Sujet du post :     Faire accepter sa différence

Bonjour à toutes et tous,

Je viens de lire le message pour l'appel à témoin du combat méné auprès de nos enfants, si seulement j'avais plus de force pour en parler au public...
Pas pour l'instant, en tout cas!

J'ai l'impression de vivre sur une autre planète, je réalise qu'après les opérations même si elles ne sont que palliatives, il y a ce combat pour faire accepter la différence de mon fils.
Autant on peut croire qu'il n'a rien physiquement, pour moi, c'est le plus beau des enfants ;-) autant la vie collectivité est sacrément compromise... avec la révélation de son dossier médical, du moins avant l'école maternelle. D'ailleurs, il n'y rentrera certainement pas cette année. Il a bien trop de retard moteur.

Donc j'entreprends de faire évaluer Yolan auprès de la MDPH, (merci Adeline de tes bons conseils) afin de lui ouvrir des droits, faire valoir les miens (ne travaillant pas, je suis au chômage suite à une rupture conventionelle avec mon employeur, il y a un an) et de lui permettre un suivi spé@#$%&é en dehors d'une prétendue vie en collectivité. Je dis dit bien "prétendue" vie en collectivité.

Voici la petite péripétie du moment, j'attends vos impressions, réactions...

En septembre, Yolan avait eu sa place en multi-accueil le lundi (10h-16h) et le vendredi (13h-16) si je me souviens bien, bref, le 9 octobre le cardio de Yolan ne me laisse pas sortir du bureau sans la date d'opération imminente et m'ordonne de l'y retirer biensur.
A cette nouvelle, j'en avise la directrice-adjointe de la crèche, reprends ses petites affaires car sa place sera donnée à un autre petit en attente, biensûr, je comprends. Je ne peux pas leur dire dans combien de temps il pourrait revenir (3-4 mois c'est bien trop long)
Il y a qlq jours, je reprends contact pour ré-inscrire Yolan avec cette personne en plus responsable de l'unité dans laquelle il était, pas de réponse, messages...
Et avant hier, j'écoute un message de sa part: "nous avons le regret de ne pas pouvoir reprendre Yolan mais comment va-t-il et n'hésitez pas à nous donner de ses nouvelles suite à son opération"
Et la démarche de pré-inscription pour mettre Yolan en attente n'héxiste plus???? Réponse négative sans m'avoir au téléphone??? Tiens!!!
Surprise pas son méssage qui me semble "catégorique", je réalise qu'il y a bien un "combat" à mener et qui va me demander des forces que je n'ai pas mis à jours!!!!

En reprenant le réglement du multi-accueil, ce matin avant d'appeller cette directrice adjointe, je lis "Le décret d'Aout 2000 prècise que les structures de La Petite Enfance doivent concourrir à l'intégration sociale des enfants ayant un handicap. Dans ce cas, l'admission est soumise à l'avis du médecin des services"
Le handicap n'est pas évalué pour Yolan alors il me semble bien qu'on ne peut pas le juger tel, sans médecin, non?

Parrallèlement, avec les médecins de Yolan, nous complétons actuellement le dossier médical pour la MDPH afin qu'il soit aidé pour son dévellopement moteur. Ils préconisent tous une vie en collectivité afin qu'il se développe auprès de ceux de son âge.

J'étais en larmes ce matin en exposant les faits à la pédiatre de Yolan qui est tout autant révoltée que moi!
J'ai tout son soutien, elle me conseille même de leur demander un justificatif de refu (qui n'est pas réclamé, ni officiel) pour le dossier en cours de la MDPH!!!
Ceci afin de les faire réfléchir sur ce qu'est l'intégration sociale des enfants ayant un handicap comme dans le décret de 2000 cité ci-dessus.

Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 3 fois. Dernière modification le 30/01/13 11:09 par bambou.

