Sujet du post :     besoin de savoir

bonjour , mon petit rayou a un rythme cardiaque trop lent donc le cardiologue et le rythmologue ont décidés de lui mettre un pacemaker ; le cardio m' en a parlé brévement vendredi au téléphone car j' ai appelé pour avoir les résultats du holter ; j' ai pleins de questions qui se bousculent dans ma téte : la durée de l' intervention si il ya des risques ; le lieu de l' intervention grenoble ou lyon et le pire comment le dire a mon fils sans l' éffrayer ; mon fils a 5 ans voila j' éspére avoir des témoignages et je vous souhaites a tous de trés bonnes fétes tout en ayant une pensée a tous ces parents privés de leurs enfants bon courage.

Bonsoir,

J'aurai aimé vous apporter des réponses sauf mon fils a eu son PM de manière imprévue lors d'une intervention et qu'il avait 7mois.

Les médecins ne vont certainement pas vous laisser seule face à votre fils, pour gérer les explications...
Il est le patient et devra entendre les médecins lui parler. Dans tous les cas, j'espère bien qu'ils le feront!

Mon fils ne se rend pas compte de son pm posé à l'abdomen. Je l'oublie complètement moi aussi.

La seule petite chose que je peux vous dire est de demander qui et où il aura son suivi avec un rythmologue par la suite.
Nos enfants porteurs de PM ne sont pas nombreux, Yolan est aujourd'hui suivi à Necker alors que son ancien cardio voulait nous envoyer à Bordeau, voir Rennes... (les médecins ont leur "réseau")
Ce n'est pas la même distance alors qu'on habite juste à 50 km de Paris! et j'ajoute qu'il est très bien suivi là où il est ;)

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à m'en poser.
Vous aurez, je l'espère, d'autres témoignages.

Bonne continuation à vous 2! Pensez d'abord à ces fêtes de fin d'années!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonjour
je ne peux pas vous donner d'information sur le pacemaker, ma fille n'en a pas
elle a eu un en externe pendant son sejour en réa
je vous souahite plein de courage
je serais vous je changerais le titre de votre sujet et la je pense que vous aurez pas mal de reponse
je sais pas mettez pacemaker c'est juste une sugestion

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjour merci pour vos réponses du coup rdv demain au cardiopédiatre pour avoir plus de précision j' ai préparé une feuille avec des questions ; en fait tout ce que j' espére c' est rayou il aura pas trop mal ; bonnes fétes a tous en espérant que cette nouvelle année apporte a tout les enfants et adults malades la santé et la sérénité .

bonjour
comment s'est passé votre rdv ?
avez vous pu poser toutes vos questions ?
j'espere que sa s'est bien passé

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Alors, ce rdv cardio? J'espère que les nouvelles sont bonnes et les explications claires....

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour ; alors on a vu le cardiologue il a décidé de donner 5 fois par semaine la cordarone a 150mg au lieu de 7 jours sur 7 pour voir si en baissant le traitement son rythme cardiaque serait moins lent du coup holter dans 20 jours et si il n' y a pas d' amélioration rayou aura un pacemaker ; ça va quand méme mieux d' avoir des réponses comme ça au moins on peut se préparer pour une éventuelle intervention en tout cas merci beaucoup pour votre soutient ça fait du bien de se sentir moins seule.

Bonjour,

Petit histoire de mon louloute, il a ete opere a 2 mois, complication, il fait des blocs. Normalement ils attendent 10 jours, ils prennent une decision ensuite, a 10 ils nous ont demande d attendre, un cardio rythmo passait voir un autre enfant, il a regle son pm, bilan il en a pas besoin maintenant.

Il est suivi car il est vraiment sur la ligne rouge, il a bcp baisse jusqu a 3 ans lors de sa 2ème operation ils ont posé des électrodes.

Aujourd hui il fait du foot, je trouve que c est une victoire avec ses soucis il a 6 ans.

Pt de fierte car certains medecins nous auraient donne une date, et lors d une consultation ils ont profite de son dossier pour prendre une decision pour un autre enfant.

Patientez au maximum meme si cela est dure et faites confiance a votre enfant

Courage