Sujet du post :     Insuffisance cardiaque et vomissements

Hello, hello!

Tres discrete depuis la dcpt de Yolan, je refais surface sur le forum car je me pose des questions.

Y-a-t'il des parents confrontes comme moi a ces vomissements quasi quotidiens?
Je me sens carrement seule face a ca! Personne ne comprend ma situation, sauf les infirmieres de Necker avec qui nous en avions parle en novembre dernier... Yolan grossi tout de meme avec son regime hypercalorique... Heureusement pour lui et puis pour nous :-) ca nous rassure
Je me demande maintenant si ca veut dire qu'il est trop en insuffisance? Ou?? Je ne sais pas
Comme ca fait 2 ans que nous vivons ca avec mon mari, on en a pris l'habitude... Et en fait je me rends compte que j'accepte de moins en moins cette situation. Pour vous dire, on a meme mis du carrelage dans le salon au lieu de mettre un parquet neuf! On s'adapte :( mais ce n'est pas facile de continuer notre vie comme si tout allait super bien, alors qu'on ne demande que ca, juste la sante.
Il ne marche tjr pas... ca m'attriste de le voir si long a decoller!
Je ne sais plus trop quoi penser. Vos enfants ont-ils eu des soucis avec l'insu. Cardiaque de ce genre?

J'espere qu'il y aura des concerne(e)s !

A bientot

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Bambou,
Depuis le 23 novembre Nassima en classe de 3ème ne va plus en cours car elle a quotidiennement des nausées qui se terminent fréquemment par des vomissements. Elle a souvent d'ailleurs été comme ça mais ça c'était amélioré après son intervention en 2004. C'était donc gérable à ce moment là. Puis depuis 2 ans ces symptomes sont de nouveau revenus mais ingérable depuis fin novembre. Je lui donne du Dompéridone, en vain. Visite chez lz cardiologue le 11 janvier. Nassima s'isole puisqu'elle ne va plus en cours. J'ai peur qu'elle ne déprime et comme vous nous nous sentons démunis et impuissants face au mal être de notre fille qui est pourtant une battante.
Karima

bonjour ; mon fils quand il étais en insuffisance cardiaque c' était pareil il vomiissait et pour s' alimenter de méme il mangeait trés peu voir pas du tout ; actuellement il est traité pour des troubles du rythme cardiaque et l' appétit est médiocre la prise de poids pareil pour vous faire une idée il pése presque 13 kg a 5 ans et la croissance est perturbée aussi 98 cm ; c' est un combat de tout les jours out ce que j' espére c' est que ça iras mieux en grandissant bon courage a vous en éspérant que ça aille mieux pour vos enfants.

bonjour Bambou

mes filles ( les 2) on vomi jusqu'a l'age de 12/13 mois tout les jours !
mais c'etait un probleme de clapet, pour la grande on m'avait dit que si ça ne passait pas a l'age de 6 ans on pouvait faire une operation, oui mais j'squ'a 6 ans on se sent bien seul !!!
temps que les enfants prennet du poids , ce probleme et rarement pris serieux a mon grand regret !!

quand pense ton cardio ? et ton pediatre ?
Yolan est en insufisance cardiaque ?
en meme temsp j'ai l'air béte mais je ne sais pas exactement ce qu'est l'insufisance cardiaque !

donne nous des nouvelles de ton champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Citation
Karima
Bonjour Bambou,
Depuis le 23 novembre Nassima en classe de 3ème ne va plus en cours car elle a quotidiennement des nausées qui se terminent fréquemment par des vomissements. Elle a souvent d'ailleurs été comme ça mais ça c'était amélioré après son intervention en 2004. C'était donc gérable à ce moment là. Puis depuis 2 ans ces symptomes sont de nouveau revenus mais ingérable depuis fin novembre. Je lui donne du Dompéridone, en vain. Visite chez lz cardiologue le 11 janvier. Nassima s'isole puisqu'elle ne va plus en cours. J'ai peur qu'elle ne déprime et comme vous nous nous sentons démunis et impuissants face au mal être de notre fille qui est pourtant une battante.
Karima

Bonjour Karima,
A la première opération Yolan, je me souviens avoir eu en main une ordonnance je ne sais plus qui me l'avais prescrit, pour du motilium qui n'avait eu aucun effet sur les vomissements. L apédiatre homéopathe m'avait donné un traitement, aucune amélioration. L'ancienne cardio de Yolan m'avait fait comprendre qu'on n'y pouvait pas grand chose et en novembre dernier, à ses suites opératoires, les infirmières m'ont demandé s'il vomissait. J'ai été surprise de leur question car j'avais "oublié" ce symptome car on a pris l'habitude de le vivre au quotidien sans grand espoir qu'il s'arrete. Nous fractionnons ses repas ou du moins, ne lui donnons pas de grosses quantitées même si on insiste un peu qu'il ait qlqchose dans le ventre et puis il mange des quantités assez variables (comme nous!!).
Votre fille est terriblement génée, est-ce qu'elle fait bcp d'insuffisance cardiaque?
Si Yolan fait une colère ou se cogne, ou rit trop longtemps ou si nous le chatouillons trop il vomit... il remange ensuite!
Donnez des nouvelles suite à son rdv cardio, c'est vendredi.
Comment suit-elle ses cours maintenant?
Bon courage à vous
Karine

