Sujet du post :     info sur ope double switch par pr raiskind

bonjour,

je suis venu il y a quelques temps pour avoir des info sur la 1er ope de mon fils (une anastomose systemico pulmonaire).je remercie tt les personnes qui m'avait repondu, grace a vous on a pu mieux se preparer a l'accouchement et l'opé. mon fils a une tgv, civ, cia, double discordance et situs inversus.il grandit bien, mange bien. il a tendance de tmp en tmp a cyanosé mais c'est normal d'apres le cardiopediatre. la on attend que la 2eme ope soit programmé, d'apres ce qu'on a compris (mais ca change tt le tmp) ce serait un double switch. quelqu'un sait a quoi ca consiste? est ce que c'est une ope courante, on sait juste que la cardiopathie de notre fils est complexe. il sera operer a necker par le pr raiskind. le connaissez vous?

merci de vos reponses.

Bonjour vanessa,

Si je ne me trompe pas un double switch c'est l'inversion de 4 vaisseaux, la cardiopathie de ton fils est complexe car il a le coeur en situs inversus. Moi mon fils a une tgv+cia+civ et stenose du tronc et de l'artere pulmonaire donc il a eu un rasteli, le switch et impossible dans le cas de mon fils a cause de sa stenose. Je sais juste que pour ton fils c'est une operation longue et delicate et apres surveillance au niveau de la cicatrisation des vaisseaux... Voila c'est juste ce que je sais car j'ai rencontre une maman qui sont fils on eu un double switch quand mon fils a ete opere a la timone... .Crois fort en ton fils, ils sont plus fort que nous... Beaucoup de courage et d'ondes positives.
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour,
Mon fils Nathan n'a pas la même cardiopathie que votre fils ; il a été opéré d'une CIA avec RVPA à l'hôpital Necker par le professeur Raisky ; c'est un homme très simple, posé, très calme et facilement abordable, il nous avait très bien expliqué l'opération, l'avant, l'après....nous l'avons rencontré 3 semaines avant l'opération au cours du bilan pré-op puis juste après l'opération de Nathan (dès la sortie du bloc).
Bon courage!

merci pour vos reponses.

sofiane: oui mon fils a les gros vaisseaux et les oreillettes d'inversé mais pas les ventricules ce qui complike la chose.quand on le voit on a pas l'impression qui soit "malade". j'apprehende bcp l'ope. ton fils va devoir se faire opérer une 2eme fois? j'ai du mal a trouver sur le site des enfants avec la meme cardiopathie que mon fils.

celine58: mon cardiopediatre m'a dit qu'on allait pouvoir le rencontrer avant l'opé pour qu'il nous explike correctement. la 1ere ope avait été fait a lyon par le pr metton, on avait pu le rencontrer avant et apres.je trouve ca bien de pouvoir poser tt les questions qui nous trotte ds la tete.

oui vanessa mon fils va devoir avoir plusieurs operations. il a eu sa 1ere a 10 mois et demi. la il a bientot 22 mois... et la prochaine intervention aura lieu entre 3 et 4 ans si tout va bien et apres on verra... il ne peuvent pas se projeter avec le rasteli car pas beaucoup d'enfants devenu adultes... tout ce que je c c qu'il doit avoir un tuyau d'environ 24mm adulte et plutard ils m'ont dit qu'il aurait surement des problemes de valves...
je reste la pour te reconforter ou repondre a certaines questions si je peux car en effet pas beaucoup d'enfants avec un double switch...
courage ais confiance en ton fils et le chirurgien...
je vs embrasse

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonsoir Vanessa...

J'ai beaucoup hésité avant de te répondre car je te dis d'emblée que notre issue ne s'est pas bien terminée..

Je me retrouve quelque peu en toi il y a de ça presque 7 ans! Je cherchais avec acharnement des témoignages..
Ce n'est qu'il y a quelques mois que j'en ai trouvé.. Nous sommes plusieurs mamans sur ce forum avec des petits bouchons atteints de
cette malformation!

