Sujet du post :     ma fille va se faire opérer en juin a paris

Bonjour j'avais posté il y a quelques mois car ma fille Maeva qui a 15 ans allait se faire opérer a coeur ouvert d'un changement de valve aortique , elle a subi hier un cathétérisme cardiaque , la cardiologue nous a confirmé que la fuite sur la valve etait hyper importante , et maeva sera opereé au CCML a paris le 19 juin pour subir un changement de valve aortique , le chirurgien va lui mettre la valve pulmonaire a la place de l'aortique et mettre une valve biologique a la place de la valve aortique , je suis perdue , on habite en alsace , j'ai entendu parler du rosier rouge qui hebergeait les parents , la cardiologue ma aussi dit que je pouvais rester avec elle quand elle sera revenue en chambre apres l'operation , quelqu'un sait a combien revient la nuit d'accompagnement a l'hopital car ma fille a 15 ans et la mutuelle rembourse jusqu'a 12 ans , et l'hopital est ce qu'il est bien ? merci beaucoup je suis dans l'inconnu et j'ai tellement peur :( c'est dur



monelle maman de maeva retrecissement de la valve aortique et grosse fuite

Bonjour,

Mon fils de 4 mois va se faire opérer en juin également pour la seconde fois au CCML. Tu peux faire confiance en l'équipe médicale, ils sont au TOP! Je dis toujours que se sont des faiseurs de miracles aux mains d'or! Ils sont vraiment très réputés et à notre écoute.

Effectivement lorsqu'il sera en chambre, tu pourras rester avec ta fille la nuit. La nuit est à 25¤ (il me semble) sans les repas et 45¤ repas inclus.
Lorsqu'il sera en réa, il y a effectivement le rosier rouge qui se trouve à Vanves ( à 5 km du CCML). La nuit du rosier rouge coute une quarantaine d'euros mais la sécurité sociale prend en charge une partie selon tes revenus. Tu auras les infos que tu recherches sur leur site. Un conseil réserves des maintenant une chambre car il n'y en a pas tjrs de disponible.

N'hésites pas à me contacter en MP si tu souhaites plus d'infos.

Bon courage à toi & ta fille!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir,

Je t'apporte tout mon soutien dans ces moments difficiles, il faut arriver à puisser de la force au fond de toi, même si cela est parfois très difficiles!!

Si tu loges en maison d'accueil pour enfants hospitalisés renseigne toi auprès de ta mutuelle, ils peuvent peut-être de rembourser une partie de ce qui ai a ta charge.

Bon courage a vous pour la suite....

Bonsoir Monelle,

J'attends moi aussi un appel du CCML
Je suis moi aussi dans l'inconnu car j habite Marseille
Jai comme l'impression que mon fils se fera opérer aussi vers Juin et j'espère que nous pourrons faire connaissance
Ma mutuelle prend en charge une grande partie des frais
Moi aussi je suis effrayée, mes nuits sont devenues un cauchemar
Mais nous n'avons pas le choix
Tout le monde m'annonce que le CCML est un grand centre chirurgical et que les spécialistes sont vraiment très compétents
Je suivrais ton post et je te souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour , merci a vous , ça fait du bien de savoir que d'autres personnes comprennent ce que l'on ressens , j'ai l'impression de ne plus vivre , je pleure tout le temps , j'ai tellement peur et peur qu'elle souffre , christine quel age a ton fils ? ça me ferait plaisir de vous rencontrer aussi , qu'est ce qu'ils vont lui faire a votre fils ? cindy 62 bon courage a vous aussi pour votre petit bout , c'est tellement dur que j'aimerai prendre sa place il reste 1 mois et demi ca va etre horrible jusqu'a la je suis demoralisée .




monelle maman de maeva stenose aortique avec grosse fuite



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/04/13 10:25 par Monelle.

Bonjour Monelle,

Mon fils a 5 ans et demi tout juste
On va lui faire une dérivation cavo pulmonaire partielle (DCPP) et le CCML doit aussi se pencher sur ses troubles du rythme
Donc j'attends et je suis dans un état très anxieux : en fait j'ai peur
L'attente est vraiment insupportable
Au niveau de la douleur ne t'inquiète surtout pas : ils n'auront pas mal je te l'assure car j'ai été moi même opérée à c½ur ouvert à l'âge de 12 ans et je n'en garde pas un mauvais souvenir
De plus s'ils ont des douleurs ils savent s exprimer
Ce doit être le Professeur Belli qui va l opérer ? L'as tu rencontrer ?
C'est un chirurgien formidable
Le moral c'est normal qu'il soit en baisse, de plus nous n habitons pas à Paris et nous serons loin de notre famille
Une dure épreuve
J'espère que nous pourrons nous rencontrer

Amicalement

Christine et Charles

rebonjour christine , la cardiologue ne m'a rien dit sur le fait de rencontrer le chirurgien , elle m'a dit qu'on allait recevoir tous les papiers du ccml debut du mois prochain , j'avais tellement de questions que j'ai oublié de lui poser celle la , c'est vrai que le fait d'etre loin c'est pas facile , je vais seule avec maeva a paris car mon mari doit garder son frere et sa soeur plus jeunes , ça va etre difficile d'etre seule la bas :( bon courage a toi on doit etre dans le meme etat en ce moment :(

un gros bisou a ton petit bout


Monelle

bonjour monelle
j'espère que cela se passera bien et qu'elle pourra reprendre une vie normale après .
Quelle malformation votre fille a t elle ?
excuser moi de vous demandez sa comme sa mais se ne serait as plutôt la valve pulmonaire a la place de l' aortique et une biologiquea la place de la pulmonaire?
J'ai entendue parler des rosiers rouge pour vous heberger mais je nesais pas les tarifs.
je vous souhaite beaucoup de courage et que vous trouverez là où vous loger

