Sujet du post :     Pour soutenir Maéva et Monelle

Bonjour les filles,

Je fais specialement ce post pour Monelle
Maéva rentre demain au CCML pour etre opérée le 19 Juin par le Pr Belli
Elles sont arrivées à Paris depuis 9h30 ce matin

Monelle part seule avec sa fille,
J'aurai des nouvelles et je sais que Marie Yvonne ira la soutenir
S'il y a des personnes qui peuvent aller à Marie Lannelongue ce serait bien car partir seule ne doit vraiment pas etre évident

Bonne journée à tout le monde

Christine et Charles

Justement, je pensais lui laisser un petit mot. C'est super que tu aies ouvert un message!
Bon courage à elles 2 pour demain, je sais que la journée sera longue pour Monelle...
On les embrasse bien fort, et on pensera à elles demain.
Céline.

Merci Christine pour ce post!

Plein de courage pour toutes les 2. Le soleil et le grand ciel bleu d' été est là pour les accompagner!
Je pourrai aller au CCML si Monelle le souhaite
Elles auront accès à internet?

Coucou les filles,

Elle va etre super contente

Alors Flore Anne, comment vas tu?

OUI Monelle va etre ravie, elle sera seule donc pas évident pour gérer le stress
Je suis quand meme certaine que les docs vont la mettre en confiance
La elle est chez sa soeur et elle est contente que le forum existe

Bises

Grosse pensée pour Monelle et Maeva...

Je leur souhaite bon courage pour cette épreuve qui sera rapidement derrières elles...

Je les embrasse..

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,
Merci a vous les filles la journee a ete tres longue la nuit va l'etre aussi que j'ai hate que tout soit fini j'ai mal au ventre cest affreux

Merci vous etes super gentilles

Monelle

Courage Monelle et courage Maeva! Ca ira vous êtes en de bonnes mains!
Je sais à quel point l'angoisse peut être forte à la veille d'une opération comme celles que nos loulous et louloutes subissent! Nous sommes tous en pensées avec vous et je vous envoie un wagon d'ondes positives!
Confiance
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bon coutage a Monelle et maeva
C'est un mauvais moment a passer qui sera suivi de plein de bonheur
Beaucoup de courage a vous deux et gardez le morale!

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonsoir,
Bon courage à toi Maeva et à toi Monelle pour la journée de demain, ce dur moment sera très vite derrière vous j'en suis sûre et au ccml vous êtes entre de bonne main.
Amicalement ,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Courage pour cette journée, je pense bien bien à vous. J'espère que la nuit a été ...
Vous êtes en de bonnes mains, le meilleur est à venir !!

Clem

Courage et patience pour cette angoissante journée, toutes mes pensées sont avec vous, j'espere lire bientot de bonnes nouvelles

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Courage pour ta fille reste forte et soit positive ! facile à dire mais c'est ce que je me dirais dans 1 mois quand sa sera rose à la place de Maeva. Il le faut pour nos amours.

grosse bise d'une maman
céline

Bonjour les filles

Monelle et Maéva sont arrivés au CCML à 11 H
L'opération est reportée à Jeudi

Là Maéva vient de faire les examens : ECG , PDS et radio
Elles vont ensuite aller au parc pour se détendre

A plus

Christine et Charles

Merci Christine pour ces nouvelles. Elles ont l'air de prendre leurs marques, c'est bien.
Par contre, mince pour le report de l'intervention, ce n'est jamais agréable de devoir attendre plus que prévu, mais bon...
Bon courage à elles 2. Celine.