Pour ma part, je suis mamange de Flavio parti rejoindre les étoiles 10 jours avant ses 6 ans.
Flavio avait une double discordance avec CIV, sténose pulmonaire serrée et dextrocardie en situs solitus.
Il a eu sa 1ère intervention à l'âge de 5 jours (shunt de Blalock) et puis beaucoup d'autres (notamment à cause de sa sténose).
Flavio a eu son double switch le 13 novembre 2012. Le chirurgien nous avait prévenu que ce serait long et délicat! Il nous a expliqué aussi
tous les risques au cours de l'intervention et les complications qui pourraient survenir en post op. Flavio a donc fait 12h de bloc mais en est sorti
stable et thorax fermé! C'est 36 heures après que les complications ont commencé et elles lui ont été fatale!

Nous sommes de Belgique et Flavio était suivi à Bruxelles (Clinique Universitaire Saint Luc).

J'espère que d'autres mamans viendront témoigner de leur issue heureuse!

La malformation de nos enfants est rare! En Belgique, 11 cas recensés.. L'intervention consiste à rétablir une circulation normale en faisant, pour
shématiser, "des ponts et des tunnels" ( ce sont les mots de la cardiologue afin d'avoir une image + claire en tête).
Je pense qu'il s'agit de combiner la manoeuvre de Sening et celle de Rastelli..

Je me doute que mon témoignage risque de t'angoisser mais sâche juste que la complication que Flavio a fait est très rare elle aussi! Malheureusement pour nous!

Viens nous donner des nouvelles de ton bonhomme.. Comment s'appelle t'il?

A très bientôt et surtout beaucoup de courage...

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

Bonsoir Vanessa

Je m'appelle Rachel et mon fils de 22 mois a une double discordance avec une large CIV. Il doit aussi subir un double switch dans les années à venir mais on ne sait pas encore quand, le cardio nous dit le plus tard possible, quand sa sat baissera de trop (maxi 75). Il a eu un cerclage de l'AP à un mois. Là sa sat est à 87 donc ce n'est pas pour tout de suite. On a rdv chez notre cardio justement mardi prochain pour un contrôle.
Concernant cette intervention, nous n'en savons pas grand chose, juste ce que les autres mamans comme Dorothée on bien voulu nous faire partager. Nous savons que c'est une intervention longue et délicate et surtout qu'il n'y en a pas eu bcp de pratiquée en France. A Lyon, une seule a été réalisée et c'est bien passée, notre fils devrait être le 2ème normalement.

Cette CC est complexe et rare donc on retrouve peu d'info sur internet. Heureusement, nous avons que la CIV d'associée.

Si tu as d'autres questions, surtout n'hésites pas.

Biz

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

merci sofiane. le plus dur est de pas savoir quand l'opération aura lieu. je suis consiente qui faut attendre le plus possible pour qu'il prenne des forces et soit plus fort pour se batre mais j'aimerais que tout cela soit derriere nous. apres ca naissance j'ai pu rester avec lui grace a l'ajpp mais du coup je doit reprendre le mois prochain car si j'utilise tt mes jours j'en aurai plus pour apres l'opé. cela fait 8mois que je suis non stop avec lui donc le laisser me fond le coeur.

dorothee: en te lisant les larmes coules, je redoute de le voir partir a jamais. je suis desole pour votre enfant, j'imagine le chagrin que vous devez avoir. mon fils s'apelle enzo il a eu 8mois. je pensais pas qu'on pouvait operer assis tard, mon cardiopediatre m'avait parler de l'opé a ses 9mois puis maintenant se serait 1ans, 18mois. j'essaye d'etre forte pour lui mais ya des moments ou j'y arrive pas.merci en tt cas pour votre temoignage.

rachel: mardi on a eu rdv avec notre cardiopediatre, la sat d'enzo été de 75 il nous a pas donné de seuil. par contre il a été operer la 1ere fois a lyon mais la pour la 2eme il en a parler avec l'equipe de lyon et paris. tt le monde a été d'accord pour nous envoyer a paris. ton fils grandi normalement? il cyanose pas trop? je m'étais pas imaginé qu'il pouvait etre opérer aussi tard. sa sat a bien chuté depuis qu'il a eu sa rhino, enfin je sais pas si c'est lié mais depuis il est plus fatiguer et cyanose plus. comme j'ai pu le garder avec moi il a été "protegé" des microbes mais la avec les autres enfants de la nounou je redoute les maladies.

