Sujet du post :     Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire

salut!! je suis de l'algérie , j'ai une fille de 12 ans qui a une civ de 3-3.5mm , je veux l'opérer en france , j'ai pas les moyens aider moi

bonjour Christine,

Escuse moi de t'avoir poser cette question, mais tout est mélanger dans ma tete, et il met important de connaitre le vécu de chacune!

C'est une maladie qui on déja diagnostiqué a l'amnio?

J'espere que l'opération de ton petit va bien ce passer, a tu déja une date?

Normalement Tiago sera en chambre avec moi, mais d'après la cardio c'est pas sur! je pourrais peut etre l'avoir en kangourou, j aimerais beaucoup! on va en savoir un peu plus le 8 mars nous avons rendez vous pour une journée avec tout les médecins qui vont nous prendre en charge!

A la timone nous avons vu uniquement le pr Mace pour un entretien néonatal, le cardio qui nous suis est a Montpellier Dr Guillaumont, elle est vraiment génial comme médecin.

Toujours pas mal de contraction, repos, repos, repos, difficile quand ta plein de chose a faire a la maison

Amicalement

Morgane

Bonjour Marie Claude

Déja je tenais a te donner tout mon soutiens, étant dans la meme situation que toi, je comprend tes inquietudes et tes doutes!
Tu va trouver sur ce forum des personnes qui vont t'apporter tout leur soutiens.

L'annonce du diagnostique est difficile, tu te dit pourquoi nous,que ce qu'on a pu faire de mal, tellement de question sans réponse, surtout c'est le destin! et le destin fait souvent très bien les chose!! une fois que cette annonce est digérer, je t'avoue que c'est très dure de ce dire que tu auras pas une fin de grossesse normal un enfant normal!
Mais de nos jour, on peu naitre sans soucis et quelque mois après les soucis apparaisse, et notre enfant n'as besoin que d 'une chose tout notre amour, et cela va le rendre que plus fort!

J'ai un conseil a te donner, protège toi, parle en a peu de personne, évite d'ecouter les aneries, de certaine personne, proche ou non de toi!!

L'important c'est l'avis des médecins, ce qu'il en pense, et avoir beaucoup d'espoir et y croire!!

Je t'apporte tout mon soutiens et si tu a des questions je suis la pour te répondre!

A tu déja vu un cardio pédiatre?
A tu fait une amniosynthese???

J'ai cru comprendre que tu a eu beaucoup de difficulté a avoir ce bebe, il va etre parmis vous mais cela va etre différent, mais cela va vous rendre que plus fort!!

amicalement

Morgane

Bonsoir Morgane,

D'accord tu as ton cardiopediatre à Montpellier je croyais que tu étais suivi uniquement à Marseille
D'un autre côté c'est plus simple
Concernant Charles l amiocynthese n'a révélé aucun problème génétique
Il a. La maladie d Ebstein : c'est très rare mais pour résumer c'est lq valve tricuspide qui est mal insérée : elle appuie sur l'oreillette droite et le ventricule droit est atrialise
Et bien sur il y a plusieurs formes du cas bénin à la forme sévère
On va l'opérer pour lui mettre une bio prothèse
Je ne connais pas encore la date de l'opération mais c'est dans un avenir proche
Essaie de bien te reposer pour pouvoir aller jusqu'au bout
Je t'embrasse

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour Christine,

Ce que tu me dit me touche beaucoup, c'est bien la preuve que tout ne se voie pas a l amnio ni au echo!

Qu'elle sont les conséquences de cette maladie dans la vie de tout les jours pour ton fils??

J'espere l 'opération sera une délivrance pour toi et ton fils, et qu'elle va bientot avoir lieu!

Demain nous avons une echo normal on va voir si il a bien grandit et surtout si sont altere pulmonaire a bien grandit, on a beaucoup d'espoir!!

a bientot

au plaisir de te lire

amicalement

Morgane

coucou les filles,

je viens donner des nouvelles!!

