Sujet du post :     APSO type IV avec MAPCAS

Bonjour,

Je suis la maman d'une adorable petite Iris née le 30/12/2012. Pendant la grossesse une APSO a été détecté...
À la naissance Iris a été transférée sur Necker pour surveillance du coup il lui on fait un KT à 3 jours de vie qui a confirmé la présence de MAPCAS et des artères pulmonaires quasi inexistantes ( juste une mouette). Du coup il n'ont pas pu l'opérer elle était trop petite, ils nous ont laissé sortir avec notre petite puce (SAT à 90%).
Nous sommes retourné en avril 2013 pour refaire un KT et là toujours pas d'évolution au niveau de ses artères pulmonaires...
Un chirurgien veut opérer Iris pour lui faire une unifocalisation des ses MAPCAS.
L'opération est prévue pour le 1er juillet 2013...et le stress monte!!!
Quelqu'un a-t-il la même cardiopathie que ma fille et eu ce genre d'opération et comment cela s'est passé?
Hormis cela Iris est vraiment un bébé extrordinaire elle n'est quasi pas cyanosée, elle pleure rarement et fait des sourires à qui en veut c'est un vrai amour...

je n'ai pas la même cc mais moi ausi jai ete cyanoser
en tout ca je vos souhite beaucoup de courage car seser une dur épreuve mais il faut vou dire que c'est pour son bien et qu'elle en sortira plus forte
beaucoup de courage a vous gardez le morale et donnez nous des nouvelles

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour Aurel,

Aurélie je suppose.

Je suis Aurélie la maman d'Erwann 11 mois. A qui on à détecter une APSO + 1 CIV à la naissance, à J+7 exactement. C le pédiatre de la néonat qui a entendu un soufle et qui a voulu eclaircir cela.

C lorsque on a fait remplir au cardio-pediatre le dossier médical pour L'AJPP. (Allocation pour prise de congées sans solde pour enfant handicapé ou gravement malade.) que l'on a vu que c t écrite Type 3.

Il avait également 2 principal collatéral. Qui lui a permis d'assurer le fonctionnement du coeur en attendant l'opération.
Erwann n'a pas eu d'unifocalisation. Je ne peut te renseigner exactement. Le mieux serai de demander a ton cardio. Qui s'aura mieux te dire.

Il a été opéré une premiére fois a 2 mois. Il lui on poser un blalock (une derivation de l'artere pulmonaire a l'aide d'un tube ) et supprimer une MAPCA qui devenait inutile.

Ensuite il a eu un Cathé le 12 décembre pour supprimer la 2eme collatéral.
Il a eu une chute de sat 70 65% plus que prévu et eu besoin d'oxygene.
Le cardio a donc pris la décision de l'opérer "d'urgence" car prevu que en mars avril. Au départ.
Il a donc été opérer une 2eme fois en décembre a 5 mois et a pu avoir sa cure Total. Ils ont retirer le blalock, fendu son artére pulmonaire en 2 sur la longeur et poser un patch afin de l'ellargir, et fermer la CIV.

Maintenant c principalement de la surveillance. il est allez au CCML au plessis robinson. J'ai écourter son histoire. Si tu veut des détail hesite pas a poser des question, ou a faire une recherche dans le forum. En tapant APSO Erwann où Erwann tu trouvera des réponses a d'autre post ou jai mis plus de détail.

En attendant bon courage. Hesite pas a poser tout les question au cardio etc. Aie confiance en eux ils font de superbe chose. Les enfants sont trés résistant et se remette trés vite des opération. Pour Erwann 10 jour aprés il était à la maison.

Bon courage je comprend votre inquiétude. D'aprés votre détail elle a l'air de bien supporter malgrés tout sa cardio pathie.

