Sujet du post :     Opération Mewen Tétralogie de Fallot-CIV

Bonjour,

Mon fils Mewen rentre le 23 juillet à l'hopital pour se faire opérer de son coeur " PetiteTétralogie de Fallot-CIV large" le 25 juillet 2013 par le chirurgien Dr BELLI.
Je voudrais savoir combien de temps dure cette opération et combien de temps va rester hospitalisé Mewen ?

Quelqu'un peut m'éclairer?

Gaëlle

bonjour n'étant pas très bien informer je ne peut vous aidez maid je vous souhaite vraiment beaucoup de courage et sachez qu l'on vit tout a fait normalement .
bon courage a vous

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonsoir Gaëlle,

Ma fille Latika a été opérée d'un Fallot (VDDI type Fallot, donc, presque la même chose...) à 6 mois de vie. C'était une petite fille de juste 5kg 500! Vous pouvez lire son parcours sur le post "Nouvelles de Latika" mais en résumé, la chirurgie a duré en tout 6 heures ("seulement" 1h30 sur le coeur vraiment), elle a fait 2 jours à peine de réa et est remontée en chambre où nous sommes restés encore 8 jours donc au total 10 jours d'hôpital! C'est incroyable comme ils récupèrent vite: je lui donnais déjà le sein en réa et elle mangeait des purées après 5 jours, assise sur une chaise. Maintenant, c'est une petite fille pleine de vi, qui nous fait courir et qui a la joie visée au coeur: elle "pète" la forme.
Pour le temps d'hospitalisation, les médecins comptnte 3 semaines mais vous verrez en parcourant le forum que c'est en général plus court.
Quel âge a votre fils? Etiez-vous au courant de sa cc avant sa naissance? Et comment vivez-vous tout cela? Sachez vous entourer, c'est important et n'hésitez - pas à venir poser vos questions ici ou à simplement vous lâcher si le besoin se fait sentir! Nous sommes tous passés par les mêmes doutes, angoisses et interrogations et comprenons ce que vous vivez et allez vivre.
Courage à vous!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Gaëlle

Je viens de lire ton message. Tu écrit que ton fils va se faire opérer par Dr Belli. J'en conclu qu'il rentre au CCML?
Si tu peux me dire l'age de ton fils? c sa 1ere opération?

Une APSO Atrésie pulmonaire à Septum Ouvert avec CIV à été détecter à J+7 sur notre fils Erwann né le 16 juillet 2012. Cela différe de la TF mais Reste une forme de TF sévére.

Juste pour te rassuré. Erwann c fait opérer 2 fois au CCML par le PR Belli.

- La 1ere fois à 2 mois pour la pose d'un blalock. Opération qui a durer 4 longues heures.
A peine 48 h de réa le minimum normalement. sorti du bloc à 19 h le mardi soir donc rentrer en réa aussitôt et sortit de réa le jeudi dans la matiner pour remonter en pédiatrie.
8 jours d'hospitalisations au CCML du jour de l'opération compris au jours de sortie compris plus 2 jours dans l'hopital ou il est suivi. soit 10 j en tout. Aprés ca dépend, je ne c pas s'il est prévu que tu rentre chez toi direct ou si tu a un tranfert comme moi dans ton hopital de référence.

Les suites post op ce sont super bien passer mise a part qu'une semaine aprés sa sortie de notre hopital de référence lors de sa visite de suivi hebdomadaire post op le cardio c aperçu qu'il faisait une pericardite ( eau autour du coeur.) suite normal aprés opération et une oesophagite irritation de l'oesophage suite a l'intubation. sa voix est rester enroué 3 semaines. donc réhospitalisation de 8 jours pour surveillance.

-La 2 eme plus tôt que prévu a 5 mois. 2 jours et demi de réa. En raison des fêtes et service réduit en pédiatrie. Pas de place plus tôt en service. Opérer le 21 décembre et retours le 24 en chambre.
5 heures d'opération pour la cure total et fermeture de la CIV mais celle ci a coeur ouvert donc normal dont 1h de préparation et mise en route de la CEC.
8 Jours d'hospitalisation et 2 jours et demi dans l'hopital de suivie. Et cette fois ci il était plus joli et apaiser a voir en réa et meilleur suite post op que la 1ere.

Bref pour te dire que le service du CCML est super, bonne équipe médicale, a ton écoute etc. Et le chirurgien a fait du beau travail et un des plus réputer. que ce soit kl'hopital ou le chirurgien.
Dailleur ils ont un site internet ou il y a le livret en ligne du service pédiatrie nourisson;

Aprés la durée de l'opération ainsi que la durée d'hopitalisation; dépend de plein de chose. le travail a faire niveaux chirurgie, sa capacite a encaisser et a ce remetre. Bref pour la durée de l'opération mieux vaut demander une fois la bas ils sauront mieux te dire suivant ce qu'il prévoit de faire. Et pour l'hospitalisation il mon dit 8 10 jours. Mais cela est trés variable d'un enfant a un autre ainsi que d'une pathologie a une autre.