bonjour a tous,et a toutes ,

mercipour vos messages , c'est un peu long maeva a fini les examens ce matin , ellese fait operer jeudi , du coup deux jours a ne rien faire encore et toujours cette attente interminable avant loperation , j'angoisse enormement pour jeudi :(

je vous embrassetous et toutes tres fort


monelle

bonjour je suis tous les jours vos messages je me vois quand vous parlez de vos angoisses je suis actuellement dans la peur de l'opération on a découvert à ma fille de 12 ans en mars une cia mal placée avec dilatation des cavités droites l'opération ne peut pas se faire par kt donc c'est à coeur ouvert depuis que le verdict est tombé je ne cesses pas d'y penser chaque jour (l'opération, la réa la douleur...) on ne connait pas encore la date elle a encore une consultation cardiaque le 26 avec scanner pour voir les retours veineux pulmonaires car ils en visualisent que 3! En espérant qu'on nous donne une date à ce rv nous l'anguissons que tout soit finie... Ma fille ne montre pas ses angoisses comment va le moral de votre fille?courage à toutes les 2

Bonsoir Mélanie,

C'est Christine la maman de Charles, l'amie de Monelle et de bien d'autres

J'ai été opérée il y a 34 ans en arrière d'une CIA large de 3 cm , j'avais 12 ans
Opération a c½ur ouvert
Je n'en garde pas un mauvais souvenir, les suites ont été simples, je n'ai pas souffert et il y a de ça des années
Les enfants n'ont pas du tout le même ressenti que nous parents
Compte tenu que je suis passée par là je peux te l'assurer

Ta fille se fera opérer par quel chirurgien ?

Charles mon petit dernier âgè de 5 ans et demi à une maladie cyanogene (Ebstein) et se fera opérer bientôt au CCML

Il faut effectivement beaucoup de courage pour affronter cette dure épreuve mais je pense qu'il faut faire confiance aux docteurs

À bientôt

Amicalement

Christine et Charles

Bonsoir Monelle et Maeva,

Je suis de tout coeur avec vous même si je suis moins présente ces derniers jours. Mais je prépare mon déménagement sur Strasbourg qui aura lieu lundi et mardi prochains. Ce qui ne m'empeche pas de penser à vous et à vous envoyer toutes mes ondes positives pleines de courage.

Biz à vous 2, et vous n'êtes pas seules dans ce moment difficile.


Beatrix

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

bonjour Christine
ma fille va se faire opérer à la Timone par le professeur Fraisse normalement on ne sais pas encore la date on espère la savoir bientôt car l'attente est pénible elle a son scanner mercredi 26 pour les retours veineux pulmonaires. Je sais très bien que les dr sont géniaux mais bon c'est comme ça c'est dans ma tête chaque jour. Ma fille Mathessone se confie à ses cousines elle ne veut pas en parler avec moi elle dit que tout va bien c'est parce qu'elle ne veut pas m'angoisser plus mais je sais au fond d'elle qu'elle stresse! pour la réa je ne lui en ai pas parlé devrais-je le faire? Pendant ses 2 hospitalisations concernant des malaises je suis restée à ses côtés elle ne voulait pas être seule même avec une camarade de chambre! Ca va être très dur!!! On attend avec impatience des nouvelles de Maeva et Monelle. On pense à eux et beaucoup de soutient. Votre fils se fait opérer quand?
Amicalement Mélanie

Bonjour les filles,

je pense très souvent à toi Monelle et si tu as le moindre besoin il ne faut pas surtout pas hésiter je suis en région parisienne. Je sais combien le temps peut ralentir avant l'opération, courage sois forte, demain est une grande étape qui appartiendra vite au passé. Soyez fortes!

Amicalement,
Jessica

Bonjour Mélanie,

Charles est aussi suivi par le Professeur Fraisse
Ta fille est entre de bonnes mains
Concernant la réa il faut que tu lui dises, j'en ai parlé à mon fils moi mais comme il est beaucoup plus petit que Mathessone je lui ai juste parlé de la séparation, que je ne pourrai pas rester avec lui
Les tuyaux et tout ce qui va avec je ne m'en sens pas le courage.De toute façon ils seront sédatés en Réa donc la notion de temps n' est vraiment pas perçu et la douleur sera très bien prise en charge par les docteurs

Quand j'ai été operée j'ai voulu voir un enfant en réa avant opération cela ne m'a pas contrariée, de toute façon les enfants sont bien pris en charge par le service

