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Sujet du post :     Pour soutenir Maéva et Monelle

Envoyé par Christine et Charles 
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Christine et Charles
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mercredi 26 juin 2013 19:35:47
Monelle vous remercie pour votre soutient si précieux dans ces moments là

Elle vient de me dire à l'instant qu'elle vous embrasse toutes bien fort


Christine et Charles


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flore-anne
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mercredi 26 juin 2013 20:34:34
Il faudrait organiser des Olympiades en post op pour motiver tout le monde à marcher après... Car oui ça tire de partout au début, on n'ose pas bouger mais c' est comme ça que la machine se remet en route...et ça fait du bien finalement de bouger ;-)
gros bisoux Maeva et Monelle!


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Marmotte
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mercredi 26 juin 2013 21:39:15
Les nouvelles sont bonnes à ce que je vois! Oui, pour la marche, je me souviens que Vivien appréhendait, mais qu'après il était mieux. Flore-anne, excellente l'idée des olympiades ;-)
Bon en tout cas je suis contenté pot Monelle et sa puce! Si ça continue comme ça, la sortie sera proche :-)
Bises à elles 2.


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bambou
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mercredi 26 juin 2013 22:50:54
Ravie de lire ces bonnes nouvelles!
Ce sont les principales concernees qui doivent etre bien contentes.... avec cette si longue attente la semaime derniere. Super!
Douce nuit a Maeva et Monelle!
Je vous embrasse bien fort,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.


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jessou86
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
jeudi 27 juin 2013 11:47:31
Coucou,

c'est génial j'étais venue aux nouvelles avant mais sans vous écrire, je suis ravie de savoir que la réa n'a pas été très longue pour Maéva, quel soulagement pour Monelle!
je pense bien à vous toutes,

Amicalement,
Jessica


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clem92
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
jeudi 27 juin 2013 13:21:19
Quelle bonne récupération, courage maeva c'est bientôt la fin à ce rythme là, tu seras vite chez toi !!
Monelle, j'espère que tu souffles et que tu pourras profiter de l'été ...

Clem


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Emilie7459
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
jeudi 27 juin 2013 13:56:48
Contente de lire ces bonnes nouvelles, Maeva continus comme ça , tu es une championne. Monelle , essayes de souffler après toutes ces émotions . Je vous embrasse bien fort .

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie


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Christine et Charles
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
jeudi 27 juin 2013 21:47:26
Bonsoir les filles,

Maéva a mal à sa cicatrice car elle a un hématome
Elle doit marcher le plus possible
J'ai eu Monelle au téléphone, elle va bien la tension commence tout doucement à descendre
Il est certain que de voir son enfant souffrir ne doit pas etre évident mais comme je lui ai dit le plus gros est passé

Bises à tout le monde

Christine et Charles


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flore-anne
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
vendredi 28 juin 2013 20:17:54
Des nouvelles de Maëva ce soir?
A-t-elle un peu plus marché?
Des grosses bises pour elle!


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Christine et Charles
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
vendredi 28 juin 2013 23:14:53
Bonsoir les filles,

Monelle m a envoyée un message ce matin
Maeva a fait 20 MM de vélo mais elle a toujours la nausée
Elle a toujours des douleurs

Bises a toutes

Christine et Charles


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Cindy62
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
samedi 29 juin 2013 07:48:58
Son opération est très proche! En tout cas je suis contente de lire de bonne nouvelle... Les médecins parlent d'une date de sortie?

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.


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Christine et Charles
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
samedi 29 juin 2013 23:12:37
Bonsoir les filles,

Maeva en a un peu marre de l'hôpital
Lundi elle aura une écho

Monelle va bien

Je vous embrasse et vous souhaite un bon week end

Christine et Charles


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flore-anne
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
dimanche 30 juin 2013 00:23:05
Si Maëva "râle" c'est que ça va bien non? lol
Aller courage, ça fait qu'une semaine à peine, c'est super des nouvelles comme celles là


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Christine et Charles
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
dimanche 30 juin 2013 22:48:49
Bonsoir les filles,

Voilà, Maeva est sortante pour demain
Que du bonheur

Monelle et Maeva sont aux anges
Cela fait depuis le mois d Avril que Monelle a créé son post ' ma fille va se faire opérer a Paris au mois de Juin ' et grâce à ce post nous avons fait un tas de connaissances et humour et pleurs ont été au rendez vous

Bonne soirée à toutes

Christine et Charles


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Marmotte
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
dimanche 30 juin 2013 22:59:07
Oh génial! Je n'ai pas et le temps de venir prendre des nouvelles ces derniers temps, alors quel bonheur de lire ça!
Je suis super contente pour elles 2! Elles doivent avoir hâte de retrouver leur foyer et le reste de la famille.
Bon dans quelques jours, nous penserons bien à toi et Charles!
Céline.


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flore-anne
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
dimanche 30 juin 2013 23:11:44
1 semaine pile poil!!! Waouh c'est express ça!
Bon retour à la maison Monelle et Maëva!!
Que du bonheur comme tu dis Christine!

Merci pour ce relai d' infos Christine, et t'inquiète pas, on va faire ce qu'il faut pour toi et ton adorable petit Charles à qui je pense très fort aussi ;-)

Donne nous des nouvelles Monelle!


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Christine et Charles
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
dimanche 30 juin 2013 23:25:45
Merci les filles
Cela fait vraiment chaud au c½ur

Bises

Christine et Charles


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Mélanie34
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
lundi 1 juillet 2013 07:18:45
Bonjour je viens aux nouvelles, trop heureuse que tout soit positif déjà le retour que du bonheur pour toutes les 2 ainsi qu'aux proches. Bonne sortie. Bon retour et rétablissement. Je remercie Christine pour les nouvelles et bon courage pour vous et Charles début juillet on pensera à vous. Amicalement Mélanie maman de Mathessone qui attend la suite pour l'opération de la cia de sa fille. Bonne journée à toutes et tous


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Lilou03
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
lundi 1 juillet 2013 08:38:09
Quelle bonne nouvelle ! Je suis contente que Maeva sorte déjà de l'hôpital ! Un bon retour chez vous Monelle et Maëva, et bon rétablissement à Maëva. :)

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/07/13 08:40 par Lilou03.


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Emilie7459
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
lundi 1 juillet 2013 09:39:43
Heureuse de lire ces excellentes nouvelles, bon retour à vous 2 et bonne fin de convalescence à toi Maeva.
Bisous à vous 2.
Christine merci pour le relais , maintenant à nous de te soutenir, c'est un juste retour des choses.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie


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CELINAUD
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
lundi 1 juillet 2013 11:01:37
bon retour à vous deux, bravo maeva, maintenant souffler toutes les deux
biz à très bientôt pour des nouvelles

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.


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Monelle
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mardi 2 juillet 2013 07:30:57
Bonjour a toutes ,

Tout d'abord un grand grand merci pour vos messages , j'en ai pleuré , nous sommes rentrées hier soir vers 21h , Maeva est tres fatiguée et elle a vomi en descendant de la voiture , il faut qu'elle retrouve des forces , elle n 'a plus bcp d'appetit , Résultat de l'echographie de sortie , Maeva est passé d'une fuite massive a une micro fuite , a surveiller , le chirurgien apres l'operation n 'etait pas convaincu que ça tienne car il m'a dit sa valve est très abimée , il m'a dit j'ai fait enormement de couture et il lui a changé l'aorte car elle avait un gros anevrysme , sa valve aortique n'avait pas deux feuillets comme on me l'a toujours dit mais un seul , en tout cas je vous embrasse toutes , encore un grand merci :)

Et je pense très très fort a mon amie christine qui a ete tellement gentille pendant ce moment si difficile , je pense très fort a toi christine et a ton petit bout d'amour , gros gros gros bisous


Monelle


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Marmotte
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mardi 2 juillet 2013 10:58:02
Je suis contente de vous savoir de retour. Maeva va bien se remettre, ne t'inquiète pas. Ce n'est quand même pas rien comme intervention, il faut un peu de temps pour récupérer. Les vacances tombent à pic et le beau temps semble enfin vouloir pointer son nez :-D. Vous allez pouvoir vous poser!
Pour le résultat de l'intervention, ce que tu nous dit me paraît quand même assez positif. Je vous souhaite que ça tienne.
En tout cas, oui, merci à Christine pour les nouvelles! Nous saurons les soutenir la semaine prochaine, elle et petit Charles.
Je pourrai la voir, Vivien doit avoir un cathé pour tenter quelque chose sur sa valve (on espère que ça marchera, sinon il faudra refaire une chirurgie... :-/) à peu près aux mêmes dates. On pourra papoter un peu ;-).
Bises les filles!
Céline.


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Christine et Charles
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mardi 2 juillet 2013 20:17:16
Coucou les filles,

Alors les Olympiades vont etre de nouveau en ligne :)
En tous les cas cela me touche énormément

Pour info nous partons lundi de Marseille pour etre au Centre CCML mardi 9 Juillet
Je ne vous cache pas que le stress est là

Cèline je pense bien à toi aussi et j'espère sincèrement que le KT va fonctionner pour Vivien
2 Ebstein au CCML

Bises à toutes

Christine et Charles


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Marmotte
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mardi 2 juillet 2013 21:24:33
Mais c'est normal que toi aussi tu aies du soutien la semaine prochaine, Christine! Et j'imagine bien que tu stresses, ça se rapproche! Mais comme je te disais, une fois sur place, tu seras beaucoup plus apaisée...
De toute façon, on a nos numéros, on reste en contact. N'hésite pas.
Oui, c'est vrai qu'il y aura 2 ebstein en même temps, du coup. Ça ne doit pas arriver souvent...?
Pour le KT, on l'espère fort, oui! Parce que certes, on va avoir du mal avec mon mari, mais surtout j'imagine Vivien, si on doit lui annoncer une nouvelle chir'! :-/
Enfin bon, on verra bien.
Pour le moment il se fait chouchouter par ses grands-parents! Lui et son frère y sont partis hier, tellement pressés, qu'ils sont montés dans la voiture sans me dire au revoir. Et après ils m'ont dit, "ah oui, c'est vrai!". Gosses ingrats!!! ;-)
Céline.


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flore-anne
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mardi 2 juillet 2013 22:36:08
Comment s' est passé cette 1ère journée à la maison Monelle? Ca s' est bien passé?

Christine, dns les hôpitaux, il y a parfois des ondes sympathiques qui y arrivent. L' angoisse n' est pas la même que celle de l' attente à la maison. Et la cafèt du CCML est sympa ;-)))

Bisoux à tous ces nouveaux c½urs réparés!


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Cindy62
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mercredi 3 juillet 2013 08:51:22
Bonjour à tous,

je suis contente de savoir que Maeva et Monelle sont rentrées.

Christine, je pense bien à toi et Charles.. C'est une mauvaise passe obligatoire... Bientôt tout sera derrière vous

Je vous embrasse tous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.


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louthaïs
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
samedi 6 juillet 2013 08:35:57
Bonjour Monelle,
c'est la maman de Thaïs. J'espère que le retour à la maison s'est bien passé et que la miss reprend des forces de jour en jour. Nous sommes rentrées jeudi soir d'Amiens. Thaïs était aussi contente que moi de retrouver sa maison, son papa et sa soeur.
Bisous. Vanessa


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mélanie34
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
samedi 6 juillet 2013 09:38:28
bonjour Monelle c'était pour avoir des nouvelles de Maeva en espérant qu'elle se rétablisse bien. Amicalement Mélanie maman de Mathessone 12ans future opération à coeur ouvert cia large et mal placée


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Monelle
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
samedi 6 juillet 2013 09:54:18
Bonjour ,

Maeva est rehospitalisée , hier soir elle avait des fortes douleurs dans le bras gauche et ds le dos , le scanner a revélé une embolie pulmonaire , j 'en peux plus la , elle nn plus dans 4 jours c 'est son anniversaire elle me dit toute triste hier je veux pas passer mon anniversaire ici , c'est injuste que c'est dur

Monelle


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mélanie34
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
samedi 6 juillet 2013 14:40:21
Bonjour Monelle je suis vraiment navrée pour Maeva en espérant que la douleur est bien gérée et qu'ils la soignent rapidement je ne sais pas exactement ce que c'est on est de tout coeur avec vous beaucoup de courage et une bonne fête d'anniversaire sera bien méritée ma fille mathessone de 12ans me demande régulièrement de ces nouvelles bientôt ce sera son tour :( amicalement Mélanie


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Monelle
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
samedi 6 juillet 2013 14:49:48
bonjour melanie ,

l hopital a eu sa cardio qui la fait sortir et qui prefere ne pas donner de traitement pour l'embolie , ce serait une petite mais comme j'angoisse , ils la laissent sortir avec une embolie et sans traitement , j espere que sa cardiologue sait ce qu'elle fait , comme c pas facile tout ça :(

bisous a vous toutes


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mélanie34
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
samedi 6 juillet 2013 15:00:25
Ah bon Monelle et il ne soigne pas l'embolie! Aucun médicament! Oui comme vous dite en espérant qu'il sait ce qu'il fait! Courage ce n'est évident pour personne


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Marmotte
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
dimanche 7 juillet 2013 08:24:49
Ah mince, je suis navrée de lire de telles nouvelles. Bon, j'imagine que si les médecins l'ont laissée sortir, c'est que ça va... tu nous tiens au courant!
Céline.