Vanessa,

La sat de ton fils est déjà basse ! Pour l'instant, Nolan ne cyanose pas trop mais on voit qu'il se fatigue vite et s’essouffle également au moindre effort. Au niveau taille / poids, il a un IMC à 14.3 avec une taille 81 cm pour 9,3 kg, donc pas un gros poids mais sa courbe évolue et c'est le principal. A notre niveau aussi on aimerait que les choses avancent pour essayer de laisser un peu ça derrière nous mais nous n'avons pas le choix. Nous aussi au début après le cerclage, on nous avait dit dans les 6 mois puis après avant ses 1 ans. Au rdv de fin août on a parlait de fin d'année maxi 1er semestre 2013 puis j'ai reçu un mail de mon cardio comme quoi les chir ont décidé d'attendre le plus possible pour leur facilité le travail car c'est une chirurgie très compliquée. Alors tout comme toi on attend, on attend.... on laisse le reste en stand by ! Le plus embêtant c'est que j'ai quand même 2 enfants plus grand scolarisé dont l'aînée qui est en CE1 et à qui nous ne pourrons pas lui faire rater l'école donc faut s'organiser. Le 2ème n'est qu'en maternelle mais si ça dure encore quelques années, cela sera aussi problématique. Et puis surtout, on aimerait que la chirurgie se fasse avant la scolarité de Nolan.

Si tu descends un peu plus bas dans la liste du sujet du forum (peut-être en page 2), tu trouveras un autre post de ma part ou je discute avec d'autres parents, n'hésites pas tu trouveras peut-être des infos.

Biz

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

merci rachel pour ces infos. oui sa sat a bien chuté mais ça n'inquiete pas le cardiopediatre pour le moment. on vera au prochain rdv (16 avril). pour toi ça doit etre bcp plus compliké avec tes deux autres enfants, tu pourra les faire garder pdt l'ope de ton fils?
je me souvien qu'au debut mon cardiopediatre me parlait d'un poids ideal a atteindre avant la 2eme, c'était 9 kg. enzo pese 6.5kg il grossit bcp moins qu'au debut, en un mois il a pris meme pas 200g, je trouve que c'est pas bcp mais ma pediatre s'inquiete pas donc ça doit etre normale.
ton fils est suivit a lyon? tu habites pas trop loin de l'hopital cardio? jespere que tu en seras plus a ton prochain rdv pour enfin pouvoir profiter a fond de ton loulou.

Merci Vanessa..

Dans le cas de Flavio, son AP était naturellement cerclée (trop même) de par la sténose..

Je sais qu'il y a 2 avis concernant ce double switch.. En France, je pense qu'ils opérent + rapidement et je ne sais pas
pour quelles raisons. En Belgique, ils opérent le + tard possible pour permettre à l'enfant de prendre du poids et ainsi de
mieux tolérer l'intervention mais aussi pour que le coeur soit suffisamment gros!

Ne te tracasse pas trop pour la baisse de satu.. Je parle par expérience, crois moi...
Ton petit a été affaiblit par des vilains microbes et a du un peu plus pomper.. Quand le meilleur temps va revenir, sa
saturation va s'équilibrer d'elle même..

Pareil quand ton bonhomme a de la fièvre, son petit coeur aura tendance à s'accélérer et la saturation a chuté! C'est un phénomène
normal mais à surveiller et il ne sera pas improbable qu'il ait besoin d'un peu d'oxygène pour l'aider..

N'hésites pas à poser toutes tes questions au cardiologue et au chirugien.. Dès qu'une question te traverse l'esprit, note la afin
de ne pas l'oublier..

Je suis là aussi si tu veux me poser d'autres questions ;)

Bonne soirée, tendres bisous à ton petit Enzo.. (J'ai aussi une petite fille de 9 mois ;) )

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

bonjour dorothée,

ta petite puce s'apelle comment? ça devient interessant a cet age la, il commence a vouloir se deplacer, bon le mien est pas pressé. il tient seulement assis et encore pdt 20sec,lol.

