Sujet du post :     Besoin de vie en collectivité, que faire?

Bonjour à toutes et tous,

Cela fait maintenant 5 mois que Yolan a eu sa DCPT.
Il fait bcp d'efforts malgré sa grande volonté mais c'est encore avec nos mains ou son pousseur. C'est fatiguant pour lui.

Sa place en crèche qu'il avait obtenu en septembre 2012 n'a pas été gardé car hospitalisation et convalescence trop longues.
Les places valent presque de l'or!

Depuis, je relance pour qu'il puisse y retourner ( en tps partiel uniquement, vu avec son cardio) d'autant plus pour la rentrée en septembre 2013.
Les enfants n'ayant pas acquis la propreté peuvent être à la crèche jusqu'à leur 4 ans. Cette alternative de garde pour cette rentrée conviendrait à Yolan.
Sauf que la crèche rejette ma demande car ils n'ont pas de médecin référent pour valider un PAI !! J'ai du mal à trouver des infos me confirmant cette position vis à vis de Yolan! Accepté une fois mais pas deux.... En même tps, malgré une qlqconque loi que je ne connais pas, je ne vais pas les forcer à le garder. Souvent un mauvais contact, avec les parents, retentit sur l'enfant.

Ceci étant, j'ai rencontré une ATSEM en maternelle, me conseillant de laisser Yolan rentrer normalement en maternelle mais en faisant une demande d'AVS (assistante de vie scolaire). Valorisant l'intérêt qu'il aura à être enfin avec ceux de son âge, comme "prévu" pour un enfant de 2010...

Je souhaite tellement faire de mon mieux pour mon fils mais j'ai peur de me lancer dans une direction, qui pourrait s'avérer "inadaptée" au cas de Yolan!!! et nous sommes déjà en avril, le temps ne va pas jouer en notre faveur avec tous les ponts qui vont arriver... et les vacances scolaires!

Alors si ce sujet vous parle et que vous avez une petite aide à m'apporter, je suis preneuse!
Merci de votre attention.

A bientôt.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Salut Karine

Est-ce que tu en as parlé avec l'école ? Qu'est-ce qu'ils en pensent ?
Pourquoi pas lui faire faire sa rentrée normalement comme te l'a conseillé l'atsem. Uniquement le matin pour commencer et voir si ça lui convient.
Je ne sais pas trop quoi te conseiller, j'espère que tu vas trouver une réponse à tes questions et surtout une solution pour Yolan !

Comment va-t'il petit loulou ? Et toi comment vas-tu ?

Gros bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour bambou ; moi aussi j' ai eut des problémes pour mes 2 enfants puissent aller a la garderie de méme que pour yolan ; la pmi a l' époque m' avait conseillé de faire déclarer rayan a la mdph car a ce moment la il serait considéré comme enfant handicapé et la garderie serait en obligation de le prendre ; pour rayan je n' ait pas fait cette démarche trop longue du coup j' étais allé a la mairie au service pole petite enfance expliqué mon probléme ; la personne qui m' aviat reçut était trés gentille elle a fait le nécéssaire pour que rayan puisse étre en créche ; je te conseille de voir avec le pole petite enfance de ta ville en général ils sont trés compréhensif ; tu as raisons les ptits loulou aussi doivent étre sociabilisé aussi c' est important pour eux et pour nous aussi les parents ; de plus l' année derniére j' ai fait reconnaitre mon fils a la mdph par rapport a l' école comme ça l' école a compris que mon fils aviat physiquement des limites ; bon courage a vous biz a ptit yolan .

Essaye aussi de trouver la personne référente auprès de la MDPH qui puisse t'aider à trouver la solution la meilleure ou aussi les coordonnées de la psychologue du RASED (réseau d'aide spé@#$%&é aux enfants en difficulté) de l'école dont tu dépendrais.

Pour une demande d'AVS malheureusement je pense que c'est trop tard. Ici en Haute Garonne, il fallait déposer les dossiers avant le 15 février.

Je peux te donner le mail de la référente MDPH de la Haute Garonne referent.ash-secteur16@ac-toulouse.fr, peut être pourrait-elle te donner la référente MDPH de ton secteur.

Bon courage.

Margaux, maman de Calixte

Bonjour Frédérique et Rey Antoine!