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Citation
rey antoine
bonjour ; mon fils quand il étais en insuffisance cardiaque c' était pareil il vomiissait et pour s' alimenter de méme il mangeait trés peu voir pas du tout ; actuellement il est traité pour des troubles du rythme cardiaque et l' appétit est médiocre la prise de poids pareil pour vous faire une idée il pése presque 13 kg a 5 ans et la croissance est perturbée aussi 98 cm ; c' est un combat de tout les jours out ce que j' espére c' est que ça iras mieux en grandissant bon courage a vous en éspérant que ça aille mieux pour vos enfants.

Bonjour Rey Antoine,
Nous sommes dans le même bateau, si je puis dire.. Est ce qu'on vous a conseillé d'enrichir son alimentation?
Le régime de Yolan: ajouter bcp de matière grasse et de le laisser prendre les mauvaises habitudes alimentaires qui en générale ne sont pas conseillées pour les enfants en bonne santé ;) chocolat à volonté, chips, crème fraîche entière, beurre!!! et puis les féculents midi et soir!! ca lui a permit de prendre facilement du poids, il s'arrondit aux cuisses aux bras au torse.
J'espère que ça s'améliorera bientôt,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Citation
moonbeen
bonjour Bambou

mes filles ( les 2) on vomi jusqu'a l'age de 12/13 mois tout les jours !
mais c'etait un probleme de clapet, pour la grande on m'avait dit que si ça ne passait pas a l'age de 6 ans on pouvait faire une operation, oui mais j'squ'a 6 ans on se sent bien seul !!!
temps que les enfants prennet du poids , ce probleme et rarement pris serieux a mon grand regret !!

quand pense ton cardio ? et ton pediatre ?
Yolan est en insufisance cardiaque ?
en meme temsp j'ai l'air béte mais je ne sais pas exactement ce qu'est l'insufisance cardiaque !

donne nous des nouvelles de ton champion

Bonjour Adeline!

Ah oui si c'est un problème de clapet que tes filles ont eu c'est différent mais tout aussi épuisant à vivre!
j'ai fondé bcp d'espoir sur la marche, j'ai entendu qu'avec cette acquisition, il pourrait y avoir une bonne amélioration
Yolan est encore très hésitant et peut ne pas se tenir debout de la journée!
Je constate qu'il a pas mal de retard avec toutes ses opérations, je pense souvent à toi lorsque tu m'avais parlé du CAMPS.
Si j'y vais est ce qu'ils vont comprendre son retard moteur avec sa propre cardiopathie?

Oui, il fait de l'insufisance cardiaque, son coeur est fatigué même s'il est aidé par le PM. Yolan est resté trop longtemps avec sa fuite de la triscupide ce qui a dilaté le VG; Parrallèlement, c'est pour ça que le Dr Cohen pensait aussi à une cardiomyopathie cachée par la lesion du faisceau.. à Necker, son cardio écarte cette hypothèse, il me parle d'hypokinésie, et là, je m'y perds... ce sont des mouvements anormaux du VG...
De toute façon, on a encore 5 mois pour connaître les réels bienfaits de la DCPT et attendre la retractation du VG
Il y a tjr cet état de santé, je parle des vomissements, qui nous pollue la vie, qui ne le laisse pas tranquille.
Je réalise que le palliatif reste palliatif. Je ne sais pas trop... j'en ai un peu marre, nous étions dans l'allégresse de fin d'année avec notre petit enfin opéré et à la maison.. c'était super et là, en le voyant, coup-ci coup-ça, j'ai le sentiment que ce n'est pas top.
J'en veux peut être trop!

Rdv le 15 janvier pour son contrôle, j'en reparlerai.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

@ bambou ; pour la nourriture oui on enrichis ; on a méme éssayé des aliments hyperprotéiné prescrit par la dietéticienne du chu mon fils en a mangé pendant 2 mois aprés impossible de lui faire avaler ; actuellement je fractionne sur conseil du pédiatre en journée en ce moment pas de vomissements par contre il ya des nuits ou il se réveille en hurlant et paf le pauvre il vomit ; le cardiologue il dit a cause de ces problémes cardio il digére mal ; bon courage a vous et petit yolan.

Coucou Karine

Je vois que tu as une petite baisse de moral.... c'est bien normal, la fin d'année a été dure pour vous et maintenant il y a le contre coup !!!

Je ne pourrais pas t'aider concernant les vomissements et l'insuffisance cardiaque, mais je comprends ton ras le bol et j'espère sincèrement que ça va s'arranger avec le temps....