bonjour ; le probléme c' est qu' en france ont a tendance a exclure les enfants porteurs de handicap de la société , de la vie en colléctivité ; moi ça fait 3 ans que je me bat pour rayan et son frére aussi kylian qui a des troubles praxiques massif ; mon érreur ça a été de me tourner vers ces pseudo centres ou soit disant on aide les enfants (camsp et cmp ) ; on a perdu 3 ans avec eux et mon fils n' a pas avançé d' un pouce avec eux a part leur beau discours et le fait qu' ils n' y connaissent rein aux cardiopathies ne nous a pas aidés ; aujourd' hui je fait suivre mes enfants chez une psychomotricienne en cabinet libérale de méme pour l' orthophonie et les résultats sont la ; le probléme a l' heure actuelle c' est l' école mon fils est scolarisé en grande section et a cause de son trouble du language sévére ( dut a un avc post op) l' école ne veut pas scolarisé mon fils en classe traditionel ils veulent le mettre dans une clis ; j' en ai parlé a mon fils il refuse catégoriquement il dit que dans cette classe les enfants sont bizarre et qu' il aura plus de copain ; donc la seule solution qu' il me reste c' est de scolariser mon fils dans une école privéé l' année prochaine sachant que mon fils a des difficultés qu' au niveau du language et il a tout ces acquit ; de toute maniére on a pas finit de se battre que se soit contre la cardiopathie de rayan et contre tout les préjugés et pour que mon fils puisse vivre comme tous les autres petits garçon voila mon avis et bon courage a vous .

J'ai corrigé mon message, c'est un décret de d'aout 2000 et non 2010 comme je l'avais écris.

Vous avez donc fait évaluer votre enfant pour savoir où aller. Je m'y refusai jusqu'à ce début d'année.
Vos enfants ont désormais le suivi qui leur est adapté du fait des résultats actuels.
Ces centres sont tout de même spé@#$%&és, d'autres enfants en bénéficient avec des améliorations.
Je ne sais pas ce que cela apportera à mon fils mais il faut que j'entreprenne un suivi autre que le suivi cardio, c'est sûr.

Yolan n'a pas encore eu d'évaluation intellectuelle, motrice ou autre,
donc je ne comprends pas qu'on puisse se permettre de refuser par messagerie vocale son inscription en colectivité!!
même si l'adjointe l'a vu en septembre-octobre dernier! Elle n'est pas médecin pour en décider.
Certes, il se bouchait les oreilles car trop de bruit, les petits se bousculent et le chahut le gêne mais il lui faut bien un temps d'adaptation, qu'il n'a pas eu car retiré très tôt après son adaptation.
On ne peut pas demander aux enfants de s'adapter du jour au lendemain, même ces professionnels de la crèche me le disaient.
Absente le mercredi, j'ai laissé un message à l'accueil pour lui refaire la demande de pré-inscription, je fais comme s'il n'y était jamais allé.
Je verrai demain.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

le probléme dans les casmp et cmp c' est leur approche et leur méthode qui sont d' un autre age ils n' utilisent pas et ne reconnaissent pas les nouvelles approches utiliser en cabinet libéral ; spé@#$%&é c' est ce qu' ils veulent faire croire aux parents ( taper camsp ou cmp sur le net voyer les témoignages jsuis pas la premiére ni la derniére a me faire avoir par ces gens) ; pour la garderie vous devriez carrément contacter la mairie et le service qui gére les créches votre enfant est prioritaire du fait de son handicap je le sai pour mon atre fils kylian il a fallut que j' enfonce les portes ; en out cas ne vous inquiéter pas vous aurez gain de cause.

bonjour

rey antoine, je n'ai pas du tout eu la meme experiance que toi sur le Camps !
Léonie y est suivie depuis 1 an et elle a fait de sacré progret !
je te rejoint sur le fait qu'ils ne connaissent pas trés bien les cardiopathie ( mais meme les medecins generaliste ne connaissent pas)
pour nous l'equipe du Camps est un vrai soutien, apres le reufs de l'ecole de prendre Léonie, ils l'ont inscrit dasn un groupe pour la sociabilisé donc elle est suivie 2 fois par semaine au Camps

finalement Léonie a eté accepté a l'ecole 2 matinées pas semaine
le Camps a telephoné a l'ecole pour instaurer un dialogue
donc pour nous je le redis c'set un vrai soutien ( sinon apart notre cardio qui nou soutien ??? ben personne)