Merci de vos réponses et de votre soutien, c'est incroyable de se battre comme ça... depuis l'année dernière, à son inscription en crèche, je me doutais que l'"aventure" ne ferait que commencer!

Dans le mille!
Je ne veux pas forcer la crèche à prendre Yolan, je leur ai posé la question 'avez-vous peur de prendre Yolan, porteur de pathologie cardiaque et de son "petit ange gardien"?' la réponse fut 'non, non, pas du tout!'
Et malgré cela, on lui ferme la porte au jourd'hui sous prétexte d'un médecin inexistant car il y a pénurie! alors qu'il avait été accepté 6 mois avant! il avait fait 8 jours d'adaptation et 1 jour officiel en crèche car le lendemain, le cardio ne m'a pas laissé sortir de son bureau, ne voulant pas refaire de PAI à son nom (puisque nous avions changé de cardiopédiatre entre le PAI donné à la crèche et son début d'adaptation) car il savait que sa dcpt était obligatoire dans le mois qui suivait.... donc une sortie urgente de sa vie en collectivité!

Je viens de prendre le tél. pour obtenir des réponses claires. A savoir que j'ai appelé la direction générale de la pmi et de la petite enfance de mon département.

Comment se fait-il qu'on refuse mon fils alors que le département, la loi française prône la mixité en collectivité pour les enfants "tout venant" et ceux porteurs de pathologie, de handicap, de maladies chroniques??????? des places leur sont réservées et la responsable du multi accueil de ma ville me répond "pas de médecin pour valider le pai de votre fils = pas de place pour Yolan, mais si vous connaissez un médecin qui accepte de faire des vacations ici, on prendra Yolan!!! UNE MISSION, elle plaisante?!?!?

Eh bien que cette réponse serve: LA DIRECTRICE si spé@#$%&ée - infirmière, ou ayant un diplôme d'éducatrice de jeune enfant handicapé, je ne me souviens plus des termes exacts, PEUT VALIDER LE PAI sans la présence d'un médecin. Elle est apte à prendre cette responsabilité.
La direction me recontacte dans la journée pour me donner les raisons qu'elle aura obtenu de la part du multi-accueil de ma ville.
Elle a bien compris que je ne les forcerai pas à prendre Yolan mais qu'on ne me missionne pas à trouver un médecin, quel prétexte de refus invraisemblable!!!
Ca doit se savoir!! je crois que c'est ma mission finale avec eux!!
Au moins, qu'ils se mettent à réfléchir à ce qu'il y a noté sur leur règlement, ils n'appliquent pas que les lois quand ça les arrange! et font du chantage aux parents, déjà que la situation n'est pas facile....

Maintenant, je dois savoir si une AVS est apte à s'occuper d'un enfant qui n'est pas propre malgré une rentrée en maternelle. Il a déjà son dossier d'ouvert à la MDPH.
La direction de la PMI et de la petite enfance m'a conseillé de voir directement avec l'école afin de savoir si aussi, il pourrait faire une rentrée en janvier, ça lui laisserait 8 mois pour peaufiner sa marche et sa propreté. Je ne sais pas si de le faire, irait dans le bon sens pour amener "Yolan, sa patho" en maternelle auprès des institutrices.

J'espère qu'un heart and coeuriste pourra me conseiller... plus précisément,

Sinon, Yolan va bien, fatigable, il commence à nous faire la misère pour prendre ses médicaments matin et soir, en les refusant sauf le lasilix qui adore... il faut trouver le bon moment pour qu'il ouvre la bouche et qu'il ne vomisse pas ensuite.... je perds vite patience! et mon mari aussi...
Il monte les marches des escaliers, toutes les 3 marches il se retourne, reste assis et nous sourit et s'applaudie!! Il demande pas mal à être dans sa chaise haute, pour "lire", jouer avec ses voitures, ou à sa tablette éducative..... toujours aucun mot prononcé... pas facile la communication avec des "han, han" et un index qui désigne tout ce qui l'entoure!!! Et son meilleur ami, reste tjr son Doudou, l'acolyte qui prend les repas avec lui, il le fait manger ;) donc rétrécie à chaque lavage hebdo
:-)

Frédérique, comment va Super Noé, j'ai longtemps hésité à te demander, mais en même temps je suis sûre qu'il va bien sinon j'aurai vu un post le concernant, n'est ce pas? La rentrée va être un grand pas pour lui aussi!
Tu es tjr là pour apporter ton soutien sur le forum, je ne t'en remercierai jamais assez lors de la dcpt.
Je ne peux pas trop faire la même chose. La santé de Yolan n'est pas réjouissante.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/04/13 11:40 par bambou.