Si tu a d'autre question hésite pas. Bienvenue sur le site et bon courage dans cette épreuve. difficile mais qu"elle soulagement une fois passer.

Cordialement Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/05/13 22:03 par orel02.

Merci pour vos explications,

Oui nous avons connu la double malformation de Mewen à mon 5ème mois de grossesse.
Il est né le 29/03/13 et nous connaissons la date d'entrée d'hospitalisation ce jour à l'hopital Marie Lannelongue au Plessis Robinson prévue le 23 juillet et opration le 25 juillet 2013 donc très bientôt, il aura tout juste 4 mois.
J'ai prévu de rester le temps de l'hospitalisation de mon fils à la maison des parents "Rosiers rouges" prévue à cet effet en lit accompagnant Mais rester 10 jours me semble long.
Etes-vous resté au côté de votre petit dès le jour de l'opération et ce pendant 10 jours ou êtes-vous rentré chez vous puis revenu le voir tous les jours ?
Il doit être opéré par le Dr Belli, qui à une très bonne réputation vraissemblablement.
Mon fils est suivi par Mme Cohen Laurence Cardiologue sur Massy tous les mois, c'est une personne très professionnelle et dont les explications sont très claires et précises.


De plus, je dois prévoir de faire garder mon fils par une assistante maternelle agrée au moins un mois minimum après, pas le choix le travail !!!

Merci encore à vous pour tous vos conseils.

Gaelle



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/05/13 22:56 par Gazous.

Re bonsoir

En ce qui me concerne. Je suis rester tout le temps de l'hospitalisation d'Erwann dans sa chambre avec lui. Sauf le temps de la réa ou je suis rentrer chez moi et fesai l'allez retour la journée.. J'avais 1h30 / 2h de route en voiture ou 1h45 en train.
J'habite dans l'aisne.
J'ai fais ce choix aussi parce que jai une fille aussi de 5 ans pour qui c t dure aussi les périodes d'hospitalisation. Et puis les temps de visite étant court en réa . Je préferai rentrer même si c t trés dure. de le quitter a chaque fois.

En ce qui concerne ta reprise de travail, je c pas ta profession. Sache que tu peut monter un dossier d'AJPP. Allocation journaliére de présence parentale. auprés de la CAF formulaire dispo sur leur site en ligne je crois.

En gros cela consiste a remplir avec ton cardio le dossier médicale etc et a pendre des jours sans solde auprés de ton employeur et la CAF te versera une aide dans la limitte d'une 40 aine d'euros par jour 42 je crois si tu est en couple voir qlque euros en plus si tu vit seule. cela dans la limitte de 21 jours dans le mois donc si tu travaille pas le week ca colle + ou -. 5j x 4 semaine. Cherche sur le net tu trouvera tout les arréter, loi etc si privée ou public. Delai de demande de jour a l'employeur etc. les condition etc Tu a le droit a un certain nombre de jour sur une période donné.

Pour mon histoire perso. lors de l'opération d'Erwann en décembre jai pris un mois en AJPP soit tous janvier ensuite retour chez la nounou aussi. j'avais repris le travail en novembre aprés mon congé mater et mes congée écouler.

Si tu a d'autre question.....

Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour Orel,

Merci pour toutes tes explications, elles m'ont été très utiles.
Je serais en lit accompagnant les 2 jours avant l'opération et ensuite les 2 jours de réa j'ai réservé aux rosiers rouges (5 kms de l'hopital) et je retournerai en chambre avec lui quand il sortira de REA.
Mais tu as soulevé un point important dans ton message, tu as un autre enfant qui avait besoin de toi et bien moi c'est pareil j'ai un garçon de 2 ans et demi (Mathys) qui aura besoin de moi aussi alors même si j'ai réservé aux rosiers rouges je pense revenir à la maison pour manger et profiter de mon garçon et ensuite repartir pour voir Mewen pendant les heures autorisées de visite et dormir la bas. Te souviens tu des heures de visite en REA ?

Merci.

Bonjour Gaele.

Je vien de rechercher dans le livret d'accueil.
le debut des visites ce fait a partir de 15 h et jusque 17h si je me trompe pas. Aprés il est ecrit que les horaires seront adapté en fonction de l'état de l'enfant, contraintes personnelles et élargis si le séjour de l'enfant se prolonge, en accord avec l'equipe médicale.

