Sujet du post :     comment se passe loperation dune civ et dune agenesie des valves pumonaire??

bonjour

je suis maman dune ptite princesse kenza née le 7 janvier et qui a une civ une agenesie des valve pulmonaire et des artere assez grosse (je croi je retien pas bien les termes )
elle et née 3 semaine avant terme 48h de rea tout aller bien et suporter as cardiopatie on nest rester une semaine a lopitale puis retour a la maison le lundi le dimanche on la hospitaliser car elle etait tre fatiguer manger mal et respirer tro vite on nest sortit le lendemin sans examin de fait sur elle et le mardi suivant pendant une simple echo de controle on remarque que sont foie et tro gros quelle et en insufisance cardiaque donc hospitalisation traitement a se jour elle et toujour pas sorti mais va mieu

maintenant mon aprehension cest la chirurgie qui a deja vecu dans se cas la?? qui peut meclairer sur se moment a passer??


merci

kenza lyna ma princesse née le 28/01/2013
porteuse d'une cardipathie malformative: CIV , dextroposition de l'aorte, agenesie de l'apareil valvulaire pulmonaire tetralogie de fallot operer le 28/02/2013 d'une diminution des arteres pulmonaires , fermeture de la civ,

bonjour ;
j'espère que la petite kenza va mieux, ne t'inquiète pas notre grand et puissant allah va t'aider à voir ta petite puce grandir sans problème.
moi aussi mon fils ziyad porte une malformation cardiaque; il a maintenant 5ans il n'a pas encore fait l'opèration car il a tjrs le nez qui coule; il a été hospitalisé 02 fois pour s'opèrer mais tjrs un petit problème qui empeche l'opèration. maintenant j'attend le mois d'avril pour qu'il fait beau chez nous a casablanca et qu'il n'ya plus de virus pour que je l'hospitalise. d'ailleurs il supporte bien sa cardiopathie. il a une CIV + STENOSE PULMONAIRE.
Je te conseille ma soeur de faire bcp de dou3aa parceque notre grand , puissant , misirécordieux ALLAH l'accepte toujours de ses serviteurs et il ne va jamais te laisser tomber ni toi ni ta petite kenza.

bonjour,
j'ai posté un message sur ce sujet avant hier mais je donne peu de détails. Tout d'abord, il faut savoir qu'aujourd'hui il y a eu beaucoup de progrès en chirurgie et que ce type d'intervention se multiplie. Ma fille est née aussi un mois avant terme. Elle a (avait) une tétralogie de fallot avec agénésie des valves pulmonaires. Ses artères étaient dilatées à environ 12 mm (3 fois la normale). Nous avons rencontré les mêmes problèmes que toi : respiration difficile et rapide, mange difficilement et peu de prise de poids. Nous avons passé beaucoup de temps à l'hopital car ma fille a eu une bronchiolite, ce qui peut être assez grave pour nos petits cardiaques. Pour finir, son état se dégradait trop, elle a donc été opérée plus tôt que prévu (4 mois et demi) le 24 décembre dernier à Marseille : l'opération a duré environ 7 heures. Le chirurgien a réparé le fallot (fermeture de la CIV), il a gréffé des valves pulmonaires (homogreffe) et réduit la taille des artères. C'est une cure complète. Ma fille est restée un peu moins d'une semaine en réanimation, elle a rapidement respiré correctement, sans aide. Le chirurgien nous avait dit qu'il est difficile de prévoir à l'avance si le bébé pourra respirer seul ou s'il aura besoin d'une assistance un certain temps. Aujourd'hui, ma fille a encore une légère fuite pulmonaire sans gravité et une petite CIA mais le changement est spectaculaire : respiration calme et elle remange un peu mieux.
Il ne faut pas hésiter à aller à l'hôpital au moindre signe de fatigue et y rester le temps necessaire même si c'est très difficile pour les parents mais au moins, ta fille est entre de bonnes mains. Les traitements comme le lasilix ou le capoten sont très efficaces. L'opération est un moment très éprouvant pour les parents mais tu verras que nos petits se remettent très vite d'opération très lourdes. Votre petite va vous surprendre par sa capacité à se rétablir. Il faut tenir bon et surtout être le plus présent possible avec ta petite. Je te souhaite plein de courage. Si tu as des questions, n'hésite pas.
Sou

bonjour

Merci pour vos reponses aujourd'hui je fait tres atention a sa respiration car elle et rentrer a la maison mais je panique a chaque fois jai peur de passer a coter dun signe mais bon .