Si le dossier est ouvert à la MDPH, prend contact avec eux directement pour l'avs. C'est eux qui s'en occupent et je sais qu'ils en recrutent toute l'année. Donc faisable pour janvier.
Et la psychologue du RASED peut être d'un bon soutien.

Et pour le fait qu'il ne dise pas un mot, je te conseillerai fortement de prendre RV avec un orthophoniste et de ne pas laisser traîner l'affaire. Ca peut se déclencher comme cela ne peut pas malheureusement. Et ma fille en plus de sa cardiopathie est dans le cas où cela ne s'est jamais déclenché naturellement. Elle a un suivi orthophoniste depuis ses 2 ans 1/2 et heureusement parce que le chemin est long et elle est loin d'avoir rattrapé son retard côté langage à 6 ans.

Merci Margaux pour ton mot. Le temps d'écrire mon pavé....nos messages se sont croisés

Je n'ai pas réussi à joindre la mdph ce matin, justement j'y penssai
Afin d'avoir un petit aiguillage de leur part

Et du coup, j'ai pris mon courage à deux mains pour connaitre la vérité auprès de la PMI.

Oh... un peu d'espoir s'envole si c'est trop tard pour l'AVS... je vais retéléphoner de suite

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Peut être que c'est jouable pour janvier ... Surtout que ton dossier MDPH est déjà existant alors que Calixte n'en avait pas.

Elle va avoir en plus un aménagement de la scolarité.....
Tu as forcément sur ton secteur scolaire la présence du RASED et c'est la psychologue qui connait le mieux l'école où devra aller Yolan. Et elle pourra aussi te dire si l'instit est apte à prendre un enfant comme Yolan. Malheureusement toutes ne sont pas capables.

Et pour son langage ne laisse pas de côté sous prétexte que les gens autour de toi vont te dire que cela va se débloquer forcément un jour ..... Calixte ne parlerai pas ou très peu si on n'avait rien fait ....

Coucou, après avoir versés des larmes de joie il a y 10 min .... voici les nouvelles

J'ai eu la MDPH à 11H55.... une adorable femme a écouter ma demande et ma donné le contact de l'enseignante référente de mon secteur.
Cette personne, a qui j'ai exposé la situation de Yolan, me recontacte pour un rdv en mai avec l'équipe de la maternelle (à 20m de chez moi en plus!!)
Afin de présenter Yolan et ses particularités et d'en parler.
L'école a plusieurs enfants suivis et pris en charge par la MDPH (d'autant plus qu'il y a un centre de rééducation dans notre village la Fondation Helen POIDATZ)

Pour cette enseignante référente, il serait mis en place tout une organisation favorable à Yolan.
Elle m'a parlé d'un truc "soin à domicile" c'est à dire la personne qui l'accompagnerait en classe de maternelle, plus toute une équipe de suivi en dehors: orthophoniste, pédospychiatre, kiné rééducateur, bref que des professionnels à sa disponibilité pour l'aider dans son développement général!!

Qu'en pensez vous, n'est ce pas trop?
j'ai la tête chamboulée par cette nouvelle qui ouvre les portes à Yolan pour sa petite vie de bipède!

J'en ai oublié de faire à manger à Yolan qui rouspète

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci Margaux pour tes messages.

Je pensais aussi à un orthophoniste mais la pédiatre de Yolan ne semblait pas aller dans cette direction...

Pffff franchement, si nous les parents n'entreprenons rien, on est délaissé totalement, aucun de médecin de Yo ne me disent quoi faire, tous me suivent dans mes actions mais même pas un aiguillage si infime qu'il puisse être...

Bon on verra bien ce que cela donne.

Rey Antoine, pourquoi n'entreprends-tu cela pour tes enfants, tu as essayé? Est ce qu'ils en auraient besoin?