C'est dur à gérer tout ça, mais ton petit Yolan a déjà fait tellement !!! Laisse lui le temps il va t'épater encore et encore....

Bon courage Karine

Gros bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Je ne sais pas si Nassima est en insuffisance cardiaque. Son dernier examen ne semblait pas aller dans ce sens. Nassima a déjà eu 2 opérations à coeur ouvert. La première fois, c'était pour une CIV musculaire multiple, CIA et HTAP. Elle a eu des séquelles suite à cette opération et a déclenché une entéropathie exsudative suite à une hypoplasie du ventricule droit et à une fuite de la tricuspide . A sa 2ème intervention on lui a mis une bioprothèse (tricuspide) et on lui a fait une dérivation cavo bi pulmonaire supérieure. Elle a de nouveau une fuite à la tricuspide et doit donc subir une 3ème opération. Son oreillette droite est très dilatée. L'entéropathie est toujours là mais stabilisée.
Pour ses cours elle se débrouille toute seule mais bientôt, elle va avoir des profs à domicile.
Bon courage Bambou, nos enfants sont courageux
Karima

Bonjour,
Je ne connais pas la malformation de yolan mais je connais aussi les vomissements quasi quotidien. On a essayé le motillium et même double dose (sous prescription) mais ça ne servait à rien, on a essayé aussi le gasviscon et même si ça n'arrêtait pas les vomissements je sentais que ça lui faisait du bien, moins de remontées acides. J'ai jamais vraiment trouvé de solution malheureusement, et c'était dur de l'a voir avoir mal, surtout quand ça ressort par le nez. Je te comprends quand tu parles de carrelage, moi je superposais les bavoirs pour limiter.
Les vomissements se sont envolés du jour au lendemain comme par magie dès que son coeur a été réparé, j'espère que ça s'arrangera aussi pour yolan.
Aussi pour l'aider j'evitais de la bouger après le repas, je la laisser assise au calme à lui lire des histoires ou autre au moins une demi-heure , sinon elle vomissait. Je faisais aussi attention à bien espacer les repas pour qu'elle est le temps de digérer. Je ne pense pas que la marche change grand chose, j'avais entendu que ça s'arrangerait avec la position assise mais ça n'avait rien changé. Au fait ma fille a aussi 2 ans, elle a marché à 21 mois, et elle est suivi par le camsp car malgré l'opération elle a une anorexie légère.
En plus des problèmes de coeur c'est vraiment dur d'affronter des problèmes d'alimentation...

Bonsoir Bambou,

Nous vivons avec mon mari la même chose que vous, notre puce à 22 mois demain et a vomit environ 10 fois/jour jusqu'à ses 16 mois! ensuite 2-3 fois et
Aujourd'hui il lui arrive encore de vomir mais très très peu, on commence à souffler de ce côté là. Elle marche depuis 2 mois et le trotteur
à pousser l'a bien motivé. Elle ne marchait pas avant car on voyait vraiment un manque de force dans ses jambes, elle ne dépassait pas les 8kgs500
à l'époque... Aujourd'hui 9 kgs 400 pour 85 cm.

Par contre vous ne parlez d'aucuns traitements pour le reflux, alors que je reste persuadée que votre enfant en fait ( c sur je ne suis pas médecin!),
notre fille avait 10 mg d 'inexium /jour et depuis qu'elle nous a fait 2 grosses gastro en 2 mois, nous sommes passés à 20mg/jour.

En mars dernier comme j'étais à bout de voir ma fille souffrir de ses vomissements, j'ai demandé un contrôle de reflux par radio et cela a confirmé ce que
nous pensions depuis sa naissance (gros reflux), comme certains de ses médicaments provoquaient du reflux elle a toujours eu ce médicament pour limiter
les dégâts interne. Par contre depuis qu'elle marche, j'ai trouvé une nette amélioration, mais les pauvres si ils ne grossissent pas ils ne peuvent pas avoir la force de
marcher....
Elle n'aime pas manger, depuis toujours et a dû être sondé pour être "nourrit", je pense que son manque d’appétit et ses vomit sont des séquelles???

Votre force et votre courage vont bientôt être récompensés.... je l'espère de tout coeur!! Je n'y croyais plus et pourtant...

Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.