Karine, je suis contente que tu te soit decider a te battre
ce n'es pas par ce que Yolan est reconnue handicapé qu'il ne sera ps heureux


a bientot et bonne journée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour monbeen ; mon fils était suivit au camsp depuis l' age de 2 ans pour l' orthophonie et psychomoteur ; quand il a eut 4 ans pas de progrés au niveau du language de plus un bégaiement qui s" était mis en place donc moi j' ai cherché a savoir pourquoi quand j' ai vu le médecin du camsp je lui ait demandé de me faire une lettre pour voir un neuropédiatre elle a refusé en diant que rayan avaient des probléme de language car je lui mettait trop la pression ; cet été a l' age de 5 ans j' en ai discuté avec l' orthophoniste de mon 2 éme fils qui a pris rayan en consultation et qui a vu de suite que éfféctivement il y avait un probléme donc elle m' a indiqué une neuropédiatre qu' elle a appelé elle méme s' en est suivit unirm et la lésions cérébrales duesa un avc ; quand a mon 2 éme enfant je vous en parle méme pas ils l' ont diagnostiqué psychotique alors que le pauvre est dyspraxique ; sans compter tout ce qu' il a fallut faire pour que je sorte mes enfants de ce centres ; tiens si vous avez 2 minutes faites un tour sur ce site égalited ; bien sur qu' ils sont gentils mais la gentilesse ne fait pas tout malheureusement.

Je ne dis pas qu'il sont que gentil
mais pour Léonie les deux psychomotricienne ont etaient trés professionnelle
Léonie a fait de trés gros progrets
l'equipe de notre Camps est trés jeune et sort des meme ecole que les orthophonistes et psychomot qui choisissent de s'installer en liberal
peut etre que ce medecin n'a pas etait trés conpetant comme d'autre dasn le privé
mais il ne faut pas faire un generalité, je connais beaucoup d'enfants qui ont etait suivie au Camps et qui ontfait egalement des progret
il ne faut pas oublié que c'est une organisme social, pour lequel il ni a aucun frais, et qui soutenne beaucoup de famille
ce n'est pas du tout un reproche c'est juste que chacun a son experiance, si elle est mauvaise dans un centre Camps ce n'est peut etre pas partout pareil dans tout les Camps de France

nous de notre coté ils nous ont toujours dit qu'ils ne connaissaent pas trop les CC
mais je prefere qu'on me dise au moind ils ont etaient franc,

coment va votre fils aujourd'hui ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

@ monbeen ; rayou va mieux coté language ; coté cardio vendredi on a une épreuve d' éffort car il a des troubles du rythme traité par cordarone qu' il ne supporte pas car ça lui ralentit trop le coeur ; en 1 er le cardio avait décidé de poser un pacemaker aprés il a demandé l ' avis d' un rythmologue a necker qui lui a suggéré de procéder a une ablation du tissu anormale par radiofréquence donc on attend vendredi pour l' épreuve et la décision sera prise au final au vu des résultats mardi 5 février en consultation avec le cardio ; au sinom je suis contente que léonie soit suivit par des jeunes sortit de la nouvelle école ça fait toute la différences ; amis ça reste tout de méme dur de se batrtre pour que mes enfants aient droit a une éducation au méme titre que les autres enfants ; désolé mais je suis trop en colére contre ce systéme qui exclu au lieu d' inclure je m' excuse vous avez raison tout les camsp ne sont pas les mémes ; merci a vous pour votre attention.

Bonsoir,

Chez-nous Maïwen n'a pas de retard mais elle a été victime de harcèlement physique et moral par 8 filles de sa classe simplement parce qu'elle est cardiaque, elle avait donc un PAI par rapport à sa cardiopathie mais aussi par rapport à sa dyslexie, elle avait donc plus de temps pour faire ses contrôles, la jalousie a parlé et Maïwen n'était plus acceptée par les filles de sa classe.

Maïwen a 17 ans, elle a essayé de réintégrer le lycée mais ce n'est pas possible, le harcèlement continue, en octobre nous avons donc décidé de la déscolarisée elle étudie à la maison avec le CNED mais ce n'est pas du tout évident pour une ado de se mettre au travail toute seule, elle n'a pas de goût. Depuis décembre 2011 Maïwen est sous anti-dépresseurs, le docteur avait commencé à lui diminuer son traitement mais il a fallut l'augmenter à nouveau.

