Sujet du post :     ma fille va se faire opérer en juin a paris

Bonsoir les filles,

Charles a de nouveau de la fièvre, 39,5 de nouveau sur antibio car otite
Il accumule je nen peux plus, déjà l'angoisse de l'opération et Charles qui n'est pas en forme
De plus j'étais aux urgences de la Timone avec un monde pas possible et des cas à te mettre le moral au plus bas
Enfin je suis à la maison
L'idée du gilet en coton c'est pas mal et les chemises aussi, merci Clem

Monelle cela ne doit pas être facile pour ta fille c'est sur il faut encore montrer qu'on a du courage pour nos enfants et eux doivent encaisser
Et le papa ?Est il aussi stressé ?

Passez une bonne soirée

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour les filles ,

Christine , mince je suis désolée pour Charles une otite c'est pas drole , pour répondre a ta question non son pere n'est pas comme moi il garde tout lui il a toujours été comme ça , moi je ne vais pas bien du tout lui il arrive a plaisanter , moi c'est de pire en pire je n'arrive meme plus a faire une nuit complète je ne pense qu'a ça , samedi je suis allé chez le médecin pour son petit frere qui a une bronchite , le médecin ma dit qu'il y avait des risques mais qu'il fallait le faire sinon a 25 ans elle risque l'insuffisance cardiaque , je sais qu'il faut le faire mais c'est tellement dur , de penser que son coeur va s'aréter il m'arrive d'avoir des suées froides en y pensant et si il ne voulait pas redémarrer , j'en ai vécu des moments durs dans ma vie ( le décès de ma mère etc ) mais celui la c'est le pire qui puisse arriver a une maman :(


a bientot les filles

christine je pense fort a toi et a Charles , j'espère que sa fièvre est baissée et que son otite va mieux ,


Monelle

Bonsoir les filles,

Je te remercie Monelle pour ta gentillesse
J'ai préfère mener Charles chez l ORL et effectivement grosse otite et il lui donne un traitement plus fort
Toujours grosse fièvre mais il ne se plaint pas, bizarre il n'a pas mal

Monelle as tu pense à prendre du magnésium ?
J'ai testé celui jour et nuit, bon cela ne va pas être spectaculaire, il ne va pas nous faire oublier l'opération mais cela peut aider
Je pense quand même qu'il te faut un traitement pour tenir le coup
Il est certain que moi aussi j'ai des pensées noires et l'inconnu me fait très peur mais nos enfants ont le droit de vivre correctement

Voilà pour les nouvelles

J'espère qu à part ça les filles vous vous portez bien et que vos petits amours sont en forme

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour mesdames,
Je viens de découvrir ce forum ... d'ailleurs, c'est la première fois pour moi.
Je suis maman de 2 garcons qui ont 18 mois d'écart : APul le 1er, le second, Vianney, a une cardiopathie : ventricule unique. Il est déjà passé par 2 opérations sur 3. Il est né le 18/03/10, 1ère opération le 14/04/10, 2nde le 31/07/12 ; opérations à Necker.
Je sais exactement ce que vous ressentez ... dur, dur !
Je tiens à vous soutenir par la pensée.
Concernat l'otite de Charles, je vous conseille d'aller voir un homéopathe ; Vianney a eut 8 otites entre janvier et juin 2012, juste avant sa 2nde opération, ce qui était assez compromettant, depuis l'homéopathe il n'en a plus eut une !
Je vous conseille à toutes aussi de voir si des assocoations existent à côté de chez vous pour vous soutenir financièrement ou physiquement.

Je vous embrasse bien affecteusement et vous envoie enormément de courage !

Bonjour Christine et Charles,

Concernant les problèmes ORL, les osthéopathes sont aussi très bien. Ma fille enchaînaient les otites lorsqu'elle était bébé, et après mes RDV chez une osthéopathes, plus rien. J'ai lu et entendu à plusieurs reprises les bienfaits de l'osthéopathie avec les problèmes ORL. Et en plus, "compatible" avec nos p'tits coeurs abîmés !

Bonne soirée et courage à toutes les mamans qui vont vivre bientôt des épisodes pas très simples ..... Bientôt 3 ans chez nous ...

Béatrix

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

Bonjour les filles,
je viens aux nouvelles et espère que l'otite de Charles s'est calmée et j'espère que ta fille Monelle va mieux.
Je comprends que tu recherches à tout prix le moyen d'eviter cet épisode de souffrance droit devant vous. C'est une chose très difficile d'apprendre que son enfant a une malformation cardiaque, on passe notre temps à espèrer passer à côté de la case "opération" et pourtant...cette étape éloignera l'idée de la cardiopathie pour un temps. Je ne veux pas enjoliver la réalité en te disant qu'une opération c'est mieux que pas d'opération, je veux juste te dire que lorsque c'est devant nous, il faut juste se dire ma fille a une malformation cardiaque qui aura plus de risques pour elle si on ne fait rien que si on intervient. Il n'y a pas de mots pour décrire l'angoisse avant et pendant l'opération et le sentiment de pas pouvoir s'en sortir seuls sans médecine Quand nos petites forces de la nature sortent de l'hôpital, là tu peux enfin te dire il n'y a plus ce vrai risque d'insuffisance cardiaque qui plane crois moi c'est une renaissance pour toute la famille.
Je comprends que l'humour de tes proches soit mal vecu moi non plus je ne supportai pas qu'on ne "souffre pas autant que moi" et qu'on se permette de faire comme si de rien était et pourtant ca ne veut pas dire que tu ne seras pas épauler plutard et c'est peut-être bien pour ta fille aussi qu'il y ait un peu de légèreté à certains moments.

