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Sujet du post :     CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT

Envoyé par webmaster 
CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
jeudi 23 mai 2013 22:34:16
CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT.
Palais des congres - Parc Chanot Marseille. France 10/11 juin 2013

Tous les parents d'enfants cardiaques et leurs enfants sont admis gratuitement préciser que vous venez de l'Association Heart and Coeur".
Demandez nous une attestation en envoyant un email au webmaster avec votre nom et prénom.

Le congrès du 125e anniversaire de la description de ce qui sera appelé plus tard «Tétralogie de Fallot" se rassemble à Marseille, où Etienne-Louis Arthur Fallot a travaillé en 1888.
Plus ambitieuse, cette réunion vise à permettre des échanges de haut niveau entre tous les spécialistes impliqués dans le diagnostic, le traitement et la recherche
sur "ces réparations" et plus largement sur les adultes avec des malformations cardiaques congénitales.
La qualité des conférenciers invités, ainsi que les modérateurs qui veillent, sont conçus pour atteindre cet objectif.

Les patients et leurs familles, ont part tout au long de ce congrès.
Ils sont aujourd'hui les acteurs de leur santé et de leur bien-être.
Nous devons améliorer simultanément, dans une collaboration ouverte, les traitements médicaux, les capacités de soutien social et une meilleure qualité de vie...

Site web: http://www.atout-org.com/fallot2013 (en anglais mais vous pouvez traduire en français par exemple avec google traduction à cette adresse http://translate.google.com/?hl=fr&tab=TT
puis par copier/ coller, collez l'adresse:
http://www.atout-org.com/fallot2013)
ou cliquez sur le lien ci dessous pour la traduction en Français par Google.

http://translate.google.com/translate?sl=en&tl=fr&js=n&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&eotf=1&u=www.atout-org.com%2Ffallot2013&act=url

Les intervenants présents viennent spécialement de nombreux pays, USA, Italie, Pologne, Royaume-Uni, Canada, Belgique, France etc...

Le comité:

Président d'honneur
Dominique Metras (chirurgie, Marseille, F)

Comité Local / organisation

Bernard Kreitmann (chirurgie, Marseille, F)
Loïc Macé (chirurgie, Marseille, F)
Alain Fraisse (cardiologie, interventionnelle, Marseille, F)


Comité scientifique

Damien Bonnet (cardiologie, Paris, F)
Bohdan Maruszewski (chirurgie, Varsovie, P)
R ichard Van Praagh (morphologie cardiaque, Boston, USA)
Sylvie Di Filippo (Cardiologie, Lyon, F)
Daniel Barron (chirurgie, Birmingham, Royaume-Uni)
Mark Hazekamp (chirurgie, Leiden, N)
David Wessel (cardiologie, soins intensifs, Washington DC, USA)
François Lacour-Gayet (chirurgie, New York, USA)


Les experts et conférenciers

Michael Gatzoulis (cardiologie, Londres, Royaume-Uni)
Giovanni Stellin (chirurgie, Padova, I)
Christopher Caldarone (chirurgie, Toronto, C)
Dietmar Shranz (cardiologie, Interventionnal, Giessen, G)
Marc Gewillig (cardiologie, interventionnelle, B)
Mario Carminati (cardiologie, interventionnelle, San Donato Milanese, I)
Jean Benoit Thambo (cardiologie, Bordeaux, F)
Paul Khairy (cardiologie, électrophysiologie, Montréal, C)
Jan Janousek (cardiologie, électrophysiologie, Prague, Czech R)
Stéphane Zaffran (génétique / embryologie, Marseille, F)
Eva Goossens (cardiologie, Louvain, B)
Magalie Ladouceur (cardiologie, Paris, F)
Alessandro Frigiola (chirurgie, San don milanais, I)
Eduardo Da-Cruz (cardiologie, soins intensifs, Denver, Etats-Unis)
Youness Boudjemline (cardiologie, interventionnelle, Paris, F)
David Kalfa (Chirurgie, Paris / Marseille, F)
Jean-Michel Haissaguerre (cardiologie, électrophysiologie, Bordeaux, F)


Venez nombreux car c'est vraiment une chance unique en France de pouvoir assister à un tel congrès de cardioapthies congénitales avec autant de sommités de tous les pays.
Merci Monsieur Kreitmann et son Fils que j'ai eu au téléphone pour cette invitation à toutes les personnes de Heart and Coeur.