Je vous souhaite à tous bon courage en espérant que vous n'aurez pas cette situation à vivre

Oui, nous devons toujours nous battre pour nos enfants, pour qu'ils soient acceptés par tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir martine, je connais votre vecu et j'en suis bien revoltee. La discrimination est intolerable, l'impactr sur une ado est encore plus insupportable a ce passage tellement important de l'enfance a la vie d'adulte! Est ce que seulement elle a pu parler de sa cardiopathie, l'expliquer a ses copains de classe? Car je me rends compte que c'est nous (parents ou cardiopathes selon l'age) de faire le premier pas. J'ai apporte de la doc a la creche sur le pacemaker mais n'ai pas pu en parler ouvertement a toute l'equipe qui entourait Yolan, j'y avais pense, ca me fesait un peu peur mais aujourd'hui je sais que ce serait necessaire et benefique a tous pour comprendre la cardiopathie. Est ce qu'elle en parle facilement avec vous, une amie ou qlqun d'autre? Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Karine,

Non, Maïwen n'a jamais parlé de sa maladie à l'école. En maternelle, j'avais mis les instits au courant, en primaire ils le savaient tous, les enfants étaient au courant mais personne ne lui en parlait jamais.

Je ne me suis pas méfiée quand elle est rentrée au collège, elle étaient avec ses camarades qui la suivaient depuis la maternelle. Puis en 5ème elle a eu une première remarque par un prof, j'ai réagit tout de suite, cette prof a eu un blâme, en 4ème c'est une camarade qui était à la maternelle avec elle qui a continué.

Maïwen a changé d'établissement pour sa 3ème, ça se passait très bien jusqu'à l'année dernière où ça a pris des proportions spectaculaires.

Avec moi, elle en parle beaucoup mais autrement elle se tait, Maïwen a du mal à accepter sa maladie et encore plus depuis le harcèlement.

Hier j'ai téléphoné à france 2, j'ai eu Sophie Davant au téléphone qui m'a dit que quelqu'un d'autre m'appellerait dans la semaine et si je n'ai pas d'appel il ne faut surtout pas que j'hésite à rappeler, je le ferai, juste pour que les gens voient que ce n'est pas facile de vivre avec un enfant malade, c'est un combat de tous les jours, c'est un stress permanent.

Bon courage à tous

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

@ martine ; en tout cas je trouve que c' est scandaleux ce qui est arrivé a maiwen c' est déja difficile de vivre avec une cc de plus on la prive du collége et de tout liens sociaux au lieux de punir les filles qui sont a l' origine de cet harcélement c' est injuste aprés tant de souffrances ; j 'imagine ce que vous en tant que maman devez ressentir moi aussi avec mon mari on arréte de se battre avec l' école de rayan car au début on nous a proposé l' ime hors de question mon fils a toutes ces capacités intéléctuelles et maintenant la clis de méme donc l' année prochaine mon fils sera scolarisé en école privé vu que l' école publique exclut les enfants porteurs d' handicaps voila ; bon courage a maiwen je la comprend ça doit pas étre facile d' étudier a la maison seule coupés de liens sociaux;

oui, en tant que maman nous culpabilisons déjà d'avoir mis au monde un enfant malade et des petites c....s en rajoutent, ça fait mal. Je n'ai pas arrêté de ma battre, porter plainte n'a rien donné, elles ont été convoquées c'est tout, la plainte a été classée sans suite il n'y avait pas eu "de sang", je suis dégoûtée, on peut faire du mal aux gens sans être punis.

Même si l'école est privée et qu'elle accepte de prendre votre petit prince, allez-y, foncez.

Bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Salut Karine

Je suis désolée de lire ton message, et dégoûtée aussi...
Il y a déjà tellement de soucis au quotidien avec la cardiopathie de Yolan, et de devoir gérer en plus cette "exclusion" de la crèche, je comprends ta colère !!!
Mais ils se basent sur quoi bon sang, ils ne sont pas docteur !!!
Yolan a le droit d'avoir une vie comme tous les enfants de son âge ! Tu as raison de te battre, j'espère que tu seras écoutée et comprise.

Oui nos loulous sont différents et cette différence fait peur ! J'en ai eu l'expérience l'autre jour lorsque je suis allée inscrire Noé à l'école. Le directeur, qui est au courant des opérations de Noé m'a demandé un peu maladroitement comment ça allait se passer, si il avait le droit de courrir, de faire du sport etc... Je lui ai juste répondu qu'on en reparlerait le moment venu !
C'est clair qu'on ne peut pas faire comme si de rien n'était car nos enfants ont besoin d'une surveillance particulière, mais bon on a envie parfois qu'ils soient traités comme tout le monde !!! Et surtout je refuse que Noé en grandissant ressente cette différence.

Et toi comment vas-tu avec tout ça ? Tu sais tu as mon numéro, tu peux m'appeler quand tu veux.... si tu as besoin de parler, de vider ton sac, surtout n'hésite pas !
Bon courage
Plein de bisous.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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