Sujet du post :     ma fille va se faire opérer en juin a paris

Monelle, votre train est à quelle heure ?
Je pensais que les rentrées au CCML étaient à 14 h
Je vais te laisser mes coordonnées par MP

L'angoisse est omniprésente pour moi aussi
Très très dûr

Cindy est rentrée au CCML aujourd'hui avec son petit Elouan, je pense aussi à elle

À plus

Christine et Charles

Christine, je confirme ce qu'a dit Monelle, les entrées se font en fin de matinée. le temps d'installer tout le monde, l'après-midi est là. Et ca passe très vite, entre la paperasse, les derniers exams (échos, pds, etc...) à faire...
Monelle, pour avoir été dans votre situation il y a un peu plus d'un an, je sais que l'attente est angoissante. Mais comme te le disais Christine, dans une 15aine, elle sera guérie, et ça vaut le coup :-D.
Céline.

Coucou Céline,

Une question aussi : peut on rester avec nos enfants dans la chambre
Je compte prendre une chambre seule

Peut tu m'éclairer s'il te plaît

Donc du coup je viendrais à Paris la veille car je ne me vois pas partir a 6 h du matin

Je vous embrasse

Oui, oui, on peut rester en chambre tout le long de l'hospitalisation, sauf le jour de l'opération et le temps du séjour en réa. On a un lit pliant plutôt confortable. Les chambres seules sont réservées aux enfants opérés à c½ur ouvert et les doubles sont pour les cathés (enfin, c'est ce que j'avais compris). Tu pourras dire à Charles qu'il y a la télé dans toutes les chambres ;-), et une salle de jeux au bout du couloir (avec des dames qui viennent l'après-midi pour animer, ça leur change bien les idées, à nos loulous!).
Pour l'heure d'arrivée, j'imagine que venant de province, il y a possibilité d'adapter un peu...? De toute façon, pour toute question, n’hésite pas. Et si je coince, les secrétaires sont vraiment à l'écoute, tu sais!
Toujours pas de nouvelles...?
Nous non plus, et j'ignore quand sont les staffs...? Grumpffff...
Céline.

Donc du coup si le CCML ne me donne pas une chambre seule à mon arrivée par faute de places je pourrai dormir avec Charles en chambre double
C'est rassurant car je crois que pour le service des nourrissons c'est pas le cas
Je crois qu'il y a un réseau internet aussi

Pour les nouvelles toujours pas
Et je ne sais toujours pas ce qu'on va lui faire concernant les troubles du rythme
Je vais contacter mon cardio privè

Donc toi pas de nouvelles non plus
Quelle année !

Bises à tout le monde

Christine et Charles

Bonjour les filles ,

Christine , en fait on prend le TGV le dimanche 16 , on va dormir chez ma soeur qui habite a 2H du ccml le dimanche soir et le lundi son mari nous aménera a l'hopital ,

J ai aussi une forte pensée pour cindy et le petit elouan ,

Marmotte , J'ai reservé au rosier rouge pour les nuits , Maeva sera donc seule dans une chambre? Je pensais qu'ils serait au moins deux dans une chambre , je me disais que ce serait moins dure de la laisser la nuit si elle avait de la compagnie , les jours passent vite dans 12 jours on y sera , mon dieu que j'angoisse de plus en plus Je ne sais pas ou je vais trouver le courage d'etre forte devant elle :(

bisous les filles

Monelle

Coucou les filles,

Tu pars donc le dimanche 16, c'est mieux comme ça
Concernant l'angoisse elle est légitime mais dans une bonne quinzaine Maeva sera opérée
Pour la réa les mamans habituées nous ont dit que la douleur était bien prise en compte et que l'on s'occuperait bien de nos enfants
Ensuite pour la chambre si Maeva est seule après son opération je trouve que c'est beaucoup mieux, elle pourra récupérer et toi tu pourras dormir avec elle

Grosses bises

Christine et Charles

Monelle, oui, en partant la veille, ce sera un stress en moins... Pour la chambre, de ce que j'avais compris, oui, les chirurgie à coeur ouvert sont en chambre seule. En même temps, je t'assure que les premiers temps, c'est mieux ainsi, c'est plus calme. Et puis les infirmières de nuit sont aux petits soins ;-) Et tu peux quitter le service assez tard, et arriver super tôt (mon mari le faisait quand il venait nous voir).
Et je t'assure d'une chose, tu sauras te montrer forte face à ta fille, tu verras. On est capable de bien plus que l'on ne croit dans ces moments là, surtout pour nos loulous :-)
Christine, j'ignore comment ça se passe "en face", chez les petits...? En tout cas, oui, rester avec eux quand on le peut, c'est l'idéal.
Il y a le wi-fi, mais je n'ai réalisé la chose qu'assez tard, j'ignore comment ça se passe (je crois qu'il faut passer à l'accueil pour ça?).
Oui, vois avec ton cardio privé, au moins pour savoir où tout ça en est...
Bises et bon courage les filles.

