Sujet du post :     Cure complète pour l'APSO d'Erwann et fuite de valve.

.Bonsoir

Erwann vient d'avoir sa cure compléte le 21 Décembre 2012 concernant son APSO avec CIV, celle ci n'etait pas prévu avant ses 1 ans et demi 2 ans au moment de la découverte de sa cardiopathie à J7 ( il aura 6 mois le 16 Janvier).
Cette décision à du être sérieusement envisagée par son cardiologue le lendemain du cathéterisme pendant lequel il a boucher une collatéral. Le cathé a eu pour conséquence de faire baisser sa saturation.
Une baisse trop importante que le cardio n'avait pas estimer autant. Alors que l'on nous avait annoncer une cure complete le soir du cathé le 11 décembre vers fevrier mars. On se voit nous annoncer le lendemain la nécessiter d'intervenir plus tôt que prévu pour une seconde opération ( Blalock en septembre) du fait de sa basse saturation (de 80/90% descendu a 65/70% ) et de son oxygene nécessaire en permanence.

Le transfert et le calcul est vite fait. Transfert pour Le CCML le 17 décembre on conclue vite au fait de passer en partie les fêtes de noël à l'hospital. Une semaine à été nécéssaire en plus d'un Scanner et d'un second cathéterisme (en 1 semaine) pour que l'équipe médicale ce décide à faire une cure compléte le 21 décembre. Pour nous ce sera la surprise aprés l'opération sur le fait de savoir si c une cure compléte ou paliative qui sera faite.Cela dépendra de ce que ressent le chirurgien (PR Belli) nous dit on. Voila les heures qui commence à défiler. 5 au total.

Dans la logique on devrait être tranquille "plus d'opération" dans le futur . Ceci étant dit un interne du CCML nous à dit qu'une fuite de la valve pourait apparaitre avec le temps du fait qu'ils on du la déboucher
Une question subsiste malgrés ses 100% de saturation.

Parmis les personnes adulte où parents d'enfant: Avez vous eu une cure complète pour une APSO ou autre (TF par exemple) Vous sentez vous "guerri"?
Avez vous eu une où des fuites de valve?


Merci pour votre réponse.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/01/13 12:20 par orel02.

Bonjour,

Ma fille doit prochainement avoir sa cure "complète".
Ont-ils mis un tube? Si oui, de quelle taille?

Merci de votre réponse.

Bonsoir Nath.

En ce qui concerne Erwann il lui on mis un tube le blalock pour sa 1ere opération (derivation). La pour sa cure complète ils ont fait d'aprés les dire : Retirer le blalock, fendu son artére pulmonaire en 2 dans la longueur pour mettre un patch et l'élargir et enfin fermer la CIV. Cela à pris 5 heures. Quelle age à votre fille? Qu'a t'elle comme cardiopathie?

Bonsoir.Aurélie.

Bonjour,

Merci de votre réponse.
Ma fille a 3 ans.Elle a une APSO aussi mais une forme moins favorable. Elle a déjà eu 2 blalocks et doit avoir en principe sa cure complète. Mais pour cela, ils doivent lui mettre un tube pour raccorder son ventricule à ses artères.
Comme son tube ne grandira pas, il faudra lui changer ultérieurement.

Bon courage à vous ma fille aussi a une apso , elle a eu 2 blalocks dans les artères pulmonaires, et ne nous savons pas quand la cure complète sera possible :/. Evidemment la saturation baisse :/ me pose évidement pleins de questions. , j 'espère que Erwann va bien . Pleins d'ondes positives !!

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Bonjour Nath et Maman 76

Erwann va bien merci, la pleine forme. On a vu le cardio lundi et RAS c'est tellement rare. Il a bien récuperer de son Opération. Re RDV jeudi de contrôle. Je profite de lui pour le mois. J'ai pris 3 semaine de AJPP.
Jusqu'a maintenant j'ai trouver peu de personne avec des enfants avec une APSO. De quelle type son les votres? Nous il est Type 3. Je peut comprendre vos angoisses maman 76 d'ailleur si vous avez des questions ou juste parler en privée ya pas de soucis hésiter pas. Nous il a eu que 2 opérations il a echaper a une 3 éme. Mais si ses artéres n'avais pas aussi bien grossi je pense que ce 2 eme blalock il l'aurai eu. il a été opéré au CCML les 2 fois et vous? Niveau saturation il est a 100%. Et oui on en revient pas. Si vous avez des questions...

