Sujet du post :     besoin d'une ecoute et besoin de parler et besoin de renseignement sur le ccmll pour la prise en charge des parents

Bonjour j'ai accouche le 21/03 /2013 de faux jumeaux un garçon LOUKAS et une fille JADE ,a 19 semaine de grossesse le verdict et tomber aprés un écho ma fille souffre d'une TGV,CIV,STENOSE DE L'ARTERE PULMONAIRE et DISCORDANCE entre LES OREILLETTES et LES VENTRICULES ,j'ai accouché au CH AMIENS NORD car ma fille devait etre pris en charge par une réanimation neo nat niveau 3 et cela a était fait elle a eu de la prostaglandine en perfussion les 4 premiers jours et a était transférer en hélico au CCLM le lundi pour y subir une anastomose par le professeur BELLI tout c'est bien passer dans l'ensemble ,mais malheureusement je n'ai pas pu aller avec elle ,car j'ai subit une césarienne et j'ai fait un hémoragie a la délivrance (transfusion sanguine et ambolisation des arteres de l'utérus )et j'avais son frére qui etait avec moi ,enfin cela a etait trés dur .Nous allons tout les mois voir le cardiologue pour faire une ECHO CARDIAQUE,SATURATION ,ECG,et voilà jeudi rdv la saturation de JADE était a 68 % jusque 77% le cardiologue nous a dit qu'il fallait envisager une deuxième anastomose et que l'on en reparlerai après les vacances ,depuis notre inquiétude et immense et là j'aimerai aller avec elle là bas et je ne sais pas trop comment faire pour les démarches et comment se passe là bas les repas ,l'hébergements ,le transport enfin voilà si quelqu'un peux me renseigner car aprés cette operation dès qu'elle fera 13 kg il vont la réopére et se sera la plus grosse et peux etre la dernière .Je vous remercie a l'avance de me donner des informations sur tout cela ,et j'aimerai dicuter un peu car j'ai besoin de parler avec des personnes qui me comprenne et m'aide a comprendre car je m'inquiéte des qu'elle CYANOSE et fatiguer voilà AIDER MOI S'IL VOUS PLAIT !!!

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

Bonjour

Alors je connais bien le CCMl, mon fils y a fait plusieurs séjours
Pour les transports, je ne peux pas te répondre, on habite juste à côté. Il me semble que certains bénéficient de transports en ambulance mais cela doit être au cas par cas. il faudra que tu poses la question à ton médecin

Concernant l'accompagnement des parents
- Quand ils ne sont pas en réanimation, tu peux demander à dormir dans la chambre ( précise que tu veux rester) C'est 25 euros et après le midi tu peux manger au self (10 euros) et le soir tu peux demander un plateau repas (10 euros). Tu peux aussi amener des repas à toi, il y a un frigo. Il faut que tu te renseignes auprès de ta mutuelle, si vous en avez une, ils peuvent prendre en charge une partie notamment les 25 euros.
Quand ils sont en réanimation, il faut trouver une autre solution d'hebergement. Là je vais pas bcp t'aider car dans mon cas je vis à 20 minutes.. ms je crois qu'il y a un hébergement qui se nomme le Rosier Rouge. http://www.hebergement-famillesdemalades.org/fr/foyer.cfm?dpt=92. D'après ce qu'on me dit des parents, ce n'est pas tout près et il faut venir en bus mais les personnes du rosier rouge t'expliqueront les choses, ils accueillent bcp de parents du ccml.
Sur les horaires de la réa, je crois que c'est 14H-20H et quand ils ne sont plus en réa tu es dans la chambre avec eux donc C 24/24.
N'hésite pas à me demander plus de renseignements et si tu as besoin d'aide une fois sur place n'hésite pas non plus.

Bon courage et profite de ces mois de vacances pour ne pas trop penser à tout ça. Nos enfants vivent bcp de choses stressantes, le reste du tps ils ont juste besoin de vivre de manière innocente avec des parents zen (je sais que c plus facile à dire qu'à faire.). Bon courage.