Cécilia maman d'Alexis 9 ans en pleine forme et d'Alicia 22 mois née avec cc, coarctation de l'aorte coeur/poumons à 7 jrs de vie, complications et développement d'une forte HTAP
toujours présente et traitée et opérée d'une CIA pour ses 11 mois par cathétérisme. Suivie à Necker par la super équipe de Cardiologie et ce chef de service extraordinaire.

bonsoir

je viens de lire votre parcours...et beaucoup de similitudes avec le mien
déjà votre loulou est né le 02.12...le mien aussi mais 1 an plus tard
nous venons de passer par le glenn et sommes en attente du fontan également
et ici aussi soucis de vomissement mais uniquement depuis cette opération avant tout allait trés bien il mangeait meme limite trop...
il est entré a l hopital a 9k500 il est sorti a 8 k 4 et là on est a 8k3
il tousse beaucoup et moi j ai l impression que c plus ça qui le fait vomir
on a eu l inexium aussi mais j ai pas trouvé ça trés éfficace

je comprends votre mal etre car on a tellement envie qu ils aillent mieux que chaque vomissement est une défaite et une douleur

j espere que cela va s arranger

bisous

Je pense que le Camps conprendra le probleme de ton petit
enfin pour nous , ils sont vraiment super, ils ne connaissent pas du tout les cardiopathie et ne s'en cache pas
du coup ils compense ils sont trés a l'ecoute

Léonie se fatigue toujours aussi vite, et c'est vrai ue des qu'elle s'essoufle trop elle vomi ( tout son repas)
mais ce n'est pas forcement regulier
elle a eu un gros rhume durant 3 semaine et elle a vomi durant 3 semaines 2/3 fois par jours

Je ne sais pas pour la DCPT mais pour Léonie on a vriment vu le changement de la DCPP 1 an apres l'intervention, les prigres sont ce font tellement petit a petit qu'il nous a fallu beaucouo de recul pour voir une nette amelioration
d'ailleurs on a vu le DR Cohen en decembre et elle nous a bien dut de ne pas attendre de miracle de la DCPT mais un meilleur confort de vie

bonne journée

si tu veux des renseignements sur le Camps n'hesite pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je pense que le Camps conprendra le retard de ton petit
enfin pour nous , ils sont vraiment super, ils ne connaissent pas du tout les cardiopathie et ne s'en cache pas
du coup ils compense ils sont trés a l'ecoute

Léonie se fatigue toujours aussi vite, et c'est vrai ue des qu'elle s'essoufle trop elle vomi ( tout son repas)
mais ce n'est pas forcement regulier
elle a eu un gros rhume durant 3 semaine et elle a vomi durant 3 semaines 2/3 fois par jours

Je ne sais pas pour la DCPT mais pour Léonie on a vriment vu le changement de la DCPP, 1 an apres l'intervention, les progrets se font tellement petit a petit qu'il nous a fallu beaucouo de recul pour voir une nette amelioration
d'ailleurs on a vu le cardio en decembre et elle nous a bien dut de ne pas attendre de miracle de la DCPT mais un meilleur confort de vie

bonne journée

si tu veux des renseignements sur le Camps n'hesite pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je vois que nous avons des parcours similaires. Ma fille a eut une sonde nasogastrique parce qu'elle avait perdu du poids à cause d'une infection et n'arrivait pas à récupérer. C'est à ce moment là que les vomissements ont commencé. Évidemment c'était encore plus difficile de la faire grossir puisqu'elle ne gardait pas ce qu'elle mangeait...
A 2 ans elle ne decolle pas de ses 8 kg et mesure 80 cm, une petite crevette. Elle n'aime pas manger, je pense que ça va prendre du temps.

Bonjour à toutes et tous,

Je vois que nous sommes plusieures à échanger sur ce sujet. C'est super car parfois j'ai l'impression de sortir du lot avec Yolan c'est bête quand même!
Il ne me semble pas avoir lu autant de témoignages sur ce terrible sujet qui fait pourtant partie des à-cotés de leur cardiopathie.
Merci de les partager sur le forum.

Le reflux a été écarté en juillet 2011, suite à sa dcpp. J'avais une ordonnance de la pédiatre pour leur demander d'en profiter pour faire un contrôle, je ne me souviens plus de quel type!
Le personnel du CCML avait bien vu sa difficulté à manger et les vomissements intempestifs pendant ses 3 semaines post-op qu'il a passé là-bas.
J'ai compris une certaine "résignation" à faire des examens puisque le traitement qu'il avait eu en amont de l'opé n'avait absoluemnet rien donné. Comme si on pouvait concidérer "normal" cette réaction. Par contre, on ne nous a jamais parlé de sonde (je vous avoue que j'ai eu peur qu'on lui mette)
Mais il est vrai qu'en en parlant les médecins ne se prononcent pas trop et conseillent de fractionner les repas et d'enrichir au max pour leur faire prendre du poids. Mais l'enrichissement, on ne m'en a parlé qu'en novembre dernier et c'est bien dommage, on aurait pu gagner du temps et du poids avant.

S'il est malade ou qu'il toussote, qu'il rit de trop... c'est la cata.
La position assise acquise seulement en septembre dernier (soit à ses 21 mois) n'a rien changé, j'attendai de voir si changement il y aurait... mais non, là, la "marche" non plus.
A son rdv mardi prochain, je demanderai si on ne peut pas avoir confirmation que les opérations peuvent laisser ces séquelles.
Je ne sais pas si on arrivera à comprendre d'ou cela vient mais ce n'est pas rassurant de les voir ainsi, nos bout de choux!
Cette derniere opération pour pallier à sa malformation n'a aucun effet sur ses vomissements.