Amicalement Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonsoir,

D'après ta description, je pense que notre fille Axelle a a peu près la même cardiopathie. Elle est née avec de nombreuses collatérales qui ont fait office d'artère.
Elle a été opérée 2 fois pour unifocalisation au CCML puis à Nancy par le même chirurgien. Les suites opératoires ont été longues et difficiles mais aujourd'hui c'est une petite (enfin grande fille) de 14 ans qui a une scolarité normale, elle passe en 3ème. Par contre il n'a pu faire que des réparations palliatives et pas de cure complète, nous sommes donc pour l'instant dans l'attente d'une prochaine intervention, certainement par cathétérisme dans un 1er temps. Axelle ne sature qu'à 75 % environ. Maintenant chaque cas est différent et de nombreux APSO sont guéris ou presque après les interventions (en général 2).
Si tu as des questions plus précises, n'hésite pas.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour,

Merci pour vos messages...
Tout d'abord merci à Eléa bon courage à toi pour tes examens.
Ensuite merci Aurélie pour ton histoire ça aide à positiver.

Enfin merci Muriel pour ton message car tu es la 1ere personne qui me dit que son enfant a été opéré par unifocalisation on se dit qu'on est pas tout seul dans ce cas la.
Maintenant il est vrai que j'ai quelques questions savoir à quel âge a été opérée Axelle ? Est-elle beaucoup cyanosée du fait qu'elle sature à 75%? Peut-elle faire du sport? Quel type d'apso avait -elle au départ?
C'est réconfortant un témoignage comme le tien même si la vie ne doit pas être rose tous les jours...
Et si j'aurai voulu connaître le nom de votre chirurgien si possible?

En tout cas nous le stress monte de plus en plus le jour J arrive à grands pas...

A bientôt.

Aurélie maman d'Iris APSO de type IV avec CIV et collatérales.

Bonjour,

Axelle a été opérée 3 fois dont deux pour unifocalisation en 2000 (elle avait 1an et demi) puis en 2003. Elle n'a pas eu encore de réparation complète, c'est pour cela que sa saturation est basse.
Elle cyanose pas mal et maintenant elle a de l'oxygène à la demande à la maison, mais sinon, c'est une fille pleine d'envie et qui veut aller de l'avant même si parfois le regard des autres ou la différence se fait sentir.
Elle ne peut pas faire de sport, en tout cas pas à l'école et tous les déplacements lui sont difficiles, mais elle fait depuis 2 ans du tir à l'arc, et ça lui plait et ça ne la fatigue pas trop.
Elle a une APSO avec CIV et de nombreuses collatérales mais ses artères ne grandissent pas et ils ne peuvent donc pas ré-intervenir pour le moment, néanmoins nous sommes allés au congrès début juin et nous avons rencontré son chirurgien (Pr Macé de la Timone) et il va réexaminé son cas.
C'est lui qui l'a opéré les 3 fois, la 1ère au CCML à paris, les 2 autres à Nancy, et maintenant il est à Marseille.

En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésitez pas à poser toutes les questions lorsque vous serez à l'hopital, elle sera opérée où?
N'oubliez pas dans vos valises le petit doudou et quelques photos de votre famille,
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.
Amicalement,

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Muriel,

Merci pour vos réponses, ça me fait vraiment du bien de parler avec une personne qui vit la même chose que nous on se sent moins seul même si nous sommes très bien entourés.
Iris est opérée à Necker par le Pr Raisky.
J'espère que le chirurgien d'Axelle aura une réponse favorable à la situation de votre fille.
En tout cas elle est très courageuse....
Je vous tiendrai au courant des nouvelles...

Amicalement, Aurélie.

Aurélie, maman d'Iris 6 mois APSO type IV avec CIV et collatérales.

Bonjour,

Une petite pensée pour vous, l'opération doit être terminée....
J'espère que tout s'est bien passé.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Muriel,

Ça y est opération faite, elle a duré 9h...mais cela c'est bien passé. Iris est toujours en réanimation car c'est au niveau respiratoire que ça n'a va pas trop...au niveau cardiaque tout se passe bien pour le moment.
Et vous avez vous eu des nouvelles pour Axelle?
Amicalement.


Aurélie, maman d'Iris, 6mois APSO de type IV avec CIV et collatérales.

Bonjour,

Non, nous n'avons pas encore eu de nouvelle mais nous avons rdv chez mon cario fin octobre. Depuis quelques années, nous faisons 1 rdv tout les 6 mois, des fois ça parait long; des fois, ça va.

Bon courage!