Lundi nous avons eu une echo, bebe va bien, il a bien grossis il fait déja 2 kilos, et je devrai accoucher vers mi avril, donc on a espoir qu'il fasse au moins trois kilos a la naissance!
il faut qu il soit fort pour une eventuelle opération a la naissance!
Selon l échographe, l artère pulmonaire a bien grossis, donc on a beaucoup d'espoir!!
Vendredi journée a l 'hopital pour voir les médecins de Montpellier pour préparer mon accouchement, et nous voyons la cardio pédiatre, nous avons hate, mais en meme temps je suis très angoisser, peur de ce qu'elle va nous dire!!

je vous tiens au courant

Amicalement

Morgane

plutôt de bonnes nouvelles c'est chouette ça alors !
bonne continuation, a bientôt pour d'autres nouvelles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Morgane,
Ça fait plaisir les bonnes nouvelles! C'est la dernière ligne droite, dans un mois il sera là! Bonne fin de grossesse!!

@Marie-Claude, bienvenue. J'espère que ta grossesse se passe bien n'hésite pas à intervenir et à poser des questions même si tu es loin on est là pour toi.

merci pour vos message d'encouragement les filles!
Demain echo cardio, le stress est au maximum!!

Je vous envoi des nouvelles dès que possible

Amicalement

bonjour a tous,

Nous avons modifié l 'intituler de notre poste, car la cardiopathie de notre petit prince a changer.

Nos rendez vous de vendredi se sont bien passe, la cardio nous a confirmé que l artere pulmonaire avait encore grandit, on espère que cela va continuer jusqu'a la naissance.
On va me prévoir une cesarienne pour mi avril. Prochain rendez vous le 29 mars.

on a hate qu il soit la, on espère qu il reagira bien a sa cardiopathie.

A bientot

Morgane

Bonsoir Morganne!
Je vous remercie pour votre post ainsi que les nombreuses personnes ayant pu agrémenter celui-ci.
J'ai ainsi pu y trouver de nombreuses réponses.
Si je ne me suis pas trompé j'ai réussi à vous envoyer un MP.
Notre petit bout souffrant (pour l'instant) d'une TGV , il devrait également être suivi sur Marseille.
Je vous souhaite tout plein de courage et j'ai été "heureux" de lire au fil de vos messages des nouvelles encourageantes quant à la santé de votre fils.
Continuez à être forts, votre mari semble me reseembler sur bien des domaines; blindez vous, allez de l'avant, et essayer de lâcher prise, je pense que malheureusement il faut parfois réussir à accepter que nous ne maîtrisons pas tout.
Je ne peux que vous encourager dans votre optimiste (facile à dire quand c'est pour les autres) et je me sens (tristement) moins seul à la lecture de ces nombreux messages.

Bonjour,

C'est une bonne nouvelle alors si la cc de votre petit évolue ds le bon sens avant meme qu'il n'arrive!!

Chouette pour la césa programmée!! Ta DPA est estimée a quand??

J'ai rdv demain a Necker pour l'echo des 32sa puis la semaine pro pour la visite obstetrique des 33sa, j'espère en savoir plus aussi sur mon accouchement:! j'aimerai etre declenchée aussi! Ma DPA est au 12/05, c'est pourquoi je voulais "comparer" avec la tienne...

Bon courage! on est ds la dernière ligne droite!

tiffany



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/03/13 17:20 par tiffany.

coucou tiffany

Alors ma dpa est prévu pour le 01 Mai, selon la gyneco le mieux pour la cesarienne c'est a 39ième semaines, pour les poumons de bebe. Maintenant on verra le 29 Mars car il faut pas que le travail commence plus tot!!

On a hate qu'il soit la, cela va etre très angoissant les premiers jours mais on y croie!!

Comment sais passer ton rendez vous a Necker??

Bon courage a toi aussi, comme tu dit on ai dans la dernière ligne droit!!

Amicalement

Morgane

Bonsoir albatroce

merci pour ton soutiens, et je te souhaite beaucoup de courage a toi et a ta femme.
Il faut garder l espoir, meme si defois c'est difficile.
Cela ne vous rendra que plus fort toi ta femme et ton fils.

Nous avons vu le Pr Mace a la timone (chirurgien) pour un entretien post natale, debut janvier.
Notre cardio est sur Montpellier.
Le professeur Mace nous a expliquer les différentes opération possible pour notre bebe, mais honnetement les vrai réponse nous les avons eu de notre cardio.
Le Pr Mace prendra la main pour l'opération de notre petit prince. Et c'est quand il sera parmis nous que nous auront les réponse a nos question.

Bon courage

Bonsoir a toute

Voila quelque nouvelle.
Toujours avec des monitorings deux fois par semaine, les contractions on augmenter depuis quelque jours. Donc repos repos repos.
Il faut que notre petit prince reste encore bien au chaud quelque semaine.
Prochain rendez vous le 25 Mars pour echo morpho ainsi que echo cardio.
Bientot il sera la, on a hate!!!