Oui, nos enfants sont courageux, @#$%& aussi, plus que ceux de leur âge à mon avis.

Merci à toutes de participer, quel soutien!
Bonne soirée à vous,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonsoir a tous,
je me joint a vous pour vous dire que nous avons le meme soucis avec Lila qui vomit presque tous les soir,surtout quand elle est fatiguée ou a trop mangé;;;en faite nous avons remarqué que en la laissant grignoter a volonté toute la journée au lieu de faire quatres repas,ça va mieux,elle vomit moin,par contre si elle mange un peu plus,elle tousse au coucher,pleure puis vomit...Ce qui la sauve c'est les bib de lait de croissance qu elle dévore,du coup bonne croissance,environ 14kg pour deux an et 4mois;
je pensais que ses soucis allaient disparaitre avec la DCPT mais je vois que Yolan continu de vomir...Que faire? Je me sent démuni,et le cardio n'a pas su quoi me dire,sinon que ma fille avait du caractère et que c'est a cause de ses pleures qu elle se fait vomir et se met elle meme dans cet état,il ne pense pas que se soit cardiaque!!! vu ce que je viens de lire plus haut dans vos post,je pense qu il a tort et devrait plus sepencher sur le sujet;c'est quand meme pas agréable pour nos petit bouts;;;bon courage,bises a tous

En fait Léonie vomi quand elle a trop manger ou qu'elle est essouflé ( pleur ...)
d'ailleurs a chaque repas c'est devenue la routine pour noue mais elle dit tout le temps j'ai envie de vomi des qu'elle a plus faim
les gens qui n'ont pas l'habitude me disent pourquoi elle a envie de vomir? je dit pour rien ( je prefere pas rentré dans de grande discution) c'est tellement normal pour nous qu'on ni fait plus vraiment attention

a entendre tout les temoignages, je pense que nos petit cardiaque on souvent de nausée
est ce du a la desaturation ????
c'est quand meme bizare tout les medecins nous disent que ça n'a rien a voir avec sa CC mais c'est quand meme troublant ! non

dis donc Lila grossi bien !!!! c'est super
Léonie fait exactement 14kg pour 3 ans 1/2 !!!
depuis qu'elle a 7 mois on enriche ses repas avec de la creme fraiche ou du beurre ! heureusement
elle prens bien son biberon le matin aussi ( 250ml)



ps : Karine pour le souffle,je t'ai dit que Léonie e avaitun gros
par contreses bizare car elle c'est du a son VU, elle n'a qu'une fuite minime ( sans grade)
peut etre sera t'il atenué apres la DCPT

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Je suis une cardiaque adulte et bien âgée par rapport à vos petits bouts mais je peux aussi vous donner mon témoignage. A ma naissance j'étais un BB tout à fait normal mais au bout de 10 jours j'ai commencé à vomir tous mes biberons et c'est ainsi que ma cardiopathie a été détectée. Il a été très difficile à mes parents de m'alimenter surtout au début. Même après ma première opération à l'âge de 4 ans je mangeais peu et restais difficile. A l'âge de 6 ans j'ai été dans un centre spé@#$%&é et là le personnel n'a pas toujours compris mes difficultés. J'avais peu d'appétit et j'étais difficile c'est vrai, mais certaines monitrices m'ont forcée à manger. J'étais souvent punie et je restais à table après les autres en tête à tête avec le plat que je n'arrivais pas à terminer (souvent du bifteck haché trop cuit, du poisson plein d'arrêtes ou du lait chaud avec de la peau dessus). Seule ma mère arrivait à me faire manger lorsque je rentrais à la maison. Pour compenser mes parents qui venaient me voir le dimanche m'apportaient plein de friandises (que je ne partageais pas d'ailleurs, donc j'étais très mal vue ;-) ). J'avais aussi des suppléments alimentaires style musculine Guichon ou barres d'ovomaltine.
J'ai été opérée de ma CIV à 12 ans et là les choses ont changé radicalement. J'ai eu de l'appétit et j'ai enfin grandi et grossi. Certes je n'ai jamais pu rattraper mon retard initial mais je me suis quand même bien développée par rapport à ce que j'étais. Maintenant je suis de nouveau en insuffisance cardiaque et il m'arrive souvent de vomir après le petit déjeuner ou de me sentir lourde dès que je mange trop salé ou trop gras (je ne fais jamais d'excès de sucre mais je suis au régime sans sel). Cela devient très difficile et je dois faire attention à tout ce que je mange ou je bois (alcool notamment). Je m'efforce de respecter mon régime sans sel mais je suis très gourmande et souvent tentée. Pour compenser je cuisine beaucoup plus chez moi, je n'achète jamais de plats tout prêts, de charcuterie et je fais attention au reste. Je m'efforce d'éviter certains aliments. Tous ces interdits coupent un peu de la vie sociale je trouve mais ceci est une autre histoire....et quelle satisfaction quand je me sens légère après un bon repas ! Certes il y a l'âge mais je suis persuadée que cela provient aussi de l'insuffisance cardiaque. Je pense qu'il en est de même pour vos enfants et pour l'enfant que j'étais. Les médecins sont souvent dans la théorie. Ils ne font pas toujours attention aux faits concrets de la vie quotidienne. Ils nieraient presque la réalité quelquefois en ne faisant pas attention aux ressentis de leurs patients ou des parents de leurs petits patients qui sont quand même le mieux placés pour savoir ce qu'ils éprouvent !
J'espère que ce témoignage vous aidera. Bien amicalement. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

