Sujet du post :     fuite valve aortique

Nous sommes rentrés à Pasteur cet aprés midi, les infirmères sont adorables. Alexis a été préparé pour l'intervention (rasage, prises de sang, radios...) Le chirurgien et l'anesthésite sont passés et sont aussi trés abordables. Le stress commence à monter pour lui aussi. L'opération est prévue pour demain 8/09 vers 13h. (durée entre 4h et 6h) Nous y serons demain matin vers 10h. On croise les doigts, on lève les yeux vers le ciel ......
Patricia

on t'envoie des milliers de bonnes ondes de sérénité! a demain et "hauts-les-coeurs"...

Bonjour Patricia,

Je penserais bien a vous aujourd'hui et tout particulièrement à Alexis.

Gros bisous. Du courage.

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Les interventions durent parfois plus longtemps que prévues. Si cela est le cas, ne vous inquietez pas.
Je pense très fort à Alexis et à vous aussi.
Plein de courage pour cette journée éprouvante.
Agnès

Ce que dit Agnès est tout à fait vrai.
Pour Rudy, on nous avait annoncé entre 3h et 4h et l'opération à duré 6h30 et tout s'est bien passé.
Quand ça dure plus longtemps, ce n'est pas forcément le signe qu'il y a un problème.

Bzou

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

bonjour,
il ne faut surtout pas noircir le tableau
ne pas avoir peur de l'opération et le vivre comme une vulgaire opération, et tout se passera bien
il aura surtout besoin du soutien de sa famille, après la vie reprendra son rytme
j'ai vécu avec quelqu'un qui a vécu ce genre d'opération ou l'on a vraiment appréhendé, en fait, à tord, mais il est vrai que de telles opération font peur
mon ami n'a pas été soutenu par sa famille, mais rejetté pour des gamineries, et ce n'était pas le moment
ce qui fait que tout a basculé pour lui, sa convalescence ne s'est pas bien passée
j'étais là, mais toute contrariété n'est pas bonne
bref, malheureusement il a mal accepté cette valve qui fait du bruit sans arrêt
sinon, les médicaments, les prises de sang, tout cela devient une routine
ça ne l'empêche pas de faire la fête, l'alcoole est a consommer avec modération
mais, il ne s'arrête pas de vivre, bien au contraire
il a la chance de pouvoir bénéficier d'une opération, qu'il en profite
pour moi, mon ami m'a quitté car moralement , il n'a jamais accepté l'opération et à perdu gout à la vie, c'est moi qui en ai payé les pots cassés
si ses parents l'avaient mieux soutenus, tout serait été différent
bon courage

Grosse pensée pour Alexis et ses parents.
On croise les doigts, le soleil brille déjà ;-)
Plein de bisoux

Bonjour Patricia.

Je suis de tout coeur avec toi et ton fils.Tu sais il vaut mieux que le chirurgien prenne tout le temps qu'il faudra pour faire ce qu'il a à faire que de foncer et bacler le travail.On attend les nouvelles avec impatience.

Je suis désolé Cat pour ce qui t'es arrivée.J'espère que tu as repris le dessus ainsi que ton ami.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

J'ai pensé à vous toute la journée, j'espère que tout s'est bien passé. Je vous embrasse. J'embrasse tout particulièrement Alexis. J'espère qu'il va bien et qu'il retrouvera le sourire. J'attends des nouvelles. Plein de baisers.

corinne.

Alors ? Comment va ce grand garçon ? Nous attendons de ses nouvelles ...