Merci de votre soutien

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Va au delà de ce que te dis ta pédiatre. Par contre, il te faut quand même une référence pour pouvoir prendre RV chez l'orthophoniste.
Je te souhaite que la parole se débloque toute seule mais si ce n'est pas le cas, au plutôt il va être pris en charge au mieux, cela sera pour lui pour son avenir ....

Cool, que tu ais trouvé le bon contact pour t'aider. Une fois que tu l'as trouvé, tout est plus facile dans nos chemins semés d'embûches.

Bon ben les choses avancent... c'est plutôt positif tout ça !!!
J'imagine que ça doit faire du bien de se sentir enfin écoutée !
Il ferait sa rentrée dès septembre ou alors vous attendriez janvier ?
Cette réunion avec l'école va être importante, il faudra bien poser toutes les questions qui vous trottent dans la tête.

Ca va lui faire du bien à Yolan d'être avec d'autres enfants, il va progresser à son rythme bien entendu... mais il va progresser c'est sûr !

"Super Noé" va bien.... il va faire sa rentrée en septembre, sa cardiologue n'y voit aucun soucis ! Par contre moi je le vois encore tellement bébé... Il ne parle toujours pas à part "maman, papa" et quelques petits mots ... il n'est pas très "dégourdi", semble avoir peur des autres enfants. Mais bon justement ça va lui faire du bien...

Allez ne perd pas espoir dans cette bataille ! Bon courage !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

cocucou bambou ah je suis contente de lire de bonnes nouvelles ; oui je connais le sessad ce sont des soins a domicile comme tu le dit en matiére de soins et d' aide au développement c' est top tu trouveras pas mieux ; j' ai fait moi aussi une demande de sessad pour mes enfants car ils sont suivit en libéral et ça fait beaucoup de déplacement normalement et je croise les doigts ça devrais commençer début septembre 2013 ; pour l' école la 1ére année ps j' ai scolarisé rayou que le matin et l' aprés midi en fin d' année car ça le fatiguais et aussi les microbes de la colléctivité ; mon fils a 3 ans parlais 4 a 5 mots j' aurais jamais dut écouter le pédiatre qui s' opposait pour de la rééducation orthophonique 2 ans de perdut ; ausinom que d' émotion pour toi aujourd' hui repose toi bien et profite bien de ce super beau temps .

Bonjour Karine,

on avait déja échanger des conversations sur les vomitos de nos enfants ;-)... mais aujourd'hui je retrouve encore un peu mon fils dans la description du comportement de Yolan. Moi Sofiane n'a pas le même age il va avoir 2 ans le 4 mai mais pour avoir eu d'autres enfants j'ai bien vu qu'après l'opération de Sofiane je n'avait plus le même enfant.... Par contre moi il un dossier a la MDPH depuis l'age de 4 mois c'était la Timone qui avai fait le dossier. Donc au mois de septembre 2012 quand j'ai du renouvelé le dossier mon pédiatre a bien relevé et marqué tout se que faisait et faisait pas et on a bien vu qu'il avait un retard important. Donc réponse de la MDPH "prise en charge avec le camps fortement conseillé", au début mon pédiatre ne voulait pas, il voulait laisser une chance a Soso de se développer tout seul mais au bout de 4 mois tjs pas d'évolution et on sait très bien qu'a cet age là les enfants évolue très vite. Donc je me suis battue pendant plusieurs mois avec le camps pour qu'ils le voit car pour eux ils n'étaient pas concernés avec les enfants ayant une CC. Et enfin g réussi a avoir un rdv le 8 avril dernier et j'étais contente qu'ils voyent de leur propre yeux que Soso a de gros retard, donc la il va être vu un peu tout les mois par orthophoniste , pédospychiatre , kiné rééducateur....que des professionnels à sa disponibilité pour l'aider dans son développement et au mois de Septembre 2013 il fera sa rentrée au camps pour pouvoir etre prêt pour sa rentrer en 2014 si aucune opération vient ns embêter. Je sais que c'est pas evident mais il ne faut pas lacher et on fait du mieux que l'on peut pour nos enfants. J'espère que tous ces professionnels aideront votre fils. Courage pour cette futur rentrée 2013

Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/04/13 19:59 par sofiane.

Bonne nouvelle ici, d'abord grâce à ses nombreux progrès en collectivité, avec l'orthophoniste et avec sa pychologue, Calixte va passer en CP l'année prochaine.
Il avait été envisagé qu'elle recommence sa grande section mais au vu de tout cela et du fait que le 2ième instit qu'elle aurait du avoir l'année prochaine n'est pas tip top pour des enfants comme ma Miss, elle va passer en CP.

Surtout que l'instit de CP qu'elle va avoir a bien l'habitude des enfants avec des difficultés.

C'est grâce à la psychologue du RASED que tout ceci se met en place .....
Maintenant on attend la réponse de la MDPH pour l'AVS et l'aménagement du temps de travail.

Cela demande beaucoup de temps et d'effort mais surtout ne pas lâcher !

Pfff quel parcours du combattant.... Il y a 30 ans la question ne se posait même pas pour l' école en tout cas!
Après, on parle de l' école pour tous, ça me fait bien rire ça!

bonjour les filles...

dites moi je trouve comme Flore-Anne tout ce parcours bien compliqué !!!!

Les enfants qui sont atteints d'une cardiopathie ne sont pas forcement des enfants en difficulte au niveau des apprentissage ou du developpement.. alors certes, il faut y faire attention, et le suivi n'est malheureusement pas toujorus bien fait parce que les medecins s'occupent de leur coeur et en oublie le reste parfois!!
mais apres...
Edelle marchait mal, enfin deja sur al pinte cote gauche, avait un gros retard de croissance, parlait tres peu quand elle est entrée à l'ecole (du mois de decembre donc rentree à 2ans et demi), et avec ces antecedents... et personne ne m'a embeté!!! certes elle etait propre... j'ai rencontre l'insitit et la directrice.. on a fait un PAI à l'ecole... juste par securite et c tout!!!..
ensuite elles m'ont dirigie vers le CMP pour ses pb de marches etc... mais c tout!! ça n'est pas rentre en ligne de compte à savoir si oui ou non il la prenait!!
je trouve que ça devient vraiment horrible de vouloir à tout pris eloigne des enfants tout a fait capable d'une scolarite normale!!!
ils sont plus fragiles ou fatigables?? et alors.... ils prennent un peu de retard pour faire certaines choses et alors?????
enfin dans un pays ou soit disant on fait tout pour que les enfants handicapés s'integrent le mieux possible je suis outree de voir que la creche ou la maternelle soit deja si sectaire!!!

nous y sommes maintenant confronte certes, mais Edelle est en fauteuil les 3/4 du temps et ne peu ecrire que tres peu!!! ça commence là je le vois bien à demander de vrais adaptations!! mais là??????

on est pas pret de devoir arreter de se battre pour nos enfants !! et ça n'a pas l'air de s'ameliore avec le temps !!...

je vous souhait eà toutes bon courage
en esperant que les années suivantes soient plus evidentes

Karine, maman d'Edelle

bonjour pour ce qui de l' intégration des enfants handicapés a l' école il ya beaucoup d' éfforts a faire encore et encore ; je sais pas si vous avez entendu parler de l' amendement 274 qui visait a exclure les enfants handicapés du milieu scolaire afin de les inclure dans les ime et hdj dieu merci ce texte de loi n' a pas vu le jour et a été retiré grace a la mobilisation d' égalited et de beaucoup d' autres colléctifs qui ont fait circulé des pétitions sur tout les réseaux sociaux ; enfin le combat ne fait que commencer malheureusement nous parents devront batailler dure pour que nos enfants puissent avoir une place dans la société.

Bonjour,

Frédérique, Noé va vite se dégourdir avec ses petits camarades, il est de fin d'année aussi, il aura peut être besoin de plus de temps. Je suis sûre qu'il s'y fera très bien. La vie de grand, avec toutes les activités!! Comme son grand frère :)

Rey Antoine, voilà c'est ça, le SESSAD. Donc l'enseignante référente de mon secteur ouvre le dossier de Yolan, pour tout organiser. Je ne sais pas à partir de quand tout sera mis en place, mais je suis impatiente, Yolan va devenir autonome, je n'aurai pas pensé qu'il pouvait y prétendre. Je connaissais vaguement ce système d'aide. Ca va te faire autant de bien qu'à moi, on ne peut pas tout gérer et cette aide m'a l'air bien précieuse pour nous et nos chéris fragiles :)
Je tutoie, tu me diras comment ça se passe au fur et à mesure des rdv et de la mise en place à la rentrée prochaine?