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Tu ne seras pas seule car beaucoup de personnes vont t épauler la bas et peut être que moi ainsi que la maman du petit Elouan seront au CCML et nous pourrons nous voir
Moi j'ai deux grands à la maison qui pourront s'assumer et le papa viendra pour l'opération et le temps de la Réa
Après je serai seule mais ce n'est pas important pour moi
Le plus important c'est que tout se passe bien pour nos petits amours
Je te tiens au courant

Bonne soirée

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour à vous tous,

Concernant Elouan l'appel est tombé ce matin... Il rentre le 03 juin et se fera opérer le 05 juin... Depuis cette appel je n'arrete pas d'y penser... Le logement au rosier rouge est déjà reservé. Elouan subira un KT le 4 juin.... Que c'est proche!!! Nous subissons les même angoisses! J'ai confiance en mon champion!!

je pense à vous toutes et embrasse vos p'tits champions!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

bonjour cindy , je penserai fort a ton petit bout le 5 juin , moi aussi j'ai deja reservé un logement au rosier rouge , depuis que je sais la date , je ne fais que pleurer , j'ai envie de voir personne je suis demoralisée , j'ai tellement peur , j'ai vu que ton petit bout avait deja été opéré au ccml , comment est l'hopital ? la cardiologue m'a aussi parlé du pr belli , j'ai lu sur des post qu'il etait assez froid mon dieu que j'apprehende tout ça , l'operation , la reanimation , la cardiologue m'a prevenu que si elle restait plusieurs jours en rea , au bout d'un jour je pourrais aller la voir un peu mais que ça allait etre tres dur car elle aura des tuyaus partout j'en fais deja des cauchemars ; bon courage a toi et a ton petit trésor .


monelle

Bonjour,

Comme beaucoup de mamans je suis, sans toujours intervenir ,les conversations du forum, toutefois je voudrai vous souhaiter beaucoup de courage, car il en faut une dose monstre pour garder le cap devant son petit ange! il y a à peine 6mois nous entrions également au CCML pour l'opération de notre fille. Ayez toute confiance en l'avenir. L'avant est un terrible souvenir d'angoisse pour nous parents mais croyez moi dès lors que votre petit amour sera auprès de vous et qu'il récupérera toute sa forme comme on ne le soupçonne pas, chaque jour vous vivrez de nouveau!

Toute ma force de maman vous accompagne!

Jessica maman de Noémie 18mois, opérée à 12 mois au CCML pour CIV

Coucou les filles,

Voilà moi aussi je pleure et Jangoisse, c'est normal en plus je serai à 900 km de chez moi
Comment faire nous n'avons pas le choix
C'est une très grosse épreuve pour nos enfants et nous les parents
Monelle le Professeur Belli n'est pas du tout froid moi j'ai pu le rencontrer et j'en garde un très bon souvenir je le trouve très bien ce chirurgien
Alors Cyndy Elouan se fera opérer le 5 juin au moins maintenant tu sais et d'ici fin juin tout ceci sera fini
Beaucoup de courage pour nous toutes

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour christine , on est dans le meme état en ce moment , cet apres midi j'ai craqué de nouveau que c'est dur , je suis allé conduire mon fils de 6 ans a l'ecole , les gens qui me demandent comment s'est passé le kt de ta fille , et voila les larmes montent , je me depeche de rentrer chez moi pour pouvoir fondre en larmes , ça me rassure que le pr beli est tres bien , je pense aussi a toi ,qui mieux que nous peut savoir comment c'est dur , j'ai l'impression d'avoir une grosse boule dans le ventre :( , et comme tu as raison en disant que nous n'avons pas le choix :( tout le monde me dit courage ça va bien se passer mais c'est encore plus dur car je ne sais pas si j'en aurais a ce moment la , l'operation et la reanimation me font tellement peur :(


bisous a ton petit garçon,

Monelle

Je suis dans le même état d'esprit que toi vraiment
J'ai du mal à respirer
On va se soutenir tu verras cela va bien se passer et je pense que pour nous préserver il ne faut pas trop ébruiter que nos enfants vont subir une opération car à part le forum certaines personnes n'y comprennent rien sur les cardiopathies congénitales
Il faut se soutenir

Je t'embrasse bien fort

Christine et Charles

Je suis aussi anxieuse que vous mais il faut rester fort pour nos loulous! Pour ce matin c'était dur pour moi... je n'arretais pas d'y penser en me disant "c'est pour le 05 juin..."... Puis dans l'après midi je me dis "Je sais qu'Elouan est malade depuis que je suis enceinte, ce n'est pas une suprise c'est pour son bien" bref j'essaie de relativiser!

Pour le Pr Belli c'est vraiment un très bon professeur nous avons demandé à ce que se soit lui qui ré-opére Elouan. Qd je dis qu'il est froid c'est parce qu'il y a peu de communication entre les parents et lui. Mais il est vraiment bon...

Il faut faire confiance en nos enfants et l'équipe médicale!!!

Je relativise bcp par rapport à vous surement parce que je sais que le CCML est un très bon hopital!

Vous pouvez m'envoyer un msg en MP si vous le souhaitez je serais ravie de discuter avec vous...

