Sujet du post :     Hopital Marie Lannelongue

Bonjour,

Mon fils Mewen (né le 29/03/13) doit se faire opéré pour ses 4 mois le 23 juillet à l'hopital Marie Lannelongue, quelqu'un peut me décrire leur expérience avec le Dr Belli, comment sa va se passer ?

Merci à vous.

Gaelle

Mon fils Mewen né le 29/03/13 rentre le 23 juillet à l'hopital pour se faire opérer de son coeur " Tétralogie de Fallot-CIV large" le 25 juillet 2013 par le chirurgien Dr BELLI.

Bonjour

Mon fils a été opéré deux fois à Marie Lannelongue par le Professeur Belli. La première fois nous ne l'avons pas rencontré (opération en extrême urgence..). La deuxième fois nous l'avons rencontré après l'opération. Il venait de passer plusieurs heures au bloc. Il a pris le temps de nous parler après. C'est un homme simple. Il a essayé de nous expliquer les choses le plus simplement possible. Il est également très direct. Je crois qu'il voit peu de parents avant. En tout cas de notre côté, nous n'avons pas demandé à le rencontrer. Que souhaites tu savoir de plus?
delphine

Bonjour Gazous,

Toutes mes félicitations pour la naissance de votre fils! :-)

Le CCML est très reconnu! Il sont au top ils connaissent parfaitement bien leur travail? Est il prévu que Mewen rentre deux jours avant?

Concernant l'hôpital : Il est très propre, les gens sont à votre écoute et répondent à toutes vos interrogations. Le déroulement en chambre avant l'opération je ne peux pas vous répondre je ne l'ai pas encore vécue (mon fils a été transféré et moi bloquée à cause de la césarienne). J'ai connus la réa de suite...
Le jour de son opération, vous pourrez l'accompagner jusqu'aux portes du bloc. Il n'est pas toujours possible de le voir le même jour après l'opération. En réa les visites sont autorisées de 15h00 à 19h00. Lors de votre premiére visite, son infirmier (e) viendra vous chercher au vestiaire et vous expliquera en chemin son état général, toutes les perfusions, les tuyaux,... ils vous laisserons ensuite "seul" avec votre enfant. N'hésitez pas à leur poser la moindre question (je me souviens même avoir demandé les diplômes de l'infirmier d'Elouan). Lorsque tu n'es pas auprès de ton fils, tu peux appeler à n'importe quel moment du jour ou de la nuit. Tu verras il y a quasiment autant d'infirmiers que d'enfants c'est très rassurant. Les constantes et nos champions sont tjrs à la vue du personnel! Le séjour en réa dépend de la pathologie et des suites opératoires. Ca peut être assez rapide... (mon fils a passé plus de temps en réa avant l'opération qu'après).
Une fois en chambre, les visites sont autorisées de 08h00-à 20h00. Tu peux être accompagnant. Les chambres sont simples, les salles de bains et toilettes sont communs aux parents accompagnants. Il y a machine à laver ainsi que séche linge, ds la "salle des parents". Le petit déjeuner est compris avec la nuit. Pour le repas du midi, tu peux le prendre à l'hôpital ou à l'extérieur..
Que dire d'autre.... Les médecins sont très présents de jour comme de nuit... j'ai entièrement confiance en eux!
Ils sont également très attentifs à la douleur...

Concernant le Pr Belli : Je dis tjrs que c'est un magicien aux mains d'or! Il est au top également. En revanche n'espère pas échanger longuement avec (sauf si tu le demandes il me semble) après c'est pas vraiment ce qu'on lui demande. Puis je le comprends ....mais le reste du personnel peut tt à fait répondre à tes questions..

Si tu as des questions n'hésites surtout pas à les poser. Je peux même te répondre en MP également.

C'est toujours un moment difficile pour nos amours mais aussi pour nous parents... Personnellement lorsque je suis sortie avec mon fils de cet hôpital, j'ai vu la vie autrement.... J'ai tiré de cette expérience une belle leçon de vie... Nous allons la revivre dans 3 semaines... J'ai confiance en l'équipe médicale et j'ai confiance (surtout) en mon fils...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,
Notre fils (11 ans) a déjà eu 2 chirurgies cardiaques, dont la dernière l'an dernier, au CCML. Il a également été opéré par le Pr Belli. Cet établissement et ce chirurgien ont excellente réputation. Belli nous a reçus avant et après l'opération, a répondu à nos questions. Il est clair et concis, explique bien les choses, et est assez franc.
Je ne connais pas le service où ira ton petit, les grands étant "en face" ;-). Mais une maman qui avait fait les 2 services et avec qui j'avais discutée, me disait que c'était très bien. D'autres parents pourront t'apporter des infos à ce sujet.
Bon courage. Céline.

Bonjour Cindy,

Moi je souhaite rester jour et nuit pendant toute la durée de l'hospitalisation san squitter mon fils, est-ce possible ?
Il aurait la maison des parents "Rosier rouge" prévu pour ça justement, cela m'éviterais de faire des aller retour car je suis à 91 km de l'hopital.
J'ai demandé une prise en charge à ma mutuelle, il prenne en charge à hauteur de 46¤ par jour mais je ne sais pas combien s'élève le tarif journalier en lit accompagnant, le sais-tu ?

Merci pour toutes tes infos et je te souhaite encore du courage pour ton fils pour le 5 juin 2013.

Gaelle

Ma fille s'est faite opérée d une tétralogie de Fallot l'an dernier au ccml par une collègue du Pr Belli, le Pr Roussin
Tu ne pourra pas rester avec ton fils lors de la réa car il y a des heures de visite , par contre en chambre l'un des deux parents peut rester avec l'enfant en chambre ou il y a un lit prévu à cet effet , moi j'allaitai ma fille donc je suis restée en chambre avec elle par contre le papa est allée coucher au rosier rouge c 'est très sommaire mais c'est proche et vraiment pas très cher car cela dépend des revenu donc je ne pourrai pas te renseigner la dessus , il faut que tu appelle des que tu as les date car c est tout le temps plein , j'y ai dormi 2 nuits le temps que ma fille était en réa , ils vont te demander tes feuille d'impot afin de calculer le tarif , le ccml est un super hopital

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Gazous, oui, en principe un des parents peut rester avec son enfant dans la chambre quand il n'est pas en réa. Pour le tarif, je ne m'en souviens plus, mais appelle la secrétaire de Belli, elle est extra, et te donnera un tas d'infos, dont celle-ci!

Re re re re Coucou

Oui tu peut rester jour et nuit avec lui dans le service pédiatrie et non en réa.
Si tu vas sur le plan du site en rubrique 15 tu trouvera une page consacré au CCML avec des photos du service des info, tarif de la chambre exact avec repas etc et un lien vers leur site ou tu trouvera un lien pour lire le livret d'accueil du service nourisson K3 que tu est sencé recevoir par courier chez toi avec ta convoc vu que c prévu. Au pire téléphone pour l'avoir.

Si mais souvenir son bon il faut compter 25 e la nuit et petit dej ou 42/ 45 e j c plus exatement pour la nuit petit dej et les 2 repas. donc si t remboursser 46 e tu peut te le permettre de rester avec lui sans déboursser. Pareil si tu allaite c gratuit chambre repas etc......... Va comprendre....

Concernant le pr Belli On ne la pas trouver trés dispo envers nous.

Ceci dit les filles du service nous avez prévenu que c t un grand poseur de lapin et trés difficile de le rencontrer.
Je t'explique: le jours de l'opération d'erwann un mardi jai demander au service si c t possible de le rencontrer aprés l'opération qui mon répondu d'allez a son secrétariat pour faire ma demande et le présiser.
Chose que j'ai faite aprés avoir accompagner Erwann au bloc. vers 15h 30 erwann et sortit a 19 h on est allez a son bureau et on a attendu 1 h a attendre. 1 er Lapin. Il est partit sans rien dire a personne Ne répondait pas au tel, a son bip etc..... On a eu des nouvelle via le service k3 qui téléphonais au bloc
Le lendemain on est retourner au secretariat pour prendre RDV suite au conseil des infirmieres. RDV fixé une semaine apres soit la veille de sa sortit. Et la on a cru a un 2 eme lapin lorque enfin on l'a vu arriver aprés 1 h d'attente de 8h a 9 h du mat.

La on a eu 5 min de son temps top chrono (on a pas été surpris car on avait été prévenu aussi) dans un salon de rencontre. on la trouver froid et lorsqu'on lui a poser la question " Comment vous trouver l'état general de son coeur" il a reflechit longuement avant de répondre. Ceux qui ne ma pas rassurer et encore plus inquiétait car jai eu l'impression qu'il réflechissait pour éviter de dire une bourde ou nous cacher la vériter ce que l'on ne voulait pas. On voulait la vériter san tabou.

Comme a dit mon mari cela faisait 1 semaine qu'il l'avais opérer donc depuis il y en avais eu d'autre ce qui était normal qui réflechisse. Et en plus on l'a vu le matin donc certainement avant son entré au bloc et deja la tête ailleur que avec nous.

Suite a cela la 2eme opération en décembre le vendredi 21 exactement jai tenter qd même de le rencontrer aprés l'operation le soir même. jai attendu 1 h de 20 a 21 h mais 2 eme lapin personne au final. De plus je ne savais pas avant l'opération ce qu'ils allait faire sur son coeur. C t la surprise. Cela devait se décider une fois devant.
Jai réussi qd même a avoir l'anesthesiste au tel pour me parler de l'opération.
Jai retenter la semaine suivante en vains. Et je me suis faite a l'idée que je ne pourai le rencontrer surtout que l'on était en p&riode de noël.