Sofiane, je me souviens de nos échanges sur les fameux vomitos de nos enfants...
D'ailleurs Yolan doit avoir une laryngite, je l'emmène chez sa pédiatre en fin d'aprèm, et ça recommence avec les médicaments mais bon là c'est la toux qui fait que..!
C'est dingue les différentes situations pour ouvrir les dossiers à la MDPH car ma cousine m'en avait parlé, du coup j'avais abordé le sujet vers les 7mois de Yolan, juste avant sa DCPP. Je voyais qu'il n'avait pas le dev. d'un enfant "tout venant" (cette expression me plait bien!") Sa cardio de l'époque ne s'était pas prononcée...
alors que Yolan ne restait qu'allongé, il se mettait très rarement sur le côté et ne se mettait pas sur le ventre.
Tous les enfants ne se développent pas au même moment... même sans avoir eu d'autres enfants avant... ça me chiffonnait et le temps passe, la position assise n'a été acquise qu'à 21mois... il aurait peut être dû avoir un suivi plus tôt mais que faire quand on entend "ca va venir, n'en demandez pas trop, il est très essoufflé", je me suis résignée à attendre. Alors qu'il a besoin d'accompagnement en fait, il faut jouer sur les mots. C'est comme la MDPH le terme est dur et j'ai eu du mal aussi, je préfère penser que Yolan à des particularités, un retard, dans son développement que de dire qu'il a un handicap. Parce que lorsqu'on ne connait pas le handicap dans son entourage, les conséquences que cela a, on recule dans ce mot prononcé pour son propre enfant. C'est le souci des cc: elles sont invisibles, certaines personnes ne voient pas la cyanose de Yolan, question d'attention et/ou aussi de déni! Son papa en est l'exemple même. Alors si je parle du PM, là, c'est la cata; la pile des vieux!! Hop, on le met dans une case, il n'est pas comme les autres enfants!
J'ai parlé de la marche non acquise comme de la propreté qui va de soit (pas tjr, mais en général) et du fait qu'il soit non-verbal (rien de rien, ni papa, ni maman) et cette fois, bien qu'au téléphone, UNE personne écoute et comprend ces difficultés! Franchement, cette dame nous a décroché la Lune, pas d'autre mot! C'est LA bonne personne! Oui, je pense qu'il sera bien aidé par ces professionnels; Ils vont faire de beaux progrès, nos enfants, enfin!

Margaux, oui il ne faut pas baisser les bras, là je viens juste de trouver la force de les lever, en fait... comme je le disais plus haut, je m'étais un peu résignée sur mes attentes de le voir progresser puisqu'en fait il est très essoufflé... je ne vais pas lâcher et attends vivement toute la paperasse de l'éducation nationale et de la MDPH. L'ATSEM qui m'a aiguillé ce week-end, m'a prévenu de ce point noir.
Calixte va avoir aussi son avs, c'est bien, d'autant plus si l'instit. a l'habitude des particularités d'une partie de enfants! Ces personnes iront dans les même sens, pour le bien être ce ta petite fille! Les enfants ont la chance d'avoir ce soutien, qui fait un grand "plus" pour leurs acquisitions.

N'est ce pas, Flore-Anne, faut le dire vite! Mais la situation se débloque pour Yolan, alors je dis "Hip hip Hip Yolan" ;) Un combat parmi d'autres...
D'ailleurs, comment as tu fais pour réussir aussi bien tes études avec tes nombreuses opérations? je ne t'ai jamais demandé, si ça ne te dérange pas!

En tout cas, merci du fond du c½ur de vos messages, de votre soutien, parfois je me rend compte qu'on n'en a jamais assez!
Des hauts, des bas avec nos cc!!
ça ne s'arrêtera jamais.... je n'aime pas cette évidence!

