Sujet du post :     rdv hospitalisation

Bonsoir,
J'étais hospitaliser de mardi à mercredi pour un test sous hoxygène. ça c'est plutôt bien passer, je n'ai pas eu d'oxygène la nuit. Le mercredi matin, je devais avoir un test d'effort que j'ai finalement eu mercredi après midi ( monter des étages en courant ). En partant, j'était au tour de 70% d'oxygène et 100 pour le coeur ( je venais de marcher un peut dans les couloirs ). En revenant, j'étais plus qu'entre 50 et 60% d'oxygène et 140 pour le coeur. J'ai été 1 heure 30 sous oxygène et je suis vite remonter ( quand il l'on mis, j'étais déjà remonter à 70% ) et en l'arrêtant, j'étais entre 80 et 85% d'oxygène et un peut moins de 100 pour le coeur. Comme la nuit je monte jusqu'à 86% d'oxygène, je n'en aurais que après effort.
Il va discuter avec l'hôpital de Marseille ( où mon chirurgien est parti ) pour voir si on peut pas réessayer le même cathé qu'il y a 2 ans à Paris.

Pour la croissance, j'ai RIEN compris à pars que j'avais eu une prise de sang en cardio et que j'en ai eu une à la croissance donc ça fait 2 dans la même journée. :(

Axelle

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonsoir Axelle

Contente d'avoir de t nouvelles. Une question que je me pose pourquoi cette hospitalisation qui a l'air d'avoir été prévu. A tu eu la cure complete pour ton APSO. Fait tu du sport ou autre. A tu un régime alimentaire particulier ou des choses a éviter.

Qu'ont il fait par cathé il y a 2 ans et que souhaiterai t'il faire par cathé si décision prise.

En ce qui concerne Erwann prochain RDV cardio début juillet il aura fait 6 mois sans surveillance. Son cardio nous avais parler d'une pose de stent et finalemant il prefére le laisser tranquile et faire sa croissance et envisager a l'age adulte voir ado. pour ce stent.

Si toi tu peut me renseigner et ou répondre ou ta maman a mes question. A tu eu aussi un stent de poser.

Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

A une autre question. Je viens de faire le rapprochement car je suis allez faire un tour sur les inscrits de la rencontre. Est ce toi et ta maman qui étes iscrit pour poitier???

Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour Aurélie,
Oui, l'hospitalisation était prévu; il voulait essayer de me mettre de l'oxygène la nuit. Il y a 2 ans, mon cardio voulait m'envoyer à Paris pour essayer de me mettre un stent par cathé mais il n'a pas pu il veux donc que le professeur qui m'a opéré, essaye à son tour.
Non, je n'ai pas de régime particulier. Une cure complète ???? Je n'en ai jamais entendu parler.
A l'école, je suis dispensé de sport mais je fais du tir à l'arc. étant petite, je faisais de la danse mais j'ai du arrêter. :(
Oui, ma maman et moi sommes inscrite pour la rencontre à Poitiers ( nous serons avec Juliette, sa maman, Axel et sa maman, dans le même chalet ).

Axelle

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Salut !
Donc pour l'opération instant tu na pa d'oxygène la nuit mais comment fais tu pour le metre apres les efforts
J'espère qu'ils reussiront a te mettre un sent .
bon courage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Coucou axel
je vous fait de gros bisous .vite la rencontre a Poitiers pour papoter un peu .bisous a vous. michelle

Bonjour Aurélie,

Pour répondre à ta question, Axelle n'a pas eu de cure complète, elle n'a eu que des unifocalisations, car c'était trop risqué, elle a une APSO de type complexe, voire même très complexe.

On se voit à la rencontre, si j'ai bien compris.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Merci
et pour l'oxygène après l'effort elle fera comment?
Bon courage à toi Axelle
Bye

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans