Sujet du post :     Besoin d'échanger avec des personnes ayant une dextrocardie, TGV et CIV

Bonjour,

Depuis ma venue sur ce forum, j'ai rencontré surtout des mamans (ou futures mamans) d'enfants atteints de cardiopathie congénitale, mon soutien a été de leur témoigner qu'il était possible de vivre avec une cardiopathie comme la mienne. je leur envoi d'ailleurs de grandes pensées. Cependant j'ai rencontré très peu, pour ne pas dire du tout, de personnes adultes ayant ma cardiopathie congénitale.

Aujourd'hui, j'arrive à un tournant de ma vie où j'ai des projets plein à la tête (projets professionnels, désir d'enfant...etc) et en conséquence, beaucoup de questions me hantent. J'ai grandement besoin d'échanger avec des personnes ayant à peu de chose près, la même cardiopathie congénitale que moi, c'est-à-dire, une dextrocardie, TGV et CIV. J'ai déjà laissé quelques post sur mes angoisses ou mes questionnements mais sans résultat.

Alors je lance un appel aux témoignages : mamans atteintes de cardiopathie congénitale ayant eu des enfants, comment avez-vous vécu votre grossesse ? Avez-vous réussi à concilier vie professionnelle et vie de famille malgré la fatigue ? Et aussi, il y a t'il des personnes, hommes ou femmes, ayant une cardiopathie congénitale qui a fait reconnaître son "handicap" ? Certains ont-ils demandé un aménagement de leurs horaires de travail ou de basculer sur un temps partiel ? Ou, est-ce possible de travailler à plein temps toute sa vie malgré l'évolution de la cardiopathie dû à l'âge ?

Merci pour vos réponses, ou tout simplement de partager votre expèrience, j'ai besoin d'être rassurée.

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/06/13 16:34 par Lilou03.

C'est fou, je suis sur un forum qui concerne les cardiopathies congénitales, nombreuses soient-elles, et il n'y a personne qui peut me répondre !!!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/07/13 08:21 par Lilou03.

Bonjour Lilou,
Je suis désolée de voir que tu n'as pas eu de retour. De mon côté je ne pourrais pas vous apportez des réponses, moi même je n'ai pas de cardiopathie congénital, mais j'attends un petit garçon qui a une TGV + CIV.
Ceci dit il me semble avoir lu par-ci par là des témoignage de mamans qui ont elle même une cardiopathie et qui étaient enceintes mais je me souviens plus à force de décortiquer le net. Il faudrait peut être aussi chercher sur google.

Allez plein de courage!

bonjour

moi non plus je n'ai pas de cardiopathies, mais ici il y a une maman qui a eu des enfants avec une cardiopathie, la majeure patie des adultes atteints ici n'en ont pas si je ne me trompe pas..
elle passe peu, mais j'espere qu'elle verra ton message

en attendant je te souhaite bon courage...

Karine, maman d'Edelle, CIV multiples opérées en deux temps, insuffisance pulm stade 2, maladie neurologique evolutive

Faut pas s' énerver Lilou! Ca donne encore moins envie de répondre...
Alors j' ai une CC mais pas la même que toi. Les CC sont tellement nombreuses que rares sont les fois où on rencontre la même que la sienne. Je connais qu'une seule personne sur le forum qui a, en partie, la même que moi....

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour, je passe plus rarement ici...
entre le boulot, les enfants, le reste...

Je n'ai pas la même malformation;
je suis née avec une bicuspidie aortique et moi aussi avec un c½ur déplacé à droite.
J'ai pu grandir normalement, avec une surveillance et des antibio au moindre rhume, avec des dispense de sport, mais finalement une enfance, adolescence des plus "normale".
Ma cardiopathie n'était pas incompatible avec une grossesse.
J'ai eu 4 enfants sans en fait demander l'avis de mon cardiologue (celui ci aurait préféré que je m'arrête à 2).
Les grossesses ont "usées" ma valve plus vite que si je n'avais pas eu d'enfant.
Lors de ma 4è grossesse il a été découverte un gros anévrisme de l'aorte ascendante et les médecins préconisaient une IMG.
Mais j'ai été au bout de ma grossesse malgré les risques pour moi et pour le bébé.
J'ai accouché 4 fois par voie basse, sans péri, malgré 2 déclenchements et tout s'est très bien passé (accouchements ultra rapides)
J'ai été opérée 4 ans apres ce 4è enfant.
Je suis née avec également une bicuspidie aortique.
j'ai opté pour une intervention de Ross, c'est un Bentall mais au lieu d'une valve mécanique c'est une auto greffe.
j'ai été en arrêt 3 mois, le temps que le sternum se ressoude correctement.
Je n'ai ni anti coagulant, ni aucun autre traitement.
Une autre opération interviendra un jour car cette opération n'est pas définitive comme une mécanique.
J'ai eu 2 ans apres cette opération un 5è enfant sans aucun soucis également.
Un accouchement inopiné dans mon salon...