Je ne connais pas encore la date d'opération pour Charles mais je sais qu'il rentre le 09.juillet
Si tu as d'autres questions je suis dispo

A bientot

Christine et Charles

Christine, merci pour votre réponse nous n'avons pas encore rencontré le professeur Fraisse on en saura plus le 26 je vais lui expliquer tout doucement pour la réa il est bien cette hopital au niveau pédiatrie? Vous allez être hébergée où le temps de la réa? J'aimerai avoir une date que l'on puisse s'organiser pour l'hébergement la garde de son petit frère et les papiers pour le taxi. Votre petit va donc de se faire opérer juillet en sachant qu'il rentre le 9juillet? Vous en savez plus exactement concernant le pré opératoire et post opératoire?

Pleins de courage à toutes les 2. C'est un mauvais moment à passer mais maeva est entre de bonnes mains.
C'est bien d'avoir mis internet au ccml!
Je penserai fort à vous demain

Bonsoir Monelle et Maeva,
Un petit mot d'encouragement pour vous dire que mes pensees seront pour vous demain.
Le grand jour tant redoute mais qui va vite faire partir du passe!
Soyez sures que vous serez bien entourees ici Monelle!!
Et Maeva bien chouchoutee!
Je reviendrais aux nouvelles
COURAGE A TOUTES LES 2

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir les filles,

Voici les nouvelles : pas d'opération prévue pour demain, trop d'urgence
Monelle est très contrariée on ne peut que la comprendre, elle espère que vendredi sera le jour J
Maeva en à marre normal cela fait depuis lundi qu elles sont là

Mélanie, je pense que suite au scanner les docs vont étudier le cas de ta fille et te donner une date pour son opération
Tu rencontreras sûrement le chirurgien
Ne t'inquiètes pas trop car les specialistes de l'hôpital de la Timone sont très compétents et je les trouve humains
Concernant le service du 6 eme étage tu auras le coin famille avec une machine a laver, sèche linge et réfrigérateur et micro ondés
Tu peux dormir avec ta fille, des lits d'appoints sont mis à ta disposition
En réa les horaires sont assez larges mais peuvent changer d'une année a l'autre, en 2010 j'ai pu dormir avec mon fils
Tu as aussi la maison Mc Donald située pas loin de l'hôpital qui peut te permettre de te loger : le prix est calculé selon tes revenus, regarde sur internet tu auras les coordonnées
Concernant mon fils nous rentrons le 9 Juillet mais je n'ai pas de date concernant son opération et il se fera opérer au CCML a Paris
Voilà si tu as besoin nous sommes là

Bonne soirée a tout le monde

Christine et Charles

Une grosse pensée pour Maeva pour demain, et tout mon soutien pour Monelle, bientôt tout ça sera derrière vous.
Courage à toutes les 2.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Mince pour Maeva et Monelle. Je venais justement laisser un petit mot d'encouragement... Je comprend qu'elles soient déçues et qu'elles en aient marre, l'attente doit commencer à sérieusement leur peser... :-/
Merci pour les nouvelles Christine. Et dis moi, je n'avais pas compris que tu n'avais pas de date pour l'intervention!? Tu as reçu la convocation? Pour Vivien, la date d'entrée et celle de l'opération étaient dessus...
Céline.

Coucou les filles,

La bonne nouvelle c'est que le Pr Belli est très positif concernant cette opération .
Monelle est ravie de l'avoir rencontrè elle se sent beaucoup moins angoissée

Par contre l'opération ne peut pas se faire avant Lundi voir Mercredi, ainsi elles sont obligées de sortir aujourd'hui pour revenir Dimanche

Céline, j'ai bien reçu la convocation mais je n'ai pas de date concernant l'opération
Je verrai bien sur place

Bises à tout le monde

Christine et Charles

Bonjour tout le monde,

Maeva vient de partir au bloc
J'envoie pleins d ondes positives à Monelle et à sa famille et je suis certaine que tout va bien se passer : Maeva est entre de bonnes mains

Je vous rappelle que c'est l'opération de Ross
Je vous tiendrai au courant

Bises

Christine et Charles

BONJOUR PLEIN DE COURAGE DE NOTRE PART A MAEVA ET MONELLE BISOUS A TOUTES LES 2 EN ATTENTE DE NOUVELLE ET MERCI CHRISTINE

Bonjour,

Bon courage à Monelle et Maeva, je pense bien à elles.. Cette sera longue mais bientôt tout cela sera derrière..