En fait la digestion demande un gros effort à un petit c½ur malade ou fatigué. Cela demande beaucoup d'énergie. C'est pour cela que les petits ou grands insuffisants cardiaques ont des difficultés à digérer, sont essoufflés et vomissent. Pour cela aussi qu'il est conseillé de fractionner les repas, de manger en petites quantités. Il m'est d'ailleurs arrivé de devoir prendre des diurétiques et d'être au régime sans sel durant mon enfance (j'ai le même traitement actuellement et suis de nouveau au régime).

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

merci Sylvie de ton temoignae
moi j'etais sur que tout ça etait lié et bien meintenant j'en suis sure !

moi je ne force jamais Léonie a manger
de toute façon si je la force elle vomi donc je prefere qu'elle garde l epeu qu'elle mange avec bon coeur ( des fois c'est juste 2 bouchés) elle est plus sucré donc elle fini en general son dessert
mais par contre je ne veux pas non plus etre dans l'exé en lui donnant des cochonerie tout au long de la journée
si elle a faim entre les repas c'est plutot un morceau de pain ou de fromage qu'un biscuit ou des bonbons !

pour le sel ici il faut juste faire attention de ne pas trop en mettre mais pas de regime strict
c'est vrai sylvie que les regimes coupe un peu de la vie sociale ( je suis au regime mais pour mes kg et des fois c'est dur dur!)

bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci pour ton témoignage cerise, c'est pas toujours évident d'interpréter le ressenti de nos loulous.
On m'avait conseillé d'enrichir les repas avec du beurre ou de l'huile mais j'avais aussi remarqué que ça la degoutait et qu'elle vomissait encore plus, donc j'en mettais mais qu'un peu. Par contre la crème fraîche liquide ça passait mieux, en plus elle préfère les textures plus liquide, donc ça allait.
Je te rejoins dans l'incompréhension de certains médecins (heureusement pas tous). Je me souviens d'un médecin à qui j'ai expliqué les vomissements, il m'a rectifié en disant regurgitation, je lui ai expliqué que pour moi les regurgitations c'est quand un bébé crachouille un peu son biberon mais quand un bébé plus âgé vomi presque entièrement son repas j'appelle ça vomir et l'odeur particulière me le confirme, il m'a simplement répondu que les parents exagèrent en général les quantités. Bref il a minimisé complètement le problème et vous vous doutez bien que celui-là ne nous a pas aidé. J'ai aussi eut des réflexions très blessantes et culpabilisantes de la part de certaines infirmières. Heureusement on a aussi rencontré des médecins très à l'écoute même s'ils n'avait pas de solutions. Je me suis toujours sentie très seule face à ce problème, sans parler de l'incompréhension des gens. Finalement on a tâtonner et observé beaucoup pour voir ce qui allait mieux. Par exemple j'avais remarqué que si ma fille avait le hoquet, elle ne vomissait pas.
J'ai aussi toujours pensé que c'était dû à son coeur. La preuve c'est que les vomissements ont arrêté dès l'opération et on a put augmenter les quantités, même si les quantités sont faibles ça va mieux. Mais que de souffrances jusqu'à l'opération et encore aujourd'hui même si c'est mieux les repas restent compliqués.

Bonsoir,

Isaac vomit aussi régulièrement, depuis le 21 decembre il est traite pour troubles du rythme, il vomit moins depuis; est ce un hasard ou pas, je ne sais pas. Certains biberons sont tres difficiles, il souffre et vomit; mais les medecins ne prennent pas ce problème au sérieux. La cardio nous a dit qu'elle ne voit pas le lien entre vomissement et cardiopathie, aussi je m'étonne de voir tous ces témoignages, on ne nous dit de toute evidence pas tout. Isaac est encore tout petit alors on me dit toujours c'est les coliques du nourrisson ca passera..... Il prend du poids donc ca n'inquiete personne, mais pour nous parents ce n'est pas facile! L'autre jour on a vu un gastro pediatre qui ne nous a pas ecouté une minute, qui s'est contenté de dire "un bébé ca pleure c'est normal, il vomit et meme si ca a l'air bcp en quantité c'est pas le cas" et dans la case diagnostique du carnet de santé il a noté "réassurance parentale"! Nous etions outrés mais que peut on faire dans ces cas la?
Je ne pensais pas que d'autres enfants etaient dans le meme cas, je ne comprends pas pourquoi les medecins disent que ce n'est pas lié a la cardiopathie, ce n'est tout de meme pas un hasard si autant d'enfants cardiaques sont touchés....

