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Sujet du post :     Des nouvelles de Soso

Envoyé par vero 
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vero
Des nouvelles de Soso
mercredi 20 février 2013 10:22:47
Bonjour tout le monde,

Soso m'a chargée de vous donner de ses nouvelles ...

A l'heure ou je vous écris, elle est au bloc entre les mains de sa chirurgienne ...

Elle est entrée lundi a Haut-Lévêque.
Le premier repas du soir fût un émerveillement pour ses papilles : raviolis / jardinière de légumes !!
Ca ne devrait pas être permis des associations de "saveurs" comme ça !!

Les 2 qui ont suivis n'étaient pas mieux !
Pâtes à l'eau / saumon sec
Jambon / purée

Le fameux jambon / purée de H-L !!

Hier elle était un peu agacée car elle avait lu sur un petit livret qu'elle ne pourrait pas avoir de visite en réa, mais une anesthésiste l'a rassurée en lui disant qu'elle pourrait en avoir si elle restait plus de 24h.
Du coup, ça l'a un peu détendue ...

Voilà, je viendrais vous donner d'autres nouvelles dès que j'en aurais ...

Bisous à tous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009


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vincent le biquet
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 20 février 2013 10:39:03
Bonjour Véro.

Merci beaucoup Véro denous donner des nouvelles.Je suppose que c'est Patrick qui fera le relais entre Sonia et toi le temps de l'indisponibilité si je puis dire de Sonia.En attendant nous pensons bien à Sonia et à Patrick.Il doit vivre des heures plutôt duraille notre Patrick.

Je vois que la restauration de Haut Lévêque laisse toujours autant à désirer.PFFFF!!!!J'ose à peine savoir ce que vaut le jambon purée façon HL!!!!

Gros Bisous.

Vincent.


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 20 février 2013 16:03:45
Soso est enfin sortie du bloc et est extubée. Elle ne souffre pas .....................................................................................................


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bambou
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 20 février 2013 16:19:24
Bonne continuation à Sonia, une étape de franchie!

Merci de nous donner des nouvelles Véro.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.


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Martine Vourc'h
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 20 février 2013 16:28:57
Merci Véro de nous donner des nouvelles, heureuse de voir qu'elle ne souffre pas, tant mieux.

Gros gros bisous et courage Sonia, nous pensons tous à toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen


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michelle+juliette
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 20 février 2013 16:42:49
merci pour les nouvelles
Comme d'habitude en retard pour t'envyer les 8O caracteres de tonnes de bisous
Pensons fort a toi et surtout si tu ne souffre pas ela est qql chose d'important
Allez sonia bienot neuve pour la printemps ;Michelle+juliette


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catherine, maman de yann
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 20 février 2013 21:08:59
super si soso est déjà extubée
o,e le savait qu'elle était super forte
merci véro pour ces bonnes nouvelles
bisous à toi soso et rétablit toi vite
catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 21 février 2013 09:46:45
Bonjour,

Soso est réveillé, Patrick lui ai parlé ce matin. Elle souffre un peu, mais dans l'ensemble ça va.
Il va la voir cet après-midi.

Bisous


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Christine19
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 21 février 2013 14:07:56
Merci Vero pour ces bonnes nouvelles .
Bravo Sonia t'es trop forte !!!
!♥♥♥!♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥


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moonbeen
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 21 février 2013 14:51:23
merci pour ses nouvelle Vero !
tres bon rétablissement Sonia
...................................................................................

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 21 février 2013 19:59:58
Bonsoir,

Patrick a pu voir Soso cet après midi.
Elle va bien et ne souffre que légèrement, si ce n'est de la soif.
Il dit que le plus difficile est passé " elle s'est réveillée " . Maintenant il faut qu'elle soit patiente.

Elle devrait quitter la réa lundi matin.

Bisous


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Martine Vourc'h
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 21 février 2013 21:02:11
Merci pour les nouvelles Véro, Patrick a raison, le plus difficile est derrière, mais bon c'est une épreuve...encore à passer pour Sonia.

Gros bisous et courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen


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Axelle 31:01
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 21 février 2013 21:17:59
Bonsoir,
Merci pour les nouvelles! Bon courage Sonia et Patrick!! On pense fort à vous
Gros bisous

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie


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Frédérique17
Re: Des nouvelles de Soso
vendredi 22 février 2013 07:54:07
Bon rétablissement à Sonia ! Je lui envoie plein de courage !!!
Et merci Véro pour les nouvelles....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
vendredi 22 février 2013 15:21:14
Je vous donnerais bien volontiers plus de nouvelles, mais Patrick ne joue pas le jeu et je vous avoue que je suis très agacée et inquiète pour ma Soso !!!