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Je pense fort à vous ... que cette journée m'avait semblé longue ! j'espère que Monelle tient le coup !
Plein de baisers à elle 2 !!

Clem

Voilà Maeva est en réa
Le Pr Belli n'a pas pu lui faire l'opération de Ross, il lui a fait une plastie aortique

Monelle est en ce moment auprés de sa fille

Je vous tiendrais au courant

A bientot

Christine et Charles

C' est top une plastie aortique! beaucoup plus simple pour la suite!
Des caresses toutes douces pour un réveil sans douleur.
Courage!

Je ne passe que maintenant prendre des nouvelles, journée super chargée.
J'espère que tout s'est bien passé, mais apparemment oui...
Bon courage à Maëva et Monelle.
Et merci pour les nouvelles Christine!
Céline.

Juste pour dire que je pense très fort à Maeva et a Monelle, courage à vous deux, Maeva comme tout les cardiaques du forum tu es une battante, continu comme ça . Monelle , ces moments sont difficiles à passer , les plus difficiles a vivre pour une maman mais sois sûre que nous sommes là pour te soutenir.
Courage

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonsoir,
J'ai pensé fortement à Monelle et Maéva, en suivant les nouvelles données par Christine.
Je ne connais pas ce type d'intervention, mais ce qui a pu être fait est toujours bon à prendre!
Je souhaite à Maéva un réveil en douceur sous le regard rempli d'amour de sa maman!
Le temps fait bien les choses, Patience à vous 2!
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bon réveil maeva et bon courage monelle je suis impatiente de te lire monelle fait de gros bisou à ta princesse
je bous embrasse toutes les deux

Bonjour les filles,

Maéva a été extubée cette nuit vers 1 h
Elle ne souffre pas

Je vous tiens bien sur au courant de la suite

Christine et Charles

Chouette, j'espère que Monelle souffle un peu aussi ;-)
Bravo à Maeva pour cette épreuve !!

Bonne nouvelle, heureuse de m'être connectée!
Continue comme ça et c'est vrai, j'espère que Monelle arrive à se reposer un chouilla!
Courage et confiance pour la suite et bises à la petite battante!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour je viens aux nouvelles de Maeva apparemment tout c'est bien passé très contente le plus dure est passé reste le rétablissement Monelle doit être beaucoup soulagée. On pense fort à elles cordialement Mélanie

Super pour l'extubation. J'espère qu'elle va vite revenir en chambre.
Bon courage à elles 2.
Céline.

Bonsoir les filles,

Maéva est en chambre

Monelle doit m'appeler
Je vous en dirai un peu plus

A bientot

Christine et Charles

Bonjour les filles,

Maéva est fatiguée mais ce sont les suites normales après op
Les drains ont été levés ainsi que les perfs
Radio de controle pour voir si pneumothorax

Bonne journée à tout le monde

Christine et Charles

Oh mais c'est génial ça qu'elle n'ai déjà plus les drains, ni les perfs!!! que de bonnes nouvelles!
Ca va toi?
Céline (qui commence aussi à songer à la valise, du coup...)

Super!!! Maëva est sur le chemin de la réussite! :)

Bon courage à elle et Monelle.

Bises.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

C'est super qu'elle se remette si bien .
Bon courage à vous un et donnez nous des nouvelles.

Eléa

que de bonnes nouvelles!!! super des suites post op comme celle là!
Je croise les doigts pour la suite ;-)
des bisoux

Alors elle n'a pas de pneumothorax
Ils veulent qu'elle marche

Un peu de fatigue avec nausées mais cela va aller

Bises

Christine et Charles