Sujet du post :     Rendez vous avec le professeur Belli

Bonsoir à tous

Charles,5ans, à la maladie d ebstein
Très difficile en ce moment pour garder la forme car il a été en hyperthyroïdie du à la cordarone. Sous corticoides depuis 4 mois
C'est bientôt fini mais cela a été un dur combat
Ainsi j'ai rendez vous le 4 mars avec le Professeur BELLI pour sa future opération
Le problème pour Charles c'est que sa valve tricuspide est tellement mal insérée qu'il aura besoin d'une bio prothèse et mon cardiopediatre de Marseilleprefere prendre du recul concernant cette opération
Il m'a conseillée de voir le Professeur Belli car il pense qu'il est le plus expérimenté pour cette opération
Ainsi j'appréhende ce rendez vous


Bonne soirée à tous


Christine et Charles (maladie d ebstein)

bonsoir Christine

je ne peux pas te renseigne sur cette operation

combien de temps Charles a t'il pris de la cordarone ?
par quoi est renplacer sin traitement ?


ma fille Léonie a eu de la Cordarnne durant 2 ans et elle a etait en hyper thyroidie
meintenant elle est sous Sotalex, ce medicament a beaucoup moins d'effet secondaire te pour le moment trés efficace

j'espere que votre rdv se passera bien

bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline

Il en a pris pendant 2 ans
Il est comme Léonie sous sotalol 80 mg par jour soit 40 mg le matin et 40 mg le soir
En fait quand son hyperthyroïdie s'est déclarée les docks lui ont lève la cordarone mais en fait il a fait une intoxication à l'iode
Cela a été le premier enfant de la Timone à faire une thyrotoxicose ainsi il a été mis à la plus haute dose de corticoïdes pour en venir à bout
Je crois que Léonie n'a pas eu ce traitement pour lhyperthyroidie ? C'est parti tout seul


Bonne soiree

Bonjour je ne connais pas cette Cardiopathie mais mon fils de 7ans a été opéré 2 fois par le dr Belli.c est un formidable chirurgien qui est de plus tres humain. Votre fils est entre de bonnes mains courage a vous

Bonjour,

Je ne connais pas non plus la cardiopathie de ton fils, mais Elouan a également été operé par le Pr Belli. C'est un homme formidable. Il a des mains en or. Mon p'tit bout devait se faire operer le 24 décembre. Ce jour là il était venu en personne nous expliquer la raison pour laquelle il n'était pas operé le jour prévu et nous avait promis qu'il le ferai le lendemain. Il a mobilisé une équipe et opéré exceptionnellement le jour de noël pour tenir sa promesse...J'aimerai tant qu'il prenne en charge les 2 autres opérations de mon champion...

Tu peux faire confiance en cet homme... Il représente tellement pour moi..

Bon courage.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

bonjour christine
mon petit fils Thybo a été opere aussi par le Pr Belli un grand Monsiueur aux doigts de fée pour des grandes operations comme celà! mon petit fils avait un CAV complet avec de multiples CIV
bon courage pour les suites et tu peux faire ta demande pour aller à la maison des parents " le rosier rouge " pendant son sejour au CCML!
marie claude

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Bonsoir a tous,

Je vous remercie pour tous vos messages
Je vous lis souvent donc je connais un peu votre parcours ainsi que celui de vos enfants
J irai c'est sur à la maison des parents
Étant sur Marseille je ne pourrai pas faire autrement
Charles doit subir une DCPP fermeture du FOP et une bio prothèse sur tricuspide : mon cardio préfère prendre du recul concernant cette opération
Le professeur de La Timone quant à lui veut voir l'état de son VD
J'ai vraiment la tête embrouillée
Alors je vous dirai ce qu'en pense le Professeur Belli
Je vous souhaite un excellent wee end

Christine et Charles

Coucou Christine,
Juste un petit message pour t'embrasser bien fort ainsi que Charles.
C'est quand ton rendez-vous? Tu vas juste le consulter pour avoir un autre avis ou le professeur de Marseille te conseille d'aller à Paris pour éventuellement définir d'une date pour l'opération?
Courage et tiens nous au courant ( je ne peux pas du tout t'aider sur ce coup là, je connais que trés peu cette malformation)

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Christine,
Je me souviens avoir parlé avec toi, Vivien ayant la même malformation que Charles.
Il a été opéré l'an dernier, pour ses 10 ans. Nous le trouvions de moins en moins bien, et après toute une série de tests à lannelongue, c'est le Pr Belli qui l'a opéré. Bon, pour Vivien il s'agit d'une plastie sur la tricuspide existante. Un des feuillets n'étant pas exploitable, il en a créé un avec du péricarde. L'opération s'est bien passée, et l'équipe a été très bien.
Seul bémol pour Vivien, il a aujourd'hui des troubles du rythme (que je suspecte de le fatiguer +++!?), et reste assez fatigable et très peu endurant. C'est mieux qu'avant (enfin juste avant l'opération), mais pas génial, et à bientôt 11 ans, il a du mal à encaisser. J'ai d'ailleurs rv avec sa pédiatre demain pour faire un bilan et sa cardio le mois prochain pour voir ce qu'il en est, avec son papa, nous nous inquiétons...
Voilà, bon, en même temps, quand on nous parle d'intervention, c'est que l'état de nos enfants le justifie, donc... Quand au recul sur ce type d'intervention, je t'avouerai que pour même pour la plastie, j'ai cru comprendre qu'ils en avaient assez peu. et puis les Ebstein sont tous si différents, ça ne simplifie pas les choses, hum...
Tu nous tiens au courant...
Céline.