Bisous tout le monde


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Cerisette
Re: Des nouvelles de Soso
vendredi 22 février 2013 15:34:41
Bonjour,

Pas de nouvelles ailleurs non plus, je suis également un peu inquiète. Patrick si tu passes sur son mur ou ici merci de nous donner des nouvelles en quatre-vingts caractères ou plus encore !

Amitiés à tous. Sylvie


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Martine Vourc'h
Re: Des nouvelles de Soso
vendredi 22 février 2013 18:02:04
Bonsoir,

Allez Patrick, ne nous laisses pas sans nouvelles;

Bon courage et gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
vendredi 22 février 2013 21:18:59
Bonsoir,

Patrick vient de m'appeler.
Sonia est un peu déshydratée et a très soif.
Son ventre est gonflé, elle souffre de constipation et de gaz et elle a vomi avant que Patrick ne parte mais ça l'a un peu soulagée.
Sinon, son coeur va bien.

Patrick doit rappeler la réa vers 22h.

Me voilà rassurée malgré tous ses désagréments =(


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
samedi 23 février 2013 13:43:50
Bonjour,

Hier soir Sonia à passé un scanner en urgence.
Elle a pas mal vomi. Ils craignaient une occlusion.
Après le scan, ils lui ont posé une sonde gastrique qui l'a bien soulagée, mais ses intestins sont bien encombrés.
Sur le plan cardiaque, RAS.

Bisous tout le monde


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
dimanche 24 février 2013 08:25:29
Bonjour,

Soso va un peu mieux.
Les drains la gênent énormément " un drain au poumon, un drain au niveau de l'intervention cardiaque et un un drain à l'estomac " .
Patrick a vu l'anesthésiste qui l'a rassuré.
Son ventre n'est plus ballonné et le système digestif se met doucement en fonction.
Elle sortira de réa lundi ou mardi sauf complications.

Gros bisous a tous


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vincent le biquet
Re: Des nouvelles de Soso
dimanche 24 février 2013 09:41:54
Bonjour Véro.

Ce sont de bonnes nouvelles mis à part les drains qui gêne Sonia.Ce qui est bien c'est que le ventre recommence à fonctionner.

Gros Bisous.

Vincent.


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muriel90
Re: Des nouvelles de Soso
dimanche 24 février 2013 21:45:57
Bonsoir,

Allez soso, on est avec toi. Bon courage, et bientot la chambre, on l'attend avec toi!

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
lundi 25 février 2013 20:13:57
Bonsoir,

J'ai reçu un message de ma petite Soso il y a une vingtaine de minutes !!
Elle est sortie de réa vers 11h30 ce matin.
Elle a toujours les drains, la sonde urinaire et le scope.
Elle a un peu de fièvre et hier soir ils lui ont fait des analyses et un bilan.
Elle est très fatiguée et Patrick est rentré chez eux ... alors qu'elle ne peut rien faire ...

Bisous


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flore-anne
Re: Des nouvelles de Soso
lundi 25 février 2013 20:21:44
Quoiqu'on dise, une chir cardiaque c'est épuisant, et ça dure...
1ère des résolutions: prendre son temps dormir et s' écouter... pas toujours facile!

Gros bisoux championne et à très vite ici maintenant!


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Martine Vourc'h
Re: Des nouvelles de Soso
lundi 25 février 2013 21:40:19
Merci Véro pour les nouvelles. Maintenant il faut que Sonia se repose, en chambre ça sera certainement plus facile.

Courage, courage et encore du courage Sonia, gros gros bisous guérisseurs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
mardi 26 février 2013 16:13:19
bonjour tout le monde !!

Je viens de parler environ 3/4 d'heure avec ma Soso !!
Que ça fait du bien de l'entendre !
Elle n'a plus que la voie centrale.
Ils ne lui ont pas encore fait reprendre le préviscan.
Elle est un peu essoufflée.
Et elle a pu bien dormir aujourd'hui. Depuis qu'ils lui ont enlevé les drains jusqu'à ce qu'on vienne lui faire une radio.
Par contre, elle ne s'est pas encore levée.


