s'explique pas vraiment en fait ...
souvent, les gens se demandent comment on a fait pour vivre ça, pour supporter, mais je crois qu'il n'y a pas de réponse, tu n'a pas le choix, tu fais avec, tu encaisse et tu avance
et nous avons l'immense chance que tout se soit bien fini malgré tout, meme si rien ne sera jamais terminé, nous avons le bonheur de le voir grandir chaque jour !

c'est chouette de vous lire si optimiste !
a bientôt pour d'autres nouvelles
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Morgane,

Je comprends parfaitement ta colère et c'est légitime
J'ai eu une grossesse horrible à l'annonce de la cardiopathie de mon fils Alors je pense que certaines personnes ne devraient pas en rajouter c'est déjà assez difficile
Moi je me suis complètement blindée, une force incroyable quand j'ai accouché du coup je me suis retrouvée à la conception et mon bébé à la Timone en Réa
Deux jours apres mon accouchement mon mari est tombe malade,un abcès à l intestins, hospitalisé donc à la résidence du parc et j'ai tenu le coup et crois moi que nous avons une force terrible dans notre corps et esprit!J avais mes deux autres enfants qui m'attendaient à la maison et tout est rentre dans l' ordre : j'ai pu rejoindre mon bébé à la Timone et mon mari s'en ai sorti!
Maintenant tout ce que je demande c'est que l'opération de mon fils soit une réussite et que nous puissions vivre un peu plus sereinement
Vraiment j'aurai préféré qu'il soit opéré à la naissance, maintenant qu'il a 5 ans c'est très difficile
J ai cru comprendre que ton. Bébé se fera opérer a la naissance
Tu verras tout se passera bien, ce sont des opérations qui sont courantes
Qui te suit à la Timone ?
Si tu as besoin de quoi que ce soit sache que je connais l'hôpital et j'habite à côté donc ne te gêne surtout pas
Dans ces moments la on a besoin d'être épaulee et je vois que tu as un mari à la hauteur c'est super
Au fait me concernant ma cardiopathie CIA était tellement simple que je vais chez le cardio tous les 3 ans je n'ai pas de prothèse on m'a juste cousu le trou de la CIA centrale
Je suis à ton écoute pour toutes autres questions

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour Morgane ton post me fait bondir....lorsque j'ai appris les malformations de Therence (les mêmes que ton bébé).j'ai ma propre grand mère qui a osé me dire"fais le sauter tu en fera un autre"....je n ai osé rien dire mais j'ai été profondément blessée. Ma grand mère je l'aimais tellement. Puis a la naissance je me suis accrochée avec elle pour un problème de garde de mes aînés et la elle m'a dit"c est bien fait ce qu'il t arrive tu paye le mal que tu fais aux autres".....la elle est allée beaucoup trop loin je lui est dit ses4verites et sa va faire 8ans que je ne lui parle us.ce n est pas parce que c est la famille qu on doit tout pardonner! !! De toute façon ils ne sont pas à notre place et peuvent même pas imaginer 1seconde de se que l on vit et ressent!!!!! ! Therencea maintenant 7ans et il est en pleine forme! Ouo nous sommes passés par des moments très difficiles mais il est la!!! Et si il fallait repasser par la je le referais je sais qu il a également souffert mais on lui a donner tout notre amour on a fait se qu on a pu! Je n ai aucun regret et surtout pas de ne pas avoir fait d img! ! Courage nous sommes la et le seul et véritable soutien c est sur ce forum que je l ai eu pas de ma famille!

Bonsoir. Christelle

On ne se connaît pas mais quand j'ai lu ton passage cela m'a vraiment attristée
Se battre pour son enfant est déjà très lourd alors si des personnes proches se mettent en plus à nous faire de la peine
C'est vraiment sans commentaire!Le plus important est que votre fils s'en est bien sorti

Morgane j'espère que ton ventre se porte à merveille

Amicalement

Christine et Charles

coucou les filles
merci pour vos post, cela fait du bien de lire que je ne suis pas la seul a avoir eu des remarques qui font très mal!

Depuis dimanche j ai pas mal de contraction et hier ma tension etait basse, le monitoring etait bon donc c'est l'essentiel! mais pour la sage femme c'est l angoisse qui me donne des contractions! en effet ce week end mon mari a eu sa maman au telephone et bien sur elle a pas demander de mes nouvelles ni celui de notre petit prince, cela ma beaucoup attristé!!
j'en ai fait des cauchemard, déja que je suis une adepte dès que quelque chose me tracasse!