Elle s'appelle Sofia.. Elle tient bien assise mais ne se déplace pas encore.. Cool Raoul! Lol

Elle a aussi une petite anomalie cardiaque au niveau des coronaires. On revoit la cardio en mai (à ses 1 an)
pour contrôler tout ça.. :/

Bonsoir Vanessa

Comme tu le dis, les choses ne sont pas tjrs simple pour nous vu que j'ai 3 enfants. Mon beau père est en retraire depuis novembre dernier donc ça nous enlève une épine du pied pour mon aînée. Ils habitent à 8 km de chez nous donc il pourra l'emmener et aller la chercher à l'école. Pour le 2ème, il sera gardé par ma soeur qui est sa marraine, par contre il ne pourra pas aller à l'école car elle est à 30 km, en espérant que cela soit avant qu'il rentre au cp. C'est déjà ce que nous avons fait quand j'ai accouché à Lyon et pour le cerclage où Nolan est resté hospit pdt 10 jours. Nous sommes sur Mâcon à 70 km environ de Lyon donc ça peut aller.

Pour ce qui est du poids, à la dernière visite auprès de notre cardio, il nous avait un peu parlé de 10 kg !!! donc c pas pour tt de suite non plus mais bon on s'y approche quand même ! De tte façon, on verra ce qu'il va nous dire mardi car à chaque fois, on a pas tjrs les mêmes discours à cause des chir. Au début, il a déjà fallu les convaincre car ils voulaient juste fermer sa civ car le double switch est compliqué et peut faire apparaître des pb d'arythmie après alors qu'il n'y en avait pas avant et surtout c une intervention très peu pratiquée donc ils sont un peu frileux !

Par contre, je reviens sur ce que tu disais Dorothée, je ne suis pas très sur qu'en France ils opèrent bcp plus tôt. Je suis en contact avec ticoeurdamour que j'ai connu sur ce forum et son fils s'est fait opéré au même âge que Flavio et malheureusement l'issue a été aussi douloureuse puisqu'il est décédé plus de 6 mois après l'intervention. J'essaye de me dire que chaque cas est différent. Il y a eu aussi le petit Léo qui a été opéré l'année dernière au printemps à 2 ans 1/2 par contre et qui au dernière nouvelle va bien donc du coup, j'avoue que je préfère qu'on attende pas trop. Je me permets au passage de te dire que je suis contente de te lire de nouveau. Je pense très souvent à toi et à Flavio. J'espère que ta famille et toi tenez le coup. Prenez soins de vous.

Au fait, Vanessa, quel âge à ton petit bout ? Et toi, tu es d'où ?

Bonne soirée

Oui Louloute, je suis aussi en contact avec elle.. :)

J'avais l'impression après avoir lu plusieurs témoignages qu'en Fance on opérait plus tôt..

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

rachel: mon fils a eu 8mois, on habite a chambery donc pour la 2eme ope a paris ça va etre tt une organisation. pour nous le double switch a tt de suite été envisagé, peut etre a cause des differentes malformations de son coeur ils ont pas le choix. pour le moment il ne nous a pas parler d'opé pallatives pour remonter sa sat ce qui m'arrange. je trouve ke deja 2 opé du coeur pour un petit bout c'est deja dur donc si faut en rajouter d'autres.
il nous a pas parlé des eventuels problemes de cette opération. c'est bizarre mais je m'attend a ce qu'il change d'avis au prochain rdv. qu'il me disse que du coup ça sera pas un double switch mais autre chose. un truc dans le genre quoi, c'est penible de ne pas etre sur.
j'espere que ton rdv de demain ce passera bien. si tu peux me donner des nouvelles ce serait gentil de ta part. courage pour demain.

dorothée: est ce que sofia va devoir se faire opérer pour cette malformation? j'espere que le rdv en mai ce passera bien.

Jusqu'à présente elle n'a besoin de rien.. Ni chirurgie ni traitement..
Ce qu'il faut surveiller c'est qu'en grandissant son artère coronaire ne soit pas comprimée par
d'autres vaisseaux! Si c'était le cas, une chiurgie est envisageable! Vu notre vécu avec Flavio,
nous espérons de tout coeur ne pas devoir en arriver là :/

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

j'imagine que vous avez pas envie de revivre une opération. j'espere de tt coeur qu'elle n'aura pas besoin de subir une opération.