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vincent le biquet
Re: Des nouvelles de Soso
mardi 26 février 2013 19:07:46
Bonjour Véro.

Merci de faire le messager.Ce sont des bonnes nouvelles que tu nous annonces.Je suis surtout content que de lire que Sonia peut enfin dormir à peu près normalement comme ça elle peut récupérer de la fatigue accumulée.Je voudrais savoir c'est quoi une voie centrale???

Gros Bisous.

Vincent.


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 27 février 2013 09:26:55
Bonjour,

Hier soir ils ont remis Soso sous oxygène car elle avait très mal au poumon droit ( poumon ou elle avait un drain).
Vers 20h, ils ont essayé de lui poser un drain sans succès.
Plus tard elle avait très mal au poumon et a craché du sang et un autre médecin a réussi à lui mettre le drain.
Ils lui ont mis des calmants en perf et en restant semi assise ça allait un peu mieux.

Elle n'a pas pas dormi de la nuit et sans bouger ça allait à peu près.
Elle a eu des sueurs froides toute la nuit.
Ce matin elle a été piquée 4 fois pour un tube de sang ... plus de veine et certaines très douloureuses =(

Bisous tout le monde


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moonbeen
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 27 février 2013 10:24:31
j'espere que cette douleur n'est rien
de grave !!
merci pour les nouvelles Vero

sonia je t'envoie plein de courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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vincent le biquet
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 27 février 2013 10:31:51
Bonjour Véro.

Merci beaucoup de continuer à nous donner des nouvelles de Sonia.

AÏE!!!!J'ai mal pour Sonia quand je lis les nouvelles.C'est vraiment dur pour Sonia.Je lui envoie des tonnes de couage et j'espère que petit à petit ça va aller mieux.Dire que certains pensent qu'une opération à coeur ouvert c'est rien du tout, j'aimerai bien les y voir les gugusses!!!!

Gros Bisous.

Vincent.


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 27 février 2013 11:50:03
Moonbeen, c'est un pneumothorax ... Elle devrait garder le drain 24 à 48H.

Ce matin elle a bu un jus d'orange mais n'a pas voulu "leur chocolat ni leurs biscottes" !!
Ma petite rebelle !!

Bisous


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melimelo
Re: Des nouvelles de Soso
mercredi 27 février 2013 18:10:03
Bonsoir tout le monde,

Je me joins a vous pour encourager sonia via vero, j'ai connu beaucoup d'entre vous en 2006 l'année de l'opération de papa, vous m'avez beaucoup aidé ...aujourd'hui papa va bien a part cette fuite qui nous pourrit un peu la vie mais bon j'ecris sur ce post pour envoyer pleins de bonnes énérgies a sonia, reposes toi bien, ce n'est qu'un passage obligé pour un coeur neuf, gros bisous.
Merci vero pour les news.


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tat
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 28 février 2013 10:49:19
bonjour a tous, je ne viens pas souvent ecrire mais je vous lis tous beaucoup et j'ai des nouvelles. du coup la j'ecris parceque je suis en ce mment ts les jours en rea a HL pour mon Baptiste qui a été opéré mardi.....et j'en peux plus de le voir soufir et pleurer ( il a 5ans )
donc je viens aux nouvelles de sonia et voir un peu comment ça evolue.Est elle toujours en rea? sinon a quel etage?
aller il ns en faut du courage a nous le proches, pour aller leur en dnner a nos coeurs la bas.....pffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff
hauts les coeurs


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muriel90
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 28 février 2013 15:19:35
Bonjour,

Un petit message de soutien pour sonia, c'est sur les petits dej à l'hosto, c'est pas génial, mail il faut manger quand même un peu, allez courage, le drain va faire son effet et t'aura moins mal.
On pense bien à toi.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 28 février 2013 16:48:55
Bonjour,

Vers 13h ils lui ont enlevé le drain.
Elle n'a pas beaucoup mangé, puis ils lui ont refait passer une radio de contrôle.
Ensuite, elle voulait faire une sieste ...

Bisous tout le monde


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
samedi 2 mars 2013 19:31:59
Des nouvelles de ma p'tite Soso ...