C'est à nous parents d'enfants cardiaques et adultes d'être nombreux pour la continuité dans le temps de ce genre de congrès.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/06/13 21:17 par webmaster.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
jeudi 23 mai 2013 23:02:27
Bonjour Christian.

Ca pourrait être intéressant mais je ne sais pas si je pourrai y assister et surtout il serait bien que l'on soit une bonne petite équipe à y aller car comme nous le savons les cc recouvrent de multiples maformations cardiaques et leurs conséquences autant physique que psychologique peuvent entrainer de lourds handicapes dans la vie de tous les jours.Evidemments ces handicapes sont mal compris par les autres donc mal ou pas reconnus en tant que tels.Apporter nos témoignages de cardiopathes ou de parents de cardiopathes serait évidemment très intéressant pour les médecins et les autres personnes.

Amicalement.

Vincent.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
jeudi 23 mai 2013 23:17:38
C' est génial ça Christian!!!!
Chance incroyable, mon planning a changé hier et je ne travaille pas les 10-11 Juin donc je peux venir!
Qui veut se joindre à moi?
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
vendredi 24 mai 2013 07:46:59
Bonjour,

Dommage, un peu trop loin pour nous.

Bon congrès à ceux qui peuvent y aller, vous allez sûrement apprendre beaucoup de choses

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Bonjour,

Je refais un petit tour sur le forum. J'ai reçu le mail d'information ce matin et j'ai donc posé 2 jours de congés pour pouvoir y aller.
Ma pimousse tu es la bienvenue chez moi ;-)

A bientôt sans doute!

Florence
Bonjour,

J'ai une Tétralogie de Fallot, j'ai 43 ans.... j'aurais beaucoup aimé assister à cette conférence mais Marseille est à 800 kms de chez moi, c'est impossible ,! Dommage
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
vendredi 24 mai 2013 11:50:38
Merci ma Flo!! C'est super gentil!
Je t'ai envoyé un mail ;-)

A très bientôt alors!!!
Floflo,
Je ne sais pas où tu as envoyé ton mail car je n'ai rien reçu :-/
Si tu n'as pas changé de numéro de portable, je t'envoie mon adresse mail de suite :-)
Bises
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
vendredi 24 mai 2013 12:07:11
ah bah zut alors!
non, je n'ai pas changé de numéro!
Tu peux m'envoyer un message avec ton mail ;-)
Merci pour votre annonce reçue avec votre newsletter nous y serons aussi certainement les deux jours, nous sommes du doubs.
Helene.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
vendredi 24 mai 2013 18:57:09
Bonjour,

Il faut que je vois avec mon boulot mais je vais essayer d'y aller.
Pour Hélène, vous êtes d'où dans le doubs, nous habitons Offemont, à coté de Belfort...

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
samedi 25 mai 2013 12:02:17
Nous serons présents les deux jours, avec Flore-Anne, Florence etc...
Essayez de venir, c'est très important que ce genre de congrès puisse être une énorme réussite, pour nos enfants et adultes.
C'est très rare ce genre de Congrès en France avec autant d'acteur venus de nombreux pays.
C'est à nous en tant qu'association, parents; enfants, adultes etc... d'être présents.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