Maman 76. Qu'est-ce la délétion 22q11? Si vous voulez me répondre en privée. Si ca vous gêne de répondre je comprendrai.
En tout cas Bon courage a vous les filles plein d'onde positive. Je suis de tout coeur avec vous.
Je suis a votre écoute si vous souhaiter me tenie informer de l'évolution de santé de vos filles. Date de leur cure compléte. Ou de tout et de rien.

Amicalement Aurélie.

Bonsoir Aurélie et Maman 76

Elle doit se rendre au CCML le 21 janvier pour être opérée le 23 par le docteur Belli.
Cela va arriver vite.

Elle a une APSO de type B. Je ne sais pas à quoi cela correspond par rapport au chiffre 3.
Apparemment, cette cardiopathie est très variable d'un enfant à l'autre.

A bientôt
Nath

Bonsoir nath

Je penserai à votre petite puce. Et à vous bien évidement dans c moment difficile. Dr Belli à aussi opérer Erwann les deux fois. Oui trés variable L'important c que nos loulou(te) soit opérer. A bientôt pour des news. Cela vous derange t'il si on échange no tel en privée. Pour avoir des nouvelles pendant l'hospitalisation.

Maman 76 je viens de revenir en arriére sur vos post et je me suis appercu que vous m'avez deja répondu sur un post précedent. Hasard ou pas si vous suivez les news j'en suis contente.

Bonsoir

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour , très contente de savoir que Erwann va bien . Je ne comprend pas le cardiopédiatre ne m'a jamais parlé de type d'apso ou de chiffres :/. du coup je me sent un peu bête là :/. Rholalala les cardiopathies sont tellement compliquées et surtout tellement différentes ...Léanne a une apso avec coronaire unique de type droit + civ est un canal persistant du coup à j+3 après l'opération (elle avait 15jours) elle nous a fait un hyper débit pulmonaire elle est resté plus d'une semaine en réanimation elle a eu beaucoup beaucoup de mal à s'en remettre . Elle a subit une deuxième intervention en juin 2012 . Le cardiologue nous avait dit que la cure complète serait possible , mais après un scanner le verdict est tombé Léanne ne pourra pas bénéficier de la chirurgie réparatrice trop de risques car la coronaire est juste devant la voie pulmonaire. Nous avons rendez vous le 21 janvier prochain on verra si la saturation a baissée...Je pense que oui car les ongles à Léanne deviennent bleu quand elle boit ces biberons et elle est essoufflée...Monsieur Belli nous avait dit après l'opération en juin, qu 'il fallait selon lui réopéré dans 6 mois - 1 an vers 10-12 kilos , il faut aussi que les artères grossissent.

Nath je vous souhaite pleins de courage , pouvez vous nous donnez des nouvelles ? Ont pensera fort à votre puce et pleins de bisous à elle . (j'ai bien vu votre message sur le post, Léanne se léve toute seule depuis 1 semaine en s'aidant avec un meuble , un jouet ou autre ...Le kinésithérapeute nous a dit qu'elle pourrait marché mais il lui faut la volonté ^^ et de plus elle se fatigue vite :( elle prendra le temps qu'il faudra comme votre princesse même si j'ai hâte!! )

Aurélie: La délétion 22q11 (syndrome de Digeorges) est une délétion d'un chromosome enfin un fragment . Nous avons apprit que Léanne avait une cardiopathie quand j'etais enceinte de 5 mois , le cardiologue m'a conseillé ensuite de faire une amniocynthèse . Et en faite c est à cause de cette délétion que Léanne a une malformation cardiaque :(((. Le syndrome de Digeorges donne aussi plusieurs soucis Léanne a aussi une corde vocale paralysée ...La faute à pas de chance puisque après avoir fait un caryotype nous avons pas le syndrome . Je vous embrasse à bientôt

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Bonjour à toutes les 2,

Comme ma fille est sourde, elle va rencontrer un médecin qui parle la langue des signes et pourra lui expliquer ce qui va lui arriver.
Ce médecin a téléphoné cette semaine au CCML qui reverra le dossier de ma fille au staff de jeudi.
J'ai donc RDV avec le médecin généraliste vendredi et je saurai ainsi ce que le chirurgien va faire.