De grosses bises aux mamans et leur champions et Flore-Anne ;)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Quelquefois, il y a comme une perle rare qui arrive à un moment, qui tend la main pour que la cascade d' aides se mettent en place comme il faut!
Mais c'est quand même fou qu'en France, on en soit arriver à "attendre" cette bonne personne.... Il y aurait du boulot là pour vous aider tous familles, enfants, ados, sans oublier adultes car après c' est toujours un même pb avec les employeurs!!!
Un nouveau métier à créer ou à développer: faire le lien entre toutes ces familles et leur apporter les solutions adaptées pour leurs enfants...

Karine, pour répondre à tes questions: mes opérations rénales ont été faites jusqu' en grande maternelle, puis à l' âge de 8 ans pour le coeur: là j' avais une super maitresse qui a tout fait pour que je ne perde rien du programme: elle m' écrivait elle même tous les cours pendant mon abscence.. Ensuite, j'ai été tranquille jusqu'à mes 26 ans. Donc forcément ça aide à avoir une scolarité pas trop chamboulée.
Je n'ai jamais entendu dire que mes parents avaient été embétée par mes inscriptions dans les écoles (pourtant nombreux déménagements et changements d' écoles jusqu'à mes 11 ans).
En revanche, j' ai découvert et connu la vraie galère quand j' ai commencé à travailler en 2003 (la case médecine du travail est une vraie sélection) puis le summum en 2008: être opérée et salariée alors là pour nos chers directeurs c' est une incompatibilté sans nom pour eux!. Ce qui m'a d' ailleurs conduit à démissionner à force d' être harcelée à défaut de pouvoir être virée (merci la fonction publique!) A croire que c' est un "nouveau" pb en France??! J' aurai pu devenir riche si j'avais eu l' audace de faire appel aux prud'hommes...

Bon courage à vous tous!

bambou par contre je viens de lire que ton petit choux n' est pas verbal du tout ; mon rayan aussi il a pas prononcé un mot avant 3 ans passé et maintenant il a 5 ans tout les médecins ont mis ça sur le compte de la cc ; récament j' ai apprit que mon ptit avait une insuffisance vélaire d' ou ces difficultées a s' alimenter et le retard de language du coup en cas de doute n' hésite pas a consulter un orl ; oui j' attend le sessad avec impatience pour mes 2 loulou rayou por son retard sévére de language et mon ptit kylian non verbal autiste léger j' ai hate car mes enfants avant étaient suivit au cmp et aprés au camsp j' i pas apprécié leur approche trop psy vis a vis des enfants de plus pas de progrés en 1 an de suivit ; du coup ence moment ils sont suivit en ergo et orthophoniste libéral heureusement que j' ai l' aide de la mdph pour payer l' ergo pas pris en charge par la sécu ; en tout cas continue comme ça tu a bien organiser le suivit de yolan et t' inquite pas trop croit avec une bonne prise en charge les enfants évoluent bien et vite ;

coucou Karine

je rt'avais parlé du parcour bien compliqué pour faire accepter Léonie a l'ecole
pour nous la mdph a des commission tout les 2 mois ( sauf l'été) donc pareil pour les demande d'avs
pour Léonie ilsm'ont dit que ce n'etait meme pas la peine de faire une demande pour les cardiopathe tout les demande d'avs sont refusé c'est cmme ça dans mon departement

le mieux est d'aller voir directement la directrice et la maitresse de l'ecole et voir ce qu'elles en pense

moi j'ai dit 3 Léonie a 3 ans vous n'avez pas le droit de la refuser"
la directrice m'a dit oui on n'a pas le droit
a partir de la j'ai foncé et finalement Léonie est trés bien intergré a l'ecole
elle a commencer par 2 matinées par semaine et depuis 15 jours elle y va 3 matiné par semaine

si tu as des question n'hesite pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

Je n'avais pas vu ton message Karine, confondu certainement lorsque j'écrivais le mien avant de valider...
Oui comme tu le dis, c'est bien compliqué. Dommage, pour nous d'avoir autant chercher à le faire accepter en crèche, puis de chercher les motifs de refus non cohérant. En gros si tu es différent on te met de côté sans vraiment le dire... ca le fait pas trop tout de même, juste pour un retard moteur qui a mes yeux est mineur et en plus qui a besoin de temps pour diminuer!

