Sujet du post :     evolution d'une malformation cardiaque

Bonjour, je me presente, je m'appele Guylaine et j'ai vécu le 20 decembre 2012 la perte de mon fils Quentin.
Mon histoire est un peu longue mais je tiens a la racontais afin de venir en aide a d'autre famille dans le meme cas que moi.

Je suis tomber enceinte le 6 mai 2012 et pour mon ami et moi c'etait le plus beau jour de notre vie. On attendait avec impatience la premiere échographie car je suis sujette au fausse couche j'en ai deja fait 3 dont 2 avec un partenaire different que mon ami actuelle.Donc mon gynecologue m'avait prescrit de l'aspegic 100 pour fluidifier le sang. Premiere echographie mon fils est bien la tout vas bien aucun probleme on avait franchis une etape. Lors de la deuxieme echographie en septembre, notre échographe nous dit que c'est un petit mec et puis plus rien elle reste un long moment sur le coeur et nous dit de prendre rendez vous avec un cardio pediatre et de retourner voir mon gyneco rapidement car il y un souci cardiaque. Et la c'est tout un monde qui s'ecroule, je reussi a passer le cap de la fausse couche et il m'arrive ça, j'etait effondrée. mon gyneco me reçoit le jour meme et me prend rendez vous avec le docteur Wernert cardio pediatre a Marseille le 16 octobre et avec un geneticiens le 1 octobre dct dupuy a st musse a toulon. A partir de la il s'en ai suivie une longue et interminable bataille avec les medecins. On fait une amniocenthése le 2 octobre afin de determiner si c'est une malformation héréditaire ou non et si ils y a des syndrome associer, resultat tout est normal pas de syndrome associer et malgres des antecedents cardiaque dans la famille ce n'est pas héréditaire on nous dit c'est un coup de mal chance. Lors du rendez vous avec le cardio pédiatre on apprend que mon fils a un tetralogie de fallot. Le cardio-pédiatre nous explique la malformation: Un trous entre le ventricule droit et gauche, une artere pulmonaire atrophier, la paroi du ventricule droit trop epaisse. Il nous explique les risques de cette malformation soit les multiples opération a coeur ouvert et le risque de residive dans le temps et ce qui nous a choquer c'est que le devenir a l'age adulte etait mal connus le gros probleme de cette malformation se situe au niveau de l'artere pulmonaire, c'est une operation que les chirurgient connaissent bien mais malgrés tout il y a des fuites pulmonaire. c'est a dire que pour agrandir l'artere pulmonaire il faut inciser l'ouvrir et mettre un shunt, mais les valves qui referme l'artere pour eviter que le sang redescende dans le ventricule sont couper se qui donne des "fuites", sa fatigue le coeur qui n'est pas prevu pour ça et il se fatigue plus vite qu'un coeur normal, d'ou le risques de reoperer plus tard, mon ami et moi meme ne voulions pas prendre le risque de voir mourir notre fils lors d'une réopération, ni de le voir souffrir. Nous avons demander a faire une intérruption de grossesse. et alors la on est passer pour des monstres. On a fait une demande aupres du centre de diagnostic prénatal de toulon pour une interruption de grossesse, on a vus un chirurgiens le 22 octobre, qui devait nous expliquer en quoi conciste l'operation, ce qui nous inquieter c'etait le manque de recul sur le devenir de notre fils, pour nous la prise de risques etait trop importante, mais le chirurgiens ne nous a pas écouter il nous a dit que la medecine avait besoin de plus d'enfant avec cette malformation pour faire avancer les progres, mais notre fils ce n'est pas un rat de laboratoire. L'interruption a été refuser, on avait pas été écouter ni meme pris en consideration. De la Mon cardio-pediatre nous a mis en relation avec un collegues cardio-pediatre sur Paris.Donc nous sommes monter du 30 octobre au 2 novembre, nous avons fait les meme demarche qu'à Toulon, le medecin nous conprennait mais ce n'est pas lui qui prend la decision c'est tout un panel de gens qui ne sont pas forcement medecins qui le font. On a du refaire tout les examens qu'on avait deja fait avant, lors d'une echographie chez un autre spécialiste cardiaque, le diagnostic etait different, c'est une transposition des gros vaisseaux, c'est a dire que l'arter pulmonaire et l'aorte sont inverser et sortent dans le mauvais ventricule plus une coarctation de l'oarte. le diagnostic est plus grave mais la encore refus pour la demande d'interruption.
Alors on repris rendez vous avec le cardio-pediatre de Marseille pour etablir avec lui la prise en charge de mon fils apres l'accouchement. De nouveau une échographie et faite a 33 semaine d'ammenorhee, et la encore un changement c'est bien une transposition des gros vaisseaux mais c'est l'aorte qui est trop petite et elle se rétrecis entre deux veine, une qui irrigue le cerveau et l'autre qui irrigue la partie inferieur du corps, ce qui pouvait faire que lors de la naissance de mon fils, le cerveau et les menbres inferieur aurait été mal irriguer et il aurait put devenir handicaper mental et physique, un risques trop grand pour etre pris, je suis aide soignante et m'occupe d'enfant polyhandicaper je connais le quotidiens de ses enfants et je ne voulait pas vivre ça avec mon fils. Mon cardio-pédiatre redemande une réunion avec le centre de diagnostic prénatale et la ils ont accepter l'interruption de grossesse je rentrées dans mon huitieme mois. on a une nouvelle fois revus tout un panels de medecins qui malgrés la decision du cdpn ont essayer de nous faire culpabiliser en nous disant que j'avais deja fait 3 fausse couche et que rien ne me disaient que je pourrait retomber enceinte et avoir un enfant en bonne santé, on est passer pour pire que des monstres, il s'agit quand meme de notre enfant et c'est une decision extremement difficile a prendre, avoir un enfant oui mais pas a n'importe quel prix. Je suis rentrer a la clinique de la conception le 12 decembre 2012, le 13 la gynecologue a envoyer un produit dans le cordon ombilical pour euthanasier mon fils, et apres une semaine et plusieurs protocole pour declencher l'accouchement, mon fils et né sans vie le 20 decembre 2012 a 5 h00 du matin. Je ne regrette pas notre decision car mon fils n'aurat pas souffert, il resteras a jamais dans mon coeur. D'ici quelque mois on réessayeras d'avoir un enfant en esperant que tout aille bien.