J'en ai parler a mon mari, et il comprend que cela me fasse du mal, mais il connais sa maman et il c'est qu'elle peut etre très dure, mais c'est surtout pour ce protéger!!
Le soucis c'est que ce genre de parole cela ne s"oublie pas!!

J'ai mon ami qui a accoucher la semaine dernière d'un petit garcon, ma belle mère est aller la voir, a donner le bibi au petit, et mon ami la piquer en lui disant bientot cela sera a vous, mais aucune reaction positive de ma bel mère!!

comme vous dites les filles, on ai beaucoup plus soutenu par des personnes du forum ainsi que par les amies, que la famille direct!! je trouve cela très lache et méchant d'abandonner en quelque sorte les personnes les plus proche!!!

enfin bref il faut que j'essaye de passer a autre chose, mais je doit aussi reagir au mieux pour notre petite qui ce demande pourquoi elle n'as plus autant mami tel!!

Christine comment ce fait t-il que ton fils ne se fera opéré que maintenant??

Alors d'après la cardio pédiatre et l'evolution positive qui a eu a la derniere echo il devrai ce faire opérer vers l age de 4 ou 5 mois, maintenant nous avons la prochaine echo le 08 mars et on l(attend avec impatience, pour voir l evolution on espère que cela sera positif!!!

Je vais accoucher a Montpellier, et le petit sera opérer a la timone par le Pr Mace, nous l avons rencontré en Janvier et on a eu de bonne impression!!!

Et toi qui suit ton petit a la TImone??

CHristelle cela me touche beaucoup les paroles qu'on a dites, cela me parais inimaginable de penser ainsi. Ses personnes qu elle aurais fait a notre place??? la question est inquietante!!
le probleme de ma belle mere c'est que malgré les nouvelles positive elle continue dans sa connerie, au contraire elle devrai reagir de facon positive au fil du temps, elle doit ce dire l accouchement arrive alors plus beaucoup de solution!! c 'est le seul petit garcon de la famille!!

Je sais qu elle regrettera ses paroles, si tout ce passe bien! et il n as pas de raison que cela soit pas le cas!! mais du coup j ai a nouveau tres peur!!

Et en ce qui concerne les img, les proches ne comprenne pas que nos bebe ne sont pas des jouets, et pourquoi etre autant .egoiste!!! notre bebe je l aime depuis le debut et je ferai tout pour que tout ce passe le mieux possible!!

j ai dit les quatres vérité a ma belle mere et c'est encore moi la méchante! enfin bref !

comme me dit mon mari, notre famille c'est nous, et les autres tempis de ce qu il pense et il a bien raison!!

je vous donne des nouvelles, j vais me reposer un peu plus!!

amicalement a toute

Morgane

Bonsoir Morgane,

Charles a la maladie d. Ebstein, c'est une malformation de la valve tricuspide
C'est du cas par cas ': aucun Ebstein ne se ressemblent, certains se font opérer à la naissance et d'autres plus tard
C'est une maladie assez rare classée peut être orpheline
Il est suivi en privé par le Docteur Rouault et à l'hôpital de la Timone par le Professeur Fraisse mais je connais les autres cardios de l'hôpital aussi

Ton petit bout va se faire opérer par le professeur Mace : je ne l'ai jamais vu mais je sais qu'il a une très bonne réputation
Tu vas donc accoucher à Montpellier et ton bébé restera donc en chambre avec toi
Tu es suivie par une cardio pédiatre à l'hôpital de la Timone ?

Pour en venir à ta belle mère j'espère que les choses vont s'arranger car la ce n'est vraiment pas gentil de sa part

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour,
Moi je viens du Quebec pres de Montreal. Desole pour accent j ai un probleme avec mon clavier. Je suis tombe sur votre site en faisant des recherches sur internet. Voici, je suis enceinte de 27 semaines et on vient juste de decouvrir une malformation cardiaque chez mon petit bebe soit une transposition des gros vaiseaux + peut-etre un CIV et peut etre une stenose. disons que la nouvelle est tres dure a avaler. ce petit prince est tellement desire apres 5 ans d essai et 7 insemination et une grossesse ectopique. c est notre premier bebe. j ai trouve vos commentaires tellement rassurant !
au plaisir de vous lire