Amicalement,
Jessica

Bonjour les filles ,


Jessica , merci pour ton message , les gens sont tellement gentils sur ce forum , j'essaie de me dire en ce moment que de toute façon c'est la meilleure solution mais hélas , l'angoisse revient aussi vite , dans un mois et 7 jours elle sera hospitalisée , j'ai tellement hate que tout ça soit derriere nous , j'ai cette boule au ventre qui ne part pas :(

Christine j'espere que tu vas bien et que charles va mieux que son otite est passée , tu n'as toujours pas de nouvelles du ccml ?

ce forum est super , Merci a vous

un gros bisou a vos petits amours

Monelle

Bonjour à toutes,

Vos postes m'ont beaucoup touché, et je me sens plus que concernée par ce sujet. J'ai été opéré à 19 ans d'une dérivation bi-cavo pulmonaire et d'une CIV avec dextrocardie au CCML. Il y avait possibilité de me faire opérée à la naissance ou à la fin de ma croissance, ma mère avait choisi la deuxième option. J'ai aujourd'hui 28 ans, et je me porte bien. Si cela peut vous rassurer, je me souviens que les équipes médicales du centre chirurgical Marie Lannelongue ont été attentifs et très rassurantes, et la douleur (surtout à cause des drains pour ma part), avait bien été prise en compte. Je ne dis pas que c'est une étape facile, mais c'est un passage qui m'a offert de meilleures conditions de vie : moins essouffler, (même si j'ai toujours ma CIV, car en théorie, elle était accessible mais en pratique, c'était trop risqué d'y accéder), je peux avoir des enfants (avec surveillance), et cette opération est comme une renaissance pour moi car elle a considérablement prolongé mon espérance de vie. A ma naissance j'avais été suivi à l'hôpital Cochin par le professeur Cabrol, en raison de son départ à la retraite, on m'a fait suivre au CCML, et ce centre a bien repris la relève.
En tous cas, il est si je puis dire "normal" que l'angoisse soit présente pour les parents comme pour les enfants, ce n'est pas une opération anodine, mais vous pouvez faire confiance au chirurgien, aux cardiologues et à l'équipe médicale.
J'ai une grande pensée et je suis de tout c½ur avec les familles qui traversent cette épreuve.

Leïla

Ah j'oubliais ! Je voulais aussi adresser en particulier mon soutien à Monelle, et à sa petite fille Maeva, courage à vous.
J'espère que mon expérience se voudra rassurante et plein d'espoir pour vous...

Leïla

Bonjour Monelle,

Je t'avais envoyé un long MP le 08/05 en répondant à tes questions. J'ai un doute, je me demande si il est bien parti. L'as-tu eu ? Sinon, soit je le refais, soit je t'envoie un mail, soit je te donne les réponses en direct.

Pour nous, il y a 3 ans jour pour jour aujourd'hui, c'était l'angoisse. Mon fils était rentré au bloc à 14h. L'attente .... C'est pourquoi je comprends tout à fait le questions d'avant, les angoisses du pendant, et celles de l'après de tous et toutes ici.

Courage à tout le monde.

@ bientôt.


Béatrix

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

Bonsoir les filles,

Je vous remercie pour tous vos messages remplis de gentillesse et d'émotion
Charles va beaucoup mieux, il a de nouveau de l'appétit et plus de fièvre. Un contrôle ORL pour lundi pour vérifier son oreille
Je vais mettre en place le service cardio mémo pour vérifier son rythme cardiaque comme cela quand mon fils présentera des signes de fatigue ou autres je lui ferai les électros qui seront envoyés directement à l'hôpital cela lui évitera d'aller aux urgences surtout quand cela n'est pas nécessaire
J'espère arriver à me sentir mieux grâce à cet appareil

Toujours pas de nouvelles mais je suis certaine qu'ils ne vont pas m'oublier
De toute façon Charles ne peut plus vivre comme ça
Nous souffrons toutes et pour ma propre part aucun membre de ma famille n'arrivera à m apaiser car j'ai vraiment peur et l'entourage n'est pas confronter à cette maladie, je suis même fatiguée de leur expliquer, de toute façon j'ai bien compris depuis longtemps que je suis seule face à la maladie de mon enfant

Monelle, comment vas tu ?
Jessica merci pour ton message
Béatrix je vais réfléchir pour tes conseils et je t'en remercie
Leila bienvenue au forum et merci pour ton intérêt
Cyndy, j'espère que tu vas bien