bonjour guylaine je trouve honteux qu' on vous ai fait passer pour des monstres personne n' a le droit de vous juger la décision que vous avez prise est déja assez difficile pour vous deux pourquoi en rajouter ; en tout cas j' espére que bientot vous trouverez le bonheur a 3 bonne chance.

merci pour votre message j'espere que notre experience a mon ami et moi vont pouvoir aider d'autres personnes.

Je suis atterré à la lecture de votre message par l'attitude de médecins qui se servent de leur titre et de leur influence pour à ce point vous faire passer pour des parents irresponsables, je ne sais qui sont les responsables à lire ce que vous nous dites ici. Avec d'autres malades atteints de maladies rares nous nous battons pour que le respect soit chose capitale dans la relation patients médecins, il est scandaleux et parfois criminel, je pèse mes mots, de la façon dont certains médecins traitent les malades dont il s'occupent et ont la charge, certes c'est, et de loin une minorité, mais agissante, ces gens sont doublements coupables de maltraitances envers des patients souvent démunis et sidérés parce qui leur arrive et deuxièmement en position de dépendance face à l'autorité morale qu'un médecin représente dans l"exercice de ses fonctions...!!!!!!.
Je vous présente toute ma compassion et mon soutien dans l'épreuve où vous êtes, n'hésitez pas à me joindre si vous le désirez en privé sur ce beau et loyal forum!!.
je" vous redis mon amitié Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...

le seul medecins qui a été a notre écoute et qui nous a soutenus jusqu'au bout c'etait le cardio-pediatre docteur wernert, et le chirurgiens qui a été d'une inhumaniter total et qui nous a dit mot pour mot qu 'il leurs fallait plus de cas de malformation cardiaque pour s'entrainer c'est le docteur Kreitman; quand au génétitien le docteur Dupuy il nous a bien mener en bateau en nous faisant croire qu'il nous aiderais alors que sa a été le contraire il nous a enfoncer au plus haut point. Sa fait chaud au coeur de voir le soutien que vous nous porter et il fallait que j'en parle pour que d'autre personne ne culpabilise pas et ne se fasse pas avoir par ses gens la.

Bonsoir Guylaine,

Vous avez vraiment bien fait d écrire votre histoire.
Mon fils est suivi à la Timone et je connais le docteur Wernert de réputation qui est très bonne
Ce cardio pédiatre l'avait vous vu en privé ou à l'hôpital ?
Ce que vous avez écrit sur le Professeur Kreitman me rend très triste ,en colère et surtout j'ai très peur car Charles doit se faire opérer et il y a une véritable bataille sur ce sujet!Les cardiopathies complexes ça plaît ! En tous les cas je ne le voyais pas comme ça
Comment a t'il pu vous dire ces paroles ?
Qu'avez vous répondu ?
J'ai l'impression de rêver : nous parlons d'enfants de bébés malades , nous parlons de pédiatrie
Un enfant handicapé c'est lourd
J'espère que vous pouvez me répondre à mes questions!Une dernière question aussi quel est le chirurgien que vous avez vous a Paris?
Je vous présente aussi toute mes condoléances pour cette terrible épreuve que vous avez du subir

Bien amicalement

Christine et Charles

Je trouvd ca scandaleux cest votre enfant personne ma le droit dr vous juger moi ca a ete le contrairr on ma incite a prayiquer l img et on ma tjrs fait culpabilisdr de vouloir poursuivre ma grossesse

Je suis vraiment scandaliser par se comportement monstrueux de ces medecins...... alors que certaines on devrais leur obliger une ivg ou leur ligaturer les trompes parcequ'elle ne traite pas bien leurs enfants, ou en font pour les alloc ...... et vous qui faites sa pour son bien on ne vous donne pas l'autorisation?!!!!

je trouve cela honteux de jouer avec la santé et surtout les nerfs des gens! ils n'ont pas de coeur! meme si je suis contre l'avortement dans un cas pareil il est preferable d'y avoir recours. Vous avez pris la bonne decision (à mon avis), chose qui n'a pas du etre facile au vue de vos FC mais je pense que vous aurez le droit vous aussi a votre bonheur et il n'y a pas de raison!

Plein de courage surtout