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Les médecins n'en parlent pas parce qu'ils ne l'ont pas vécu dans leur chair ou celle de leurs enfants. Je ne sais pas s'ils connaissent bien le quotidien de leurs patients, les signes cliniques etc.. Enfin tous ne sont pas comme ça il y en a aussi des attentifs et à l'écoute de leurs patients.

Un autre exemple qui s'éloigne un peu du sujet. Je souffre d'HTAP secondaire c'est à dire une conséquence de mes problèmes cardiaques. Hé bien ma pneumologue n'a jamais voulu croire que le temps, la météo, avait une influence sur ma respiration. S'il fait froid, s'il pleut, s'il vente et surtout s'il neige j'ai beaucoup plus de mal à respirer, je suis plus essoufflée et je me fatigue plus. Elle me disait : "mais là (dans mon cabinet ou dans le couloir de l'hôpital) vous respirez bien ?" et je lui répondais "allons faire un tour dehors et vous verrez". Ce qu'elle n'a jamais voulu faire. Il a fallu que je sois hospitalisée en urgence et mise sous oxygène lors d'une vague de froid pour qu'elle se décide à me donner un traitement assez efficace (ça fonctionne assez bien depuis 3 ans.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Quand on était en neonat, une super infirmière m'avait fait remarquer que quand elle avait froid, elle désaturé. Ça se mesurait clairement puisqu'elle avait une sonde pour la température et un capteur pour la saturation. Du coup de retour à la maison je savais qu'il fallait faire attention. Même chose pour les grosses chaleurs .

Je retrouve mon fils dans pas mal de commentaires. Opéré à 3 mois, puis l'an dernier à 10 ans, on l'avait surnommé "vomito" (comme dans Titeuf qu'il adore) à un moment. Il a un reflux, et du coup, comme on dit maintenant en en rigolant (jaune parfois) un réflexe vomitif hyper développé ;o).
Bon, j'en rigole, mais on a pris beaucoup de recul. Quand il était petit, c'était juste infernal... Le nombre de fois où il m'a vomi dessus dans le porte-bébé, alors que je traversais Paris en bus ou en métro... :-/ Bref...
Je n'ai pas de recette miracle. On a fini par trouver les choses qui passent bien, qui se digèrent bien, etc. Et je trouve très intéressant ce que dit Cerise, notre fils nous fait souvent les mêmes réflexions. Et d'ailleurs, en ce moment il est très fatigué, et a vomi 2 fois de fatigue... :o(.
Bref, jusqu'à présent je n'avais jamais trop fait le lien avec la cardiopathie, aujourd'hui, je réfléchi à la question et ça me parait très plausible...
Céline.

Bonjour,
Est-ce que vous avez quelq'un qui vous suit pour ces problèmes? Diététiciens, pédiatres, psy...?
J'ai du mal a trouver un référent qui pourrait nous aider à la faire grossir.

@ lorelai , mon fils pése maintenant 12 kg a ce jour personne ne nous a jamais aidé pour son probléme d' alimentation on a vu au chu une diététicienne qui nous a parlé d' enrichir son alimentation chose faite mais mon fils mange toujours de petites quantités ça ne marche pas au sinom il mesure enfin 1 métre car il a aussi probléme de croissance ; par contre est ce que vos enfants on des troubles du language aussi ; voila bon coura ge a tout ces ptits bout ainsi qu' a leurs parents.

Léonie a parler trés tot
elle a 3 ans 1/2 elle parle super bien

sinon on a pas été suivie specialement pour les problemes alimentaires ( ni pour ses vomissements)
juste notre pediatre,elle nous avait dit d'enrichir ses repas avec du beurre et /ou de la creme fraiche
a partir de ses 6 mois

meintenant elle pese 14 kg a 3 ans 1/2
donc c'est plutot pas mal, je pense qu'elle ne sera jamais trés grosse
ce qui d'apres le cardio n'est pas plus mal pour ses problemes cardiaque

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Ma fille a un léger retard au niveau du langage, mais rien d'allarmant. Elle a toujours beaucoup communiqué mais plutôt par mimes et comme je la comprenais elle ne faisait pas trop d'efforts. Maintenant qu'elle va en crèche, c'est parti, elle me sort des nouveaux mots presque toutes les semaines et d'ici quelques mois, elle aura ratrappé son retard.
Par contre elle a aussi un retard de croissance et là c'est flagrant puisqu'elle arrive aux épaules de ses camarades.