Je suis certes fatiguée, mais comment savoir si c'est à cause de ma cardiopathie ou car j'ai 5 enfants, un travail et beaucoup d'activités à côté? lol
Je suis assistante maternelle en crèche familiale, je travaille 12h par jour, j'ai en garde 3 enfants de 2 ans. (avant j'étais préparatrice en pharmacie)

je ne me vois pas ass mat dans 10 ans, alors je suis apres faire une VAE pour obtenir le diplôme d'auxiliaire puericultrice, mais cela n'a rien à voir avec ma cardiopathie :)

je n'ai jamais souhaité me faire reconnaitre handicapée.
j'ai juste demandé le 100% avant d'être opérée et je le regrete car à présent pour obtenir un prêt c'est mission impossible!

chaque cardiopathie est différente et même si tu trouves quelqu'un avec ta cardiopathie, vous n'aurez sans doute pas non plus le même état de santé.
donc tu dois voir avec ton cardiologue pour trouver les réponse propre à ton cas particulier.



J'ai ouvert un blog avant mon opération, l'adresse est dans ma signature.

A bientot

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour à toutes

Merci beaucoup pour vos messages ! :) Flore-Anne je ne m'énervais pas lol c'était plutôt un ral-bol de rester avec mes questions en suspens depuis un petit moment. Mais maintenant je sais enfin que j'ai peu de chance de trouver des adultes ayant une cardiopathie congénitale comme la mienne ici...

Je vais donc orienter mes recherches ailleurs, tout en continuant à vous lire.

J'envoie de grandes pensées à toi Ourson et ton petit bout que tu attends (il a une TGV et CIV comme moi, cela s'opère bien !), et aussi, à toi Karine et ta fille Edelle avec qui tu traverses bien des hauts et des bas.

Merci de ne pas me contacter.

Bonjour Cécile,

Merci pour ton message et toutes ces infos ! Certes, Tu n'as pas la même cardiopathie que moi mais cela me donne quand même de l'espoir d'avoir des enfants et de pouvoir construire une vie "normale".

Avant j'étais dans le secteur commercial et je faisais aussi 10 à 12 heures par jour en restant debout, j'ai entrepris une reconversion professionnelle et je suis aujourd'hui aide médico-psychologique auprès de personnes adultes déficientes intellectuelles, ce changement de cap n'était pas dû à ma cardiopathie, j'ai juste écouté mes envies !
Cependant, je sens bien que je suis un peu plus fatigué qu'il y a quelques années...Mon cardiologue doit d'ailleurs réajuster mon traitement. Sinon même si j'y ai pensée, je ne suis pas prête à me faire reconnaître "handicapée"... mais je voulais donc voir s'il y a des gens qui ont fait le pas.

Tu as eu 5 enfants, wouaaah ! Moi je n'en veux pas autant lol. J'ai le droit d'en avoir, mais sous haute surveillance et en arrêtant toute activité physique et professionnel durant toute la grossesse car il y a risque que le bébé ne grossisse pas et qu'il soit prématuré m'a dit mon cardiologue. C'est pour cela, que je voulais avoir des témoignages de maman ayant une cardiopathie congénitale...Et ton témoignage se veut rassurant pour moi.

J'irais faire un petit tour sur ton blog ! :)

A bientôt !

Merci de ne pas me contacter.

Bonjour Lilou,
J'ai en commun avec toi une TGV corrigée dans l'enfance par mustard (ancienne méthode).
J'ai bientôt 34 ans, et pas encore d'enfant à cause d'une Hyper Tension Arterielle Pulmonaire, je coure un trop gros risque pour moi et pour le bébé si je mène une grossesse à terme et c'est pour cela que mon mari et moi, nous nous sommes tournés vers l'adoption. Si tout va bien ça devrait se faire dans l'année, j'ai hate.
Je travaillais à plein temps jusqu'en milieu d''année dernière mais l'HTAP s'est aggravée, on m'a mis sous traitement intraveineux et je viens seulement de reprendre le travail (début juin) après 9 neufs mois d'arrêt, c'est une reprise à mi temps thérapeutique mais pour me préserver et pour m'occuper de notre bébé, je pense ne pas reprendre à plein temps par la suite.
J'ai la reconnaissance travailleur handicapée depuis 2005, à l'époque je l'avais demandé car en plus de ma cardiopathie j'ai un handicap à la main droite mais je me rappelle m'être rendue à la visite médicale en pleurant car je ne me sentais pas handicapée. Là je viens de faire une demande de réactualisation de mon dossier à cause de 'aggravation de l'HTAP même si je ne me sens toujours pas handicapée, je me dis plutôt entravée.
J'espère avoir répondu à tes questions mais je ne pense pas t'avoir rassurée. Chaque cas comme chaque personne est unique, demande conseil à ton cardiologue pour une grossesse et travail à temps plein si tu ne te sens pas trop fatiguée.
Bon courage.
Françoise.