re les filles ,

Oui vous avez raison , c'est vrai que je pense qu'au début ils ont besoin de calme , j'aurai aimer rester avec elle la nuit mais financièrement le rosier rouge est moins cher du fait que notre mutuelle ne rembourse plus rien après 12 ans , Maeva est toute joyeuse elle passe en première es , elle vient de m'envoyer un sms elle était toute joyeuse, elle appréhendais plus ça que l'opération , elle est si forte comparé a moi :(

Je pense bien a vous et Merci franchement ce forum est génial , que ça fait du bien de pouvoir se confier

Je vous embrasse bien fort

Monelle

Bonjour les filles,

Nous sommes au CCML depuis hier. Elouan a fait écho, radio, ECG,... toute une batterie d'examens. L'hôpital est plein pour le moment surtout la réa. Certains enfants opérés sont transférés dans un service de réa d'un autre hôpital proche du CCML qui est apparemment tout aussi bien (je me souviens plus du nom).

Mon p'tit champion fera son KT demain matin et sera opéré dans l'après midi! J'espère que tout ira bien.

Monelle, pour le WIFI tu devra te connecter avec l'identifiant de Maeva qui est au dos de sa carte que tu demanderas à l'hôtesse d'accueil.

Voilà pour les nouvelles, je serai absente du forum un petit moment, le temps de sortir de ce milieu... :s

Bon courage à vous tous.

Je vous embrasse.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

coucou cindy ,

Je pense très très fort a vous deux ,, bon courage a toi .

Monelle

Monelle, je comprend très bien l'aspect financier! Notre mutuelle ne prend pas non plus ce genre de frais (même pour les petits!)... Malgré tout, tu seras présente auprès de ta fille, c'est bien l'essentiel :-D
Bravo à elle pour le passage! Je me suis marrée en lisant ta réflexion. Les enfants sont bien plus terre à terre que nous, et n'ont pas du tout les mêmes priorités! ;-)
Bon courage!
Et Cindy, on pensera bien à ton petit père ces prochains jours...
Céline.

Bonjour les filles ,

aujourd'hui baisse de moral , les jours passent si vite la boule au ventre est de plus en plus grosse , o la la que c'est dur :(

bisous a vous

Monelle

C'est normal d'avoir des hauts et des bas, la date se rapproche, tout ça devient plus concret. Faites vous un ciné, un ballade, etc... Fait se changer les idées et surtout prendre sa dose "d'extérieur"!!! Crois moi, tu apprécieras de l'avoir fait ;-).
Allez, bon courage.
Céline.

Notre fils s’est fait aussi opéré l’année dernière, il a passé 25 jours à l’hôpital. Ce qui me frappe dans le cas de votre fille est que le lit accompagnant n’est pas pris en charge par la mutuelle. La notre prend en charge jusqu’aux 21 ans de l’enfant.

A votre place, je penserais à changer de couverture santé dès que possible et à choisir une formule plus adaptée aux besoins de votre fille.

Si ça peut vous aider, j’ai choisi notre mutuelle en faisant un devis sur http://www.mutuelles-comparateur.fr/ . A vous de voir par vous-même.

Bonjour madeleine ,

La mutuelle que nous avons est la mutuelle de l'employeur de mon mari , c'est une très bonne mutuelle pour les remboursements , mais pour l'accompagnement elle ne rembourse pas au dessus de 12 ans ,

votre fils est resté longtemps 25 jours c'est long , la cardiologue m' a parlé de 10 jours , mon mari n'a pu avoir que 15 jours par l'employeur , j'espère qu'elle sera sortie :(


bisous a vous toutes

Monelle

coucou les filles,

vous allez bien ? moi pas trop dans une semaine on part pour paris , c'est de plus en plus dur la peur , l'angoisse , la grosse boule au ventre , j'ai lu sur internet que l'operation de ross etait très compliqué a realiser du coup j'angoisse encore plus , c'est vraiment très très dur :(

Je pense fort a vous toutes et surtout a cindy et a son petit amour elouan

Bisous les filles

Monelle

Monelle, c'est normal que tu angoisses! Il y a un peu plus d'un an, j'étais dans le même état. (Et puis le moment venu, j'étais bien plus zen :-)).
Ne farfouille pas trop sur internet, hum... Beaucoup d'opérations sont compliquées, mais pour autant, tout se passe bien ;-).
Allez, bon courage.
Céline.

Bonjour les filles ,

Aujourd'hui pas le moral mais pas le moral du tout , lundi prochain on y sera , maeva rentrera a l'hôpital, mais que j'ai peur c'est affreux.