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Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
samedi 25 mai 2013 17:38:58
Bonjour
Helas je n'ai serais pas présente et pour tant juliette est directement concernées // a son fallop .je suis de nuit et nous partons la semaine suivante en suisse // a son syndrome dans le cas de la recherche médicale . tout cela un cout financier et je dois faire des choix . dommage car il va s'agir d'un super forum ..alors a vos papiers pour nous donner des infos
JE COMPTE SUR VOUS ... merci michelle.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
samedi 25 mai 2013 22:57:20
Bonsoir Christian,

Un congré sur les cardiopathies congénitales c'est génial
Je vous remercie pour cette invitation
J'espère qu'un jour il y aura un congré sur la maladie d Ebstein, cardiopathie tellement rare
À bientôt

Bonne soirée à tout le monde

Christine et Charles
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
dimanche 26 mai 2013 21:11:37
Dommage que Marseille soit si loin de chez nous, j'aurai tant aimé que le Pr Macé voit Yann et puisse voir le résultat de "son travail" même si ce n'est pas une tétrallogie de fallot pour yann...
Ce congrès doit être vraiment très intéressant
Mais c'est super que vous puissiez y aller à plusieurs
Bon congrès à vous
Bisous
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
dimanche 26 mai 2013 23:18:47
C'est avec beaucoup de regrets que je ne pourrai pas venir.
J'ai cherché une solution toute la journée... en vain..*
La logistique avec Yolan, son papa et le montant pour l'aller-retour sur ces 2 jours me mettent "hors jeu".
Bonne conférence à tous ceux qui pourront y assister!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mardi 28 mai 2013 23:58:07
ça alors, j'ai vu dans le comité la présence du Dr Sylvie Di Filippo, c'est mon cardiologue qui me suit à l'hôpital cardio Louis Pradel (près de Lyon) !

Dommage que ce soit à Marseille...

Bon congrès à ceux qui y seront.

Merci de ne pas me contacter.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
jeudi 30 mai 2013 09:06:44
Superbe bonne idée ce congrés, dommage que se soit si loin, nous ne pourrons pas venir, nous sommes dans le nord est !!! Bon congrés à tous.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
jeudi 30 mai 2013 21:41:52
Super, j'espère que mon cardiologue y participera.
Je suis pas loin, mais je serais en formation sur Paris cette semaine là donc pas possible d'y aller. Ce serait bien de pouvoir récupérer les présentations pour ceux qui iront. Il y a quelques sujets qui m'interressent.

Si c'est possible, faite moi signe.

Merci

vanille
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
vendredi 31 mai 2013 07:54:25
Finalement je ne pourrai pas aller à Marseille pour ce congrès.

Amicalement.

Vincent.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
dimanche 2 juin 2013 15:30:08
Il a l'air vraiment bien dommage que ce saoit aussi loin de paris
tenez nous au courant car quelques sjets m ' intéressent
et bon congès a ceux qui iront

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Merci pour cette formidable oportunité, je devrais pouvoir m'y rendre le mardi , j'espere ne pas etre perdu dans le jargon medical , cela fait 9 ans que ma fille a eu sa correction d'une tetralogie par le P. D.Metras sur Marseille. et il lui reste encore une intervention a subir . Je vous souhaites bien du courage
amicalement
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
dimanche 2 juin 2013 21:22:32
Bonsoir
Quelle frustration!j'aimerai tant m'y rendre!je n'habite qu'a 2h mais je ne peux pas me liberer niveau boulot..
Pouvez vous prendre le maximum d'infos???
Merci d'avance

Clemence,maman de Gabin 7 ans..TF opere a 2 mois puis 2 ans et demi
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mercredi 5 juin 2013 08:15:42
Bonjour à tous,

Ce petit mot pour vous remercier de votre venue au congrès de Marseille,
et pour vous communiquer notre téléphone portable où nous serons joignable lors du congrès.
Tel 07 81 47 55 50
L’entrée et gratuite pour les personnes appartenant à Heart and C½ur
par contre pensez à me donner vos nom et prénom afin que je fasse parvenir par email rapidement
une attestation d’appartenance à Heart and Coeur.