Alors la suite des explications demandées auprès de la DIRECTION DE LA PMI de mon département m'a valu un beau coup de fil de la crèche, pour quoi??? Me demander ma dispo. pour vérifier avec cette responsable, les papiers de Yolan afin de valider sa place à la rentrée!! Dingue!
Je lui ai demandé pour quelles raisons elle revenait sur ses dires puisqu'il n'y avait pas de "médecin" pour lui. Le comble, elle me remercie de mon intervention auprès de la direction sans qui elle n'aurait pas eu l'autorisation d'accepter mon fils. Je lui ai demandé comment Yolan avait-il pu être accepté en septembre, bref elle a tourné autour du pot et j'ai fini par lui que cette histoire était regrettable pour son intégration comme pour d'autres et que j'avais pris d'autres dispositions pour lui. Elle paraissait ravie (sa voix avait changée). Rrrrr! je n'allais pas laisser Yolan avec elle. J'espère que ça ouvrira la porte à d'autres en tout cas
Il a fallu que je tombe sur la mauvaise personne quand même! Pas de bol, ça nous a sacrément embêté pendant presque 1 an et Yolan ne s'est pas sociabilisé pendant ce temps.
Heureusement que ça ne se passe pas tjr comme cela!
D'ailleurs comment va Edelle? Continue- t-elle sa scolarité? j'ai peut être manqué un chapitre.

Adeline, le dossier que j'ai ouvert en début d'année à la MDPH a bien facilité les démarches et cette enseignante référente de la mdph m'a déjà recontacté vendredi matin pour me donner le rdv le 13 mai avec elle et l'école. Je suis préssée d'y être.
Faut juste que je dépose l'inscription de Yolan demain absolument avec une lettre jointe pour indiquer que Yolan habite à 20 m de là et qu'il ne marche pas en expliquant qu'une demande d'avs de la mdph était en cours.
Et oui, je m'y prends super tard pour l'inscrire, j'était tellement persuadée qu'il ne pourrait pas y aller s'il ne marchait pas encore... Il aura droit à son pousseur pour circuler s'il en a encore besoin d'ici là.
L'école maternelle et primaire dont nous dépandons a l'habitude des avs et d'handicap beaucoup plus lourd. Les enfants y sont très bien accueillis.
Donc ça lui promet une scolarité sans trop d'ombre pour les qlq années à venir, je vais être pénible mais j'y pense toujours: si sa santé le lui permet!

D'ailleurs, il a une rhinite allergique depuis mardi (à cause des arbres) plus laryngite depuis hier, avec la toux continue il s'est pété tous les vaisseaux du blanc de l'oeil!! On a eu une peur énorme vendredi à 22h, il pleurait des larmes mélées à du sang ( qui était clair, mais on n'a pas fait attention à ça quand on l'a vu)... on a paniqué comme des navets! On a téléphoner au Urgences AVK Bref, tout ça pour dire qu'on voit le cher Pr SIDI pour un bilan suite à tout ça, par précaution, d'autant plus qu'il a arrêté les avk (sous son ordre)... une petite galère, qui j'espère, se révélera sans impact sur mon petit loulou...il a repris de l'appétit aujourd'hui (quasi rien en 4 jours) et plus de fièvre aussi au bout de 48h... Du soucis, je vous le dis ;-)

Je pense fort à vous toutes et tous, parents, champions et championnes et les petites Etoiles qui brillent...
à bientôt

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour à toutes & tous,

J'ai reçu la confirmation de l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui a déterminé un taux d'incapacité permanente supérieur ou = à 80%.
De le lire noir sur blanc m'en a arraché qlq larmes :((
Ils ont mis 3 mois et demi pour valider notre première demande.
C'est toujours des infos que je laisse pour donner des nouvelles sur le forum et qui pourront peut être aider des lecteurs.
On m'avait avertit d'une paperasse sans fin mais en fait, faut prendre juste le temps de remplir (logique) et de joindre les justificatifs dont le certificat médical, mais ça c'est le travail des médecins :)

Voilà, une photo est a joindre pour obtenir la carte d'invalidité et tout ça va vite accélérer les choses pour la mise à disposition de son AVS demandée pour la rentrée... reste à voir son état de santé le 24 juin!

Bon week-end aux Heart & Coeuristes et à ceux qui assistent au Congrès de Marseille les 10 & 11 (Au rapport, svp!! :) )

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.