Je te remercie de m'avoir répondu ,oui c'est difficile de ne pas stresser car dès qu'elle est un peu marbré ou qu'elle cyanose on s'inquiéte ,et encore plus depuis jeudi ,enfin c'est dur si je peux etre avec elle après la rea ,se serai superbe et si des fois il n'y ai pas de place je pense qu'il doit avoir des hotels pas loin ,merci d etre a mon ecoute et de me renseigner car cela fait du bien d'avoir quelqu'un qui vous comprenne et qui vit ce que l'on vit ,merci,je pense qu'elle rentrera en septembre au ccmll ,pour subir sa deuxieme anastomose avant la grande opération definitif j'espère que ton enfant va bien maintenant??? a trés bientot ,bisous

Bonsoir
Alors non il n'y a pas d'hotel à côté mais normalement tu devrais pouvoir bénéficier d'une chambre maman_enfant en dehors de la réa. le lien mère-enfant est important aujourd'hui dans les hopitaux.
n'hésite pas à me contacter si besoin.

bonjour,

ma fille va se faire oprer le 24 juillet prochain au ccml
j'ai la chance d'y aller avec mon mari, nous avons trouvé à l'héberger à la résidence LANTERI à 10 minutes à pieds ou à 5 minutes en bus
il y a un parking pour la voiture personnelle (c'est une résidence universitaire, il font hotel également )
comme l'opération est au mois de juillet nous avons réservé une chambre étudiante disponible à la location pendant l'été
je ne voulais pas être au rosier rouge car pas tout prêt de l'hopital
l'acceuil téléphonique de la résidence lanteri est nikel ils me rajouteront un lit avec mon mari pendant les jours de réa, sinon j'ai demander une chambre accompagnante avec rose.
regarde ils ont un site...
je stress aussi depuis que je sais que rose doit se faire opérer mais j essaie de ne pas lui montrer, je ne sais pas comment je vais être les jours de l hospitalisation mais je reste positive.
céline du 54

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Merci de m avoir guidé ,cela me rassure que l'on me renseigne comme cela .je vais me renseigner sur cet endroit, car c'est vrai ,moi aussi je veux pas m'éloigner de JADE ,tu sais moi j'ai vécu la séparation,nous sommes aller la voir 1 journée et je ne veux surtout pas revivre ca.Mais ne t'inquiète pas tu sais ils sont formidables ,les professeurs pour nous c'etait PR.BELLI a était super quand nous sommes venus ,il est venu a notre rencontre en réa pour nous expliquer l'opération et aprés l'opération ,et son devenir .Et les équipes soignantes formidable a notre écoute et il y a des bénevoles qui viennent .Pour mon cas ,j'ai peur car ca va etre la deuxième anastomose ce qui veut dire encore une a coeur ouvert et elle en subira encore une pour la dernière on espère ,et je m'inquiéte je stress ,et j'ai vraiment peur pour elle .Meme si notre cardiologue nous dit que ca ira ,qu'il ne faut pas le prendre mal que ce n'ai pas aussi grave que la première ,mais voila pour moi cela reste une opération a coeur ouvert sur mon bébé de 4,400 kg (ma crevette). Et je penserai bien a toi pour ta puce ,donne moi des nouvelles et si tu as besoin ,en attendant pas de soucis je suis là si tu as besoin .a trés bientot.

bénédicte

comme dirait mon doc tu sais les jeunes enfants sont fort et il faut leurs faire confiance, c'est un beau bb de 4.4 kg ta crevette et oui mon fils a été opéré à 1 mois de vie pour une fente labio palatine, et c'est vrai ils sont courageux nos loulous
et surtout à cet age là ils ne se souviennent de rien...
courrage à nous deux
courrage à nous toutes....le meilleure reste à venir

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

merci oui ,c'est sur ils sont courageux nos loulous .Tu sais mon pédiatre et mon cardiologue surveille son poids car elle est en dessous de la courbe pour 3 moi et demi ,et il faut qu'elle face 13 kg minimum pour la grande operation ,j'espère que ta puce va bien , mais c'est vrai le meilleur reste a venir,donne moi de tes nouvelle bisous.

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

nous sommes aussi passé par le ccml en novembre dernier
je crois cependant que les horaires de rea sont beaucoup moins large
il me semble 2 h max l aprés midi

mon mari etait au rosier rouge ( selon les mutuelles ça peut etre pris en charge et le tarif depend des revenus )
il etait en voiture donc nous n avons pas trouvé ça trop contraignant

bon courage a vous

elle est en dessous de la courbe !!!! pour l'instant moi aussi ma pepette pour 6 ans n'est pas epaisse !!!
reste positive elle va grossir et sera assez forte pour subir tout ça je m'interdis de penser le contraire
et puis bientot 4 mois tu pourras peux être commencer les petits pots ? les petits gateaux boudoirs fait lui aimer la nourriture,
en ce moment je mijotte des bonnes petites choses pour pepette je vais chez mon boucher lui prends de la bonne viande, le melon, les cerises, les fraises, framboises.... pleins de vitamines....
pour revenir sur la résidence lantérie les tarifs ne sont pas cher et il font 10 % pour les parents d enfants hospitalisés mais il est vrai que pour le rosier rouge c'est selon les revenus donc à toi de voir et de faire tes calculs
ma mutuelle prends en charge 70 % de ma chambre accompagnante, mais ne prends rien pour mon mari mais je referai un courrier pour une nouvelle demande de prise en charge.

allez Bénédicte courrage ta petiote à besoin de toi... et non tu n'es pas toute seule la vie est injuste mais c'est comme ça !!!
biz

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Notre bébé aussi a fait de longs séjours au ccml et je suis restée avec lui. Les repas étaient bon et la chambre coûtait 25¤. Toutefois, la dernière opération a été faite en clinique privée : la chambre coûtait 80¤ et je ne vous parle pas des dépassements d’honoraires.