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louthaïs
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
dimanche 7 juillet 2013 10:16:53
Je vous comprend, c'est pas facile. On a l'impression que c'est fini et finalement non. J'espère que tout va s'arranger et que Maéva pourra fêter son anniversaire tranquillement. Bon courage à vous


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flore-anne
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
dimanche 7 juillet 2013 22:34:10
Une petite embolie c'est bien ça?
Dans ces cas là, il faut faire confiance au CCML.... ils ont l' habitude et savent certainement ce qu'ils font.
Des gros bisoux pour apaiser ces mauvais moments. Courage et patience, bientôt tout ira bien mieux!


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Monelle
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mardi 9 juillet 2013 10:07:40
Bonjour a tous ,

Maeva a vu sa cardiologue hier matin , elle etait satisfaite du résultat , elle nous a dit que le pr belli avait fait du très bon travail , mais comme elle a dit etant donné qu'il a pris des morceaux de pericarde pour consolider la valve il faut se donner du temps pour voir si ça cicatrise bien , la fuite n'a pas bougé depuis la dernière echo , micro fuite aortique , pour l'embolie elle a regardé les perssions pulmonaires qui etaient parfaites elle ne s'inquiète pas trop , par contre Maeva souffre enormement du dos elle n'arrive plus a dormir , elle revoit la cardio lundi prochain et si elle a encore mal elle lui prescrit de la kiné , en esperant que ça la soulage .

Je vous embrasse toutes bien fort et je pense très fort a Christine et a Charles


Monelle maman de maeva , opérée par le pr belli le 24 juin d'une plastie aortique et changement de l'aorte


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clem92
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mardi 9 juillet 2013 10:14:06
Courage les filles ... la pauvre maeva doit être très tendue ... on pense bien à vous !
à très vite

Clem


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Marmotte
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
mardi 9 juillet 2013 20:01:49
Je suis contenté de lire que tout s'arrange pour Maeva. Par contre mince pour son dos, pas drôle du tout!!! Vivien a gardé une posture un peu voûté après l'opération de l'an dernier, il avait mal, puis peur d'avoir mal... C'est rentré dans l'ordre en quelques semaines... Il n'a pas fait de kiné, mais ça peut être bien...
Céline.


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JESSOU86
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
jeudi 11 juillet 2013 15:20:32
Bonjour Monelle,

Je pense tous les jours, très forts à vous 2, et j'espère que votre moral à toutes les 2 s'améliore à mesure que l'opération s'éloigne...je ne sais pas exactement quel jour c'etait mais je souhaite un très joyeux anniversaire à Maeva. Et j'espère de tout coeur que tout s'arrangera au plus vite pour que vous puissiez enfin souffler.

grosses bises à vous.
Jessica


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bambou
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
jeudi 11 juillet 2013 22:06:53
Bonsoir Monelle,

Je n'ai pas laissé de mots de puis un bon moment mais suivai les nouvelles.
Qui sont plutôt bonnes pour Maéva, quel soulagement!
Qlq séances de kiné pour se remettre du traumatisme de l'opération et bientôt uniquement la cicatrice comme mauvais souvenir.

Un bel été à vous 2!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.


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Monelle
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
vendredi 12 juillet 2013 09:20:13
bonjour les filles ,

Maeva a 15 seances de kiné a faire , j 'espere que ça la soulagera ,


Céline je penserai tres fort a toi et a vivien mardi pour son cathé ,


merci a vous toutes


Monelle


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Marmotte
Re: Pour soutenir Maéva et Monelle
vendredi 12 juillet 2013 09:58:45
Merci Monelle.
C'est bien que Maeva est des séances de kine, ça va lui faire du bien, je n'en doute pas!
Céline.


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