Sou merci pour ton recit oui ma fille a la meme patologie que la tienne cest rasurant de savoir quelle va bien aujourdui tu peux me dir en detaile loperation? le temp passer a lopitale apre loperation en tout? pour votre fille on vous avait dit quelle serai operer a quelle age normalement ??car moi jai vu 5 cardiologue qui mont dit des chose diferente apart sur loperation quelle serai a coeur ouvert que se serait une cure complete apres je voulai savoir si toi aussi ta fille sa civ cest agrandit ??merci

Sannaa merci pour ton mesage oui il faut tout remetre entre les main de dieu on n'est maitre de rien ici je te souhaite bon courage pour ton petit bisou

bonsoir,
Lollia a été opérée le 24 décembre, elle est sortie de réa le 29 décembre et a quitté le service de chirurgie le 3 janvier pour être transférée à l'hopital de montpellier. Nous sommes rentrés à la maison le 5 janvier. En tout moins de deux semaines d'hôpital après l'opération. L'opération se fait en effet à coeur ouvert avec circulation extra-corporelle (la CEC) qui permet de prendre le relai du coeur pendant l'opération. Le chirurgien a placé un patch entre les deux ventricules sur lequel les cellules du coeur s'agglutinent pour fermer la CIV. Nous avons reçu le compte rendu de l'opération mais c'est très technique, il y a pas mal de choses que je n'ai pas comprises... En tout cas, il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions au chirurgien qui opérera ta fille, même celles qui peuvent te sembler "idiotes". Il est aussi normal d'être très stressée depuis ton retour à la maison. Nous, au moindre doute, on appelait le service de cardio de l'hôpital qui nous disait s'il fallait qu'on amène notre petite. Le personnel du service a toujours été très à l'écoute.
Je ne peux pas te dire si la CIV avait evolué ou non, je n'en sais rien car ce n'est pas ce qui est le plus embêtant dans cette cardiopathie. C'est surtout la dilatation des artères qui a été surveillée chez Lollia. Elle aurait dû être opérée vers 6 mois afin qu'elle prennent du poids mais ça n'a pas été possible d'attendre... En tout cas, dis toi que c'est déjà bien que ta petite n'ait pas dû être opérée en urgence dés la naissance (ce qui arrive malheureusement). Le chirurgien nous a rassuré en nous disant qu'il opérait souvant des enfants dés la naissance et dans des état bien plus faibles... garde courage et n'oublie pas que c'est bien normal de s'inquiéter, tu vas petit à petit apprendre à mieux connaitre ta fille et faire la différence quand quelque chose ne va pas !

merci pour ta reponse sa maide un peu a comprendre aujourdui jai du ramener ma puce elle a refait une insufisance cardiaque pour la 2eme foi il lon mi sous sonde alimentair les lunette pour loxygene et il lon passer en rea pour mieu laider a respirer car elle a de l'eau dans les poumon aparament je sai pas du tout se que cela peut avoir comme consequence si cest grave ou pas je reste avec mes questions juska demain 12h car imposible de rentrer en rea avant il mon dit quil von surment avancer la date doperation car ses son 2eme mais celui la a lair bien plus important que le 1er .

je suis assez perdu et pommer d'un jour a l'autre mon bebe va bien et apres rebelote elle soufre .

Je suis désolée pour vous mais il vaut mieux que ta petite soit en Réa, bien surveillée plutot qu'à la maison avec toi, qui t'inquiète. Ce que tu traverses, nous l'avons vécu aussi : insuffisance cardiaque, eau dans les poumons (le coeur ne remplit pas assez sa fonction de drainage), sonde gastrique et lunettes à oxygène. C'est très dur à vivre mais dis toi que c'est tout ça qui aidera ta puce. Les traitements sont assez efficaces et agissent vite. Passe tout le temps que tu peux avec elle, c'est important pour elle et pour toi. Dans quel hôpital doit être opérée ta fille ?
Avec toutes mes pensées.
Sou

bonjour Sou

merci pour ton soutien oui je reste tt le temp ke je pe avec elle en fonction des heure quil imposer en rea , en tout cas aujourdui il mon dit kil loperé dans la semaine pro je voi le chirugien lundi elle a toujour sont masque et sa sonde elle et a lyon uniter 41 a Bron elle sera operer par le professeur henene . Mon angoise augmente a laproche de se jour ou il lameneron o bloc mais bon il faut etre fort

Bonsoir, je viens de tomber sur votre discussion, enceinte de 33 sa, les medecins m'ont dient que mon bébé a une agénésie des valves pulmonaires avec une large CIV, j'ai eu droit à pleins de diagnostique, je me sens perdu, je ne sais pas du tout à quoi m'attendre, pour l'accouchement,la prise en charge du bébé à la naissance, si ils doivent lui faire une intervention immédiate ou pas, comment se passe l'opération , et aprés l'opération etc.... si vous pouviez m'en dire plus afin de m'éclaircir, comment cela s'est passé pour vous ? et comment vont vos petits maintenant ???
j'attend vos réponses,
merci beaucoup !

Bonjour,
Mon fils a la même cardiopathie que votre enfant et je m’interroge sur le futur.
Voyant que vos posts datent de 2013, j’aurai aimé connaître le parcours de votre enfant? Comment a 10 ans la vie se passe elle ?
Cordialement