Moi aussi, j'ai eu une amniocynthese pour la détection de la microdélétion 22. Apparemment, elle ne l'a pas. Mais depuis, une recherche appronfondie a été lancée.
Les résultats sont arrivés mais il faut aller en consultation pour les avoir. Cela attendra.

Je vous tiendrai au courant
Nath

Bonsoir nath, je ne savais pas que votre fille était sourde :/ , pauvre petite chouchoute!! Elle est sourde depuis la naissance? Pourquoi font-ils une recherche approfondie ? Je vous souhaite encore une fois vraiment beaucoup de courage et vous envoi pleins de wagons de bisousss à bientôt .Vanessa

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Bonjour les filles.

En vous lisant je me dit que j'ai pas à me plaindre. En ce qui nous concerne c'était la surprise à J 7 aprés la naissance. Il lui ont fait un test héréditaire et on nous avait dit que si pas de nouvelle sur les résultats c'est qu'il n'y avait rien d'héréditaire et génétique. Car dans le cas contraire ils aurait fais des analyses plus pousser pour savoir d'ou ça venez.
C'est aussi ce qu'on nous a dit que c t la faute à pas de chance. Et depuis on ce dit aussi que ça n'arrive pas qu'au autre.

Vanessa.

Tu n'est pas bêtes, On a su le type de l'APSO car j'ai repris le travail ( un congé parentale était pas possible). Et en se renseignent sur les aides financiere ou congé supplémentaire pour rester auprés d'Erwann pendant les hospitalisation, en fonction de sa santé général malgré ma reprise de travail. Jai vu qu'il exister auprés de la caf. l'AJPP allocation journaliere de présence parentale. Que l'on peut bénificier dans le cas d'une reprise de travail et pour un enfant handicapé au gravement malade. On c dit on va essayer.
Pour cela on a du monter un dossier avec certificat médicale rempli par le cardiologue, que j'ai du fournir a mon employeur . Sur ce dernier le cardiologue a ecrit pour désigner la maladie. APSO type III. Et c comme ca que l'on a su que c t pas une simple APSO car 4 type en tout (vu sur le net) On l'a su indirectement par le cardio mais pas de vive voix. Et en fouillant j'ai vu aussi qu'apres sa cure complete c t écrit dans le carnet de santé.
Les médecins ne disent pas tout ou alors il simplifie la chose. Je me suis vu plusieurs fois me remettre gentilment a ma place de maman par le cardiopédiatre.. Car je suis du genre a tout vouloir savoir de long en large et en travers lol et du coup j'ai eu droit a:

" tout ce que vous devez faire c de lui apporter de l'amour maternel calin bisous etc le reste c notre travail on s'en charge" ou bien" trop compliquer pour vous même les internes on du mal a comprendre." ou "vous imaginer toujours le pire"

J'en rigole maintenant.

Bon courage a vous et vos poupée.

Coucou orel !! Rholala mauvaise suprise à la naissance :( pour votre petit bout . Moi aussi je suis en ajpp qui d'ailleurs va ce terminé très prochainement :(((...Mais bon je ne reprend pas le boulot !! C vrai que c vraiment compliqué , en plus chaque médecin utilise des mots différents et des explications différentes... C vrai que parfois ont posent peut être trop de questions mais bon nous sommes inquiètes c normal . bisous et à bientôt .