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/07/13 13:10 par Axelle 31:01.

Coucou,

Un petit message pour vous donner des nouvelles de ma petite Iris : elle est restée 1 mois hospitalisée à Necker car de gros soucis respiratoires après l'opération.
Là elle est plus ou moins stable avec un petit apport d 'oxygène en continu du coup nous avons été transféré vers chez nous pour 1 mois car il faut que nous retournions à Necker passer un scanner pour voir si il faut réopérer...
En tout cas mon bébé est vraiment forte elle a retrouvé son sourire et ça nous fait énormément de bien...

A bientôt pour la suite des évènements.

Aurélie, maman d'Iris 7 mois APSO de type IV avec collatérales et CIV

Bonjour Aurélie.

Contente d'avoir des nouvelles de votre petite Iris.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Surtout qd on voit le temps a l'extérieur et que l'on doit rester enfermer dans les hopitaux. C'est pas facile. J'ai fait 15 jour il y a un an lors de la naissance d'Erwann. Je c ce que c'est.

J'espére que les nouvelles vont allez en s'améliorant.Vous avez son sourire et comme vous dites c'a rebouste. Iris forte et une championne de plus.

Bon courage Amicalement.
Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour,
Je suis Fanny je crois que nous nous sommes rencontré fin juillet à NEcker notre petite fille devait subir un cathétérisme. Voilà chez nous le traitement est augmenté petit à petit et on espère très très fort qu'il va fonctionner et retarder sa prochaine opération. En tout cas elle mange de mieux en mieux et prend du poids 10 à 15 gr /jr de moyenne elle pèse 4.800kg et on profite de chaque jrs pleinement et nous savourons la douceur et le bonheur d'être en famille. Voilà comment va votre petite iris et vous même?? Je suis contenté de vs retrouver sur ce site car il est vrai que dans mon entourage je me sens parfois incomprise. J'espère avoir de vos nouvelles
Fanny

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour Fanny,

Oui effectivement nous nous sommes bien vus fin juillet à Necker...Je suis heureuse pour votre petite Adèle-Victoire et j'espère que cela va continuer dans ce sens là...
Iris a été transféré au Mans une dizaine de jour et après elle a eu une journée de permission qui s'est très bien passée du coup les médecins nous ont laissé sortir avec elle le lendemain avec l'oxygène et la nutrition à domicile...très contraignant tout ça mais au moins nous avons le bonheur, comme vous le dites aussi, d'être en famille.
Iris a repassé un scanner le 3 septembre et du coup il vont réopérer mais nous n'avons pas encore la date...patience!
Adèle-Victoire est rentrée chez vous?
Plein de courage à vous aussi...
A très vite, tenez moi au courant aussi, biz

Aurélie

Maman d'Iris née le 30/12/12 APSO type IV avec collatérales et CIV ; unifocalisation le 01/07/13.

Bonjour Aurélie,
Je suis bien heureuse de vs retrouver et je comprend le bonheur que vs avez d'avoir Iris à la maison. Je crois que vs avez un autre enfant aussi???? C'est tellement précieux de pouvoir profiter d'eux au même endroit et au même instant. Je crois que lorsqu'on a vécu la séparation de la famille avec un enfant à l'hôpital on saisit l'importance du quotidien en famille et à quel point ceci rime avec bonheur. Nous sommes rentré à la maison le lendemain du KT les coronaires sont biens donc nous étions bien soulagés, en revanche ils ont diagnostiqués une insuffisance cardiaque. Soit à cause de la fuite (importante) de la valve aortique ( et de toute façon elle devra être opérée pour la remplacer ms pr l.instant elle est trop petite) , soit c'est le c½ur qui a encore besoin de tps pr récupérer de cette grosse chirurgie et de la CEC qu'il a subit. En attendant Adèle-Victoire à un traitement important avec médicaments à 6h / 8h /14h / 20h / 22h avec des diurétiques, un IEC, et un béta-bloquant. Les médicaments Sont augmentés par palier et elle les tolère bien, il semblerait également que les médicaments commencent à faire leurs effets. Elle boit également du lait enrichi en calories car la Cardiopediatre ne veut pas qu.elle boive trop en volume afin de ne pas surcharger son c½ur, on a trouvé un équilibre et elle progresse dans sa courbe de poids. Nous avons également commencé les petits pots ( c'est juste pour le plaisir) 4 c.c/jr avec un peu de beurre ds les légumes et les compotes maison ( conseils de la diet). Voilà ns sommes toujours suivi ts les 15jrs et les prises de sang et les échos sont encourageantes. Pourvu que ça dur!!! Notre poulette devra être opérée pr changer le tube qui rémplace l'artère pulmonaire peut être ds 2ans et également pr la valve mais la ils espèrent au moins 10 ans. En attendant on profite, elle joue bcp, elle discute et nos transmet sa joie de vivre et c.est tellement bon de la voir rire avec sa grande s½ur ( notre magnifique Gabrielle ). J'espère que vs allez bientôt connaître la date de la nouvelle intervention d'iris car l'attente doit être à la limite du supportable non? Est ce que c'est le pr Raisky qui réopère? Connaissez vs déjà la nature de l'intervention? Et surtout comment Iris se porte elle?
Voilà je fais pleins de bisous à votre puce et je pense bien vs.
Fanny

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour Fanny,

Votre petite puce à l'air d'être sur la bonne voie je vous souhaite de tout c½ur que cela continue...déjà si elle a de l'appétit c'est plutôt une très bonne chose. Iris est aussi sous lait enrichi elle boit entre 90 et 150ml selon l'humeur et la fatigue après on lui passe ce qui reste par sa sonde mais ce n'est pas une grosse mangeuse elle ne veut pas du tout la cuillère au bout de 2 elle est écoeurée et se ferait vomir...alors pour l'instant je ne la force pas mais ce n'est pas facile tous les jours, il ne faut pas que je m'impatiente et ça c'est un peu compliqué.
Sinon au niveau de son poids elle fait 6kg à 9 mois si ça peut vous rassurer c'est une petite crevette mais qui tout comme la vôtre à une joie de vivre exceptionnelle et nous la communique : c'est juste un bonheur de la voir sourire tous les jours et avec sa s½ur Romane elle sont super proches c'est impressionnant la relation qu'elles peuvent avoir.
Sinon depuis vendredi nous savons la date de l'opération c'est programmé pour le 28 octobre et oui c'est le Pr Raisky qui va l'opérer mais nous ne savons pas trop en quoi consiste réellement cette intervention on pense le voir avant quand nous irons faire le bilan pré-op.
Et voilà ça va être reparti pour un tour en espérant que cela dure moins longtemps que cet été.
En attendant on va profiter chaque jour d'elle, de tout ces petits moments de bonheur...
Je souhaite le meilleur pour Adèle-Victoire qu'elle continue d'être courageuse, battante et pleine de vie...bon courage à vous car ce n'est pas facile tous les jours, N'hésitez pas à me contacter si besoin de parler moi aussi du coup je n'ai pas repris mon activité pour le moment et il est vrai que cela fait du bien de parler avec des personnes qui nous comprennent.
A très bientôt pour la suite des évènements...

Aurélie.

Maman de Romane née le 27/05/09 et Iris née le 30/12/12 APSO type IV avec collatérales et CIV; unifocalisation le 01/07/13

Je serais avec vous le 28 octobre par la pensée soyez en sur!!! On croise les doigts pr Iris!!! C'est des costauds nos petites crevettes!!! Pour ce qui est de l.impatience au moments des repas je ne sais que trop bien de quoi vs parlez!!!! mais on tient!!!je suis sur que ds qq années tout ceci sera un lointain souvenir de toute façons elles finiront bien par grandir... Romane est de 2009 comme Gabrielle, c.est vrai que c.est un pur bonheur de les avoirs ensemble et nos aussi elles s'entendent bien, mais parfois Gabrielle lui ait qq misère ms je dirais que c'est de bonne guerre!!!! C.est idiot mais nous connaissons des situations communes : difficultés alimentaire, opérations, hospitalisations, arrêt de la vie professionnelle et j'en passe... Et bien c'est un peu rassurant de savoir que nous sommes pas seuls. Si certains on la force et courage de traverser ces épreuves alors nous aussi... Pleins de bisous à vos deux princesses je viendrais lire de vos nouvelles

Bonsoir,

Désolée pour ce long silence, mais notre puce a été hospitalisée un mois pour un abcès cérébral, elle est maintenant en hospitalisation à domicile pour une semaine encore, mais c'est plus facile à gérer..

Pour ce qui est du poids, Axelle pessait 7,5 kg à 18 mois, elle a maintenant 14 ans et ne pèse que 25 kg pour 1m35...
Donc 6kg pour votre puce, moi je trouve que c'est bien. Quel type d'intervention veulent-ils faire?

on pensera bien à vous le 28 octobre (c'est le jour des 18 ans de mon fils, le grand frère d'Axelle...)
Pour l'activité professionnelle, je l'avais aussi mise entre parenthèse puisque j'ai pris les 3 années de congé parental à 100%.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Muriel,

Je suis contente pour vous qu'Axelle aille mieux et soit rentrée chez vous, j'espère qu'elle n'est pas trop fatiguée...et pour sa rentrée scolaire une date est prévue?

Oui c'est sûr que 6kg j'ai pas trop à me plaindre vu ce que vous me dîtes pour Axelle mais Iris est sous sonde gastrique c'est pour cela qu'elle prend du poids sinon elle ne boit pas beaucoup de biberon et ne veut pas la cuillère...
Pour l'intervention on espère voir le chirurgien quand nous irons faire le bilan pré-op mais à priori il y aurait des artères sténosées suite a la dernière opération. A voir et a comprendre...

Pour le travail je ne sais pas trop quoi faire, pour le moment je suis en ajpp mais il est vrai que mon activité me manque mais de l'autre côté je suis incapable de laisser Iris...pour l'instant j'essaie de pas trop réfléchir ma priorité c'est ma fille on attend de voir ce que va donner cette nouvelle opération et on verra.

Merci pour vos pensées et encore bon courage à Axelle qu'elle se repose et récupère.

Aurélie.

Maman de Romane née le 27/05/09 et Iris née le 30/12/12 APSO type IV avec collatérales et CIV; unifocalisation le 01/07/13

Bonjour,

Un petit message pour vous donner des nouvelles d'Iris.
Elle s'est faife réopérer le 28 octobre à Necker pour une nouvelle unifocalisation, l'opération s'est bien passée, au niveau cardiaque elle a bien récupéré mais toujours quelques soucis sur le plan respiratoire, ils lui avaient remis l'oxygène sur le bout du nez...
Mais après 6 jours de réa ils l'ont sevrer et bonne nouvelle aujourd'hui elle sort de réa avec une sat de 85/90%.
Le seul hic c'est qu'Iris ne veut pas s'alimenter ils lui ont remis une sonde de gavage mais elle ne la supporte pas trop.On se prépare à une difficile reprise de l'alimentation mais bon on y est arriver la 1ère fois pas de raison qu'on y arrive pas cette fois-ci.

A bientôt pour les nouvelles.

Maman de Romane née le 27/05/09 et Iris née le 30/12/12 APSO type IV avec collatérales et CIV; unifocalisation avec blalock le 01/07/13 et le 28/10/13.

Bonjour,

Les nouvelles sont plutôt bonnes! Pour l'alimentation nous aussi ça été un gros point noir ...

Il faut duTemps et de la Patience....

Bravo Iris!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,

Bravo iris!!! Supers nouvelles.! J'ai bien pensé à vous et surtout à iris le 28.. Plein de courage a elle et a vous pour reprendre tranquillement l'alimentation. Et oui pas de raison avec bcp d'amour et bcp de patience ça va aller!!!
À bientôt
Fanny

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour,

Ca y est Iris est sorti de l'hôpital mardi soir on est enfin rentré chez nous ça fait vraiment du bien...

Pour Iris tout va bien pour le moment, les médecins la laisse tranquille un bon moment ( sauf urgence bien sûr!) ils veulent voir si ses artères pulmonaires de développent maintenant. On a un scanner de prévu dans 4 mois et pour l'instant c'est visite de contrôle chez le cardio pédiatre vers chez nous.

Sinon côté nutrition Iris reprend ses biberons depuis qu'elle est rentrée à la maison comme quoi son refus de les boire à l'hôpital était sa façon de dire qu'elle en avait marre!!!
On suit un programme de nutrition donné par la diet car Iris a pas une super courbe de poids effectivement 5,8kg à 10 mois c'est une vraie plume. On espère que ce programme va vraiment l'aider à grossir.

Pour le moment c'est tout, la suite au prochain épisode...

Bon courage a tous.

Aurélie.

Maman de Romane née le 27/05/09 et Iris née le 30/12/12 APSO type IV avec collatérales et CIV; unifocalisation avec blalock le 01/07/13 et le 28/10/13

Bonsoir et bravo à vous et surtout à Iris! Bon retour à la maison avec votre princesse qui a déjà un caractère certain! Courage avec la prise de poids, ça viendra avec le temps! Dès qu'elle s'oxygénera mieux et réguliérement, l'appétit augmentera, j'en suis sûre!
A bientôt!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,

Moi, j'ai une APSO type IV, avec mapcas, et artère pulmonaire inexistante, sat quotidienne 79 / 80, en pleine forme, lol !!!
Je participe rarement au forum, mais je prend beaucoup de temps à lire les post, et en l'occurrence votre post m'a interpellé.

Bon courage pour la suite, apporté beaucoup d'amour à cotre petite puce, ne vous inquiétez pas, elle prendra du poids au moment venus.
Il faut du temps et de la patience.
Grosse bise, cordialement.

Super, bon retour à lamaison, quel bonheur quand la famille est réunie!!!
Côté plume chez nous c'est pareil, et côté caractère aussi. Nos petites sont de vraies guerrières gros bisous a IRis et ROmane qui doit être heureuse d'avoir sa s½ur auprès d'elle.

Merci à toutes pour vos messages...

Fanny bon courage et tient bon pour l'alimentation de ta fille je suis dans le même cas que je ressens les mêmes choses il faut juste qu'on garde confiance en nos bouts de chou et en nous surtout et tout ira pour le mieux...

Christelle merci pour ton message tu es la 1ère personne ayant exactement la même cc qu'iris alors du coup je suis un peu curieuse...:
As tu été opérée de ta malformation?
Comment est ta vie de tous les jours?
As tu besoin d'oxygène de temps en temps?
As tu déjà fait du sport?
Je ne connais pas ton âge, mais as tu des enfants ou peux tu en avoir?

Désolée de te poser autant de questions mais c'est très rare des témoignages comme le tien...si tu ne souhaite pas répondre pas de soucis...

Merci encore à vous toutes

Aurélie

Maman de Romane née le 27/05/09 et Iris née le 30/12/12 APSO type IV avec collatérales et CIV; unifocalisation avec blalock le 01/07/13 et le 28/10/13

Merci Aurélie mais c'est vrai que certains jours c'est difficile, j'ai peur qu'ils proposent une sonde de gavage,elle veut manger autre chose que du lait mais je pense qu'elle ne peut pas manger en assez grande quantité à la cuillère, elle mange un petit suisse et après elle est reput...enfin on en saura plus mercredi on fait un bilan avec l'ortophoniste et elle est hospitalisée 24/48h pour observer et proposer autre chose. Une petite question quel est le programme pour iris, as tu aussi la balance à la maison?
Bon courage à toi aussi c'est vrai que nos poupées ont besoin de nous, et de mon côté plus j arrive autre détendue mieux les journées se passent, mais quel travail!!!
bise à toi et tes puces

Bonsoir Aurélie,

Je vais répondre à vos questions, pas de souci, pour commencer j'ai 33 ans, et je suis suivit a haut leveque à pessac.

je cite : "Christelle merci pour ton message tu es la 1ère personne ayant exactement la même cc qu'iris alors du coup je suis un peu curieuse...:
As tu été opérée de ta malformation?
Comment est ta vie de tous les jours?
As tu besoin d'oxygène de temps en temps?
As tu déjà fait du sport?
Je ne connais pas ton âge , mais as tu des enfants ou peux tu en avoir?"

Non, je n'ait jamais etait opérer, l'opération envisageable est une greffe coeur poumons, et pour le moment j'ai refusé d'etre en liste d'attente, car je suis en projet d'adoption et en attente depuis 8 ans, cette réponse répondras à votre question, non, je ne peux pas avoir d'enfant. Je ne pourrais pas porté un bb, dut au manque d'oxygène, et puis les traitements n'aides pas.

Ma vie actuelle, se définit à mon rythme.
Très peu d'effort physique, pas de sport, le ménage à mon rythme et pas au quotidien, pour les courses ont m'accompagne car je n'arrive pas à porté du poids, et évidemment peu de marche, heureusement que la voiture existe, et si je veux faire des visites ou autres j'emprunte un siège roulant.
Avec le temps, je m'essouffle de plus en plus, exemple : me lavé les dents m'essouffle, m'habillé aussi, mais on s'adapte, je ne me presse jamais.
J'ai eut beaucoup de difficulté a trouvé du travail, et trouvé une place dans la société, car oui j'ai un handicap, mais aux premiers abord on ne le remarque pas, donc j'ai eut le droit aux insultes, aux mépris,
Depuis plus de trois ans j'ai un travail, un 16h par semaine, aménagé.
,Auparavant, l'école à était compliqué pour moi, les moqueries, le sport (j'en ai fait à l'époque tout doucement, et mes profs étaient compréhensif, j'avais le droit à des aménagement)
La cyanose m'a toujours posé problème, et oui etre bleu ça fait peur ...! Mais j'ai tout de meme, profité de ma jeunesse, et éduqué par mes parents comme une enfants ordinaire, (pas de favoritisme dans ma famille !)
Je suis sortis comme toutes les ados, discothèque et compagnie, et à tord, j'écouté que très rarement les recommandations de mes cardios.

J'ai eut des périodes dur, moralement, et souvent j'ai l'impression d'etre un boulet, mais j'ai un mari exceptionnel, toujours présent, un soutiens important.

Je vais etre honnete, dans mon enfance, et adolescence, j'allais tout les 15 jours chez le généralistes, car j'attrapais tout les microbes, donc antibiotique
J'ai eut aussi, il faut l'avouer des graves malaises, manque d'oxygène régulièrement, donc oui, de temps en temps bonbonne d'oxygène à domicile, j'ai fait aussi des convulsions dut au sang trop épais qui est mal passé au cerveau, depuis je suis considérer épileptique et j'ai un traitement au quotidien. J'ai eut et encore des périodes ou je crache du sang, les poumons travaillant trop, et n'ayant pas d'artère pulmonaire, mon corp c'est arrangé et à créer des petits vaisseaux qui font le travail de l'artère, et avec la pression important ils petes, d'ou le crachat de sang.
Récemment un manque d'oxygène au cerveau, donc mauvaise irrigation, m'a déclencher mini-AVC, pris a temps.

Je doit faire des gaz du sang tout les 3 ou 4 mois, je vais à haut leveque tout les 3 ou 4 mois, mais par intermittence j'ai aussi un cardio près de chez moi.
Petite j'étais hospitalisé régulièrement, et j'ai eut évidemment des kt. Beurk !!!
j'ai un traitement au quotidien pour m'a cardiopathie, mais ce n'est pas un traitement lourds, des cachets.

Je reconnait que le moral n'est pas toujours au beau fixe et je me sens souvent incomprise.
Avec la maladie, je me suis forgé un caractère, fort !

Ah oui j'oubliais, avec une cardiopathie, il faut faire attention aux moindres rhume, un bon suivit dentaire, le vaccin pour la grippe.

Le cardio d'Iris vous demanderas, peut etre, de faire attention à son alimentation, sucre sel, caféine, graisse, moi je n'ait jamais rien écouté de cela ....
A l'époque, de ma naissance, les grands professeurs de bordeaux, avait dit à mes parents qu'a 20 ans je serais en siège roulant, ce n'est pas le cas. J'étais un bb et petit fille très très maigre, et je me suis développé plus tard que les ados de ma classe.
Ne vous inquiétez pas.

Je suis un mauvais exemple, car je suis têtus, et j'ai passé les interdits, j'ai fumer la cigarette, j'aime faire la fete, et je n'ait jamais fait attention à mon alimentation.
Dans l'hopital ou je suis suivit, on me nomme le petit miracle.

Alors vous savez, il y a la maladie, mais faut aussi s'accrocher à la vie, et etre bien entourer ...
Surtout, prenez le temps d'écouté votre fille, de l'accompagné dans cette épreuve, d'etre proche et de communiqué.
moi, c'est ce qui m'a manqué, la communication avec m'a famille, car pour eux, j'ai l'impression que c'est un peu tabou, et parfois, souvent ils oublient que je suis malade, et je n'arrive pas à les suivres, ils me laissent de coté, à la traine, lorsque nous faisons des promenades des sortis en familles. Et ma soeur, elle ignore complètement mes problèmes de santés, inexistant, jamais un mot gentil, et jamais de questions.
je ne sens pas soutenus par eux.

Voila ce que je peux vous dire.
Je ne veux pas vous faire peur, et je vous souhaite bon courage,
Je suis sûr que cette petite fille est bien entourée, la médecine à évoluée, et peut etre qu'une proposition d'opération lui sera possible.
je vous le souhaite de tout mon coeur.
Et puis, chaque personnes et différente.

Bon courage, et bonne continuation ....
Un gros bisous à votre petite fille, toutes mes pensées.

Cordialement.
Christelle.

CHRISTELLE 34 ANS, ATRESIE PULMONAIRE A SEPTUM OUVERT, NON OPERER.
Suivit a HAUT LEVEQUE 33 PESSAC. Dr. THAMBO.
Traitement : Cardensiel - Lamictal - Sérevent.

Bonsoir Christelle,

Tout d'abord un Grand Merci pour ton témoignage qui m'a énormément touché...je lis que la vie n'a pas été facile tous les jours pour toi mais que tu t'es battu et la preuve en est que tu es encore là...car il faut avouer que l'espérance de vie des personnes ayant cette cc n'est pas forcément très longue...à l'âge de 5 mois ( soit 1 mois avant la première opération de ma fille) son chirurgien ne pensait pas un jour pouvoir rencontrer ma fille!
Il nous a dit qu'il préférait opérer à 6 mois ( et de toutes façons il ne fallait pas attendre car tout comme toi ses poumons s'abîmaient très vite avec cette forte pression venant des collatérales) plutôt qu' à 10 ans ça évitait d'avoir trop de souvenirs avec elle : chose que nous avons très bien compris surtout qu'il lui prévoyait une espérance de vie de 5 à 10 ans risquant de finir par une hémorragie pulmonaire...le choix a été vite fait pour notre part.

Après je respecte tout à fait ton choix et surtout j'espère de tout mon c½ur que ta demande d'adoption va vraiment toucher à son but car c'est pas parce qu'on est malade ou handicapé qu'on ne pas donner de l'amour à un enfant bien au contraire! Je te souhaite de vivre ce bonheur à toi et à ton mari vous y avez le droit.

Dans tout ce que tu as écrit ce sont exactement toutes les choses qui me font peur et qui pourront ou arriveront à Iris et c'est vrai que ce n'est pas facile à encaisser mais elle est là avec sa joie de vivre, ses sourires, son envie de se battre alors oui je ferai tout ce qu'il faut pour qu'elle ait la meilleure vie possible malgré tout ça, on essaiera de passer au dessus même s'il est vrai que ce n'est pas chose facile tous les jours...

Merci encore pour ton témoignage, désolée je m'aperçois que j'ai utiliser le tutoiement mais je me sens tellement concernée que je l'ai fais naturellement...
Continue de profiter de la vie comme tu le fais nous n'en avons qu'une même si elle est plus compliquée pour certains cela fait notre force de caractère comme tu l'as si bien dit!

Bon courage à toi aussi, cordialement.

Aurélie
Maman de Romane née le 27/05/09 et Iris née le 30/12/12 APSO type IV avec collatérales et CIV; unifocalisation avec blalock le 01/07/13 et le 28/10/13