Cordialement



DAUMAL Christian
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Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mercredi 5 juin 2013 16:12:21
bonjour
comme je te l'ai dit je serai là aussi.faut t'il s'inscrire?ou peut on se présenter directement?
merci des renseignements
cécile maman de julien petit étoile qui se bat toujours pour qu eles enfants dcd ne compte pas pour du beurre
je vous embrasse
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mercredi 5 juin 2013 17:08:08
Bonjour,
C'est génial ce congrés mais malheureusement trop loin pour nous.
Savez vous si ce congrés est filmé (cela arrive souvent maintenant) et si oui, comment on peut le voir, en temps réél ou pas ?
Amicalement,
Bonsoir,
Opéré d'une tétralogie de fallot, je souhaiterais participer à ce congrès.
Comment faut-il faire pour s'inscrire ?

Merci.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mercredi 5 juin 2013 20:43:57
Bonsoir tourdumonde 2013
vous pouvez vous inscrire directement sur le programme en cliquant sur le lien

"http://translate.google.com/translate?sl=en&tl=fr&js=n&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&eotf=1&u=www.atout-org.com%2Ffallot2013&act=url";

que vous trouverez sur le premier message en haut de la page.
A un moment donné lors de l'enregistrement on vous demande de joindre un fichier d'appartemnence à une association, passez l'étape car je vous procurerais cette attestation.

Une fois inscrit communiquez moi vos noms et prenoms afin que je vous envoi par email une attestation Heart and Coeur pour justifier une appartenance à une association de malades cardiaques.
Vous pouvez si vous avez besoin d'aide me contacter au 07 81 47 55 50
Cordialement



DAUMAL Christian
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Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
jeudi 6 juin 2013 16:20:24
Bonjour,
Etant porteuse d une tétralogie de fallot opérée(cure complete) en 1963 à Broussais. Et en mars 2013(homogreffe pulmonaire et cia) par le professeur Mace à Marseille.
Je suis inscrite pour ce congré ,donc si je peux avoir une attestation elle sera bienvenue et je vous remercie d'avance.
Isabelle Contaret
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
jeudi 6 juin 2013 17:53:26
Bonjour Isabelle
l'attestation en format pdf vient de partir sur votre adresse mail "numericable"
Vous souhaitant bonne reception



DAUMAL Christian
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Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
dimanche 9 juin 2013 21:06:12
Bon congrès à tous et à toutes et bonne fin de week end
bisous
Catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
dimanche 9 juin 2013 21:12:49
Coucou,
Bon congrès à tous ceux qui y seront !
Les conférences ont l'air super intéressantes ... mais il n'était pas possible pour moi de venir. Dommage...
Bisous
Nadège
Très bonne journée en ce qui me concerne. Même s'il est parfois difficile de tout suivre en anglais la qualité des informations me rassure sur le devenir des cardiopathes. Merci au Prof. Fraisse d'être à nos côtés pour palier aux traductions et explications. Merci à ceux qui sont venus j'ai fait de très bonnes rencontres.
Vivement demain!!!
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mardi 11 juin 2013 07:21:19
Nous sommes arrivée hier soir.Hâte d'être à tout à l'heure pour voir le déroulement de la journée.Et enfin connaître physiquement la grnde famille d'heart and coeur.
Cécile maman de Julien petite étoile
Bonsoir à tous,

Le congrès est terminé et c'est bien déroulé.
En conclusion le Prof. Fraisse a insisté sur la dynamique des intervenants et leur qualité surtout que ce n'était que le début d'une série de congrès pour la connaissance des patients. Je retiens le côté très instructif des techniques et l'espoir d'une meilleure qualité de vie des patients. Nous avons de quoi être rassurés!!!
Je suis ravie d'avoir rencontré certains d'entre vous et d'avoir revu d'autre.