Bonjour Vanessa !!!

Comme promis, je te donne des nouvelles de notre rdv d'hier.
Alors comme prévu, l'opération n'est pas pour tt suite mais de tte façon on s'y attendait. Il nous a bien dit que ce serait le plus tard possible.
Niveau sat, elle était à 93 hier alors qu'il y a un mois elle était à 87. J'étais surprise mais il nous a dit que cela pouvait varier en fonction de lui (fatigue...) de plus avec le pédiatre, c'était en fin de journée donc ça peut jouer aussi. Au niveau écho, tt va bien aussi.
Par contre on a eu la confirmation à l'ECG qu'il avait bien un BAV, pour l'instant au 1er degré donc à surveiller,. Lors de notre rdv fin août, Nolan avait été infernal (cri, pleurs) et du coup, le cardio en était pas très sur. Il aura probablement la pose d'un pacemaker au moment du double switch.
Voilà pour les nouvelles. Elles sont plutôt rassurantes du point de vue de sa santé par contre, c'est toujours aussi difficile pour moi de me dire qu'on va devoir encore attendre. Surtout qu'il nous a redit que l'intervention serait plus facile sur un enfant plus grand mais on a pas d'âge. Ce serait plus facile à accepter si on nous disait un âge même si se serait long, je pourrais me le mettre en tête !
En tout cas, il nous a dit que ce serait HENAINE qui opérerait avec l'aide du Pr NINET.
Prochain rdv dans 6 mois donc fin aôut ! en attendant on va un peu essayer de passer à autre chose.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

bonsoir rachel,

merci pour ces nouvelles. tu dois etre rassuré que tt aille bien pour ton petit mais si il faut encore attendre pour l'opé. je pensais pas que la sat pouvait varier autant. bon courage pour ces mois d'attente. dit toi que ça va passer vite.

bonjour louloute 1405, je voulais savoir comment aller votre fils? a til eu son opération? votre fils se développe comme les autres enfants ou met il plus de temps a faire les choses.pour ma part mon fils va bien, sa sat est tjs aussi basse mais pas d’opération prévu pour l'instant. il cyanose de + en +. j’espère que vous aurez l’occasion de me lire et de me donner de vos nouvelles.

Bonsoir Vanessa..

Je ne suis plus trop présente sur le forum mais je tenais à prendre de vos nouvelles...
Comment va Enzo?

Je vous donne un peu des nôtres par la même occasion..

Sofia a revu la cardiologue début juin et tout semble rentré naturellement dans l'ordre!
Une très bonne nouvelle et un gros soulagement..

Et comme une bonne nouvelle n'arrive jamais seule, je suis enceinte de 15 semaines!
J'aurai bien entendu un suivi avec la cardio pédiatre, nous la rencontrons d'ailleurs le 20 novembre!

Mais je suis certaine que notre étoile veille sur nous!

A très bientôt j'espère..

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

bonsoir dorothée,

felicitation pour ta grossesse. tu dois etre super contente de l'arrivee de ce nouveau bebe. je suis contente que les choses s'arrange pour ta fille sofia ça du etre un grand soulagement cette nouvelle.

pour ma part, enzo va bien. on est tjs dans l'attente de l'operation, pas de date de fixee. il grandit bien mais est de + en + essouflé et cyanose plus. il a du mal a prendre du poids mais bon le cardio nous dit que tant su'il en prend c'est l'essentielle. il a bientot 16mois ça passe trop vite. il marche pas encore, il a tjs fait les choses plus tard que la moyenne,lol.

j'espere que ton rdv du 20/11 ce passera bien.

Bonjour Vanessa

Tout d'abord, merci de prendre des nouvelles.

Nolan se porte bien. Il n'a toujours pas subi le double switch ! Il pèse à peine 10 kg pour 87 cm à bientôt 30 mois. Il évolue comme l'ont fait mes 2 autres enfants mis à part son poids. D'ailleurs, à 2 ans 1/2 comme un bon nombre d'enfants, il est un peu difficile à gérer, intolérance à la frustration, il teste les limites un maximum, un vrai moment de bonheur lol !!!

