Sujet du post :     ma fille va se faire opérer

Bonjour , j'etais deja venue sur ce forum et me revoici , ma fille maeva qui a 15 ans va se faire opérer mi juin , on l'a su hier et je fais que pleurer , elle est née avec une bicuspidie aortique et rétrécissement , il y a 3 ans elle avait eu une valvuloplastie par ballonnet et depuis ça n'a fait que se dégrader , elle a maintenant des fuites , l'aorte ascendante devra aussi etre changéé avec la valve , la cardiologue m'a dit que le chirurgien va lui mettre la valve pulmonnaire a la place de la valve aortique et mettre un tube a l'aorte , quelqu'un connait cette technique ? je me sens si desempararé , j'ai tellement peur , je pleure je pleure c'est trés trés dur . Par contre on est de l'alsace et elle va se faire operer sur paris quelqu'un sait si le trajet sera pris en charge car mon mari restera avec les plus jeunes et moi j'irai avec elle mais en train merci beaucoup depuis hier je suis vidée .

Bonjour Monelle,
Je me suis sentie appellé par le forum alors que je n'y vais plus depuis plusieurs mois.
Mon fils avait également une bicuspidie aortique et à 14, 15 ans, alors qu'il grandissait à vue d'oeil, son aorte s'est fortement dilatée.
On nous a annoncé qu'il fallait l'opérer alors qu'il était en super forme ! Lui changer l'aorte et poser des valves mécaniques.
J'ai entendu parler du changement par une valve pulmonaire mais à Marie Lannelongue ils n'ont pas voulu, je pense que c'est parce que c'est un garçon et qu'il n'aura pas à porter d'enfant. Car les anticoagulents sont obligatoires avec une valve mécanique, et c'est pas trop compatible avec le fait de porter un bb.

Le ciel nous est tombé sur la Tête à nous aussi. Des larmes j'en ai versé comme toi...
Finalement il s'est fait opéré et tout s'est bien passé mais que d'angoisses... car c'est une opération très lourde et très impressionnante pour nous les parents en fait. Lui n'a quasiment pas souffert et avait un moral d'acier.

Aujourd'hui il a 18 ans et se porte comme un charme. Il vit comme tout le monde mais doit prendre des anticoagulents à vie... C'est encore un stress à gérer car à 18 ans on a d'autres priorités..

Je sais que les déplacements étaient pris en compte par la sécu, une fois le 100% accordé. Il te suffit de faire les démarches.

Bon courage Monelle, je suis de tout coeur avec toi.

Isabelle

Bonjour isabelle merci beaucoup de votre réponse , c'est tellement dur , je voulais vous demander comment s'est passé l'operation et combien de temps a t'elle duré , combien de temps est t'il resté a l'hopital ? a t'il beaucoup souffert et comment était t'il a la sortie du bloc ? j'espere ne pas vous ennuyer mais j'ai tellement de questions , j'en ai posé pleins a la cardiologue mais venant
d'une personne qui a deja vecu ça c'est mieux , je crois que je n'ai jamais versé autant de larmes , merci en tout cas isabelle


monelle maman de maeva

Monelle,
Je vous ai répondu en message privé. L'avez-vous reçu ?
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Isabelle

Bonsoir Monelle,

Tu te souviens de moi , je suis ta voisine de ville.

On peut se rencontrer si tu veux pour qu'on discute.

Je pense que c'est la remplaçante du dr De Geeter que tu vois. Et l'hopîtal, ça serait où ? Nous, c'était Jacques cartier à Massy. Et je pense qu'il n'y a aucun souci pour une prise en charge du transport. J'étais en contact avec une Maman de l'Est dont le trajet vers Jacques Cartier avait été fait en train et tout avait été mis en place par le dr De Geeter pour la prise en charge.

Envoies-moi un MP si tu souhaites qu'on se rencontre.

Bonne soirée tout de même.

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

bonsoir est il possible de discute avec vous je suis maman d une petite fille de 2 semaine qui a une malformation du coeur (ventricule unique) elle doit se fire opere sur massy mais je suis un peu perdu jai beaucoup de questions en tete

Bonsoir Mylene1010,

Je pense que c'est avec moi que vous souahitez discuter. Envoyez-moi un MP.


Bonne soirée, à bientôt.

Beatrixpotter67