Bonne soirée

Christine et Charles

Bonjour les filles,

Leila , merci beaucoup pour ton message et ton soutien , plus les jours avancent , plus la boule au ventre qui ne me quitte pas grossit , Je voulais te demander , tu es restée combien de temps en réa ? La peur de la réa revient au galop :( c'est aussi le fait que je ne pourrai presque pas la voir :( , au bout de combien de jours ils t'ont enlevé les drains les tuyaus et les perfusions ? Merci beaucoup


Jessica , j'espere que tu vas bien , un gros bisou a ta puce

Christine , je suis contente que l'otite de Charles va mieux , Comme je te comprends quand tu dis que tu es seule face a la maladie , je ressens exactement la meme chose , la famille et les amis ne comprennent pas ce que l'on ressent , Et entendre certaines personnes se plaindre pour des choses sans importance ça m'énerve encore plus :( En ce moment , je préfère etre seule de toute façon , bisou a Charles

Isaure , cindy, beatrix et toutes celles qui prennent un peu de leur temps pour nous remonter le moral , je vous en remercie

Maeva , ça va , en fait elle a des hauts et des bas , elle a surtout envie que son année de seconde soit finie , elle est fatiguée , mais Quand je la vois perdue dans ses pensées et triste j'ai envie de crier , c'est pas juste ,a 15 ans on attends les vacances d'été pour profiter avec les copains et les copines , pas pour se faire opérer a coeur ouvert :(


Merci a toutes ,

Monelle

Bonjour !

De rien, je sais que le soutien est très important dans ce moment là. Cette boule que tu as au ventre grossit et toutes ces appréhensions sont "normales" surtout par rapport à la réa...J'avais les mêmes avant mon opération.

Je suis restée 3 jours en réa, j'étais en chambre seule et je voyais le couloir car j'ai le souvenirs de murs en transparents. Mon opération était un mardi à 13h et elle a duré en tout 6 heures. Je me suis réveillée le lendemain de celle-ci (je n'ai aucune idée de l'heure) avec un tuyau dans la gorge et les mains attachées aux barreaux pour éviter que je fasse des mouvements brusques en me réveillant qui enlèveraient certains fils ou tuyau. J'avais alors fais signe des doigts à l'infirmière, et voyant que je m’étais réveillée, elle me l'a tout de suite enlevé et m'a bien entendu détachée les mains en me conseillant de ne pas trop bouger, toujours en raison des fils. J'avais une sensation de soif comme si j'avais traversée le désert, mais au moment où j'ai voulu demander à l'infirmière, je n'avais plus de voix. Le tuyau enlevé m'avait irrité la gorge...Je lui ai donc fais le geste de boire mais il m'était interdit de boire si tôt après mon réveil. L'équipe médicale m'avait en effet expliqué qu'après l'opération, je serais peut-être un peu nauséeuse, et que même si j'ai soif, il fallait attendre un peu pour éviter les vomissements. Pour ma part je n'avais aucune nausée mais ils ont gardé les mêmes précautions. Après cela, je me suis re-assoupi aussi vite que je m'étais réveillé. Ensuite, une infirmière m'a à nouveau réveillé car j'avais de la visite (je n'avais aucun repère de l'espace temps, je ne savais pas si on était le matin, l'après midi...). Je me souviens j'étais très heureuse d'avoir de la visite en réa, car je me sentais seule depuis mon réveil. Il y avait ma maman, mon grand-père, tous deux vêtus d'une tenue blanche, d'un masque et des protections aux chaussures. On aurait dis des fantômes mais j'étais contente de pouvoir leur parler ! (j'avais retrouver un peu ma voix). L'entourage est vraiment important dans cette épreuve pour le moral, cela m'a redonné du baume au c½ur de les voir. Ils ne sont pas resté longtemps car j'avais besoin de repos. A part l’événement du tuyau, de la soif et la visite de ma famille, je dormais le reste du temps. Du point de vu de ma famille qui était venue me voir, j'ai appris plus tard qu'ils avait été très impressionnés de toutes les machines, de tous les fils que j'avais autour de moi et sur moi, chose que moi même je ne me suis même pas rendu compte pendant mes 3 jours de réa.

Lorsque je suis sortie de réa, j'avais en chambre normal, les électrodes pour continuer à être surveillé, une perfusion qui allait servir pour les anti-douleurs ou autres médicaments, de l'oxygène (par le nez), et les fameux drains. J'ai gardé les drains 3 semaines, ils me provoquait beaucoup de douleur et me cloué au lit ou au fauteuil. L'équipe médicale au CCML a été à mon écoute, et a su me soulager la douleur à chaque fois qu'elle était présente. Il ne faut vraiment hésiter à exprimer lorsqu'on a mal ou autres, les infirmières et aides-soignantes en tiennent comptent ! Le cardiologue a décidé de m'enlever les drains au bout de 3 semaines (cela doit être variable selon les personnes), ceci annonçait mon retour imminent chez mois, je me souviens, j'étais ravie ! Mais après quelques jours, je me sentais plus fatiguée qu'avant mon opération, ils m'ont donc refais une échographie, et j'avais encore du liquide autour de mes poumons et de mon c½ur, ce liquide compressait ces derniers. Je suis donc retournée au bloc afin qu'on me repose à nouveau des drains. Cette "complication" avait bien entendu prolongé mon séjour. Avant la repose des drains, le cardiologue m'avait prescrit des médicaments pour aider le liquide à se résorber tout seul, faute de résultat, les drains était à nouveau la solution. Je pense que sur le moment, j'en voulais à toute la terre mais il valait mieux qu'il le découvre pendant que j'étais à l'hôpital pour agir rapidement. Je suis rester en tout un mois et demi à l'hôpital...Heureusement que les visites de ma famille et de mes amis ont rythmé mon quotidien.
Les drains m'ont été retiré définitivement environ 10 jours après, je n'avais plus besoin d'oxygène...et la perfusion a été enlevé le jour avant mon départ.