Monelle

Allez hauts les coeurs, je sais que c'est terrible cette dernière semaine, moi j'avais mal partout, mais tout était psychosomatique, je me suis sentie mieux dès que nous sommes rentrées à l'hopital, que j'ai su ma fille entre de bonnes mains, que l'opération aurait lieu dans de bonnes conditions, et que bientôt tout serait derrière nous ....
Je me suis reposée intégralement sur l'équipe, ils sont là pour ça et ce sont les meilleurs, tu ne peux pas faire mieux ni plus pour ta fille, et elle sera tellement mieux après !!!
Essaie de te reposer, de te détendre, prends des plantes pour t'aider si tu en as besoin ... tout ira pour le mieux !!

Je pense bien à vous !
Clem

Bonsoir les Filles,

J'ai passè une journée mémorable et émouvante
Je suis allée au Congrès et j'ai fait la connaissance de personnes formidables : Marie Yvonne, Christian,Gaëlle, Flore Anne, Axelle et sa maman, Florence et une autre jeune fille dont j'ai oublié le prénom
Concernant le Congrès c'était très pro : les lectures étaient uniquement en Anglais pas un son en français
Je ne pourrais pas y aller demain
Voilà pour les premières news

En deuxième partie j'ai pu avoir une date pour Charles : il rentre le 9 Juillet au CCML
Voilà
Pas facile mais pas le choix

En troisième partie Cindy m'a dit ce matin qu Elouan sortait de réa
Il est toujours sous lunettes mais il y a aussi de l'amélioration
Ils sont heureux, on ne peut que les comprendre

Je vous embrasse bien fort

Christine et Charles

Bonjour les filles,

Monelle, j'ai pensé très fort à toi ces derniers jours car je sais que la date est proche, sois forte et tentes de te reposer le plus possible avant, je ne sais pas si tu travailles (j'espere que non car pas facile d'allier les deux). Tu seras une maman forte même si le moral n'est pas là, (comment pourrait-il en être autrement !) tes instincts pour veiller sur le bienêtre de ta fille eux seront là ! Il y a internet au ccml c'est une bonne chose car cela vous permettra un peu d'evasions! Il y a aussi pleins de familles qui "partagent" ce sale moment avec toi, et si je peux me permettre un petit conseil , tout n'est pas forcément bon à entendre car chaque cardiopathie chaque histoire est différente... je tente de te prévenir de cela car pour moi, l'angoisse était intense et les conversations des autres ne m'aidaient pas du tout à prendre du recul.

Je t'envoie tout mon courage et souhaite que le temps s'accélère et que toi et ta fille puissez très vite passer à autre chose...

Amicalement
Jessica

Bonjour Monelle,

Je t'envoie à toi et à ta fille Maeva beaucoup de soutien et de la confiance pour cette épreuve, oui garde confiance, au CCML, ils sont top !

Pensées aussi pour Cindy et son petit bout Elouan.

Merci de ne pas me contacter.

Bonjour,
Je suis de lorraine et je suis maman d'Eléna opérée d'un CAV complet à Nancy en 2008 et de Noa opéré d'une CIA et une CIV en février 2012 à Marie Lannelongue par le Pr Belli. Je l'ai vu avant et après l'intervention. Ils sont tous super là bas. La nuit et le petit dej sont facturé 25 euros et si tu prends tous les repas ça revient à 45 euros par jour. Au rosier rouge c'est calculé par rapport aux revenus, tu auras dons besoin de ta feuille d'imposition.
Je connais cette angoisse de devoir partir vers l'inconnu pas simple tout ça...si tu as des question n'hésite pas...

Bonjour Monelle,
Juste un petit mot pour vous souhaiter à ta fille et à toi bon courage, on va penser fort à vous. Tu sais comme d'autres maman te l'on dit une fois là bas le stress diminu et le m3 est bien , en tant qu'accompagnant on s'y sent mieux qu'au k3.
Amicalement,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

bonjour les filles ,

Merci pour vos messages , la c'est dur on part demain pour paris maeva rentre lundi au ccml je ne fais que pleurer , j'ai dit au revoir aux deux plus jeunes ils se sont mis a pleurer tous les deux , mais que c'est dur j'ai l'impression qu'on m arrache le ventre :(

A bientot


Monelle

plein de courage, la separation est super difficile, j'ai ressenti la meme chose quand j'ai du laissé mes filles pour partir avec Noa...tout se passera bien, à bientot, donne vite des nouvelles.

Lauriane

Bonjour j'ai mon fils de 8 mois sais. Fait opérer du c½ur il avais une CAV et aujourd'hui il a un rythme cardiaque anormale 80/90 pouls aider moi svp je m'inquiète