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Salut, pour répondre au premier message, j'ai 32 ans. opérée d'une APSO + CIV a lAge de 15 ans a paris par Vouhé (pas avant qd je suis née en 1980 les medecins ont dit a mes parents que y avait rien a faire.....et moi mon plus on m'a jamais donné le type d'apso)
J'ai une fuite aortique avec dilatation de l'Aorte depuis l'opération.
Je me suis sentie guerrie tres longtemps (un peu trop meme je crois) car je vivais normalement, sport, montagne, sorties (betises) etc....
Mon cardio ( à Necker) me disait que le tube valvé qui avait été posé dans mon artere pulmonaire ne pourrait pas me faire toute ma vie et qu'il se refermait tout doucement mais vraiment tout doucement.
ENsuite en 2010 je suis venue vivre à Montréal, j'ai un peu laissé trainé les suivis, puis en nov 2011 je trouve un cardio à l'institut de cardio de montreal, qui me fait un bilan avec echo et me dit que mon tube valvé s'Est nettement retrecie ce qui explique ptetr ma fatigue (que je mettais sur le dos de ma nouvelle vie, immigration etc...) mais rien d'inquietant, juste a surveiller.
Puis fevrier 2012. je commence a avoir qq douleurs, qui s'intensifie mais sans que ce soit insuportable... la j'ai eu le gros kit d'examen: IRM, echo, medecine nucleaire, tests a l'effort, KT...... bref le bilan : tube dans l'AP sténosé +++, aorte dilatée a 48, fuite aortique,,,, bref "normal que vous ayez mal!".
Finalement en octobre 2012 j'ai eu une angioplastie, c'Est à dire qu'ils ont dilaté mon tube de l'AP par une procedure de KT: et la je revis!!! J'Ai repris le boulot, plus de douleur...
Bon le hic c'est que le tube valvé a été abimé et qu'il fuie.
Pour l'Aorte ils ne font rien pour le moment car de toute facon dans la littérature de la medecine, il n'ya que 2 cas rapportés d'aorte dilatée dans la cadre de cardiopathie qui ont fait une dissection (car c'est ca le risque) et c'Etait des marfan. Ensuite la fuite est moderee donc pas lieu de mettre une valve aortique.
Bref je raconte un peu ma vie mais le message c'est que j'ai ete operree a 15ans et que ensuitej'ai super bien vecu, et meme encore maintenant ils ont reussi a m'Aider et ca va super. J'aurai surement une autre chir un jour. Mais pour les petits bouts d'aujourd'hui je pense qu'on peut etre plein d'espoir car la medecine avance tellement!!

Bonjour,

Contente de voir qu'Erwann va bien... C'est un battant aussi ce petit bout!!!

N'hésites pas à nous donner des nouvelles.

Bisous à toi et Erwann

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Omarylou

merci pour ton témoignage qui permet de voir la vie loin devant. En effet j'ai pas tout compris la partie de ton histoire sur la dissection de l'aorte les marfans etc. LOL

Aurélie

bonjour,

je me permet de me joindre à votre discussion. Ma fille à 3 ans 1/2, elle a un APSO associé à une tétralogie de fallot de forme extrême. Lilou a été opérée à 3 jours de vie. On lui a mis un blalock, puis elle a eu sa cure complête à 13 mois.Les chirurgiens lui ont mis une artère complête de porc, ce qui retarde un peu la prochaine intervention.

Elle vit comme les autre enfants ou presque. Sa visite de contrôle à lieu mi mars, j'ai hâte de voir son petit coeur, j'ai besoin de savoir que tout va bien.

Nath, j'ai lu que votre petite fille se faisait opérer ces derniers jours, j'espere que tout c'est bien passer et qu'elle va bien.

Si vous avez des questions ou autre, n'hésitez surtout pas.

Cordialement
Mariane

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Coucou,

Ca y est ma fille a son c½ur "réparé".
Comme le chirurgien nous a dit, nous avons fait un grand pas.

Ce matin, elle a eu une échographie de contrôle par son cardiopédiatre.
Tout va bien.
Prochaine visite, jeudi dans 10 jours.

Nath

Très heureuse pour vous Nath , vous commencez à apercevoir le ciel bleu génial :)). j'espère que la petite princesse va vite récupérer.Je vous embrasse à bientôt pour encore pleins pleins de bonnes nouvelles .

Mariane votre petit bout à eu une réparation complète , pourquoi les médecins vous reparlent d'une autre opération ? à bientôt

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Bonjour les filles

Bienvenue Mariane dans la discusion. Hesiter pas a nous donner des nouvelles de Lilou je vois qu'elle a 3 ans et demi, et-elle déja scolariser si oui comment cela ce passe t'il.
J'ai eu du mal a trouver des témoignages positif sur l'APSO et au fur et a mesure je vois des message en plus. Merci pour vos témoignage et nouvelles de vos filles. Je me sens seule avec mon fils sur la dicussion. LOL Bon je vais pas me plaindre.