Gros bisous à vous

Véro

Alexis est parti au bloc à 13h. Nous avons attendu à côté de la Réa dehors sur un banc pour ne pas subir l'atmosphère de la salle d'attente. Vers 16h30 je suis allée demander des nouvelles mais l'opération n'était pas finie. A 17h10 l'infirmière nous appelle, et 10mn aprés le Chirurgien (DR Chambran) nous annonce que l'opération s'est bien passée. On lui a placé la valve mécanique sans toucher la coronaire qui était collée à la valve donc pas de pontage. Le chirurgien nous interpelle quand même quant à l'origine de sa fuite car il pense que sa propre valve comporte des bactéries. Ils l'ont mise en analyse pour vérification. Ce qui tenterait de penser que cela ne serait pas d'origine congénitale mais bactérienne. Donc à vérifier. Je viens d'appeler le service de Réa, il vient d'être désintubé et se réveille .son état est stationnaire. je rappellerais dans la nuit plusieurs fois et nous irons le voir demain 10mn.
Merci à tous pour votre soutien, Heureusement que ce forum existe. je vous embrasse tous
Patricia
8/09/09 22h20

Bon ben ce sont plutôt de bonnes nouvelles !
Tout devrait continuer à aller.
Son problème de valve serait donc peut être bactérien ? Depuis toutes ces années ?

Je vous souhaite bon courage pour cette nuit ... mais je suis sûre que vous êtes déjà bien moins stressée ...

Gros bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonsoir Patricia,

Déjà desintubé, c'est une super nouvelle. Encore quelques jours difficiles et Alexis sera de retour. Je continue à penser fort à lui.
Courage à vous aussi.
Agnès

Bonsoir Patricia.

C'est super de lire de bonnes nouvelles comme celles là.Je suis content pour toi et Alexi.Maintenant je vous souhaite beaucoup de courage et de patience.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Depuis mercredi 9/09 les jours passent et ne se ressemblent pas. Mercredi il avait la pompe à morphine donc il ne souffrait pas trop. son état était stationnaire. Jeudi matin on lui a retiré le drain et la sonde urinaire en lui administrant un "shoot" au masque , et on lui a retiré la pompe à morphine. Il lui restait le cathéter dans le cou, la perfu , et l'electrocardio. Il ressentait davantage la douleur, l'infirmière lui demandait de s'assoir au moins 3/4h sur le fauteuil mais il avait la tête qui tournait et des nausées.Jeudi on lui a retiré le cathéter. ça allait bien dans l'ensemble. Mais hier soir vendredi ça n'allait pas bien du tout. IL n'avait plus la perfu pour le calmer, on lui a donné un efferalgan codéiné qu'il n'a pas du tout supporté. Maux de tête, nausées, et la douleur du thorax était insoutenable. il avait aussi un peu de fièvre. Donc aprés consultation du cardio, on lui a remis une perfu. nous le laissons vers 20h car il est trés fatigué et ne supporte plus rien ni personne. Ce matin samedi 12/09 je viens de l'appeler, il va un peu mieux, cette nuit on lui a mis une autre perfu pour le calmer. il allait faire sa toilette donc je rappellerais plus tard. Nous sommes impuissants devant sa douleur et je vois qu'il en veut au monde entier. De plus il entend sa valve et çà il ne le supporte pas. je vous raconterais plus tard la conversation que j'ai eu avec le chirurgien.
merci à tous
patricia

samedi 12/09 21h00

Aujourd'hui Alexis va un peu mieux, les infirmières m'ont dit que la veille dès que nous sommes partis il a pleuré. C'est vrai que c'était l'anniversaire de sa copine Julie et je pense qu'il avait envie de le fêter avec elle. mais bon il va mieux, et on va en profiter . Il a marché un peu dans le couloir avec notre aide car il a encore des vertiges.On le caline avec nos mains sur les jambes, les bras comme quand il était petit. Son repas est déguelasse mais bon il mange tout. Puis vers 19h30 la douleur le reprend et ça commence à l'angoisser. l'infirmière vient et lui donne un Diantalvic, lui prend la température 38° mais nous dit que c'est normal le soir. je le sens contrarié car la nuit approche et il n'aime pas ça, ne trouvant pas le sommeil avant 1h du matin le temps lui semble trop long. Il me regarde et je sens toute sa tristesse, je voudrais prendre sa place, et retrouver son sourire. Nous partons. A 22h je lui envoie un sms, il a un peu mal mais me rassure .

