Sujet du post :     Écho 32ème sem et peut être ebstein...

Bonjour,

Je viens sur ce forum un peu déboussolée depuis ma dernière écho. Le Gyneco a découvert une oreillette (droite) du c½ur plus grosse que l'autre et un défaut de la valve, impliquant une petite fuite tricuspide. Ça a été un choc pour mon mari et moi.
La structure du c½ur est bonne et il n'y a aucun autre défaut apparent mais le dossier est transmis a Rennes o centre prénatal.
Je ne dors plus depuis cette nouvelle, le Gyneco a évoqué la maladie d'ebstein...?!
Je me pose tellement de questions sur la suite de la grossesse, l'état du bébé a la naissance...
Avez vous connu une telle situation ?
Merci beaucoup.

bonjour et bienvenue sur le forum

ma fille n'est pas atteinte de la meme pathologie,mais l'annonce est toujours un choc....
ici nous l'avons su apres sa naissance prematurée....
je vous offre donc tout notre soutien...
le diagnostic pre natal permet une tres bonne prose en charge du nouveau né...
j'espere que des mamans dont les enfants sont atteinte Ebstein, il y en a qq une qui viennent regulierement ici, viendront vite partager leur experience...

avec tout notre soutien

Karine, maman d'Edelle, 12*12*2003, CIV multiples, insuffisance pulmonaire, Dystonie generalisée (maladie neurologique)......

Bonsoir,

Je suis la maman de Charles qui a la maladie dEbstein.Il a 5 ans
Sa maladie à été découverte in utero à la 25 eme semaine
Il faut savoir que tu ne peux pas comparer 2 enfants qui ont la même maladie
La maladie dEbstein c'est la malformation de la valve tricuspide ' cette valve est mal insérée, elle appuie donc sur l'oreillette droite qui se retrouve dilatėe et le ventricule droit peut être atrialisė
Il y a une fuite de la valve qui peut être minime ou plus importante
En principe il y a des troubles du rythme associés : tachycardie
On retrouve aussi un Foramen ovale
Enfin tout ceci peut impressionner mais sache qu il y a des Ebstein qui se font opérer dans leur petite enfance, d'autres a l'adolescence ou adulte ou alors jamais
Tu vas sans doute avoir une échographie avec un cardiopediatre qui va tout t'expliquer
Une fois cette écho passée tu pourras me poser les questions qui tu veux
Je reste à ta disposition

Amicalement

Christine et Charles

Bonsoir,

Je suis aussi maman d'un petit louloup atteint de la maladie d'Ebstein. Il va aussi avoir 5 ans dans 2 mois.

Effectivement, comme dit Christine tous les enfants atteints de cette maladie que je connais ont des vécus totalement différents. Charles et Mathéo par exemple n'ont pas du tout le mm parcours.

Par contre, ce que je peux affirmer, c'est qu'un enfant atteint de la maladie d'Ebstein peut avoir une vie normal comme tous les autres ... avec des contrôles plus réguliers et des moments plus difficiles mais bon dans l'ensemble si l'étape de la naissance et de la 1ère année de vie s'est bien passé, il peut avoir une vie normal et pas tt le tps ds les hopitaux. Ca c'est important de savoir ...

Reste zen, attends de voir et si c'est ça ... on est là, on te fera part de notre vécu et on te soutiendra ;)

Plein d'ondes positives et de courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Je suis la maman d'un garçon de 11 ans, né avec une anomalie d'Ebstein (+ CIV et CIA), découverte environ 1 mois après la naissance, et opéré 2 fois, dont une pour l'Ebstein.
Je confirme ce qu'ont dit Véro et Christine. Aucun de ces enfants n'a la même forme, aucun n'a le même vécu, tolérance, etc...
Céline.

Bonjour,
Merci pour vos messages, ils sont encourageants. Voilà 2 jours que le dossier est o centre prénatal mais nous n'avons pas de nouvelles...nous espérions sans doute être rapidement fixés.
D'après le rapport du Gyneco qui a transmis le dossier, il y a en effet une "valve du foramen ovale dans l'oreillette gauche", " ventricules de taille normale", "bonne concordance ventriculo-artérielle" mais "fuite tricuspidienne au dopler"...donc ça concorde assez avec le pré-diagnostic de maladie d'ebstein.
Voilà, on attend donc le coup de téléphone...
Par contre y a t il une origine à cette malformation ? Le papa a déjà eu plusieurs enfants d'1 premier mariage et moi aussi, on est un peu dans l'incompréhension du coup.
Certains messages de maman concernées par cette maladie évoquent des naissances déclenchées avant le terme, est ce toujours le cas ?