A bientot

bon courage a vous pour l'attente de cette dernière ligne droite avant la rencontre !
on attend de vos nouvelles , a bientôt
et prenez soin de vous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir!
Juste pour vous dire que nous pensons fort à vous en ces moments important pour vous.
Nous vous envoyons plein de pensées positives!

Lise et Rémi

Futur papa d'un petit Jimmy initialement prévu pour début Juillet 2013
TGV isolée décelée le 09 Mars, confirmée le 26 Mars.
Accouchement prévu à La Concetpion (Marseille) et opération 300m plus loin à La Timone

Bonjour a tous!

Merci pour vos message de soutiens!

Dans 15 jours notre petit prince sera avec nous.

A la derniere echo petit prince grandit bien. Et sont artere pulmonaire a toujours la meme évolution.

Nous avons plein de courage.

Et nous avons hate de le voir

A bientot

que de bonnes nouvelles ! les choses se précisent !
que tout se passe bien pour vous et tenez nous au courant
bonne fin de semaine
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je vous souhaite plein de courage et une très belle rencontre avec votre prince!

A bientôt

Bonjour a tous!

merci a tous pour vos message de soutiens!

Demain dernière écho et visite a l'hopital.

La semaine prochaine le grand saut

On a hâte.

Je commence a angoisser, mais je pense que c'est normal.

A bientot

oh oui, normal, vous allez vers l'inconnu
venez nous tenir au courant
si vous avez des questions , n'hésitez pas
prenez soin de vous, c'est important

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir, je me permets d'intervenir dans votre post car ma fille a eu un VDDI type Fallot , sans transposition des vaisseaux.Je ne sais pas si c'est le même diagnostic pour votre Loulou mais je tenais à vous dire que pour Latika, tout s'est très bien passé: elle a été opérée à 6 mois, 5 kg 500 ( une crevette ma fille a la naissance ) et n'a fait que 10 j à l'hôpital en tout! Pas de médicaments et son dernier contrôle cardio est excellent, fonction cardiaque normale et presque pas de fuite donc rdv l'année prochaine ! Je vous souhaite de tout c½ur le même parcours avec votre prince et suis sûre qu'il sera un courageux bonhomme!
Je me réjouis de lire de vos nouvelles!
Courage et confiance

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou a tous

Aujoud'hui echo a l"hopital, notre petit prince pese environ 2 kilo 800 pour environ 49cm.

On a hate de le voir, on c'est déja qu il a un bon poids donc cela nous rassure.

FABI73 Depuis debut mars le diagnostique a changer, il a une vddi, civ et stenose pulmonaire.

Le meme type de cardiopathie que votre fille.

Après je ne sais pas ce que vous appeler du type fallot?

Votre temoignage est très encourageant et me rassure.

On espere que cela va aussi bien ce dérouler pour notre petite prince.

On vous tiens o courant

A bientot

plein d'ondes positives et de courage pour le petit prince!

A bientôt pour des bonnes nouvelles j'espère :-)

tres bien, il profite bien !
on attend des nouvelles de sa naissance !!
profitez bien de ces derniers moments rien que tout les 2

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bon courage pour cette dernière ligne droite et je vous souhaite une jolie rencontre avec votre petit prince.
Bien que la cardiopathie soit là, ça restera une rencontre merveilleuse j'en suis sûre !
ce sont des moments que l'on n'oublie pas malgré les épreuves qui vous attendent..
Le premier regard avec mon loulou même si ça n'a duré que 3 secondes restera gravé en moi à jamais.

A bientôt pour les nouvelles !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,

Pour vous répondre, VDDI type Fallot c'est un VDDI ou les artères ne sont pas transposées, ce qui est en général le cas avec un VDDI. De plus, la sténose pulmonaire rappelle le Fallot d'où le terme! Le chirurgien qui a opèré Latika nous a dit que pour lui, c'était anatomiquement plus un Fallot et qu'il allait intervenir comme prévu pour un Fallot. Pas de grosses différences donc!
C'est un moment difficile , une période éprouvante mais cela en vaut la peine!
Courage pour la suite et je viendrai vous lire pour les nouvelles!
Bonne soirée à vous