J'allais être en convalescence car j'étais encore fatiguée avec l'opération, mais je rentrais chez moi ! Bien sur, le chemin était encore long, pendant encore un an, j'ai dû gérer mon emploi du temps scolaire, avec les visites médicales très régulières, les prises de sang puisque j'étais sous anti-coagulant, et un traitement lourd, mais tout cela ne m'a pas empêché d'avoir une vie à côté, un petit copain, mes études, et j'ai même eu mon bac.

Je comprends ce que Maeva peut ressentir, j'avais 19 ans et j'étais en 1ère, mon opération avait été programmé au mois de juillet, j'ai donc passé mes vacances d'été à l'hôpital au lieu d'être en vacances à la mer ou d'être avec mes copines. C'était une perspective qui m’attristais et m'angoissais, mais aujourd'hui, je vois les résultats positifs que cette opération a eu et je suis vraiment contente d'être en vie.

Voilà Monelle, j'espère que mon vécu répondra à certaines de tes questions.

Leïla

Bonjour les filles ,

Leila , Merci d'avoir pris un peu de ton temps pour me raconter ton vécu , tu as gardé les drains très longtemps 3 semaines c long , Je sais que ça va etre une sacrée épreuve , qu'il faut etre forte pour Maeva vu tout ce qu'elle va devoir supporter :( Mais c'est tellement dur :( :(

Je vous embrasse toutes


Monelle

Bonsoir les filles,

Aujourd'hui mauvais jour pour mon petit Charles : son copain d'école le fait tomber à la récréation résultat fracture en motte de beurre sur son poignet gauche
Comme si cela ne suffisait pas!Du coup plâtre jusqu'au coude, de plus un monde à l'hôpital incroyable 4 heures d'attente, déjà que le moral est en baisse nous sommes rentrés épuisés
Et vous les filles comment allez vous ?

Je vous embrasse

Christine et Charles

bonjour les filles


Christine , mince pour charles , le pauvre , c'est vraiment pas de chance , Maeva c'est pareil en plus de sa malformation elle en a enduré des choses , elle s'est cassé la jambe , la clavicule a l'ecole et j'en passe , Je me disais toujours en plus de sa malformation cardiaque il y avait toujours quelque chose , il y a trois ans le cardiologue en faisait un kt , s'est aperçu qu'elle avait une duplicité d'un rein et voila quelque chose d'autre lui tombait sur la tete , je me demandait ce qui allait encore lui arriver :( comme si sa malformation ce n'etait pas assez :(

bon rétablissement a charles un platre c'est vraiment pas drole , gros bisou a lui

Monelle

Bonjour les filles,

J'espère que le moral va... (même si je sais que ce n'est pas facile du tout)... Pour ma part dans 3 semaines nous y seront!

Christine, je suis dsl pour Charles, j'espère que son poignet ira mieux rapidement. Je pense à vous comme à toutes les autres.
Monelle, je pense à toi également. Même si je ne post pas tous les jours... Je viens vous lire et vous soutien moralement... (Que faire de plus quand on est dans la même situation?)

Bisous à tous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour les filles ,

Comment allez vous ? moi toujours pareil des hauts et des bas , plus de bas que de hauts helas :(

Christine j'espere que charles va bien , je pense souvent a vous

Cindy , merci beaucoup pour ton message , je pense fort a toi aussi , ton moral ne doit pas etre tip top je pense , je penserai fort a toi et a ton petit bout dans 3 semaines.

Je pense aussi a toutes celles et ceux qui vivent la meme chose que nous en ce moment :(


Monelle

Courage les mamans, pensez à la chance que nous avons de vivre en France, avec d'excellents chirurgiens, d'excellentes infrastructures et une réelle qualité de soins !
Vous allez passer par des moments difficiles, mais vos enfants iront mieux et ça vaut le coup !!

Je pense bien à vous

1 mois et qq jours après l'opération de ma fille, la différence est incroyable, elle court, saute, fait du vélo, elle a retrouvé son souffle et du coup a meilleure mine, meilleur appétit ...
Elle n'est pas guérie, ne le sera jamais, mais cette opération lui a réellement redonné de l'énergie et ça fait un bien fou de la voir comme ça !!
Accrochez vous ce sera bientôt derrière vous !!

Clem

Bonjour les filles ,

Comment allez vous ?

Clem , merci pour ton message , Je suis contente que ta fille va de mieux de mieux ,

Christine , est ce que tu vas bien et charles ça va ? il supporte son platre ?