Bonjour,

Pas de déclenchement pour moi
Malgré les troubles de rythme de Charles
Accouchement normal préfèrė
Maintenant c'est le cardio qui décidera selon la tolérance du bébé
Mais il n'y a pas de raison
Des L'Echo cardio tu seras plus fixée
Par contre ce n'est pas un problème génétique

Amicalement

Christine et Charles

Bonsoir,

Alors effectivement ... c'est juste la faute à pas de chance ... comme dise les cardios :s

Pour moi, on a du déclencher la naissance. A la base ce n'était pas prévu mais comme le coeur commençait à montrer des signes de fatigue ... ils ont préférés jouer la carte de la sécurité. Il est né le 4 mai et était prévu pour le 20 mai.

On attend le coup de téléphone avec toi.

Courage,

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour,

Mon gyneco vient de m'appeler. Accouchement à Nantes pour une cardiopathie congenitale confirmée d'apres une première etude des photos de l'echographie. J'attends un rdv pour une echocardio à Nantes pour plus de precision, a prioi, deux possibilités, soit une malformation d'Ebstein (le gyneco n'en est pas convaincu), soit une dysplasie de la valve tricuspidienne.
Dans tous les cas, l'accouchement doit se faire sur Nantes si la naissance necessite une chirurgie d'urgence sur le coeur du bébé, pour l'instant pas de risque tant qu'il n'est pas sorti.
Voilà, on s'y preparait un peu mais c'est brutal quand même...
J'ai confiance en la medecine d'aujourd'hui mais une operation aussi lourde sur un petit bout comme ca...pour quels resultats ?
Marlène

Bonsoir Marlène
Mon bébé n'avait pas la même cardiopathie mais j'ai accouché également sur Nantes et il est toujours suivi là-bas par le Dr ROMEFORT.
Si tu as des questions n'hésite pas.
A bientôt

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,
J'ai rdv lundi matin avec une sage femme et le docteur Romefort dans la foulée. On va être fixé sur la gravité de la cardiopathie. C'est difficile, on est sous le choc...
L'accouchement va se faire sur Nantes mais j'appréhende la découverte d'autres soucis...

Bonsoir Marlène

Tu es donc dans l'attente de l écho cardiaque
Si je peux me permettre c'est d'éviter que tu angoisses trop tant que tu n'as pas vu le cardiopediatre parce que pour ma propre part l Ebstein de mon fils à été confirme par un spécialiste et à la 25 eme semaine d aménorrhée
Tu sauras bientôt
Charles a te pris en charge immédiatement à sa naissance il était en Réa pour une surveillance car il était en tachycardie
J'ai eu une grossesse des plus angoissante c'est certain que ce n est pas facile mais je pense que tu te sentiras beaucoup mieux quand tu auras vu le cardio
Lui seul sera en mesure de savoir ce dont souffre ton bébé

À bientôt

Christine et Charles

Bonsoir,

Me voilà rentrée de l'echocardio à Nantes avec le docteur Romfort.
La valve tricuspidienne n'est pas en cause mais c'est la valve pulmonaire qui est fermée et qui expliquerait le reflux vers le bas. Il s'agit d'une atrésie pulmonaire. Donc une chirurgie va être nécessaire quelques jours après la naissance mais pas à c½ur ouvert, juste par drain pour "percer" la valve...nous voilà quand meme rassurés, on s'attendait à pire, sans news depuis 15 jours ! Maintenant y a plus qu'à espérer que le coeur suive et que les flux sanguins reprennent leur sens normal.
Par contre, je vais devoir rester entre 15 et 21 jours là-bas. J'appréhende maintenant davantage l'organisation que nous allons devoir mettre en place sachant qu'on est a 2h de route et que nous avons 2 petits à gérer...
En tout cas, une super équipe, très accessible et une docteur très pedago (schéma à l'appui pour nous expliquer le pourquoi du comment) ! On a meme eu droit au psy :-)
L'accouchement sera déclenché au terme, pas avant pour permettre au bébé d'avoir un maximum de force ! Ça va être à lui de jouer...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/03/13 07:28 par Rigelle56.

Bonsoir Marlène,

Du coup c'est une atrésie pulmonaire, je ne connais pas cette malformation mais on en parle dans le forum
Tu peux changer le titre de ton post et je pense que tu auras pas mal d'infos
Je te sens plus rassurée c'est super
En plus pas d'opération à c½ur ouvert
Passe une bonne fin de grossesse

Amicalement

Christine et Charles

J'ai l'impression que les nouvelles sont plus rassurantes que prévues. Je ne connais pas cette malformation, mais Christine a raison, pose la question sur le forum, tu auras des réponses!
Bonne fin de grossesse.
Céline.

Je ne connais pas non plus mais si j'ai bien compris c'est positif et moins lourd.

Alors je suis contente pour vous ;)
D'autres mamans pourront certainement te parler de leurs expériences.

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)