Heureusement, que notre mutuelle nous a bien remboursés. Elle nous a aussi versée une indemnité journalière ce qui est utile dans ce genre de situation.

Si ça peux aider d’autres parents, je me rappelle l’avoir choisie en faisant un devis sur http://www.mutuelles-pas-cheres.org/ .

Enfin, l’important est que le BB se porte mieux :)

merci pour vos message ca fait du bien ,oui mais malheuresement vu que l'on travail tout les deux cela m'etonnerai que j'ai droit a beaucoup d'aide ,demain je vais telephoné a ma mutuelle pour qu'il me dise mais droit .Moralement c'est dur j'ai peur pour elle pourtant je suis dans le medical ,je suis aide soignante ,mais cela n'empeche que j'ai des craintes envers ce qui va se passer pour JADE ,je vois qu'elle cyanose plus facilement qu'avant ,et ils ont fait une prise de sang elle est en anémie ,donc en plus de l'ASPEGIQUE ,DE L ILLEXUIM, PHOSPHALUGELE, il faut que je lui donne du fer 2 ML par jour et de l'acide folique 2 fois par semaine .Apres que je lui ai donne tout ca ,elle a du mal a boire son biberon ,donc c'est pour cela qu'elle a du mal a grossir et que je m inquiete .Mais Jeudi dernier la pédiatre m'a dit que JADE était bien tonic et trés en avance pour son age ,cela me rassure pour elle ,merci pour votre soutien et j'espère que vos petits bouts vont bien maintenant ,bonne soirée a vous.

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

Ma puce est de plus en plus fatiguer ,et je vois qu'elle a du mal a boire ses biberons ,mais elle me les finit quand meme je prend le temps ,des fois jusque 35 min voir plus ,des fois j'ai envie de pleurer et je pleure parfois tellement que je n'en peu plus ,j'ai peur de la perdre ,je me dit comment est ce possible que cela nous arrive et j'ai son jumeaux LOUKAS qui demande aussi que je m'occupe de lui et j'essaie des fois je m'en veux de le délaisser ,mais je n'ai pas le choix ,et quand elle se fera opérer je vais devoir le laisser car je pense qu'il n'y a pas de possibilité de le prendre,merci pour votre écoute.

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

Bonjour,
Je serai au CCML Le 18. J'espère être repartie car Roxane devra juste subir un cathétérisme, mais si je suis encore là, nous pourrions nous rencontrer. Roxane a 15 ans. Bon courage. Si vous avez besoin, nous connaissons bien le CCML. Roxane y a été opérée 6 fois. Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

merci beaucoup mais JADE n'ira au ccml au mois de septembre ,normalement si son etat ne nécessite pas une anastomose avant il ne faut pas que ces saturations diminue de trop ,mais merci beaucoup et comment vas ta fille est ce que c'est le professeur BELLI qui la opérer ,cela a du etre dur 6 fois opérer a coeur ouvert pauvre nenette ,je vous embrasse est espérons que tous va bien pour vous.

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

Notre bébé aussi a fait de longs séjours au ccml et je suis restée avec lui. Les repas étaient bon et la chambre coûtait 25¤. Toutefois , la dernière opération a été faite en clinique privée : la chambre coûtait 80¤ et je ne vous parle pas des dépassements d’honoraires.

Heureusement , que notre mutuelle nous a bien remboursés. Elle nous a aussi versée une indemnité journalière ce qui est utile dans ce genre de situation.

Si ça peux aider d’autres parents , je me rappelle l’avoir choisie en faisant un devis sur http://www.comparer-mutuelle.fr/ .

Enfin , l’important est que le BB se porte mieux : )

nous sommes aussi passé par le ccml en novembre dernier
je crois cependant que les horaires de rea sont beaucoup moins large
il me semble 2 h max l aprés midi

mon mari etait au rosier rouge ( selon les mutuelles ça peut etre pris en charge et le tarif depend des revenus )
il etait en voiture donc nous n avons pas trouvé ça trop contraignant

bon courage a vous