De quelle département et tu si c pas indiscret. En MP si tu veut.
Si je peut me permettre concernant ton lien avec ton premier garçon. J'ai eu l'occasion de faire rencontrer Maewenn ma fille avec la psy de l'hopital de suivi d'Erwann.
Elle lui avait demander de faire un dessin pour moi et son frére et de même je devait faire pareil un dessin pour elle. Et du coup son dessin je l'accrocher au dessu de mon lit. ;-) Tu me dira il est plus petit mais je pense qu'il c gribouiller. Si tu rentre se sera déja bien pour lui.
Car c un petit bout, c'était déja dur pour la notre de 5 ans qui s'exprimer et comprenait ce qu'on lui disait. J'espére que ca pour le tient. C son papa qui le gardera pendant ton absence?

Cordialement Aurélie

Aurélie,

Merci pour ta réponse tu es super !!

Seulement 2 heures de visite par jour c'est peu !!! et en plus en fin d'après-midi, et bien ça confirme ma position sur le fait que je rentre en journée les deux jours de REA et irais dormir aux rosiers rouges le soir pour la nuit.
Je suis dans le 28 (Eure et Loire) à 40 km d'Orléans entre Janville et Toury un patelin nommé Semonville commune de Poinville.
Ce sont les grands-mères qui vont le garder la journée car mon mari ne pourra être présent que le jour de l'opération et le lendemain il n'a pas de vacances sur cette période, ses vacances sont imposées en aout malheureusement il ne peut pas rester 15 jours c'est trop. il viendra le voir le soir une fois sortie de réa ou demandera 3 jours à son boss !
Je t'avoue que j'appréhende déjà l'hospitalisation en juillet de Mewen, j'angoisse, j'ai tellement peur, il est si petit...

Et comment vont Maewenn et Erwann ? Tu sais que si Mewen avait été une fille nous l'aurions appelé Maïwenn d'ailleurs c'est le premier prénom que nous avions trouvé et comme on nous a annoncé un petit gars nous avons cherché si ce même prénom était possible pour un garçon et cela à donné Mewen...

En tout cas un grand merci pour ton soutient cela m'aide énormément.
Merci
Gaëlle

Coucou

Oui tout a fait d'accord avec toi c peu, mais perso pour nous c t suffisant.
Et on y rester pas la totalité de ce qui nous été autoriser.
A sa 1 ere opération Erwann avait 2 mois.On a pu le voir 10 min le soir de son arriver au bloc. Trés rare et suivant l'équipe médicale et son état de fatigue. A la 2 eme ils ont pas voulu. Et je te cache pas que le voir en réa été trés dure. Branché de partout tuyaux etc je passe les détail. Donc sont 1ere jour en réa on est resté 30 min. Il était difficile de le toucher trouvé un espace sur son corps parmis tout les appareils. Et le peu quon le toucher s'il réagissait cela faisait biper les machines. Elles sont trés sensible et on tendance a bipper au moindre truc.
Vu son age il dormait beaucoup nous calculer a peine. Ils sentait notre présence c certain mais ne pas pouvoir le prendre et le regarder chouter pour éviter la douleur était trop dure pour nous. Donc on faisait de courte visite pour le laisser se reposer un max.

Par contre a sa 2 eme opérations il avait 5 mois donc dormait moins et avait des périodes d'eveil plus importante. Le 1 ere jour papa y est allez seule car j'avais l'arbre de noël de mon boulot pour les enfants et passer la journée avec ma fille. Il l'avais trouver souriant et apaiser.

Le 2 eme jour ensemble on est rester 1 h30 car il nous faisait des sourires, avait moins de tuyaux on pouvait l'approcher de prés, avont pu lui donner le bib. été tres apaiser ne paraisser pas soufrir et beau a voir. La c t agréable de rester.

Donc aprés chacun réagit différement.

Pour ton mari il a pas la possibilité de prendre des AJPP il aurai des jours sans solde mais aurai une conpensation par la caf. aprés c sur suivant le boulot c peut être difficile et faut pouvoir financiérement. car ses des frais.
ou ce mettre en maladie. C ce que mon mari a fait a chaque hospitalisation pour s'occuper de Maewenn car école etc et les mamie bosse encore. Et puis pour venir le voir de temps en temps. Notre médecin le métait en état dépressif (pour ne pas avoir de contrainte des horaires de sortie) et sa permetait d'avoir qd même la paye en fin de mois. Aprés c sur si privée ou indépendant c plus dur.

Pour le reste je revien demain soir pour discuter reconfort etc <3. Courage en attendant.

Bizz le soutient c normal j'en ai eu et reçu et c normal de faire de même au prochaine.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Aurélie,

Un grand merci vraiment !
Je ne viens pas tous les jours sur le forum histoire de m'aérer l'esprit, sinon j'ai une question.
Après l'opération, lorsque Mewen va sortir aura t-il un traitement médical à suivre et si oui sur combien de temps ? je te demande ça car à partir du 1er septembre il va être gardé par une assistante maternelle et je dois prévoir si elle devra lui pratiquer des soins ou pas.

merci à toi.
Gaelle