Mon fils aussi a eu des troubles du langage. C'est très vite rentré dans l'ordre avec l'aide d'une orthophoniste. D'ailleurs pour elle il y a souvent corrélation entre ces troubles, les vomissements/soucis à s'alimenter.

mon fils a un trouble du language qui s' apparente avc la dysphasie on a eut une consultation en neuropédiatrie ; la neurologue a lu le compte rendu opératoire il ya eut impossibilité de sortir de la cec ils ont du faire une recanalisation rapide donc le cerveau de rayan a souffert de manque d' oxygéne et c' est pourquoi au niveau language il a beaucoup de mal a s' exprimer sachant qu' il est suivit en orthophonie depuis l' age de 3 ans a raison de 2 fois par semaine , la rééducation est longue et seras longue rayou ne peut méme pas faire une phrase en entier voila ou nous en sommes.

bonjour, merci pour tous vos temoignages ils permettent de se rassurer, ma fille qui a deux ans , a un CAV complet qui a été opéré mais reste une fuite sur la valve mitrale, la tricuspide et la pulmonaire. Les vomissements sont plus ou moins présents, les repas sont tres legés, elle a une gastrostomie depuis 3 mois maintenant. Le gavage est efficace, elle a bien repris le poids qui lui manquait. Les cardiologues ne voit pas non plus le lien de cause à effet entre les vomissemnets, le manque d'appetit et la cardiopathie, on m'a meme dit qu'elle faisait une anorexie mentale. Mais comme vous je pense qu'au contraire tout ca est bien lié sans parler de la prise des medicaments qui ne doit pas arranger l'estomac . Les anti vomitifs ne fonctionnent pas non plus. A force d'ecrire le deroulement des journées au point de vue alimentaire j'ai repéré que si je commencait à lui donner à manger avant 8h45-9h elle vomissait , pour la faire patienter je lui donne de l'eau, sinon pour couper la monter lorsqu'elle s'apprete à vomir je lui mets du serum phy dans le nez, ca ne marche pas forcement à chaque fois mais ca a quand meme son petit effet. Et puis comme il est dit dans les différents temoignages je fractionne beaucoup, environ toutes les 1.30h à 2h je lui donne soit par la bouche soit par gavage selon ce qu'elle tolere. Si ca peut vous aidez un peu, merci encore pour tous vos temoignages , ils m'ont été d'un grand reconfort.

une bonne adresse qui donne des explications completes sur les cardiopathies y compris sur les problemes d'alimentation qui y sont liés. Aboutkidshealth.ca.

Bonjour kiki

Pour mettre ce site canadien, es tu de là bas ? Si oui, où est suivie ta fille ?

Margaux maman de Calixte

Bonjour Kiki, Margaux et toutes,

Le site que tu as indiqué, Kiki, est très bien, il est a recommandé!

Comment vont vos enfants?

De notre côté, nous avons fait un essai depuis 10-15jrs, concernant l'heure de prise de son bétabloquant, et les vomissements sont "partis"... croisons les doigts.

Jusqu'à présent, il a 2 prises quotidienne à 6,25 gr de Kr.dex, le matin avec ses diurétiques et IEC ainsi que le soir avec son AVK et un des diurétiques.
Nous avons complétement isolé la prise du bétabloquant des autres médicaments:

Il mange UN PEU avant (même pas la moitié de biberon le matin et du pain le soir) puis il le prend dans 2-3 cuillers de yaourt, et il patiente pendant une 1/2 h-1h.
Il n'a pas eu de vomissement depuis...qu'on lui donne ainsi!

Est ce que vos enfant prennent des bétabloquants ou des médicaments similaires à ceux du ttt de mon fils?
Comment leur donnez-vous les prises quotidiennes?

Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

coucou Karine

pour ta question, Léonie prend son betabloquant juste le matin avant son bib
avant elle avait de la cordarone qui n'est pas un betabloquant et elle vomissait quand meme, voir plus

en ce moment ça va un peu mieux cté vomissement, meme si elle a encore des nausé des qu'elle a sufisament mangé, je ne la force plus du tout

je vais voir le site recommendé plus haut

bizzz

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Ma fille à une CIA de 9 mn, elle vomit depuis tout petite quasi -quotidiennement ,elle est atteint d'un syndrome de dysoralité sensorielle , elle a 22 mois et fais 9kg ,lui faire prendre c'est repas relève d'un combat chaque fois, elle prend uniquement des biberons que je mélange au petit pots , des biscuit et picore des petit morceaux mais pas de quoi à se nourrir . C'est très compliqué à la crèche pour le repas du fait qu'elle vomit très facilement . Après un weekend bien chargé , étant plus fatigué elle tousse la nuit ce qui lui provoque des vomissements nocturne. C'est usant au quotidien .
Si elle est contrarié et veux nous appelé elle a tendance à ce faire tousser pour vomir.
Nous aussi on nous a conseiller d'enrichir c bib, et heureusement qu'on a du carrelage

Bonne journée à tous