Essayez un maximum de vivre chaque instant avec vos champions...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir les filles,

Cindy tu as raison nos enfants sont malades!Cella fait 6 ans que je vis la maladie de mon fils, c'est vraiment lourd et crois moi plus ils grandissent plus c'est difficile
J'espère que cette première opération permettra à Charles de vivre un peu mieux
Un des cardios de la Timone me disait qu'il était surpris de voir ma bonne attitude face aux problèmes (hyperthyroïdie due à la cordarone) la j'ai vraiment ètè courageuse face à cette saleté de maladie qui est maintenant finie
Par contre je me sens vraiment perdue pour l'opération mais tu as raison il faut relativiser pour nos enfants

Je vous embrasse

Christine et Charles

Bonjour,

Christine, j'ai déjà entendu parler des méchants effets secondaires de la cordarone...Il en faut du courage pour supporter tout cela!!

Dans mon cas Elouan vit plutot bien sa cardiopathie, il cyanose, est essouflé parfois sans plus rien d'alarmant par rapport à sa cardiopathie... Je relativise plus facilement certainement à cause de ça... Puis j'ai compris que dans la vie il y avait souvent pire.. je pense svt à cette petite fille ( Elena)de 7 ans qui était en réa au mois de décembre en même temps qu'Elouan. Elle était là bas depuis octobre, elle attendait une greffe... Je disait souvent "C'est pas une vie d'enfant, une vie tout court"! Je pense également souvent au mam'ange....

Nous gagnerons la guerre!

Je vous embrasse et vous souhaite une bonne journée.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour les filles ,

comment allez vous aujourd'hui ? moi pas tip top comme les jours précédents , j'espère que je vais trouver de la force pour pouvoir supporter tout ça , car pour l'instant je n'en ai pas :( , est ce que vous savez si on rencontre le professeur belli avant l'operation car la cardiologue nous a expliquer mais je pense que beaucoup de questions seront a poser avant l'opération , maeva commence un peu a stresser sur la cicatrice car il va ouvrir devant et comme elle est très coquette elle s'inquiète et sur la douleur aussi , quand elle est a la maison j'essaye de ne pas montrer que je suis triste on rigole ensemble je ne veux pas que mon angoisse déteigne sur elle :(


bisous a vos petits amours


monelle

Coucou Monelle,

Tu ne rencontreras surement pas le professeur avant l'opération. Il se peut que tu l'aperçois en réa et que vous échangiez quelques mots... Mais tout le reste du personnel médical (notamment les médecins) sera à ta disposition et prendra le temps de répondre à toute tes questions. Tu verras nos p'tits bouts sont très suivis les médecins passent plusieurs fois par jours les voir sans compter les infirmiers ou autres...

Concernant la cicatrice elle sera très fine. Une fois cicatricée elle sera blanche. C'est assez discret. Elouan a été opéré il y a 4 mois il a eu un p'tit soucis de fil et aujourd'hui sa cicatrice est tte fine et blanche...Concernant la douleur, Elouan ne semblait pas souffrir... Ils sont aussi attentif à la douleur...

C'est toujours délicat une intervention à l'age de ta fille, elle a conscience des choses, se pose énormément de questions... Il existe des livres expliquant tout cela, pourquoi pas?
C'est bien que tu te montres forte devant elle ça minimise son inquiétude....

Lorsqu'elle sera en chambre elle sera avec des enfts de son age c'est un bon point aussi pour échanger...

Il y a des photos d'Elouan pdt sa 1ére hospitalisation si cela peut t'intéresser..

Bisous à vous.

Bisous à vous tous!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

rebonjour cindy , je vais montré ton message a maeva , elle sera rassurée pour sa cicatrice , l'operation en elle meme ne lui fait pas peur elle sait qu'apres elle sera moins essouflée et pourra peut etre refaire un peu de sport , elle est dispensée depuis la 6 eme et elle en a marre de regarder les autres ,, je n'ai pas trouvé les photos de ton petit bout , ou se trouvent t'elles ? j'avais encore une petite question , a quoi dois je m'attendre quand je la verrai pour la premiere fois comme la cardiologue m'a dit que ça allait etre tres tres dur si je vais la voir en réa ? Merci a toi


bisous a ton petit bout


monelle

Bonjour, Je suis de loin ce forum, mais fais partie des mamans d'enfant atteint de cardiopathie. Je voulais vous apporter mon soutien. Ma fille de 6 ans vient tout juste de se faire opérer de la même malformation que votre fille, elle a eu un ross-konno, il y a 3 semaines, effectué à Necker.
3 semaines après, elle va très bien, n'a plus aucune douleur, et sa cicatrice est toute fine, et pourtant le Pr l'a reprise (c'etait déjà la 2 eme intervention à vcoeur ouvert).
Concernant la réa, votre fille si vous la voyez rapidement après l'opération, sera sans doute encore endormie, peut-etre encore sous oxygene ( par voie nasale ou par la bouche), à côté de son lit des colonnes de seringues reliées à des tuyaux pour passer les medocs en intra veineuse, au début il ya en a pas mal ... et puis l'ecran de controle et les electrodes. Effectivement voir ces nombreux fils est un peu impressionnant mais tachez de vous concentrer sur votre fille. A mon sens le plus 'genant ' etant le 'glou-glou' incessant des drains qui seront sous la cicatrice ( 3 pour ma fille).
La réa est un milieu un peu dur parcequ'on se sent 'inutile' et géné par tous ces fils et ces bruits ... Mais les équipes sont au top (je ne connais pas le CCML mais la réputation est excellente !) .
Pour ma fille la récupération a été ultra rapide, 9 jours après l'opération nous étions de retour à la maison, (nous sommes parisien ) avec un traitement simple, et là ma fille récupère chaque jour plus de force et de souffle ... !

Je vous souhaite que tout se passe aussi bien, et mon conseil serait de vous laisser porter au maximum par les équipes, concentrez vous sur votre fille ... En attendant courage, courage et courage, je sais combien c'est long, je garde dans mon sac une grosse boite d'euphytose quand l'angoisse est trop dure à gérer ...