Monelle

Bonjour les filles,

Christine, comment va ton petit Charles?j'espère que tu peux être prêt de lui pendant son rétablissement? Ce genre de bobos c'est sur qu'on préfère s'en passer quand on s'inquiéte déjà en permanence pour la santé de son enfant.
Monelle, comment allez-vous toutes les deux?
Leila, tu as du avoir bien du courage pour supporter les drains aussi longtemps...les filles, il y a de grandes chances que vos amours remontent de réa, avec les drains(ou redons) ca été un moment très dure car il ne vaut mieux pas bouger quand ils sont là. Ca a été très difficile parce que ma fille est très jeune et elle voulait mes bras. Vos bouts de choux sont plus âgés et comprendront mieux qu'ils ne doivent pas faire de mouvements.
Cela dit et ca je pense que la plupart du monde qui l'a vécu pourra vous en témoigner, dès que les cardiologues les retirent, les enfants récupèrent vitesse grand V dès le lendemain. Et là je remercie encore l'équipe médicale du CCML, car ils avaient bien pensé à donner des anti-douleurs à ma puce mais aussi un petit calmant pour éviter qu'elle ne s'affole pendant le geste du médecin.

toute mon amitié,
Jessica

Bonjour à toute,

En effet, il en fallait du courage...mais comme tu l'as si bien dis, l'équipe médicale au CCML est très présente et elle m'avait aussi donné des anti-douleurs. Ils sont vraiment très attentifs, Monelle et sa fille Maeva peut leur faire confiance. Le passage des drains est un passage obligatoire quelqu'en soit sa durée. En ce qui me concerne le lendemain où l'on m'a enlèvé les drains, je n'avais pas encore la grande forme (cela doit être propre à chacun), mais le moral était au beau fixe, on se sent "libre", on peut à nouveau se déplacer et surtout on peut enfin prendre une vraie douche !

Courage à toi Monelle et à ta fille Maeva, c'est une étape à traverser où l'on en ressort en meilleure santé et avec une soif de vivre inexplicable...!

Merci de ne pas me contacter.

Bonsoir les filles,

Mon petit Charles va bien!Cest une fracture en motte de beurre du radius gauche, c'est minime en principe 3 semaines
À l'école tous les copains sont au petit soin, c'est trop mignon
Et vous comment allez vous ?
En parlant des drains c'est vraiment ce que je crains le plus pour la douleur
Quand j'ai été opérée du c½ur en 1979 je me souviens de la douleur pour enlever un des deux drains, paraît il que maintenant on le fait sous petite anesthésie, est ce exact ?
J'essaie de relativiser mais je sais que le jour de l'opération je vais perdre mes moyens enfin comme toutes je suppose
De plus pour l'instant je n'ai pas encore de coup de fil mais le jour ou la date va tomber, dur dur .....
Monelle, Cyndy je pense bien à vous
Clem, Jessica encore merci pour votre intérêt et gentillesse

Bonne soirée à tout le monde

Amicalement

Christine et Charles

Ah mince Christine, je n'avais pas vu pour Charles! Punaise, il y a des moments où ils cumulent, nos zouaves! ;-) Bon, on apprend à relativiser les petits et gros bobos, même si quand on est dedans, on s'en passerait bien, hein...
Ne t'inquiètes pas pour les drains. Effectivement, ça se fait sous "gaz hilarant". Pour les points aussi, d'ailleurs. Su coup, Vivien n'en garde pas du tout mauvais souvenir. Et petit bonus, une fois fini, tu verras ton loulou explosé de rire, et les infirmières aussi (à se demander si elles ne profitent pas du masque...? ahahaha! ;-)).
Céline.

Bonjour,
Christine,
Je confirme que pour enlever les drains et pour les soins en général un peu délicats, comme les changements de pansements ils prennent du gaz hilarant, très efficace d'ailleurs ;-). D'une manière générale la douleur est vraiment prise en charge ...
J'espère que le poignet ira vite mieux !!

Bon courage,
Clem

Bonsoir les filles,

Céline je voulais te contacter en MP tu peux constater qu il me fait la totale, la vraie galère avec ce plâtre mais bon Charles et moi avons l habitude de tout prendre avec le sourire
J'espère que mardi l'orthopédiste va pouvoir reduire cet enorme platre , en tous les cas je vous remercie à toutes de prendre des nouvelles
Bon et vos enfants comment vont ils ?
Je suis rassurée pour les drains car je peux vous dire que le retrait fait vraiment mal
Au fait les points ne se résorbent pas seuls ?
De grosses bises à toutes
Je pense bien fort à Monelle et à Cindy
Au fait je n'ai toujours pas de nouvelles ils nous ont peut être oubliés

Christine et Charles

Non, t'inquiète pour le MP, je passe aussi sur le forum :-D
Ils ont des périodes comme ça, où ils cumulent. je me rappelle d'une année où Vivien a un tas de choses dans cet esprit là. Faut prendre ça avec humour au bout d'un moment, parce que sinon on ne tient pas. J'avais tenté de négocier un forfait chez la pédiatre, d'ailleurs, mais elle m'a dit avoir renoncé à la formule, pas rentable pour elle ;-)
Sinon, pour les points, certains sont des non résorbables, comme ceux de la voie centrale, et des drains, et ceux en faut de la cicatrice (je crois?).
Et je confirme, la douleur est super bien prise en charge. En 10 ans, on a vu la différence (et pourtant j'avais déjà trouvé ça pas mal du tout la 1ere fois! C'est dire).
Sinon, Vivien, bof, des hauts et des bas. On verra bien ce qui ressort du rv de jeudi...
Céline.

