Sujet du post :     seule

bonsoir,

je suis sur ce forum pour discuter av des personnes qui sont dans le mm cas ou semblable au mien et malheureusement j'ai pas eu bcp d'échange, déja qu'on seul a lhopital, les médecins sont pas la pour parler av eux et nous remonter le moral.
et je vous jure c dur de trouvé des jeunes qui ont un pbl cardiaque et porteur de pacemaker, quand je vais pour le controle de mon pc je suis la seul jeune et je vous jure c dépriment et tres dur , j'ai vraiment du mal av ce pc .
svp répondez on doit se remonter le moral les uns les autres .
merci d'anavce

Bonsoir,
Je ne peux malheureusement pas vous aider concernant le PM, ma fille n'est pas porteuse de ce genre d'appareil
mais je tenais à vous apporter tout mon soutiens
Vous avez quel âge ?
Moi quand je vais au rdv cardio pour ma fille, je trouve bizarrement et malheureusement que la salle d'attente est pleine de petit enfant, avec soucis cardiaque je suppose puisqu'ils sont là avec nous !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir ,
Je ne sais pas de quelle malformation tu souffres, et je n'ai pas moi meme de pacemaker donc je ne peux pas t'aider de ce coté la; mais mon fils de cinq mois s'est fait operé hier, on lui a posé un pacemaker, et j'espere que quand plus tard s'il cherche du soutien il en trouvera alors je reponds juste pour te donner un peu de courage a defaut de pouvoir t'aider plus.
J'espere que tu trouveras ici les réponses et l'aide que tu cherches.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir,

J' ai un pacemaker depuis 4 ans et demi. Je suis également toujours la plus jeune lors des controls. Mais je me dis que j'ai de la chance d' être là, dans cette ifle d' attente, aujourd'hui... Sans ça je ne serai plus là! Les pacemakers sont des véritables bijoux de technologie qui existent depuis pas si longtemps que ça et que l'on peut implanter à tout âge de la vie désormais. Sois heureuse d' en porter un! Car tu le vaux bien ;-)
Bon courage pour accepter ton ange gardien

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

merci lorette et nympheas

j'ai 26 ans depuis mes 8 ans je suis porteuse d'un pc , moi je suis tjr seul quand jai rdv et je vous jure c tres tres dur , en salle d'attente y a des personnes agés . j'ai l'impression d'être seul , une fois j'étais accompagner de mon papa , et la personne de l'accueil a crus que cété pour mon papa, et quand je lui ai dis que c'étais pour moi , la personne était choqué , elle ma répondu que c'été la premiere fois qu'il voyait une jeune av un pc .

j'aimerais être comme toi flore-anne mais malheureusement , je dis pas que c mon ange gardien , je le déteste chaque rdv je suis en larme , parce ce que mon cardiologue ma fais deux fausse joie , il ma dis que je pourrais vivre sans et rebelote me voila un nv pc , c pour sa que je déteste

Je te souhaite en tout cas beaucoup de courage. J'ai moi-même du mal à accepter ma cardiopathie et pourtant nous n'avons pas le choix. Alors courage et soyez dans l'action. Ca nous permet parfois de nous sentir comme les autres
Karima

Bonjour,

je n'ai pas de PC, et je ne suis pas malade du coeur non plus, c'est ma fille, elle a une atrésie pulmonaire, elle vient d'avoir 14 ans. Je pense effectivement que ce doit être très dur de vivre ça toute seule. Vous n'avez pas d'amies? Ma fille a parfois beaucoup de mal à accepter cette différence, mais on essaie d'être là pour elle et de lui apporter tout notre soutien.
Qu'elle est votre cardiopathie qui a nécessité le port d'un PC, si ce n'est pas trop indiscret.
De quelle région êtes vous? Avez-vous le message sur la rencontre qui aura lieu comme l'an dernier à Poitiers.
En tout cas, n'hésitez pas à mettre vos messages ici, même si il n'est pas toujours facile de vous apporter une réponse.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonsoir,

J'ai 26 ans et vais etre opéré pour l'implantation d'un defibrillateur (contrairement au pacemaker qui lui est la pour les coeur battant trop lentement, le mien bat trop vite..)