Florence
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mardi 11 juin 2013 22:25:51
Merci pour ce petit résumé Florence j'espère qu'il y aura des photos qui suivront

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Super!et alors,quel avenir pour les petits et grands fallots???
Merci!
J'aurai vraiment aime y etre!:(
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mercredi 12 juin 2013 01:10:15
Bonsoir à tous,
Nous sommes bien arrivés à la maison à 1h00 du matin.
En résumé:
Un congrès trés instructif, et trés dense en informations.

Le futur laisse "reveur" au niveau de la technologie,
mais c'est à nous association d'avoir du "poids" pour aider et faire pencher la balance
du côte des cardiopthies congénitales.

De belles rencontres qui font "chaud au coeur" d'ailleurs pas besoin de dessin pour expliquer nos rencontres à Marseille, et un merveilleux apéro chez Christine la mamam de Charles.

Mais pour ce soir je vous laisse car demain debout 05H00.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

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@Clem07 : L'avenir pour les Fallots est quand même assez réjouissant.
Pour les petits l'avancée technique va leur permettre d'être opéré assez tôt pour mener une vie dite normale. Les techniques opératoires ont manifestement fait un énorme bond et les chirurgiens se focalisent sur la limitation d'opérations invasives. Ils prennent vraiment en compte les cicatrices extérieures mais surtout celles sur le coeur qui peuvent déclencher des arythmies tout comme des morts subites si elles sont faites au mauvais endroits. Je comprends en ce qui me concerne mieux pourquoi après mes interventions j'ai aujourd'hui des ES.
Pour les grands ce que j'ai retenu c'est une formidable espérance de vie quasiment identique aux gens "normaux"! J'ai également retenu que les cardiologues prenaient vraiment en compte tout l'aspect psychologique qui gravite autour d'une opération. Ils sont sensibles à nos difficultés à se focaliser sur des études longues car tous les Fallots ne sont pas capables de poursuivre des études à cause de la fatigue latente. En revanche nous sommes manifestement de formidables patients capables de s'adapter à tout et surtout capables de contourner des difficultés pour en faire des atouts. Nous avons les mêmes chances que les valides d'être des sportifs accomplis voire même de grands dirigeants!
Une étude à démontré que les Fallots étaient dans l'ensemble plus heureux que la moyenne, car nos priorités sont centrées sur des points essentiels de la vie (partage, estime de soi, famille et amis, plaisirs de tous les jours...).

Les médecins nous demandent aussi d'être vigilants quant au suivi post opératoire. De consulter régulièrement et pas seulement quand ça ne va pas ou que quelque chose cloche. Il est essentiel de faire ce suivi par des cardiopédiatres car ils ont le recul et la connaissance qu'un cardiologue "de ville" n'a pas forcément. Surtout le cardiologue ne donnera pas les informations au cardiopédiatre pour une meilleure prise en charge (histoire de guéguerre entre médecins...). Egalement ils souhaitent que nos témoignages auprès des pouvoirs publics puissent leur servir à faire avancer la recherche, mais ça vous l'aurez compris c'est uniquement une histoire de fric! Plus nous aurons de poids mieux nous seront entendus.

Voilà dans l'ensemble ce que j'ai retenu mais je reste à disposition s'il y a des questions plus précises.

Florence
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mercredi 12 juin 2013 12:01:28
Merci Florence pour ton résumé très bien dit!
Je rajouterai qu'au niveau de la "technique" pure, les chirurgiens sont bourrés d' imagination. Le problème est comme partout financier. car les nouveaux matériaux innovants pensés par les chirurgiens coûtent forcément plus chers et ne sont pour l' instant pas mis sur le marché: les tubes mis en place pourront grandir avec l' enfant et ne seront plus changés comme aujourd' hui, les pace maker ne seront plus changés mais rechargés.... par exemple. C' est de cela que fait allusion Christian dans son dernier post.
Il y a eu également toute une partie sur les problèmes que rencontrent les adultes aujourd'hui: au niveau social (emprunt compliqué, recherche d'un travail...), le stress opératoire et des services de réanimation est désormais reconnu avec son influence sur la vie quotidienne après une hospitalisation dans des services de haute technicité, les troubles du rythme après de multiples chirurgies cardiaques sont un des points sur lequel les cardiologues essayent de trouver des solutions pour diminuer ce phénomène (d'où la recherche actuelle pour éviter les multi opérations...).
La dernière partie du congrès était sur le thème de l' assistance cardiaque pour palier à la pénurie de greffons (mini turbine de quelques cm implantée dans une cavité cardiaque pour palier aux défaillances!) Incroyable tout ce qui peut se faire. Mais tout ça coute cher. Ca fonctionne chez le mouton, mais trop cher pour l' humain....