Bonjour les filles ,

comment allez vous ? je n'étais pas sur le forum car j'ai eu 2 jours de fortes migraines ,bonjour céline ça me rassure aussi pour les drains car j'avais aussi lu que ça faisait très mal , dans un mois normalement Maeva se fera opérer ( la cardiologue nous a expliquer que l'opération pourrait etre retardé en cas d'urgence sur des nouveaux nés ) Je stresse toujours autant si ce n'est pire .

Christine , j'espere que Charles va bien et qu'il aura un plus petit platre , tu n'as toujours pas de nouvelles du ccml ?



Merci a vous les filles pour vos messages , ça va etre les pires vacances d'été pour Maeva , ses copains et ses copines font des projets de vacances et elle elle se fait opérer que c'est dur de la voir triste par moments

Je vous embrasse toutes , vous et vos amours

Monelle

Bonsoir Monelle,

J'espère que tout est rentré dans l'ordre avec tes migraines. pas marrant tout ça en plus.

Pour nous, l'opération avait été retardée d'une demie-journée. Normalement prévue à partir de 8h le lundi, il n'est parti au bloc qu'à 14h, avec prise d'anesthesiant déjà dans la chambre tôt le matin, qui au bout d'un moment n'avait plus aucun effet, forcément ... Il est donc parti tout à fait conscient au bloc dans les bras de l'infirmier.

Eh oui, c'était au moment des fumées du volcan suédois. Et comme l'anesthésiste avec qui devait être le chirurgien rentrait d'un colloque aux USA, (en principe le dimanche) son avion a été retardé puis annulé là-bas à cause de ça le lundi. Donc il devait attendre un vol dispo. L'anesthésiste voulait décaler au mardi matin l'opération, mais le chirurgien ne voulait pas. Et le chirurgien voulait absolument être avec cet anesthesiste. Donc il fallait attendre son retour. Dur-dur cette attente. Heureusement, le chirurgien et les équipes médicales venaient régulièrement nous voir et nous informer. Mais bon, quand même ...

Encore plein de courage à tout ton entourage et tu le sais, quand tu veux ...


Bonne soirée.


Beatrix

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

Bonjour les filles ,

comment allez vous , moi c'est reparti avec les larmes , dimanche soir a nrj12 il y avait tellement vrai sur les familles de coeur , ces familles qui reçoivent des petits cardiaques qui viennent se faire opérer en France , on a vu un petit garçon en réa après son opération a coeur ouvert , J'ai pensé a Maeva qui y sera bientôt et je me dis mais comment je vais faire pour ne pas pleurer devant elle , Que c'est dur :(

Merci en tout cas a vous , heureusement que ce forum existe car je ne sais pas a qui je pourrais me confier ;

Je vous embrasse toutes

Monelle

Bonsoir les filles,

Comment allez vous ?
Charles est toujours platrė jusqu'au coude.Il en a jusqu'à mi juin au moins
À part ça je n'ai toujours pas de nouvelles

Monelle j'espère que Maeva va bien et que vous gérez bien le stress

Cindy comment vas tu ?
Et ton petit Elouan ?

Je vous embrasse bien fort

Christine et Charles

Bonjour Monelle,

Je pense que quand le moment sera venu tu trouveras la force de ne pas pleurer devant elle car elle aura besoin de soutien, et aussi parce que les mamans sont fortes quand il le faut (Malgré toute son inquiétude, la mienne avait réussi a puisé cette force !).
Sinon en ce qui me concerne, les émissions de ce type en rapport avec la chirurgie cardiaque avec des témoignages me touchent encore aujourd'hui et me mettent les larmes aux yeux !!!

En tous cas, cela montre bien que même des enfants ne pouvant pas bénéficier de soins dans leur pays viennent se faire opérer en France pour avoir une chance d'être en meilleure santé, cela veut dire que tu peut être rassuré pour Maeva, quelle chance d'être en France et de pouvoir bénéficier de tous ces soins (notamment en réa) et de cette opération.

Tenez le coup, courage !

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/05/13 23:01 par Lilou03.

Bonsoir Lilou03,

Je suis d'accord à 100% sur tout ce que tu as écrit dans ton message !

Cette force, on l'a grâce à eux et on la trouve pour eux, je confirme pour l'avoir vécu aussi !

Et moi aussi, j'ai toujours un pincement quand je vois ces émissions, que je m'empresse de ne surtout pas rater. J'espère un jour avoir la chance d'être famille d'accueil pour Mécénat. J'ai eu la chance de rencontrer ces familles à Jacques Cartier, et elles sont formidables.