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour a tous

Notre petit prince Tiago est né le 14 Avril 2013 à 18h43. Il pèse 2 kilos 890 et mesure 46,5 cm
C'est un très beau bébé.
Notre petit prince a décider d'arriver plus tôt que prévu, ma césarienne était prévu le 17 Avril.
Tout c'est bien passer, on ma effectué une césarienne en urgence.
Nous avons été très vite pris en main.
Notre petit prince a beaucoup pleurer, une très bonne chose.
Le temps d'un bisous et il a été transferer en néo-nathologie très vite
La peur de l'après a fait place a l'émotion. Cela ma fait beaucoup culpabilisé mais j'etait telement heureuse qu'il soit parmis nous.
La nuit a ete très difficile car je ne voulais qu'une chose avoir de ses nouvelles, j'ai appeler la néo nathologie plusieurs fois dans la nuit.
Là très bonne nouvelle, on me dit qu'il n'as pas ete transfusé, et qu'il a bien pris sa première téter.
Le lendemain, matin sa première écho coeur, on m'annonce a 11h du matin que sont canal c'est déja fermé.
Une très bonne nouvelle car on nous avait annoncer 48h a 5 jours.
Je n'ai qu'une hate me lever pour aller le voir.
L'après midi nous allons voir notre petit prince en néo nath, on ai très impatient.
On s'attendais qu'il soit brancher partout, et pas du tout il a uniquement ses petits capteur et sa petite machine pour la saturation.
Les médecins nous dit que notre petit prince va bien, qu'il a bien supporter sa cardio pathie, et que sont canal est déja fermer.
Sa saturation est entre 92 et 100 %
Nous nous attendions a tout sauf a de si bonne nouvelle, peut etre qu'on nous avait trop préparer au pire.
Le soir meme le 15 Avril on me tranfert en chambre mère enfant en unité kangourou, car il est inutile qui reste en néo-nathologie.
Nous avons du mal a y croire, nous somme très heureux et nous nous posons beaucoup de question est-ce normal?? est-ce que sont état peu ce dégrader d'un moment a un autre?
L'equipe de l'unité kangourou nous a beaucoup rassuré et répondu a nos question.
Tiago a eu plusieurs echo coeur, on nous annonce que tout est stable et que sont état est très satisfaissant
Le vendredi on lui enleve sa machine de l'angoisse pour nous.
Sa Saturation est très bonne et Tiago passe le samedi la première nuit avec moi.
Beaucoup d'angoisse, mais il est un bebe très sage et gentil, il m'enleve toute les peurs.
On pensais qu'avec tout les angoisses que nous avons eu pendant la grossesse ce serai un bébé agiter, angoisser.
Mais pas du tout, au contraire c'est une belle leçon de vie, c'est comme si il voulais nous dire vous inquieter pas papa et maman nous va bien ce passer.
On nous parle de sortie pour le lundi 22, on ai heureux mais nous avons avons quelque angoisse.
Surtout moi, mon mari arrive a me rassurer et m'appaiser.
Lundi 22, notre petit prince a rattraper sont poids de naissance, il tete très bien c'est un petit gourmand.
Il a même pris du poids. L'echo de sortie est stable.
On ai heureux de rentré a la maison, et de savoir qu'il va bien.
Nous avons une bonne étoiles avec nous, et nous espérons que notre bonne étoile va continuer a etre avec nous.
Nous avons une visite par semaine pour suivre l'évolution de sont petit coeur, nous nous sentons bien entouré et suivie.
Notre petit prince est un bébé magnifique

On espère que le bonheur va continuer.

A bientot a tous

Morgane et Marcio

que de belles choses !!!!
bienvenue a ce petit Tiago
et bon retour chez vous !
tenez nous au courant et profitez bien
soyez pleinement épanouis et heureux
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je suis heureuse d'entendre ces bonne nouvelles!!! Je n'ais cesse de penser a vs!!!
Bienvenue Tiago!!! Beaucoup de bonheur et d'amour, profitez et un grand merci pour les nouvelles.
Je vs embrasse fort.

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Belle nouvelle! Quel champion ce petit Tiago et bien venue à lui, félicitations à vous! Il a une bonne sat et j'espère que tout se passe bien à la maison!
Profitez - bien de votre Loulou et encore bravo

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,

Félicitation

Ma fille de 5 mois à aussi une TGV + civ + sténose pulmonaire je voulais savoir si votre fils à la même chose et comment les médecin pense l'opérer ?