Je passe souvent si vous avez besoin de quoi que ce soit d'autre !!

Clem

Bonsoir clem , merci de votre post , ça m'a un peu remonté le moral , il n'est pas beaucoup présent depuis l'annonce :( , que j'aimerai que tout ça soit passé , maeva a des moments tristes et pourtant elle a un courage monstre elle a deja fait 5 kt depuis ses 1 an et une valvuloplastie il y a 3 ans , je me sens impuissante , j'espere que ça se passera aussi bien que pour votre fille , est ce qu'elle a eu beaucoup de douleurs ? combien de temps est t'elle resté en rea ? tellement de questions se posent dans ma tete , ta fille a subi un ross konno ? c'est quoi exactement le terme konno ? malgré que j'essaye de me dire il faut le faire car sa fuite est tres importante , je n'arrive pas a m'empecher de pleurer.


fais des gros bisous a ta puce


monelle

Bonsoir,

Le terme ross-konno est le mot complet on dit plus souvent ross ...
notre fille est restée 5 jours en réa, manque de place en hospitalisation sinon elle serait restée un jour de moins. La douleur a été bien gérée elle ne se plaignait quasi pas, elle etait en revanche assez nauséeuse, mais elle n'a rien voulu mangé pendant 4 jours, ce qui ne devait pas aider...
Honnetement à l'echo le résultat est impressionnant, c'est un terrible moment à passer mais c'est pour le mieux !
J'ai détesté la periode de "l'avant" l'opération a été programmée fin fevrier pour mi avril, c'etait vraiment très long pour moi, je comprends très bien que tu n'aies pas le moral ...accroche toi à son courage, elle sera tellement mieux cet été !!

Bonsoir les filles,

Le moral c'est bof tout est bof
J'essaie de faire la forte devant les personnes et des que je suis seule les larmes me coulent
Heureusement que mes deux premiers sont grands et qu'ils s'assument sur beaucoup de choses car autrement je crois que ce serait encore plus difficile
Bon moi la réa je connais puisque je l ai vécu quand j'étais opérée du c½ur mais la je me dis que c'est mon fils qui va subir tout ça c'est horrible, de plus les horaires de réa sont vraiment pas faciles pour les parents cela va doit être très dur pour les enfants
Monelle, Cindy vous avez les dates c'est déjà ça moi j'attends un coup de fil je suis persecutee des que mon mobile sonne c'est du stress en plus
Clem comme tu dois être soulagée, nos enfants ont à peu près le même âge. Charles est d'octobre 2007
Je me posais une question pour le retour à la maison car je vais devoir faire 900 km pour revenir dans ma ville, si je ne peux pas prendre l'avion, 3 heures de train cela va être difficile pour mon fils, vous savez comment cela se passe
Bon je vous embrasse et vous souhaite une bonne soirée

Christine et Charles

Bonjour les filles ,

je suis d'accord avec toi clem , l'avant est horrible c'est dur de passer autant de temps a cogiter a cauchemarder , ta fille est quand meme resté en réa 5 jours , la cardiologue m'avait parlé d'une journée , a la la que ça va etre dur comme je vais seule avec maeva , mes journées vont etre insupportables :(

christine ,tu es comme moi je pleure sans cesse en cachette le matin quand ils sont tous a l'ecole le soir et que c'est dur de se retenir devant les enfants , mon dernier a 6 ans et je vois bien qu'il est un peu plus triste en ce moment il s'en fait pour sa soeur en plus il est beaucoup maman beaucoup calins que ça va etre dur pour lui quand on sera sur paris , j'espere que tu vas vite avoir la date ça doit etre affreux d'attendre comme ça :( en fait je me pose la meme question pour le retour car prendre le train apres une telle operation , je ne sais pas comment faire pour le retour :( c'est deja tellement dur de penser a l'operation et quand on est loin on a plein d'autres trucs a penser

je pense fort a vous en ce moment

bisous a vos petits bouts

monelle

Bonsoir les filles,
Je lis dans certains de vos posts la peur de la réanimation et je voulais vous "rassurer" sur ce dure moment à passer dont on m'avait aussi beaucoup parlé avant l'opération de ma petite fille.
Il y a effectivement beaucoup de machines et "bipbip" et une infirmière toujours présente pour votre enfant. Cela m'a beaucoup rassurer car en tant que maman j'avais surtout peur que ma fille n'ait pas toute l'attention dont elle avait besoin mais là c'est tout le contraire ils veillent au grain sur votre enfant et surtout sur les signes de douleurs. La plupart du temps, ils dorment, signe que ca va bien. Pour les horaires aussi je me suis inquiétée mais ils ne vous jettent pas à la porte et sont très compréhensifs sur les moments que l'on vit, je les ai appelé enormement au début après l'intervention dès son arrivée car je n'ai pas pu la voir.
J'espère que mon message pourra vous rassurer sur ce juste-après l'opération.
Si je peux me permettre de vous apporter un autre conseil, evidemment il faut essayer d'être la plus positive possible avant l'opération mais ne vous en voulez pas en plus de pleurer par moments, c'est humain et ca aide à évacuer toute cette pression qui revient dès qu'on y pense.
A très bientot,

Jessica

Bonsoir,

Pour le retour à la maison, je ne sais pas quoi vous dire ... pour nous c'etait 15mn de voiture ... Posez la question lors de votre rencontre avec le chirurgien, peut-etre aurez vous droit à un transport medicalisé ?
En ce qui concerne les 5 jours de réa, ma fille a un autre souci sur la valve mitrale qui les préoccupait pas mal, d'autre part elle refusait de manger ...Bref ne te fie pas à ce que je te dis, le chirurgien te dira tout ça, dis toi que ce n'est pas si terrible, c'est important que nos enfants soient bien surveillés et en réa ils s'occupent vraiment bien d'eux...
Et pleurez, vous avez le droit !!! Et si je peux vous donner un conseil, parlez à vos autres enfants, expliquez leur un maximum de choses... notre fille a reçu lors de la consultation d'anesthésie un petit livret détaillé qu'elle a lu et regardé avec attention et elle en a beaucoup parlé à son petit frère, à l'école ... ça nous a bien aidé à nous préparer, tous ...
Christine, effectivement notre princesse est de de mars 2007 ... j'espère que ton fils vivra cette période aussi bien qu'elle.
bon courage à toutes, je pense bien à vous ...