Bon courage à tout le monde pour les semains à venir. Et toi Monelle, comment ça se passe chez toi ?

Bonne soirée.

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

Bonsoir
Je viens ajouter mon témoignage sur le ccml j'espère vous remonter un peu le moral.
Ma fille a été opérée a 18mois par le pr belly et ça c'est très bien passé. Le pr belly était très gentil et très disponible, on l'a vu avant et après l'opération. Vos enfants sont entre de bonnes mains, il a fait des merveilles.
Le médecin qui fait les échographies était aussi d'une grande gentillesse et d'une grande patience.
Les infirmières mettent des patchs emla à chaque prise de sang, la douleur est bien traitée.
Il y a un parc en bas de l'hôpital. J'y ai fait les 100pas mais c'est plus agréable que d'être enfermé. On a eut la permission d'y promener notre fille en poussette, une vraie bouffée d'air.
J'y suis allée avec mon copain, lui était au rosier rouge et moi en chambre. Mais il y a des mamans avec qui vous pourrez parler. L'avantage du ccml c'est que tous enfants viennent pour des problèmes de coeurs et si vous parlez de ventricule ou d'aorte vous n'avez pas l'impression de parler chinois. Les mamans vous comprendront et les infirmières aussi (ce n'est pas le cas partout).
Christine, quand l'infirmière nous a installé dans la chambre le 1er jour, on a parlé des repas difficiles et elle a appelé le diététicien qui est venu rapidement. Il a commandé le lait spécifique(j'avais quand-même pris quelques bouteilles). Ils sont très à l'écoute et tolérant. Ils ont l'habitude.

Le seul point négatif c'est les horaires de la réa. Quand ma fille s'est faite opéré on n'a pas pu la voir avant le lendemain 15h. C'était très dur d'attendre même si j'avais des nouvelles je voulais la voir. Heureusement elle est resté seulement 2 jours en réa.

Je vous souhaite pleins de courage pour cette épreuve difficile mais c'est pour du mieux ensuite

Bonsoir tout le monde,

Je te remercie pour ton message, cela est réconfortant
En réa les enfants ont ils des prises de sang tous les jours ?
Ne pas voir mon fils àson réveil va être très difficile
Je vais quand même lui parler tranquillement de la réa car Charles ne va pas comprendre pourquoi sa maman n'est pas a côté de lui
En octobre 2012 quand il était en tachycardie dû a son hyperthyroïdie il est parti en réa a la Timone (4 heures)
L'infirmière m'a de suite appelée car il ne pouvait pas se calmer, il voulait que je sois à côté de lui et avec ma coopération il s'est senti beaucoup mieux
Je remercie d'ailleurs le service de réa de la Timone pour leur compréhension et leur gentillesse
Nos enfants sont vraiment très courageux, que c'est difficile, je ne pense qu'à lui
Pour les repas je verrai sur place et c'est déjà bien que le CCML soit ã l'écoute
Bonne soirée a tout le monde

Christine et Charles

bonjour les filles ,

tout d'abord bonne fête a toutes les mamans ,

Merci a vous pour vos messages , j'espere avoir cette force dont vous parlez , mes larmes coulent toutes seules en ce moment , j'ai tellement peur de pleurer devant elle quand elle partira au bloc :(

les jours passent vite bientot on y sera , 3 semaines exactement ,

Par contre je voulais vous demander si vous savez si il y des contre indications de prendre le Tgv avec une cardiopathie , Merci

Je pense aussi bien fort a cindy et au petit elouan pour le 5 juin

Christine , lorelei , beatrix , lilou , cindy , clem , marmotte , cindy ,jessica , isaure , et celles que j'aurais oublié , Merci a vous je vous embrasses toutes !!!!!!

Bonjour Monelle,

Il n'y a pas à ma connaissance de contre indication à prendre le TGV, mon cardiologue m'avait juste déconseillé de prendre l'avion avant mon opération à l'époque, peut-être à cause du manque d'oxygène en altitude...

En tous cas, je penserai fort à vous dans 3 semaines.

Merci de ne pas me contacter.

Christine, pour les prises de sang, l'infirmière en fait une la veille de l'opération. Ensuite comme ma fille a eut une petite infection elle a eut plusieurs prise de sang pour vérifier que l'antibio faisait effet (il a fait effet :)
Pendant la réa, ma fille a beaucoup dormi, même quand j'étais là. Finalement c'était plus long pour moi que pour elle. Quand elle a commencé a bien se réveiller, on est retourné en chambre.
Monelle, je ne peux pas te répondre sur le tgv, vu que j'y suis allée en voiture. Je penserais fort à vous et je suis sûre que si tu pleures ta fille le traduira comme une marque d'amour. Bon courage à vous.

Bonsoir Monelle,

Avant tout j'espère que tout le monde a passé une bonne fête des mamans

J'ai pris le TGV avec Charles sans problème
Par contre peut être prévoit une place tranquille la ou il n'y a pas des enfants, je te dis ceci pour les microbes, le coin business.