Merci

Coucou a tous

Merci pour vos messages.

Le retour a la maison c'est bien passer, malgré nos angoisses nos petit prince nous montre que nous devons restez calme.

Aujourd hui premiere matinée avec biométrie, sa saturation etait pas très bonne au debut des examens mais bebe avait froid, a la fin de la matinée sa moyenne était bonne.

On nous a parler d"un traitement, donc on verra au prochain controle lundi prochain.

Les angoisses reprenne.

Dans qu'elle cas votre petit a pu cianosé, désaturé?

a bientot a tous

Morgane

Bonsoir Morgane,

Tout d'abord félicitations pour votre petit bout
Vous êtes déjà rentres à la maison c'est super
Concernant la cyanose : Tiago est à combien de sat ?
Charles avait 85 90
En fait ne le laisse pas trop pleurer et évite les microbes
Mais bon on ne peut pas comparer deux cardiopathies différentes mais si les docs te laissent rentrer à la maison c'est que Tiago va bien
Moi c'est ce que m'avaient dit les cardios surtout que Charles est ne dans la période hivernale donc j'étais super angoissée tandis que toi il est ne à la bonne période
Ne t'inquiètes pas, fais connaissance avec ton bébé et tu verras que tout ira bien

Je vous embrasse bien fort

Christine et Charles

Bonjour

Ma fille sueda à une saturation 70% mais ils vont l'opérer bientôt en mai

C'est quoi exactement la malformation de votre fils?

Bonsoir Dumus

Charles a la maladie d Ebstein!Cest une maladie cyanogene car la valve tricuspide est mal insérée donc le VD est plus petit
Pas mal dEbstein ont aussi des problèmes de tachycardie et beaucoup d'entre eux n'ont aucun symptômes donc il y a plusieurs stades de la maladie ainsi il y en a qui ne se feront jamais opérés
Et toi ta fille ?

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour morgane,

Sofiane est resté 10 mois entre 70 et 75 de sat, et la 1ère année je l'ais porté en echarpe pour éviter qu'il pleure et je ne le sortais pas pour éviter les microbes. Nous avons vécu en retrait la 1ère année. Allez courage, je sais que c'est dure mais vous allez y arriver et après se sera moins stressant et vs profiterez plus facilement de la vie....
Je vous embrasse fort et tu sais que je suis là, alors n'hésite pas

Pleins de wagon de courage et de force

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

coucou

Tiago a entre 85 et 90 de saturations.

Mais lors de sont examen lundi il est descendu a 70, a savoir qu il fessait froid dans la salle d examen, du coup la cardio nous a parler de traitement.
Il est rester en hopital de jour toute la matinée, et en fin de matinée il avait - de 1% de saturation a 70 donc rassurant.

A part quand il pleur ou qu'il fait froid qu'elle sont les autres situations qui pourrais le faire désaturé?

Je suis toujours entrain de le regarder voir si il cyanose pas. C'est le stress

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Citation
sofiane
Bonjour morgane,

Sofiane est resté 10 mois entre 70 et 75 de sat, et la 1ère année je l'ais porté en echarpe pour éviter qu'il pleure et je ne le sortais pas pour éviter les microbes. Nous avons vécu en retrait la 1ère année. Allez courage, je sais que c'est dure mais vous allez y arriver et après se sera moins stressant et vs profiterez plus facilement de la vie....
Je vous embrasse fort et tu sais que je suis là, alors n'hésite pas

Pleins de wagon de courage et de force

Bonjour

Ma fille sueda aussi a une tgv, civ et sténose pulmonaire
Ils vont l'opérer bientôt
Quel opération ils ont fait à sofiane ? Et est ce qu'il est définitif ?