Aujourd'hui sa soeur, son papa et sa compagne sont venus la voir.
Elle n'a toujours pas eu de douche mais quelqu'un l'a aidée à laver ses cheveux au lavabo.
Un interne est passé lui dire qu'elle avait son hématocrite à 8 et que c'est pour ça qu'elle sature mal ( 82 ) et qu'elle est fatiguée.
Ils doivent lui mettre une poche de sang ce soir et une autre demain matin.
Voilà ...
Bisous tout le monde


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michelle+juliette
Re: Des nouvelles de Soso
dimanche 3 mars 2013 12:54:26
Bonjour sonia
Un petit et meme grosse fatigue au vu de ton hematocrite pas haute du tout . deux petits culots de sang devrait t'aider . Enfin ces drains parlons en ? j'ai véçu cela avec ma juliette (pour moi c'est l'horreur je ne voulais plus les voir surtout a l'age de 3 ans ou cele a duré 3 semaines et plus ;;
Nous te faisons de tendres bisous et tu seras top pour des vacances bien méritéees et quand tu seras en corse tu profitera pleinement de tes vacances
Tendres pensées a toi . michelle


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muriel90
Re: Des nouvelles de Soso
dimanche 3 mars 2013 22:01:55
Bonsoir,

Une grosse pensée pour toi, et vive la fin des drains, ce sera plus agréable.
Gosses bises.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)


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bambou
Re: Des nouvelles de Soso
dimanche 3 mars 2013 22:26:57
Je suis les nouvelles, plein d'encouragements à toi, Sonia.
Et qu'a donné la plastie?
Bon rétablissement!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.


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vincent le biquet
Re: Des nouvelles de Soso
lundi 4 mars 2013 08:42:37
Bonjour Véro.

Hé bein dis donc...C'est duraille pour Sonia!!!!Bon avec une transfusion de sang j'espère que ça ira rapidement mieux.

Gros Bisous.

Vincent.


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moonbeen
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 7 mars 2013 12:56:54
des nouvelles de Sonia ??

bon retablissement
bisous.................................................................................................

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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regine
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 7 mars 2013 16:21:33
pas de nouvelles "bonnes nouvelles" dit-on on espère courage et prompt rétablissement amicalement !


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vero
Re: Des nouvelles de Soso
vendredi 8 mars 2013 10:51:38
Bonjour,

Nous étions avec Soso mardi aprèm a haut leveque et mercredi, Rudy avait sa visite de contrôle.
Pendant que nous etions au 6è avec Rudy pour ses examens, Lolo restait avec Soso et venait nous voir de temps en temps.
Nous avons vu Soso plutôt en forme par rapport a sa journee de la veille ou elle n avait fait que dormir !
L aprem, nous sommes descendus quasiment 2h.
Le soir, les garçons sont alles nous chercher un mac do et Soso a mange son sandwich entier et quelques frites et un coca.
Mercredi midi, elle avait encore envie d un cheese.
Hier soir, elle m a envoye un message pour me dire qu on lui avait annonce une demie heure avant qu elle quittait l hôpital pour aller a cardio ocean aujourd hui a 13h.
Voilà pour les nouvelles de Soso.

Bisous tout le monde


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moonbeen
Re: Des nouvelles de Soso
vendredi 8 mars 2013 14:06:29
super les bonnes nouvelles
j'espere que les repas de cardio ocean seront meilleur que ceux de l'hopital

merci vero pour les nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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Cerise
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 14 mars 2013 16:45:32
Bonjour,

J'ai eu quelques nouvelles de Sonia. Elle est maintenant au Centre Cardiocéan où elle a commencé la rééducation. Elle est bien occupée avec ses diverses activités (gymnastique, marche, promenades etc. Elle me dit dans un sms qu'elle a des courbatures. ;-) Elle souffre encore un peu du foie (vomissements) mais cela devrait rentrer progressivement dans l'ordre. Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.


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Martine Vourc'h
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 14 mars 2013 17:20:48
Bonsoir Sylvie,

Merci pour les nouvelles de Sonia.

Elle doit êtr quand même fatiguée à vomir comme ça, on ne peut rien lui donner ?

Donnes lui le bonjour de notre part et souhaites lui bon courage, merci Sylvie

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen


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Nadège
Re: Des nouvelles de Soso
jeudi 14 mars 2013 18:17:32
Merci Sylvie pour les nouvelles de Sonia !
Bon courage Sonia pour toutes les activités. Tu vas reprendre des forces petit à petit ! J'espère que l'ambiance est bonne.
Biz
Nadège


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