Nous avons vu notre cardio fin août qui retrouvé une sat à 92 % alors qu'elle avait été mesurée en pédia à Mâcon en début d'année à 87 % et que nous avons acheté un saturomètre pédiatrique qui nous le mesure à 85 % à la maison donc ...

Suite à notre rdv avec le cardio, il nous a téléphoné le lendemain (après concertation avec l'équipe de chir de Lyon) pour nous dire que vu que Nolan allait bien, l'intervention pouvait encore largement attendre, peut-être même jusqu'à ses 6 ans ou plus ! A ce moment là je me suis effondrée, ça me paraissait inimaginable.

Du coup, j'en ai parlé avec mon pédiatre qui m'a vivement conseillé de rencontrer le chirurgien qui l'opérera et si il le faut, demander un 2ème avis sur la région parisienne.

Aussitôt dit, aussitôt fait ! nous avons rencontré 10 j plus tard le chirurgien le Dr HENAINE à Lyon qui a été génial. En fait il nous a expliqué l'importance d'attendre mais surtout en quoi consistait l'intervention. Il nous a parlé des risques, des statistiques, du temps d'intervention ... Il pense attendre environ 1 an, maximum 2 ans (ce qui était plus acceptable moralement pour moi) voir moins en fonction de l'évolution statuo pondéral de Nolan puisque son IMC chute bien en dessous des normes et du coup il faut prendre ça aussi en compte d'après lui.

Nous revoyons le cardio fin février et ils reparleront alors ensemble du meilleur moment pour intervenir en fonction de son évolution cardiaque, de sa saturation (min 80 %) mais aussi de sa prise de poids !

J'ai lu qu'Enzo ne marchait pas encore. Nous Nolan a marché à 15 mois, bien plus tard que son frère et sa soeur qui ont marché à 12 mois. Jusqu'à ce qu'il marche, mon loulou n'était pas non plus très en avance mais en grandissant, il se rattrape et maintenant je ne vois plus trop la différence avec les autres.

Nous avons nous aussi hâte que l'opération se fasse mais également avec une grande part d'angoisse puisque le chirurgien nous a bien fait comprendre la difficulté de cette intervention. Il a également bien insisté sur le fait que même après la correction, il y aura probablement d'autres interventions dans sa vie, que ce n'est parce qu'ils auront corrigé la malformation qu'on en aura totalement fini.

Voilà un peu pour les nouvelles. N'hésites pas si tu as besoin mais par contre, envoi moi plutôt un message sur ma messagerie car du coup, j'avoue que je vais moins sur le forum, j'essaie de prendre un peu de distance pour que l'attente soit moins pénible. Voilà pour adresse perso : mallo.gabi@free.fr.

A bientôt.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Dorothée

Je suis ravie de lire de vos nouvelles, je pense à vous tellement souvent.
Je suis contente que Sofia se porte bien et surtout félicitation pour cette nouvelle grossesse, c'est une magnifique nouvelle. Et comme vous le dites, je suis certaine qu'un bel ange gardien veille sur Sofia et ce nouveau bébé.
Prenez soins de vous surtout et venez nous donner des nouvelles.
Je vous embrasse.
Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonsoir à toutes.. :)

J'espère de tout coeur que vos enfants se portent bien..

Nous avons rencontré la cardiopédiatre le 20 novembre comme prévu et bébé se porte à merveille!
Un petit coeur en parfait étât.. Elle n'a aucun doute et ne doit même pas recontrôler par la suite!
C'est un soulagement pour nous aussi!

Bébé bouge bien, grandit bien mais bébé se cache! Nous ne connaissons tjs pas le sexe! :D

J'ai rendez vous chez mon gynécologue le 2 décembre et nous espérons savoir..

A bientôt..

Dorothée

bonjour Dorothée,

je suis ravie d'apprendre que votre bébé n'a rien au c½ur, ça doit être un grand soulagement pour vous.

a bientôt

vanessa

Coucou...

Bébé sera... une petite fille!

Flavio restera le seul et unique petit garçon dans mon coeur! Le petit garçon rêvé...

Bonsoir Dorothée,

Ravie de lire qu'une deuxième princesse arrivera prochainement!!
Flavio aurait surement été fier d'avoir des s½urettes autour de lui ;) non?

Je pense souvent à vous...

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.