Nath: Trés bonne nouvelle et bon rétablissement à votre fille. Et d'ailleurs qu'elle et le prénom de la championne?

Vanessa en relisant les post du début j'ai lu que vous aviez rdv le 21 janvier? Avez vous du nouveaux sur l'opéretion. Si vous souhaiter en parler. Ca a donner quoi;

En ce qui concerne Erwann apres un suivi tous les 10 jours en post op, le prochain RDV a lieu dans 1 mois; Le cardiologue a arréter le Lasilix qu'il avait diminuer a une dose le matin ya 15 jours. Nous voila sans médicament. Il lui reste plus qu'une fuite: la fuite pulmonaire. Et nous a dit qu'il fallait surveiller son artére pulmonaire droite. Car elle reste de petite dimension et si celle ci ne grossis pas. Un catheterisme sera nécessaire pour poser un ressort afin de la faire grossir.

Finalement c pas fini. Mais le cardiologue nous a dit que l'on été partit d'une situation trés compliquer au départ. Et que arriver la c'été trés satisfaisant et qu'une grande partit été faite.

Vous a t'opn parler de cela concernant le "ressort".

Bonne soirée et bizz a vous et vos championnes Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour,

Ma fille s'appelle Florine.
Son cardiologue m'a également parlé de stent lors de l'échographie de contrôle. C'est pour augmenter la taille des artères pulmonaires.
Cela se fait par KT.
Je crois qu'avec l'APSO, ce n'est jamais terminé.

Nath

Bonjour,


Tout d'abord, s'il vous, il ne faut pas me vovoyer, je suis trop jeune!!! LOL. Et puis je trouve qu'on est tous dans la même situation et le tutoiement est une bonne solution pour se sentir à l'aise.

Pour répondre à vos questions,
Maman76, Lilou a été opérer à 13 mois, aujourd'hui elle à 3 ans 1/2. Elle va faire une poussée de croissance et malgré que le tube valvé soit du porc, il n'est extensible. Quand le cardio aura décidé que le tube est trop petit,il faudra le changer, un mettre un plus grand.On nous a dit entre 7 et 10 ans, on a encore un peu de temps normalement. Lilou a rdv au mois de mars, on verra bien se que le cardi dirra. Elle aura peut être encore 1 à 2 opération selon comment elle va grandir, vers 15, 20 ans et peut être une autre au millieu de sa vie d'adulte.

Orel02, me revoilà, pour repondre à tes questions, quand Lilou a eu sa cure compete, ils en ont profiter pour couper dans la longueur ses 2 petites arteres pulmonaires en les agrandissant avec des patch, le même qu'ils ont mis pour crée sa cloison entre les 2 ventricules. Du coup pas besoin de resort. Sinon, oui Lilou va a l'école tout les matins, et tout se passe super bien, les maitresses font attention qu'on lui mette pas de coups dans le thorax et elle s l'a suiveillent un peu plus que les autres enfants, elles ont la procedure d'urgence affiche dans la classe et du coup tout le monde est rassure.

Voilà j'espère que j'ai bien repondu a vos questions, n'hésitez pas si vous avez d'autres

Bonne journée

Re coucou

Merci nath pour ce terme supplémentaire, en effet j'ai deja entendu parler de stent sur le forum, mais je me suis jamais interesser car jamais entendu parler auparavent. Maintanant je connais le therme technique. LOL.
Je pensait que c'était fini du fait Cure compléte. Mais je pense cela concerne juste la chirurgie. mais pas les cathé. Encore ci c ca on est habituer.

Mariane ok pour tu ;-)
Erwann pour sa cure compléte on lui a retirer son blalock et pour son artére pulmonaire je parle du tronc il l'on ellargie comme tu explique dans la longeur avec un patch mais pas de tube a ma connaissance. mais n'on pas toucher a celle de droite et gauche car de bonne taille.

A+

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour,


Orel, je lis que les chirurgiens on élargit le tronc de l'artère pulmonaire, Liou en fait est née sans la grosse artère pulmonaire ainsi que la vave qui va avec, c'est par cela qu'ils lui ont posé un tube alvé.

Biz
A+

Pour remonter le post pour Emy63. Emilie

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Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.