Jai donc pas insister et n'ai pas pus le remercier en personne pour ce qu'il avait fait sa cure Total etc. ce que je regrette
Je me suis contenter de ce que les médecin me disait ainsi que mon cardiologue et cétait aussi bien car je me sentait rassurer et confiante.

Sur ce je rejoint ce que Cindy ta dit (que jai pu elle rencontrer avec son conjoin au salon des parents:) c'est un magicien aux mains d'or, on lui doit qd même tout concernant la réparation de son coeur. Et sa guérison. Si Erwann et encore la c grace a lui.
Et je c que les opération d'erwann on toujours eu lieu en fin d'aprés midi.
Donc je comprend le fait qu'il souhaite partir le plus tôt aprés des heures interminable d'opération retrouver les siens. Apres avoir la vie de nos petit entre ses mains. pour assurer le lendemain . Surtout qu'il me semble que c lui qui s'ocupe des cas les plus compliquer. Je laisserai Erwann entre ses mains si un jour il le fallait.

C sur son boulot c la chirurgie et pas les long discours mais je pense qd même que c le minimum de se rendre dispo pour rencontrer les parents voir les rassurer. mais cela est valable tout fonction et hopitaux confondu.

A la premiere opération on na pas demander a le rencontrer avant ceci dit on savait pas que c t peut être possible. Et pour la deuxieme malgrés que le médecin qui devait faire le cathé le lendemain est venue ce présenter la veille pour m'éxpliquer ce quil voulait faire que jai aprécier sa démarche et ma dit le chirurgien passera vous voir tout a l'heure je lai pas vu.
Et d'apres ce quon ma dit certain chirurgien ne souhaite pas rencontrer les parents et enfant avant afin de garder ses distances sur ses affiniter au moment de l'opération au cas ou ca tourne mal.

Et pour le reste cindy ta tout dit. Donc n'est pas d'aprehension c une équipe a qui on peut confier ses crainte etc et répond a toute question Et DR Belli un bon chirurgien et trés réputer.

Aprés mon roman bonne soirée.

Cindy au passage.
Erwann a percé ses 2 premiere dent du bas. Je tache a l'ocass de te laisser un post en privée. bisous

Bonjour Gazous,

Effectivement lorsque ton enfant sera en réa, tu ne pourras pas rester avec. Il y a en effet le rosier rouge qui se trouve à 5 km du CCML. Comme te l'a dit Lorette, appelle rapidement car il n'y a pas toujours de la place. Le tarif est en fonction de tes revenus, la CPAM en prend une partie à sa charge. Tu trouveras toutes les infos sur leur site ou en les appelant.

Concernant le tarif au CCML le tarif a changé en début d'année. 38¤50 pour l'hébergement avec le petit dej et 52¤ pour l'hébergement et les 3 repas.

Pour te déplacer du rosier rouge vers le CCML si tu ne prends pas ton véhicule personnel, il y a des transports en commun mais surtout des navettes organisées par les bénévoles.

En tout cas merci pour tes encouragements. Il vous en faudra aussi...

Orel : Erwann grandit :) ça devient un vrai p'tit homme aussi... combien pèse t'il? Comment se passe sa journée sans ses parents?

Bonne journée!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour gazous ,

Ma fille Maeva qui a 15 ans va se faire opérer le 19 juin pour un changement de valve aortique au CCML , je me pose exactement les memes questions que toi sur l'hopital et j'angoisse énormément :( Pour ma part j'ai reservé au rosier rouge car financièrement pour moi l'accompagnement n'est pas remboursé par notre mutuelle comme maeva a 15 ans ils ne prennent plus en charge après 12 ans , j'aurais préféré rester avec elle 24h sur 24 mais on doit en plus payer le transport de strasbourg a paris .


Bon courage a toi

Monelle

Bonjour Gazous,

Tu peux faire confiance à l'équipe médicale et au chirurgien au CCML. J'ai moi-même été opérée là-bas en Juillet 2003, mais par le Professeur Serraf. En ce qui me concerne, j'avais 19 ans, donc ma mère n'est pas resté avec moi mais venait me voir tous les jours, cela m'a été d'un grand soutien.

En tous cas si ma mère avait pu être avec moi durant les jours qui suivaient cette opération, avec le recul ce n'est pas quelque chose que j'aurais souhaité, il y avait des moments où je ne voulais pas qu'elle me voit en raison de la douleur ou de mon moral... elle était déjà très inquiète et d'être présente dans ces moments, cela l'aurais plus inquiété qu'autre chose, je voulais donc la protéger. Bien sur, cela est différent selon l'âge de l'enfant et selon l'hisitoire personnelle de chacun...

Bonjour Monelle,

Je sais que la boule au ventre est là à l'approche de l'opération, je pense fort à toi et à ta fille Maeva...

Des grandes pensées aussi à Mewen et Elouan pour leur opération à venir.

Leïla