Bonsoir les filles,

Clém et Jessica je vous remercie pour vos messages, c'est vraiment très sympa de nous rassurer
Moi même opérée du c½ur à l'âge de 12 ans je devrais me raisonner mais c'est franchement difficile, on me dit que je suis courageuse et bien la c'est pas le cas
Ce soir je suis allée manger au resto je me suis un peu relaxée, ça fait du bien
Comme tu dis l'avant op c'est vraiment pas génial, on se fait un film sur la réa, les tuyaux les bips, la nausée, la douleur enfin la totale mais moi le plus qui m
ennuie c'est que Charles ne comprenne pas pourquoi je ne sois pas a côté de lui, 2 heures de visite en réa c'est dur
Monelle j'espère que tu as passé une bonne journée
Je vous embrasse bien fort

Amicalement

Christine et Charles

Bonsoir, je me permets de venir vous poster des infos, Christine, je viens de lire ton inquiétudes sur les horaires, je sais que ce sera au CCML, je parle en connaissance de cause, pour plus de 30jrs passés là-bas. La réa est ouverte à partir de 15h mais si l'état de santé de ton enfant le permet, (calme) les infirmières peuvent parfois tolérer que les parents restent un peu plus, même si au départ, le temps peut être super long pour peu que ton enfant ne soit pas réveillé. Je me souviens de ça pour le samedi et le dimanche, surtout. Ca laisse tjr une petite oportunité à prendre!
Après si on n'accorde pas trop de temps aussi (même si dans d'autres hôpitaux, les horaires sont plus larges), c'est parce qu'il y a bcp de visites des médecins, matin, aprèm, des échos sur place, des radios... les chambres sont encombrées en un rien de temps,etc....l'infirmière n'arrête pas ses contrôles une minute, à droite, à gauche du lit, elle note tout, fait des réassorts de matériel, plus la relève.. etc. et toi, qui te pousse pour ne pas la (les) gêner.
Les bip bips et floc-flocs incessants qui, eux, empêchent les opérés de dormir complètement. Ce n'est pas anodin ce qu'ils ont subi. Et le repos est tellement nécessaire :-) pour récupérer.

Allez, j'espère bien que tout se passera au mieux pour ton petit Charles, comme pour la grande Maéva.
Sachez qu'on leur propose s'ils le veulent la télé et les lecteurs dvd, s'ils sont bien réveillés.
Oui, oui même en réa!!!

Je pense bien à vous,
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour les filles ,

merci clem et bambou , ça fait du bien vos messages

christine , la journée d'hier ça a été , mes enfants étaient la mon mari aussi , on a fait une grande braderie , ça m'a permis de me changer un peu les idées , mais la ce matin je sens de nouveau l'angoisse qui remonte , le fait de me retrouver seule de nouveau c 'est la le plus dur , en plus mon mari fait pas mal de déplacements et ce matin il est de nouveau reparti :(, j'espère que tu auras bientot la date , je me dis que c'est affreux de devoir encore attendre 1 mois et demi meme quand je vois que maeva est essoufflée et qu'après elle ira mieux je ne peux pas m'empecher d'avoir peur et d'avoir déja cette grosse boule au ventre :( que tu dois avoir aussi , que ça fait du bien ce forum , car les amis ni meme la famille ne peuvent pas comprendre ce que l'on ressent .

Je pense fort a vous

bisous a vos petits amours


monelle

Bonjour les mamans
Oui c'est une grosse épreuve que de voir nos enfants en souffrance . Mais pas de prix pour leur donner une meilleure qualité de vie . Ma fille fut opérée 3 fois a CMLL + divers opérations lourdes
Vous avez raison de pleurer ? lachez vous mais dites vous que cela est pour leur bien . Elle a été opéree par 2 fois PR MACE puis PR BELLY . je connais également le rosier rouge :c'est très bien et des bénévoles font le trajet pour nous accompagner chaque jour voir nos enfants . Sinon des bus ;;Je dirais par expérience qu'il est plus difficile pour nous mamans de faire opérer nos enfants plus agés car ils comprennet mais ils sont aussi plus résistants . Pour la douleur elle est bien prise en compte mais ma fille a fait des hallucinations // a la morphine.De plus je sais qu'ils mettent les enfants systhématiquement sous anti ulcéreux car ma fille a fait 2 ulcères de stress // a la réa . Quoi vous dire :que la date d'opération soit la plus proche possible car le stress est notre lot quotidien . Soyez confiante aux chir ils sont TOP .Juliette a une forme extreme de tétrallogie de fallop ,elle n'aurait pas du vivre et elle va feter ses 18 ans en mai
amities a vous

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

Bonjour à toutes,

Pour le trajet mon cardio a fait un courrier au médecin conseil de la CPAM pour la prise en charge. Nous avons décidé avec mon conjoint d'y aller en voiture personnelle c'est plus facile pour se déplacer.
Pour le retour l'hôpital se charge de tout. Généralement il se fait en ambulance.

En réa les horaires sont de 15h00-19h00. Qd vs irez pour la 1ére fois un infirmier va venir vous chercher et vs tout vous expliquer, le moindre fil, la moins seringue, l'écran de surveillance,.... Le temps de réa dépend des pathologie, âge,... pour te rassurer Monelle, Elouan est resté 10 jours (5 jours avant l'opération, 5 jours après dont une journée de plus car il n'y avait pas de place en chambre). Pdt son temps de réa j'ai vu une ado qui est restée moins de 48h00.

C'est vrai que les amis et famille ne comprennent pas. Ca m'énerve d'entendre "ça va aller vous inquiétez pas!" ou alors "la médecine évolue tellement de nos jours" oui d'accord mais..... j'essaie de prendre du recul par rapport à ça...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour cindy ,

comme tu as raison j'en peux plus d'entendre non plus ça va bien se passer t'inquietes pas , ou alors quand je vois quelqu'un se plaindre pour des petits maux sans importance j'ai envie de leur crier mais arrête de te plaindre et puis je me dis ça sert a rien , c'est pour ça que je viens plusieurs fois par jour sur ce forum , ça me fait du bien , les gens sont tellement gentils.


gros bisous a ton petit Elouan


monelle

J ai oublié de parler du transport , la cardiologue m'a dit que la cpam , ne voulait plus prendre en charge les vsl car ils estiment que quand on vit a strasbourg on peut se faire operer a strasbourg , du coup pour le trajet on y va en train et pour le retour je ne sais pas du tout , j'espere vraiment que maeva pourra revenir en ambulance , je poserais la question la bas , sinon mon mari va devoir venir nous chercher mais comme on est a 600 km il va devoir faire 1200 km aller retour , si c'est la seule solution on optera pour celle la car je ne veux pas qu'elle rentre en train pour le retour . mon dieu que j'aimerai déja y etre au retour :(


bonne journée

monelle

coucou les filles ,

voila je viens de recevoir la lettre du ccml , je le savais pourtant mais c'est bete j'ai pleuré :( car la je me rends vraiment compte qu'elle va etre operée :(


bisous a vous tous


Monelle

Monelle, tu es stressée, angoissée, ta réaction est compréhensible... Les "choses" se concrétisent.. Le livret d'accueil était t'il joint? Si oui, Gardez le précieusement les numéros de téléphone de réa y sont. Vous pouvez appeler pour prendre des nouvelles de votre fille jour & nuit!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour les filles ,

Monelle je suis de tout c½ur avec toi
Une question pour les enfants en réa : que faut il prévoir comme vêtements ?
Pour l'alimentation : peut on leur donner ce qu'ils ont l'habitude de manger : ex le lait .... parce que Charles est très difficile

Amicalement

Christine et Charles

Coucou,

Alors pour la réa aucun vêtement n'est à prévoir. Les enfants sont en couche avec une couverture au dessus..

Pour la nourriture c'est classique (lait nidal il me semble). Si Charles est difficile je te conseil de prendre son lait. (c'est ce que je vais faire pour Elouan + ses biberon car il à un RGO) sinon tout est prévu la bas.

Sinon tt le nécessaire de toilette, couches, crèmes sont à disposition.

Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Christine, pour la réa comme pour l'hospitalisation j'avais prévu des hauts de pyj boutonné devant et pas de bas (sonde urinaire ou couche et cathéther souvent à l'aine) mais elle ne les a mis que vers la fin, elle preferait etre toute nue et je comprends .... sinon ils te fourniront sans doute une blouse...
Pour la nourriture, tu verras avec eux, mais si ton fils est un peu compliqué prévois 2, 3 trucs qu'il aime ... ils accepteront peut-etre de les conserver pour toi .... Pour nous ça a été le cas, ma fille mange du jambon au petit dej ... autant te dire que ce n'etait pas prévu dans leur plateau ! Donc ils ont accepté que je l'apporte, surtout qu'elle se nourrissait très peu et que la nourriture est un sujet très sensible chez elle.
En revanche evite les trucs trop gras, ou qui irritent la gorge s'il a été intubé il risquerait de se blesser... si c'est juste du lait, je ne vois pas pourquoi ça poserait problème, mais j'imagine que ça dépent des services et des équipes !
Explique bien le système de la réa à ton fils, prévois lui des petites occupations pour quand il sera mieux, un dvd, un cd de contes à écouter, des autocollants, ... En réa à necker ils avaient un lecteur dvd et des lecteurs de cd qui tournaient pour les enfants ça a bien aidé ma fille pour les soirées quand on devait partir vers 19h ...

Allez courage, je sais tellement que cette période est dure, que les gens bien pensant sont horripilants avec leur "ça ira tu es forte toi"; "ils ont fait tellement de progrès" .... j'en pleurais de rage !

Je vous envoie plein d'affection ...à toutes !!

Bonsoir les filles ,

Christine , Je me posais la meme question , mais comme maeva a 15 ans , je ne sais pas quoi prendre comme vetements ,

clem 92 , comme je sature aussi des ça va bien se passer elle sera entre de bonne mains , j'en peux plus ou alors elle reste combien de temps , comme si je le savais :(

Maeva n'avait pas le moral aujourd'hui en rentrant du lycée , elle qui est si souriante d'habitude , que ça me fait mal de la voir comme ça sans pouvoir rien faire :( ce soir elle m'a dis j'ai peur d'avoir mal comme ils coupent l'os pour ouvrir , le pire c'est que je ne sais meme pas quoi lui repondre , est ce que vos enfants ont eu beaucoup mal a cet endroit ? l'operation lui fait peur l'apres lui fait peur j'essaie de la rassurer par rapport a ce que vous me dites ( et je vous en remercie d'ailleurs ) elle a lu le livret que j'ai reçu avec la convocation ,elle a vu qu'elle ne pourrait pas faire de piscine pendant 2 mois , elle avait les larmes aux yeux j'ai peur qu'elle angoisse de plus en plus, elle s'inquiete beaucoup :( et ça me dechire car je ne peux rien faire pour elle a part la rassurer comme je peux :(


bonne soirée les filles
bisous a vos amours


Monelle

Bonsoir les filles,

Je comprends votre inquiétude pour la douleur car je n'en dormais plus avant l'opération, j'avais surtout peur de plus avoir de médecins une fois rentrées à la maison .Le signe le plus rassurant pour eux que nos enfants n'ont pas mal c'est le sommeil, plus ils dorment meilleur c'est d'après ce que j'ai compris. Dans le doute, sachez qu'ils ont tous les moyens d'intervenir si votre enfant ressent quelque chose. La réparation osseuse c'est en moyenne 45jours alors biensur ne prévoyez que des vetements les plus faciles à enfiler pour eux, et rien pour la réa car ils ont une température ambiante largement suffisante. Moi j'avais fait l'erreur d'emmener pleins de vêtements et repartir avec le jour de l'opération m'avait mise dans un état de déprime atroce car on ne peut rien laisser le temps de la réa.
Pour ma part, ma fille s'est beaucoup reposée dès le retour à la maison car elle relâchait de tout cet épisode "hôpital". C'est vrai que là-bas le rythme des rondes des médecins peut être très perturbants et je vous conseille de rester avec eux dès que possible pour qu'ils sentent leur cocon maison tout proche. Prevoyez aussi des choses(vêtements et livres...) pour vous car le temps est long là-bas...je sais que ce genre de détails peut vous sembler futiles à l'heure actuelle mais j'ai compris que vous n'habitiez pas toutes proches du CCML.

Mes amitiès de maman,
Jessica

Bonsoir les filles,

C'est rassurant de voir tous vos messages, vous êtes vraiment super
Malgré son âge, 5 ans et demi, il ne peut pas se passer de son lait de croissance donc je vais l'apporter , les soupes maison il en a toujours eu horreur donc c'est les légumes de chez blè...... et après je verrai avec eux
Je suppose qu'il doit avoir qdes commerces à côté du CCML car si je dois prendre les provisions à Marseille e vais devoir prendre 3 valises
Pour les vêtements cela va être difficile de trouver des hauts pour petit mec avec ouverture sauf si vous me donnez des idées mais le mieux je crois c'est tout nu
Je vais ensuite tout prévoir pour le distraire je lui ai bien sur prévu des cadeaux
L'expérience que vous avez vécue et que nous allons vivre est la pire épreuve de ma vie : voir son enfant souffrir est un traumatisme qui restera gravé pour toute ma vie
2 mois sans piscine et sans mer je me doutais bien, et la douche ? Le soleil?
Au fait en réa au CCML les chambre sont elles individuelles ?
Je suppose que même la nuit l'éclairage est intense
Beaucoup de questions ce soir
Je vous souhaite une bonne soirée à toutes

Christine et Charles

coucou les filles ,





vous avez bien dormi ? moi pas trop en plus je me suis reveillée en nage les larmes aux yeux , a la la que c'est dur , vivement que tout ça soit derrière nous qu'on puisse a nouveau etre heureux :( , la première chose que je fais en allumant l'ordi c'est venir sur le forum , ça m'aide un peu a évacuer tout ça , dites les filles que faisiez vous de vos journées quand votre enfant était en réa , comme je viens seule avec maeva , les journées vont etre hyper longues , Maeva commence vraiment a angoisser , j'espère qu'elle va pas angoisser comme ça jusqu'a mi juin mais a mon avis ça va etre de pire en pire , on ne devrait pas voir nos amours souffrir c'est injuste :(

bisous a vous toutes

Monelle

bonsoir les filles,

Christine,pour répondre à ta question, les chambres de réa sont individuelles (mais ma fille était au service nourrissons donc je ne sais pas si tous les services de réa sont faits de la même façon). Pour l'éclairage, c'est la lumière du jour qui éclairait la chambre et biensur lorsqu'ils ont besoin de faire des soins ils allument des éclairages supplémentaires. Pour les alentours, il n'y a pas de grande surface à moins de 15km en voiture. D'ailleurs il n'y a rien autour de l'hôpital.

Ne t'attends pas vraiment à une chambre pour la réa car c'est surtout une pièce ouverte (c'est vraiment qqchose qui m'a rassuré c'est que ma fille et tous ses branchements étaient à vue non stop du personnel médical). Tu sais avant l'opération je me disais ca va être dure elle va hurler bouger tirer ses fils de partout et quand je suis arrivée je l'ai vu elle n'avait aucune attache en plein mileu d'un lit d'hopital juste en couche et qui faisait un dodo, avec des fils et des redons biensur mais rien ne m'a choqué car la joie de revoir ton petit trésor te fait oublier ce genre de détails qui te tracassent avant. L'infirmière m'a dit qu'elle avait été parfaitement calme et elle ne s'est enervée qu'en me voyant.
Je crois que même dans ses moments-là on leur fait toujours passer nos émotions à nos petits amours et bien que le lieu nous pousse à stresser encore plus (et toute la souffrance qu'il représente), gardez à chaque moment où vous serez là-bas que ce n'est qu'un "passage" qui rendra vos enfants plus forts et vous fera sortir un temps de cette spirale médicale qui bouffe la vie.
Monelle, je te comprends j'ai fait pareil impossible de me retirer l'opération de la tête tellement j'avais peur avant, tu sais s'angoisser est quelque chose de naturel, j'espère néamoins que tu passes aussi des moments à faire des projets qui n'ont rien avoir avec la santé de ta fille (sans culpabiliser) car on a trop tendance à s'enfermer et s'en vouloir. A la naissance de ma fille (lorsque j'ai appris sa CC) et jusqu'à son opération(12mois) j'ai mis tout entre parenthèses si bien que je m'en veux de pas avoir suffisamment profiter de notre petite vie familiale, tu me diras rien est trop tard mais maintenant que le moment redouté est passé, je regrette d'avoir fait de ce "passage" une fin en soi. Certains naissent ainsi et ce ne seraient pas nos enfants sans leur cardiopathie, je me rends compte qu'il a fallu passer par ça pour arriver à prendre ce peu de recul.