Dimanche 13/09 12h30
J'ai eu Alexis ce matin vers 10h, il a eu mal dans la nuit et il a pris un Diantalvic. Il a l'air d'aller bien à sa voix. je lui prépare un cake aux olives et lardons car il adore çà. je vais le faire marcher dans le couloir cet aprés midi. Il ne veut pas encore recevoir ses copains car il n'a pas envie qu'on le voit fébrile. je respecte son choix.
je vous remercie à tous car vos messages sont pleins d'espoir et me soigne l'âme. je pense à vous tous qui subissaient le même sort à des degrés différents mais pour l'instant je me sens incapable de soutenir quelqu'un. J'ai trop besoin de vous, et je suis trop dans la douleur pour apporter de la chaleur aux autres. Mais j'y arriverais plus tard j'en suis sûre.
Patricia

Bonsoir
je dois me faire opérer pour me mettre une prothèse de l'aorte plus une valve mécanique . j'aimerais connaître des personnes qui ont connus cette opération

Gisèle écrivait:
-------------------------------------------------------
> Bonsoir
> je dois me faire opérer pour me mettre une
> prothèse de l'aorte plus une valve mécanique .
> j'aimerais connaître des personnes qui ont connus
> cette opération


Bonjour Gisèle,

Je pense que vous devriez créer un nouveau post afin d'obtenir plus de réponses.
Mon fils a subi cette intervention à l'age de 7 ans. Il en a 15 aujourd'hui et va très bien.
Bon courage.
Agnès

Bonjour Patricia,

Nous savons bien que dans ces moments, on ne peut soutenir les autres. Vous souffrez trop. Je connais ce sentiment de vouloir être à la place de son enfant et sais que c'est très difficile. Les jours passent et au fur et à mesure la douleur devrait s'estomper.Que disent les médecins ? Votre cake va lui remonter le moral, ces petites attentions prennent tout un sens dans ces milieux hostiles.
A bientôt et courage, il n'y en a plus pour longtemps.
Agnès

euh ...Agnès tu n'aurais pas comme 1 mois de retard? lol...le cake doit être rance, à moins qu'elle ne l'ait congelé?
Par contre j'aimerais bien des nouvelles d'Alexis...Générale??? C'est pas parce que tout va bien qu'il faut nous laisser tomber! d'autres, comme Gisèle aimeraient bien savoir où on en est à opération + un mois....Merci!

Ah, c'est mieux ainsi! Je ne comprenais pas et pensais avoir loupé quelque chose...
Amélie, je comptais justement t'écrire : J'ai reçu ta seconde enveloppe aujourd'hui , MERCI !
Bonne soirée.
Agnès

Bonsoir,

Je dois être hospitalisée pour l' exérèse d'un diaphragme valvulaire sous-aortique et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui ont subi cette intervention pour comprendre plus précisément comment tout cela s'est passé pour elles.
Merci de me donner des informations qui seront utiles pour traverser un moment difficile et bravo pour ce forum qui permet aux patients et futurs patients d'échanger et se projeter dans l'avenir avec plus de confiance.

Bonsoir et courage à tous ceux qui , en ce moment se traversent ces épreuves.
Brigitte

nous sommes en 2012 et j espere que tous c est bien passer pour votre fils mais a t il une valve biologique ou mecanique si j avais eu votre message j aurai conseiller une valaves biologique voila

bonjour,

Tout va bien pour Alexis en 2012, bien qu'il n'a pas une bonne hygiène de vie : il fume, boit pas mal en soirée... sort comme un jeune de 24 ans . Et je dois lui rappeler tous les mois de faire la prise de sang , c'est une contrainte pour lui. Il me tarde qu'il trouve l'âme s½ur pour se poser et être plus raisonnable. Pour ce qui est de la valve c'est une valve mécanique, le chirurgien a préféré car il nous a dit que pour un jeune il valait mieux poser ce genre de valve qui avait une durée de vie plus longue que la biologique, mais il doit prendre des anticoagulants à vie, ce qui est une contrainte supplémentaire pour lui. Voilà . Merci pour votre témoignage. Patricia

Bonjour j'espère avoir quelques informations supplémentaires sur les fuite aortique on a diagnostiqué une micro fuite aortique à mon bébé de 5mois , on lui a fait un contrôle car dans la famille de son papa il y a plusieurs Bloc orriculo ventriculaire avec pause pacemaker c'est pour cela qu'on lui a découvert cet micro fuite .
Depuis je suis complètement paniqué je passe mon temps chez le pédiatre j'ai peur que cet fuite grandisse trop vite svp si vous avez des informations si vous avez eu le même cas aider moi le cardiologue me dit de faire un contrôle quand elle aura 1ans

Bonsoir Amira

Je ne peux pas t'aider car Charles n'a pas la même cardiopathie que ton bébé
Toutefois une micro fuite ce doit être minime
Est ce que ton pédiatre la décelée au stéthoscope ?
J'ai compris que le cardio veut la voir pour ses 1 an donc dis toi qu'il n'y a pas d'urgence juste une surveillance
Et au fait que ton dit les spécialistes ?
Je te comprends que tu dois être très angoissée mais si tu vois que tu l es trop va voir le cardio pour qu'il puisse répondre à tes questions

Amicalement

Christine et Charles

Merci beaucoup Christine :-)
Et bien le souci C'est que dans la famille de mon mari sa mère et ses deux soeur ont des Bavquel ont découvert à l'âge de 20ans environ c'est pour cela qu'on a fait des examens médicaux à ma fille le cardiologue à vue la fuite à l écho seulement sinon on n entend pas de souffle je les emmener chez un autre cardiologue pédiatre qui lui n'a rien vue il m'a recommandée de faire un contrôle pour les 1ans

bonjour Amira

Il ne faut pas vous mettre dans ces états même si je comprends trés bien vos angoisses. Beaucoup de gens vivent avec des micros fuites sans même le savoir. Le cardiologue a raison , il faut juste surveiller, et vous avez de la chance qu'il ait descellé tôt. Pour Alexis il avait 8 ans à l'époque et la fuite était sévère car il pratiquait énormément de sports. Faites confiance au Cardiologue.
Bien à vous
Patricia

Bonjour Patricia je suis heureuse de trouver enfin des personnes qui me comprennent mon entourage me prend pour une dingue ! Je vais arrêter mon acharnement et profiter de mon bébé même si m angoisse ne partira pas qu'à la moindre grippe ou bronchio je vais courir au urgence

Amira, vous pouvez m'appeler quand vous voulez si vous avez des angoisses. Je comprends trop bien votre situation.
0679207374

Merci infiniment Patricia vous me direz quand je peu vous joindre
Les forums et tout ce que je lis sur le net me font angoisse à fond je suis traumatisé par la mort de ma belle soeur qui estest survenu si brutalement je pensai qu'on.pouvait bien vivre avec maladie. Cardiaques

j'ai une fuite aortique grade 2 j'ai 33 ans je suis mariée et j'ai 2 enfants depuis que j'ai su que je suis malade j'ai plus de vie même j'ai plus de patience pour faire avec mes enfants même mon mari se plaint que je parle trop de ma maladie. Personne ne me comprends.je panique j'ai peur de mourir et laisser mes enfants ils sont encors trop petits pour cet epreuve.j'ai 1 question a vous poser: je suis une musulmane et chez nous on jeune chaque année un mois qu' on appelle le ramadan.je voulais savoir est ce que je peux le faire moi aussi? Et merci.

bonjour
mon pere a subi une intervention au niveau de la valve sa fait une semaine .aujourduit le medcin cherurgien nous a dis qui il doie lui changer la vale ca ve dire l'oper une deusieme fois et je suis tres inquiet .svp éclairer moi?

Bonjour
Je suis une femme de 75 ans plutôt dynamique mais très très angoissée. Je fais de l HTA et je consulte régulièrement mon cardiologue. A mon dernier rdv il m annonce que j ai une fuite mitrale et aortique grade 2 ( le précédent rdv elle était minime) Je vis seule et suis très inquiète bien qu il lm ait dit de simplement faire un contrôle semestriel voire annuel
Si vous présentez les mêmes problèmes pouvez vous m indiquer votre suivi médical
Merci
Cordialement