Sujet du post :     Chirurgien sur Lyon pour operation aorte sur un Marfan

Bonjour,
J'ai 38 ans et suis atteint du syndrome de Marfan.
Mon diamétre aortique s'établit à 46 mm. Mon cardiologue m'a fait savoir le mois dernier que les directives ont changé et qu'une opération au seuil de 45 mm (et non plus 50 mm) est vivement recommandé pour les malades atteints du syndrome de Marfan.
En raison aussi de mes antécédents familiaux (mon oncle et mon grand-pére sont décédés subitement aux ages de 37 et 32 ans) il me conseille de me faire opérer.... Je trouve que c'est un peu tôt et je pensais pouvoir attendre encore quelques années.....Je suis assez sportif et redoute l'aprés opération.... D'autant plus que ma maman a subi la même opération et est depuis trés affaiblie (l'opération au eu lieu en 1997).

Je suis de Valence et pense me faire opérer sur Lyon. Connaissez vous un bon chirurgien sur Lyon qui à l'expérience sur ce type d'opération (dilatation aortique sur sujet Marfan). Je pense que c'est important qu'il connaisse Marfan car du fait de ce cher syndrome, les opérations sont toujours délicates (lors de précédentes opérations mes tissus avaient tendance à se déchirer avec hémoragie interne).

Merci beaucoup :>)

Bonsoir,
je connais l'hôpital de cardio Lyon Bron, car mon fils s'y est fait opéré a diverses reprises par le Docteur Henaine. après, je ne pourrais dire qui est plus spé@#$%&é sur telle ou telle pathologie ... de nom, je connais aussi le Professeur Ninet ...
peut etre que d'autres adultes ici pourrons plus vous renseigner
bon courage
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Petit Coco

le syndrome de Marfan est peu connu

chez moi aussi il a été suspecté

mais selon le chirurgien, je n ai pas le profil et il n'a rien vu de spécial lors de l'opération

tu dois etre grand et mince et avoir une hyperlaxité
cette maladie fragilise enormémént l'aorte et je pense que il vaut mieux operer tant que tu es en bonne forme physique que d'attendre...

maintenant c'est mon avis

ce n'et pas une partie de plaisir mais on s'en remet tres bien

de plus tu as des antécédents a ne pas prendre a la legere

par contre je suis du nord donc je n'ai personne a te conseiller sur Lyon

courage et si tu as besoin de renseignements n'hesite pas

amicalement

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

bonjour

l'hopital de bron est tres bien

ma fille a ete opérée par le professeur Ninet

mais je ne peux vous aidez plus je ne connais pas votre cardiopathie

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour,
Je suis marfan egalement, je ne connais pas de chirurgien sur Lyon, mais si vous vous faites opérer assez tot ( 45mm)
peut etre pouvez vous beneficiez d'une opération qui permet de conserver votre valve aortique et donc avoir un chirurgien
qui maitrise ce genre de technique.
bon courage
loulou