Sujet du post :     Changement de la valve aortique sur un bebe

Bonsoir a tous . Je poste ce message car je suis maman d un petit nael de 7 mois il a une sténose aortique et a eu un kt a l âge de 1 mois et a ce jour son c½ur recommence a forcer il grandit et le résultat mm bon du kt ne suffit plus il y aura sûrement un changement de la valve aortique vers ces 1 an ! Avez vous des enfants opérer aussi jeune de la mm chose ? Je suis très inquiète c est une grosse opération . Merci

Bonjour,
mon fils aura 3 ans en avril,nous avons un rdv chez le cardio le 21/01 pour programmer son opération car sa valve aortique fuis.
Je ne sais malheureusement vous en dire plus mais j'éspère que tout iras bien pour vous.
Je suis aussi très inquiète pour cette opération.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Bonjour Camille,

Je comprends vos inquiétudes, à la dernière intervention il y a deux mois, il était question de changer la valve mitrale de mon fils.
Le chirurgien l'a trouvé juste mais de bonne taille et ne l'a pas changé au moment de l'intervention.
Donc je n'ai pas vécu ces inquitudes jusqu'à sa mise en place.

J'ai cherché il y a qlq mois sur le forum, des parents ayant un enfant de très jeune âge avec une valve mécanique sur ce forum, je n'en ai pas trouvé mais vous pourrez trouver des témoignages post-opératoire sur le site internet avk control.

Lors d'une formation avk à Necker, j'ai rencontré un ado de 17 ans qui l'avait depuis de très nombreuses années, il vivait comme un ado de son âge, bien qu'un peu frustré que son cardio lui interdise le sport en général alors qu'avec des protections nécessaires, il pourrait en faire (excepté les sports violents biensûr).
Bien qu'il y ait des champions de hand ou basket portant une valve mécanique malgré les risques d'hématomes. On n'en parle pas assez.

Il y a un suivi très strict bien sûr pour les avk mais cette intervention en elle-même est super bien maîtrisée, si un jour mon fils doit en porter une je suis rassurée comme pour la vie au quotidien. Il est bien légitime d'avoir peur, d'être si inquiet pour son enfant, on pense toujours aux risques.

A cette formation, les médecins nous ont montré et laissé manipuler les valves bébé et adultes. J'avais la gorge serrée d'en avoir dans les mains.
Gardez confiance en ces médecins et chirurgiens, ils vivent dans un monde paralléle au nôtre, vivent la routine et garde la volontée de faire le maximum pour nos enfants.
Un autre petit garçon, opéré en septembre 2012, avait repris du poils de la bête, une nouvelle vie tonique s'est offerte à lui, avec des kilos qui montaient en flèche (11kg en 3 mois, je vous promet que c'est vrai) il avait une dizaine d'année. Si quelqu'un a des nouvelles de ce champion de Besançon, qu'il en donne. C'est extra-ordinaire!

J'espère que des parents pourront vous en témoigner très prochainement, mais ce n'est pas parceque vous n'en trouverez peut être pas immédiatement que cette intervention est moins pratiquée ou moins connues que d'autres sur les tout-petits.

En tout cas, vous avez tout mon soutien, Camille et Cathy, n'hésitez pas à faire remonter ce post s'il descend trop bas.

A bientôt et bonne continuation à vous et vos enfants,
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci Cathy pour votre réponse vous êtes un peu comme moi dans l attente ... Et merci Karine pour se message rassurant . C est dur c est beaucoup d inquiétude je me sens coupable de cette malformation . Je me dit juste que c est "trop jeune " environ un an ( c est ce qui est prévu ) pour un changement de valve ... J attends de mieux en parler avec le chirurgien . Je me dit que j ai encore le temps pour stresser et je profites de mon petit bout . Tant que l on est pas conforter a tout sa on ne peux pas se rendre compte de ce que c est . C est mon premier enfant et je ne m attendais pas a tout sa ... J entends trop de parents d enfant en bonne santé me dire " faut pas s inquiéter les médecin sont doués " facile a dire quand c est pas son enfant ! Je pense que vous me comprenez . Merci et courage a vous aussi

Oui, j'ai souvent entendu cela, mais ici, sur le forum ça n'a pas le même impact,
Car nous sommes passé(e)s par une ou plusieures interventions sur cet organe qui est juste vital et avons croisés ces médecins juste excellents!

Le chirurgien de mon fils qui est plus qu'extra, le top du top du top, m'a dit calmenent en entretien qu'on ne pouvait pas mourir d'une DCPT.... j'ai gardé cette phrase en tête pour m'en convaincre mais moi, la maman et puis le papa aussi, nous avons eu peur, très peur pour notre fils... tout de même ;-) et les suites opératoires sont les plus durs moments où tout ne tient qu'à un fil et personne ne peut prédire l'avenir! ce serait tellemnt plus confortable de connaître l'avenir.

J'ai souvent entendu que plus on opérait les enfants tard mieux c'était, le mien n'a pas pu attendre, maintenant qu'il a eu ses opérations paliatives Advienne que pourra! Il y a un moment où on a plus le choix et il faut y aller.

Quoiqu'il en soit, vous y arriverez, ne serait-ce que pour lui!

à bientôt

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour
Camill c'est vrai que nous vivons dans l'attente et c'est très dur,pour nous rdv lundi 21 et bisarement plus sa approche plus je sens ce courage monter en moi.
La culpabilité je la vie aussi...
Sa m'agace aussi les "sa va aller" mais bon c'est pas dis pour nous ennuyer mais bon...

Bambou,vous m'avez l'air très courageuse en tout cas c'est l'impression que vous donnez quand on vous lis et pour les personnes comme moi c'est très rassurant.Merci.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Bonjour, je viens témoigner de mon expérience personnelle .
à l'age de deux mois, j'ai fais un accident vasculaire, ma mère m'emmène à l'hopital, les dégats sont grave.. Coortation de l'aorte, bourlet sur le VG, valve aortique plus fonctionelle .. Les chrirugiens réparent ça comme ils peuvent.. de cette âge jusqu'à mes 15 ans je me suis battu avec ce coeur qui ne fonctionnait qu'à moitié, pas de sport évidemment. En 2008, j'ai 15 ans, mon coeur a sa taille adulte, il est donc l'heure des modifications, changement de valve aortique, stent pour la coortation, ablation du bourrelet du VG, bref, 2 mois de galère à l'hopital, une année de 2nde au lycée à la limite du raté... Mais depuis ce jour, c'est la renaissance, je fais tout ce que je veux, grâce à ces multiples opérations, j'ai appris bcp de la vie je suis plus fort que n'importe qui de mon age. J'ai actuellement 19 ans, j'ai un niveau hors pair en natation, j'ai eu mon BAC S et je m'apprete à rentrer en école de Kiné. La vie ne gate pas tout le monde, mais se lamenter sur son sort n'a jamais aidé personne.. Battez vous donc pour vos enfants, pour vous... Car la vie vaut la peine d'être vécu, quel que soit votre état de santé !!