Coucou les filles

Alex, je vais juste rencontrer le Professeur le 4 mars pour voir ce qu il en pense
Le cardiopediatre privé de Charles va bientôt prendre sa retraite et pour lui et avec sa grande expérience préfère prendre du recul concernant cette opération car Charles aura besoin besoin d une bio prothèse
De plus c'est le Professeur Belli qui est le plus expérimenté pour ce style d'opération
J'ai déjà eu un entretien avec le Professeur Kreitman de la Timone, chirurgien très gentil d'ailleurs mais il m'a dit que Charles pouvait être plus mal après l'opération il ne peut pas me garantir de la,réussite
Alors je vais consulter le Prof Belli pour voir ce qu'il en pense

En tous les cas je te remercie de m'avoir répondu

Marmotte , javais suivi loperation de Vivien et j'étais ravi que tout soit ok
Mais je pense que son Ebstein est beaucoup moins compliqué que Charles car mon fils aura besoin d'une DCPP en plus
Tu te souviens de sa sat avant opération?
Charles a entre 80 et 90 L'hiver est plus difficile car ses lèvres sont bleues au froid ' je le couvre comme si j'allais au ski
Peut être que Charles va se faire opéré en deux temps ' la DCPP et fermeture du FOP et après on lui fera la plastie de la valve je ne sais pas je me pose des millions de questions
De plus nous sommes fragilisés car il a fait une thyrotoxicose cela fait 4 mois tout juste qu'il a été gravement maladie ' tachycardie jusqu'à 180 à cause de cette hyperthyroïdie traitée en plus avec corticoïdes (2mg/kg)La aujourdhui l'endocrinologue est confiant Charles est bientôt guéri
Ce qui m'étonne, Marmotte, c'est que Vivien à des troubles de rythmes et qu'il est fatigue
Comment était t'il avant? Avait t'il un bêta bloquant ?
Tiens moi au courant et j'espère que Les docs vont trouver le bon médoc pour Vivien
Je te remercie de m'avoir parle car c'est vrai que cela faisait un bail que je ne venais plus discuter

Je vous embrasse à toutes et vous souhaite une excellente soirée

Christine et Charles

Bon, je venais de te faire un long billet et ça a planté. Grumpfff!
Pour Vivien, oui, je pense qu'il a une forme moins compliqué que celle de Charles. Bon, en revanche, il y avait d'autres cardiopathies associées, on ne peut pas tout avoir ;o)
Pour les troubles du rythme, oui, ça le fatigue certainement. Il na' pas de tachycardie, juste quelques cavalcades, comme il dit (mais après exam', ce serait ok). Par contre, son rythme peut descendre très très bas la nuit (et à l’hôpital, quand ça arrivait, le lendemain matin, il était super fatigué. ce qui me fait dire que ça n'aide pas...
Les lèvres bleues, ça lui arrive encore, mais plus rarement. Par contre, oui, je l'ai toujours et encore aujourd'hui, l'habille +++. Rien à voir avec son frère!
Le fop de Vivien devait être fermé, seul, à un moment. puis la valve a posé soucis et les 2 devaient être arrangés en même temps l'an dernier. mais à cause de soucis de pression sur la valve, le fop a finalement été transformé en petite cia pour servir de décharge.
Hier nous sommes allés voir sa pédiatre. Il est fatigué depuis l'opération, on a l'impression qu'il ne remonte pas vraiment la pente. Une promenade, marcher un peu vite, etc, sont pour lui de vraies épreuves. Et hier, on a réalisé que sa courbe de croissance avait de nouveau une cassure. Bref, la pédiatre lui fait faire une batterie de tests pour écarter la piste cardiaque, et trouver le grain de sable...

Bon, tu nous tiens au courant pour Charles et pour le rv avec belli.
Bises. Céline.

Coucou Céline

Tout ce que je vous souhaite c'est que ce ne soit pas lié au c½ur ou alors juste un petit traitement qui le remette sur pied
Et le professeur Belli tu ne l'as pas contacter ?peut être qu'il pourrait en dire un peu plus
Je suis sûre que ce ne doit pas être grand chose
Est ce que vivien à eu peur de l'intervention?
Et la réa ?
psychologiquement mon fils est vraiment atteint :le séjour à la Timone à été un cauchemar
Peut être qu'en grandissant c'est plus facile
Je commence à le préparer mais vraiment ce n'est pas facile
Je vais lui faire faire des séances de relaxation car ses angoisses démarre quand il commence ses phrases

3 mois sans école cela a été difficile pour son moral
Tiens moi au courant pour Vivien

Bonne soirée

Christine et Charles