As tu déjà réservé les places de train ?
Je suppose que tu sais comment faire pour aller au CCML parce que c'est quand même assez loin de la Gare de Lyon
Tu me diras

Aujourd'hui très dure journée pour moi
La fête des mères étaient réussies mais les réunions de famille avec les cousins, dur dur la journée pour Charles
Ce soir il était HS et quand il est comme ça je suis dans un état
J'espère qu'un jour la roue va tourner car la cela fait 6 ans que j'endure, je n'en peux plus
Je pense bien à toi et a Cindy

Bises à toutes les mamans et les enfants

Christine et Charles

Bonjour Christine ,

Je suis rassurée pour le TGV , en fait on a trouvé les places sur le bon coin car financièrement on ne pouvait pas prendre les tickets a la sncf . Ma soeur habite a 2h de paris du coup c'est son mari qui nous cherche a la gare et qui nous amènera a l'hopital , et pour le retour mon mari viendra nous rechercher .

J 'espere que charles s'est bien reposé , comme je te comprends , j'espere aussi qu'après l'opération de maeva , on pourra souffler un peu car la c'est telllement dur :(

Je vous embrasse toutes

Monelle

Bonjour à toutes,

J'espère que le moral est plutôt bon pour vous. Surtout que le soleil est parmi nous aujourd'hui. Il faut vite en profiter!

Eh voilà, dans une semaine nous y serons! Olala le stress monte... Nous espérons vraiment être tranquille pour cet été!

Comment va Charles? Et Maeva?

Elouan a deux dents depuis la semaine dernière et à commencé les petits pots de légumes vendredi.

Il se fera opérer le jour du dixième anniversaire de rencontre entre mon conjoint et moi même....

Je pense bien à vous et vous embrasse.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Cindy ,

Je pense fort a toi et a Elouan pour le 5 juin ,

Maeva ça va plutôt bien elle a hâte d'y être pour être tranquille surtout qu'elle est de plus en plus essoufflée , mais hier elle m'a dit avoir peur de la douleur après l'opération , j'aurais tellement préféré rester avec elle la nuit mais ça va elle m'a dit "maman je suis plus un bébé la nuit je peux rester seule " elle est tellement courageuse je me sens tellement faible a coté d'elle ! Par contre elle veut emmener son pc pour quand elle ira mieux mais je ne pense pas qu'il y a la wifi dans les chambres surtout dans ce service . Que j'ai hâte que tout soit fini !!!!

Je vous embrasse , christine , cindy et toutes les autres qui m'ont apporté du réconfort

Monelle

Bonjour Monelle,

Que ta fille est courageuse et forte, puis elle a raison plus vite elle y sera et plus vite ce sera passé ! C'est fantastique, en plus elle se projette déjà après l'opération en voulant prendre son PC à l'hôpital pour s'occuper. Renseigne toi pour la Wifi car aujourd'hui elle est installé dans tous les services, même les services cardio. Je n'avais pas de PC portable à l'époque où j'ai été opérée au CCML mais je sais qu'à l'hôpital cardio Louis Pradel (à Bron) où je suis suivie aujourd'hui, il y a la Wifi !

Sinon tu n'es pas "faible" à côté d'elle, tu es juste sa maman, et cette inquiétude est normale.

Je vous embrasse.

Merci de ne pas me contacter.

Monelle,

Je confirme qu'il y a le Wifi au CCML. C'est une bonne idée de prendre son PC ça lui changera les idées.
Comme je te comprends... J'ai tellement hâte également que cette opération soit passée.


Courage!
Bisous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour les filles ,

Merci cindy , Maêva était contente qu'il y ait la wifi pour pouvoir s'occuper , Je pense fort a toi et a ton petit bout pour la semaine prochaine ,

Bisous

Monelle

Bonjour les filles ,

Comment allez vous , ici la poisse Maeva est malade , elle a une rhino-pharyngite , elle est sous antibio , mais ça me stresse encore plus 15 jours avant l'opération :(

J 'espere que vous allez bien , je vous embrasse bien fort

Monelle

Bonjour Monelle,

D'ici 15 jours Maeva sera guérie, ne t'inquiètes pas
Et pour le collège ?
Elle arrête les cours à partir de quand ?

Je vous embrasse bien fort

Christine et Charles

Bonjour christine ,

Je me dis aussi que d'ici 15 jours elle sera guérie mais c'est encore du stress en plus , Maeva est en seconde et du fait des bacs , elle arrête les cours le 12 juin ,
Dans 15 jours on sera a l'hopital , l'angoisse monte de plus en plus , la peur aussi :( Que c'est dur .
Sinon charles ça va son bras ? tu n'a toujours pas de nouvelles du ccml ?

Je vous embrasse toutes

Monelle

Coucou Monelle,

Charles va bien, merci

Maeva se fera donc hospitaliser le 17/06
À quelle heure ?

Je n'ai toujours pas de nouvelles mais bon j'attends
Je sais que de toute façon on va me contacter

Je pense bien à vous

À bientôt

Christine et Charles

Bonjour christine ,

Maeva est attendue au ccml pour 11 h le 17 et l'opération est prévue le 19 :(

La boule au ventre grossit de jour en jour :(

gros bisous a toi et a ton petit amour

Monelle