Biensur après il y a les interdits, j'evite au maximum le contact direct avec le soleil elle a toujours un tee shrit a col rond et tous les matins je passe un peu de crème solaire sur sa cicatrice et une fois avant de sortir s'il fait beau.

Je suis en région parisienne et si l'une de vous a besoin de quelque chose lorsque vous serez là je vous donne volontiers mes coordonnées.
A bientot,
Jessica

Bonjour jessica ,


Merci de ton message , j'essaye de me dire que ça va aller mais des que j'y pense c'est plus fort que moi j'angoisse , Maeva a une telle joie de vivre mais la je la sens triste renfermée et ça fait encore plus mal :( Je me dis il faut le faire sa fuite est trop importante pour la laisser comme ça mais c'est tellement dur , l'operation me fait tellement peur :(


bisous a toi et a ta puce


Monelle

Bonsoir Monelle,

C'est ta voisine de ville !

Je n'étais pas venue depuis un moment et je découvre tes dernières nouvelles, .... pfff et re-pfff.

Mon fils n'a pas eu la même opération, mais il a été ouvert de la même façon, et même sanction pour la piscine. On peut se voir si tu veux pour en parler, et te changer malgré tout les idées. Je me demande si on ne s'était pas croisé à Ste odile en 04/2010 quand mon fils avait eu son KT pre-opératoire par notre bon dr de Geeter.

Tu peux m'envoyer un MP si tu veux pour se rencontrer.

Bon courage en attendant peut-être une conversation dans la vraie vie.

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

Bonsoir tout le monde,

Jessica je te remercie pour ton message
Il est certain que nous allons être plus forts et que notre amour va s emplifier
Les interdits j'en ai toujours eu depuis sa naissance mais je trouve qu'il vit correctement
Du coup rien a côté de l'hôpital je vais donc prévoir pas mal et le papa fera les aller retour si nécessaire, pas le choix
Cela me rassure pour la réa car j'ai eu un mauvais souvenir en 2007 à Marseille avec ses éclairages en continu et pièce commune
J'essaie quand même de ne pas trop m'imaginer comment il va être en réa car moralement je vais toucher le fond
Je sais que l'équipe médicale sera au top et que voilà cela va être dur, très difficile comment faire nous n'avons pas le choix
En tous les cas ce qui me touche vraiment c'est qu'il y a des personnes du forum qui sont prêtés à nous aider et je suis impatiente à mon tour un jour de pouvoir rendre service

Monelle, je suis de tout c½ur avec toi
Cyndy j'espère que toi aussi tu vas bien

Je remercie encore tout le monde pour vos messages

Amicalement

Christine et Charles

bonjour les filles ,


bonjour beatrix , ça me fait plaisir ton message , ça me ferait tres plaisir de te voir , meme si en ce moment je ne suis pas d'une très bonne compagnie :( mais echanger avec quelqu'un qui a vécu la meme chose ça me ferait du bien je pense ,


bonjour christine , je pense fort a toi aussi , tu as raison ce forum est extraordinaire , les gens sont tellement gentils , toujours rien du coté de l' hopital ? j'espère que tu vas vite avoir le coup de téléphone car en plus de l'angoisse de l'opération tu dois stresser a chaque fois que le téléphone sonne , c'est embétant qu'il n'y a rien autour de l'hopital , il ne faut rien oublier alors, la je retourne internet pour trouver des tee shirt qui s'ouvrent par le devant mais rien je ne trouve nul part , quelqu'un s'est ou je peux en trouver ? sinon je lui prendrai des chemise mais un tee shirt est plus confortable , maeva elle se renferme je trouve , elle a le regard dans le vide des fois je lui demande ce qui ne vas pas elle me dit rien ça va mais je sens qu'elle angoisse , Maeva et moi on a toujours eté très proche, et ça me fait mal de la voir comme ça , hier elle ma encore parler qu'elle avait peur d'avoir mal , que c'etait pas juste qu'elle ne pourrait pas aller dans une piscine pendant les vacances avec ses copines :( Que c'est dur de la voir si triste et de ne pouvoir rien faire :(


Je vous embrasse bien fort vous et vos amours


Monelle

Bonjour bonjour,

Pour les vetements, j'avais eu beaucoup de mal à trouver des trucs et finalement j'ai opté pour des gilets en coton tout doux, à bouton ou cache coeur et des chemises ...
En ce qui concerne la douleur, je ne voudrais pas trop m'avancer, chaque enfant est différent, mais ma puce au bout de 5 jours n'avait plus ni morphine, ni dérivé, pour la douleur le doliprane suffisait et à 8 jours post-op plus rien ...
Est ce que je peux faire quelque chose pour vos pitchounes ? pour vous ?

clem