Depuis que j'ai 20 ans (l'age ou l'on m'a découvert ma cardiomypathie hypertrophique obstructive) je suis suivie à Lille, je me retrouve qu'avec des personnes agées, d'ailleurs à chaque fois je suis seule dans ma chambre, quand on vient me chercher pour les examens on viens avec un fauteuil roulant, et puis quand je travaillais en pharmacie et que l'on voyais mon traitement on m'appelais la vieille,.....

Je comprends ta situation, cette fichu maladie qui nous tombe dessus, on a l'impression d'etre des vieux car on ne peut vivre normalement, surtout moi qui ne peux marché, faire mon ménage... sans etre essoufflée...

et oui on se sent seule, on se dis c'est pas possible on est seule, mais depuis que j'ai decouvert different forum, j'ai vu que je l'était pas et que je pouvais donc discuter avec des personnes dans mon cas.

Cela est rassurant, et je pars meme un peu plus confiante pour l'implantation de mon def le 22 mai....

voila n'hesite pas à te confier, poser des questions, cela reconforte toujours d'avoir des personnes nous pretant de l'attention!

Bon courage

bonsoir mimia57
j ai lu ton message moi aussi je suis porteur d un pm depuit l age de 6ans a cause d une mal formation cardiaque, et sa va etre bientôt mon 7emes pm je suis comme toi, il y a des moment on commence en avoir marre, sur tout quand il faut la changer, mais bon c est la vie si je n aurais pas cette batterie qui fonctionne 24/24 je ne serait pas inscrit sur ce forum actuellement, ce petit boitier nous fait vivre!!! voilas pour moi si tu as des question n esite pas de me laisser un message merci de me lire
a bientôt
amicalement sonic



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/08/13 21:17 par sonic.

Bonjour Mimia57,
et non tu n'es pas seule, moi j'ai 36 ans, cardiopathie congénitale cyanogène complexe.
porteuse d'un PM de puis 2007. quand le cardio m'a dit qu'il fallait m'implanter cette chose, c'était la fin du monde!!
mais bon pas le choix (le mien ne fonctionne pas en permanence, j'ai des battements trop faibles au repos ou sommeil)
j'ai pris sur moi, accepter la chose et continuer à vivre normalement....je travaille, suis mariée, maison construite, et
en court d'agrément pour adopter (et oui en plus je ne pas avoir d'enfant trop risquer)
mais il faut aller de l'avant
Moi aussi je me retrouve un peu "extraterrestre" lors des contrôles (je suis dans une petite ville mais au moins les secrétaires
se rappelle de moi et me connaissent et le docteur aussi)
je passe même devant les "vieux" car comme je travaille il me passe en prioritaire.
si tu as besoin tu peux m'envoyer un message sur forum ou MP.

Bonjour

J'ai un pacemaker depuis l'age de 7 ans en plus de ma malformation cardiaque et je ne l'ai jamais mal vécu. Aujourd'hui je porte le 5eme il fait parti de moi et je me suis adaptée sans problème j'y pense même plus dans la vie de tous les jours. Qu'est ce qui te gêne exactement ?

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour,

Je n'ai pas de PM, mon fils non plus. Par contre le fils d'amis qui a 1 an 1/2 vient de s'en faire poser un. DOnc je suis bien triste de lire que tu te sens si seule! N'hésites pas à venir papoter, et dis toi que ce PM est ta chance! Courage!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonjour,

Je me retrouve totalement dans ton message, j'ai 21 ans et suis porteuse d'un PM depuis mes 14 ans.
A chaque fois, je me fais dévisager dans la salle d'attente par mes aînés ! Au début, ça me gênait mais maintenant j'en rigole.
Il faut assumer d'avoir une pile, ce sont eux les ignorants, il y a des tas de jeunes porteurs d'un PM à notre époque, même des épileptiques !

Tu n'ose pas demander à quelqu'un de t'accompagner ? Où es-tu suivie ?

Bises

Aude, 20 ans, née avec une atrésie tricuspide et porteuse d'un PM
Poilaucoeur.fr