Voilà mon ressenti super positif sur l' avenir des Tétralogies de Fallot mais aussi de toutes les CC où des études sont en cours dans tous les sens pour avancer et améliorer notre quotidien.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mercredi 12 juin 2013 14:00:06
Bonjour,

Nous sommes bien rentrés hier soir, le changement à Lyon a été chaud mais la SNCF avait bien fait le travail, une personne nous attendait à la descente du train, et nous a conduit (sur le même quai) à l'autre train.

Quant au congrès, j'ai fait la connaissance de beaucoup de personnes et merci à vous pour les échanges.
Bon courage à toi Florence pour tous tes projets et j'espère que tu vas réussir.

Axelle est retournée en classe ce matin et a montré le tube de gotex à ses copains de classe, ceux-ci ont trouvé celà très petit.

Voilà pour les news, bonne journée à tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mercredi 12 juin 2013 14:36:16
C'est vraiment bien de lire ce genre choses se dire que des gens (médecins, cardiologues, chirurgiens, chercheurs...) se préoccupent de notre devenir et pas que le côté médical c'est rassurant pour les parents et pour nous adultes et tant mieux que cela progresse pour les jeunes générations cela devraient aider les parents pour le devenir de leur enfant.

Pour ce qui du "coûte cher" c'est un autre débat ou j'aurais beaucoup de choses à dire mais bon, ce n'est pas nous qui décidons des budgets consacrés à la santé mais je trouve cela lamentable qu'on économise sur ce point quand on voit les abus dans d'autres domaines.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mercredi 12 juin 2013 18:39:06
je suis contente de voir que notre avenir est apparament bien pris en charge et"rejouissant". J'espère que l'argent ne bloquera pas tout car c'est bien partie .
Merci pour le resumer florence

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
jeudi 13 juin 2013 18:24:19
Bonjour,

Est-ce que quelqu'un sait si on peux consulter les présentations sur le net ou récupérer une brochure papier ?

J'aurais bien aimé y aller, surtout que je me suis faite ré-opérée à Marseille récement.

MERCI !!!!

Vanille
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
dimanche 23 juin 2013 09:51:17
Bonjour Christian,
Bonjour à tous,

Merci Christian d'avoir mis les photos du congrès sur le site. Cela semblait très intéressant ! Vous avez dû avoir chaud et faire le plein de soleil pour quelques temps, heureusement !
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mardi 9 juillet 2013 21:27:42
Bonjour,
Je suis désolée mais je ne trouve pas les photos sur le site, pouvez-vous m'indiquer ou elles sont?
Merci par avance.
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mardi 9 juillet 2013 21:35:12
Bonsoir Carole Jules,

Il suffit de cliquer sur Album Photos dans la bande bleue en haut des posts ou dans le coin haut droit de la page.
Coeurdialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: CONGRÈS UNIQUE ET SANS PRÉCÈDENT AUTOUR DE LA TÉTRALOGIE DE FALLOT
mardi 9 juillet 2013 21:44:33
Merci beaucoup, je suis désolée mais étant nouvelle sur le forum, il faut que je prenne mes marques.
En tout cas, merci pour les photos, ça me fait plaisir de revoir le chirurgien qui a opéré mon fils.
Bonne soirée
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