Bonsoir Morgane,

Je pense que le plus important c'est que ton bébé n'attrape aucun microbe c'est ce qui serait le plus ennuyeux
Donc personne n'y touche à part le papa et la maman
Je sais que cela peut être dur mais bon nous n'avons pas le choix
Charles a horreur du froid c'est valable pour tous les cardiaques et en cas de gros froid je n'oublie rien surtout les extrémités
Morgane si les docs t'ont laissé partir c'est que ton fils ne craint rien soit confiante
Est ce qu'il boit bien ses biberons ?
Je comprends tes angoisses, je les ai vécues ce n'est pas facile
Je vous embrasse

Christine et Charles

Bonjour Morgane,
Je rentre de vacances et je suis très contente d'apprendre ces bonnes nouvelles.
Tout d'abord FELICITATIONS pour la naissance de ton grand champion. Et c'est super que vous soyez déjà à la maison.
Une saturation de 85 90 c'est plutôt pas mal. Ma fille était autour de 60 voire moins avant le blalock et autour de 80 après.
C'est normal de stresser mais ne t'inquiète pas tu arriveras vite à reconnaitre ce qui est le mieux pour Tiago. Et n'écoute pas l'entourage, suit les conseils des médecins et ton instinct de maman et tout ira bien et même si parfois tu as l'impression d'en faire trop.
Je t'envoie pleins de courage
A bientôt

Bonjour a tous.

Merci pour votre soutiens et toute vos infos.

Tiago boit très bien ses biberons, il a déjà bien grossis. C'est rassurant!

C'est vrai que nous avons remarqué que quand il a froid, il cyanose un peu.

Maintenant l'été arrive donc je pense que cela va etre une bonne période pour lui.

Le prochain rendez vous est pour mardi une écho.

Merci lorelai pour ton message. Je pense que c'est les débuts qui sont le plus angoissant après cela va etre des habitudes.

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Coucou sophie

Escuse moi de t'avoir pas répondu plus tot

Merci pour ton mail de soutiens .

J'espere que tout va bien chez toi?

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Merci Christine pour tes messages.

I va falloir qu'on soit très vigilent toute cette année.

On a hate des prochains rendez vous, c'est toujours une épreuve mais on avance.

bises

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour Morgane et Marcio
Tout d abord félicitations pour l arrivée de bébé.
C est qu'il se debrouille très bien!
Thérence est rentré a ma maison a 1 mois et demi, bcp de desaturations .
J avoue que c était le stress permanent. ..
Oui il va falloir faire très attention aux microbes mais meme en faisant très attention certains nous échappe. Le faite que l été approche c est bien beaucoup moins de microbes.
Courage l attente est longue jusqu'à l opération réparatrice beaucoup d angoisses et de questions
Si vous avez besoin n hésitez pas.
Therence a eu son opération réparatrice im y a 4 ans et demi depuis nous vivons tt a fait normalement avec juste une visite par an chez le cardio..un pur bonheur

Merci Christelle pour ton message.

Les microbes m'angoisse beaucoup, surtout que ma fille va a l'ecole et c'est inévitable.

Ton message nous donne beaucoup de courage.

Il est vrai que nous stressons beaucoup et peut etre prafois pour rien. On n oublie que malgré sa cardiopathie, c'est un bebe qui peu avoir peur, mal , faire de bruit bizard.

les questions arrivent au file des jours, je retrouve beaucoup de réconfort sur le forum

a bientot

J'espere que therence va bien

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Des nouvelles

Aujourd hui rendez vous cardio, saturation a 91 et echo stable rasurant

Notre petit bonhomme est un costaud

prochain rendez vous la semaine prochaine

a chaque fois j ai la boule au ventre quand nous allons au rendez vous

hate que le temps passe et que le coeur de notre petit boue soit réparer

a bientot a tous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

de bonnes nouvelles dis donc ! c'est cool !
c'est clair que avec ces enfants malades, on est plus facilement inquiet ... tu verra, ça passe quand meme avec le temps !
on attend des nouvelles la semaine prochaine alors !
bon week end prolongé
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou les filles aujourd'hui rendez vous avec cardio en hôpital de journée a nouveau beaucoup de stresse et le morale proche du zéro pour mon mari c est différent il arrive à prendre les choses différemment! La cardio nous a annoncer ce matin que sa cardiopathie evoluais de la façon que notre petit bonhomme va devoir ce faire opérer à 3mois! Je me pose beaucoup de question et j angoisse beaucoup ! Pour le moment pas de bêtabloquant mais même si on c est que l opération est inévitable c est dure et pourquoi si t.ôt !?ce sera en pleine été! alors qu on nous avais di que cela etait mieux abl automne ou printemps ! meme si on nous a rassurer je me dit que sont etat a du ce degrader pour que celle ci soit avancer!! pourtant on le voie bien mais ce n ai que une apparence!!!J ai très peur , peur de le perdre! Après le bonheur de sa naissance l angoisse et la peur reprend ses droits! Moment difficile

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)