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)

Bonjour Françoise,

D'abord, merci de partager ton expérience avec ses difficultés. Il est bien d'avoir plusieurs témoignages même si chaque "cas" est différent. En ce qui me concerne, mon opération m'a donné la chance de pouvoir avoir des enfants "sans risque" mais je ne sais pas dans quelles conditions...Mon cardiologue m'a prévenu qu'une grossesse va beaucoup me fatiguer, puis sans compter les risques d'accouchement prématuré et que le futur f½tus ne grossisse pas, il y a un infime risque que je lui transmette une cardiopathie (ces risques ne m'ont pas rassuré !). Mais c'est possible, alors, j'ai quand même envie de tenter l'aventure...pas tout de suite non plus étant donné que mon traitement est en cours de réajustement et qu'au niveau professionnel ce n'est pas encore ça lol.

Je trouve que se dire "entravée" est plus facile à accepter que le terme "handicapée". Je pense attendre le réajustement de mon traitement pour voir l'évolution des choses. Travailler à plein temps ou à temps partiel, j'y réfléchis encore...Actuellement, c'est moi qui organise mon planning de travail selon les missions qu'on me donne, je peux avoir des semaines de 40 heures comme des semaines de 20 heures parfois moins, lorsque j'arrive au bout d'une semaine de 40 heures, je suis épuisée, donc heureusement que c'est variable !

Bref ! En tous cas je te souhaite beaucoup de bonheur à toi et ton mari dans ce projet d'adoption qui va bientôt aboutir :).

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/07/13 13:41 par Lilou03.

Bonjour Lilou,
Je suis Linda j'ai 32 ans j'ai une civ avec fermeture de senning en 1981 ensuite plus de soucis jusqu'en 2006 ou là tout est arriver.

C'est une amie a moi qui m'a parler de toi car tu recherche des personnes ayant eu la même pathologie et que tu te posait beaucoup de question.
J'aimerai correspondre avec toi si tu veux bien.

Moi aussi je me sui sposer pas mal de question de l'âge de 26 ans a 30 ans j'ai répondu a toutes mes questions à 31 ans (2011) et j'ai encore du mal a diggérer.
Je te laisse mon adresse mail (lindadouailinda@aol.com) je te répondrai et t'expliquerai un peu ce qui m'ai arriver avec toutes mes nombreuses questions.

J'éspère que tu verras ce post et que tu me répondre par mail car je ne suis plus trop connecter sur ce forum, j'y étais avant mais là je n'ai plus le temps
a très vite linda

Bonjour Lilou,

Désolée, je viens juste de voir ton post.
Je n'ai pas la même cardiopathie que toi, mais une correction similaire (dérivation bi-cavo pulmonaire totale).

Pour ma part, j'ai choisi de demander la reconnaissance TH quand je cherchais du travail. J'ai galéré pendant pls années (en particulier car j'avais choisi un domaine trop spécifique). Je me suis donc réorientée : cette reconnaissance m'a permis de financer mes études de "reconversion", et ensuite de trouver un poste.
Je ne me sens pas spécialement "handicapée", mais fatigable, et trop souvent fatiguée à mon gout ...
Je commence à réfléchir à demander une partie de télétravail ou un temps partiel ... Par moment, je me dis que ça va, que je n'en ai pas besoin, et d'autres moments je me sens vraiment épuisée ... à suivre...

Bon courage dans tes réflexions

Nadège

Bonsoir Nadège,

Je n'étais pas venue sur le forum depuis une semaine avec le boulot (je finis très tard parfois). Je te remercie de partager ton parcours, je vois que tu as demandé la reconnaissance TH, cela t'as permis de te reconvertir et tu as même trouvé un poste !? Ma crainte est aussi qu'on ne m'embauche pas si je suis reconnue Travailleur Handicapé, je réfléchis toujours à la demander du coup. "Je ne me sens pas spécialement "handicapée" , mais fatigable , et trop souvent fatiguée à mon goût", c'est tout à fait ce que je ressens !!! Mais c'est dur de faire la démarche, j'ai retiré le dossier il y a 3 semaines, je l'ai lu, et j'ai eu les larmes au yeux, enfin, j'ai posé le dossier dans un coin, en vue, sans y retoucher depuis...il est clair que je ne suis pas prête.

Temps plein ou temps partiel, je ne sais pas non plus ce qu'il me faudrait, car aussi tout comme toi, il y a des moments ou j'aurais bien besoin de freiner et de me reposer (je n'ai pourtant pas de vie de famille en plus à côté !), puis d'autres, où ça va relativement bien, je me dis donc "je peux vivre et travailler comme tout le monde !". Puis rebelote, ma cardiopathie (donc la fatigue) me rattrape à nouveau...etc etc

Je suis toujours aussi perdue dans mes réflexions mais cela fait du bien d'échanger avec quelqu'un qui a (ou qui a eu) les mêmes réflexions et les mêmes ressentis que moi.

Bon courage à toi aussi dans tes réflexions.

Merci de ne pas me contacter.

Lilou

j'ai une reconnaissance de travailleur handicapé et le médecin de la sécu m'a mise en invalidité du fait de mes maladies auto immunes

cela ne change rien si ce n'est que je touche une pension d'invalidité et que j'ai une carte prioritaire pour la caisse au magasin par exemple
mais ce n'st pas facile d'oser l'utiliser...moi cela me met mal à l'aise

bonne soirée bisous

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans