Sujet du post :     Pour Christine et petit Charles

Ma pauvre Christine :(

Je t'avoue que je ne comprends rien à ce qu'il arrive à ton petit bonhomme. Nos louloups ont la même maladie et le tien semble vivre des choses tellement compliquées. Pour moi, la seule chose à faire était de réparer la valve mais apparement pas ... Ici en Belgique, ils sont 3 Ebsteins au même stade que Mathéo. Et tous pareil, on leur a mis un blaelock à la naissance pour tenir un maximum avant la réparation de leurs petits coeurs et après on a réparé leurs valves. Mathéo est le seul qui n'a pas encore sa valve réparée. Mais alors tout ce que vit ton petit Charles ça me dépasse complètement, je ne comprends rien du tout, sorry (je suis blonde en même temps :p c'est peut être ça ;) ).
En tous les cas, ça doit être très dur pour un petit poussin de son âge :( Il est en dernière année maternelle? Ca se passe bien malgré ses absences? Bientôt les primaires, j'espère que tout sera rentré dans l'ordre d'ici là et qu'il pourra suivre les cours comme les autres.

Nous rdv le 4 décembre pour la visite de contrôle de Mathéo chez le cardio.

Plein de courage et d'ondes positive pour ton adorable petit poussin,

Véro (Maman de Mathéo)

bonsoir Christine

je suis desolé de lire les nouveaux ennuis de Charles
je t'envoie tous mon soutien, je peux malheuresement pas faire plus
gros bisous a Charles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir les filles,

Charles va bien plus de fièvre
L'épanchement est minime et le Pr n'est pas du tout inquiet c'est ce qui compte
Une péricardite c'est quand il y a de l'eau autour du c½ur, l'épanchement de Charles est sec sans compression
Je ne suis pas inquiète car le résultat chirurgical reste excellent et que s'il y avait vraiment un gros souci le Pr l'aurait hospitalisé

Charles a le moral il a repris l'école
Il est en primaire au CP et au début en septembre il était à mi temps comme Rose et maintenant il est à temps complet
Demain il ira que le matin mais à partir de lundi on reprend la journée sans la cantine
Charles sait déjà lire tous les cours rates ont été donnés par mes soins

Voilà quelques péripéties sans gravité

Je vous embrasse bien fort et bises aux enfants

À bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

christine,

tant mieux je suis soulagée pour vous
bon charles c'est bientôt noël alors recharge toutes tes batteries pour etre en forme pour rencontrer le père noël
je suis certaine qu'il va te gâter cette année car tu as été très courageux comme tous nos loulous
Christine comment vas tu ?
impatiente de te lire
bise

rose va de mieux en mieux je lui ai fais une cure de magnésium et je l'ai emené voir un ostéopathe car elle a du mal a bien dormir elle reste très craintive dès qu'il s'agit d'aller au lit.... sinon elle aime sa maîtresse de cp et adore apprendre pourvu que ca dure!!!!!


céline

Coucou Céline,

Moi je vais bien moralement pas de problème
Charles est suivi par le Pr Fraisse il est très compétent donc je ne suis pas du tout inquiète
Quand Charles attrape un virus il a cette douleur qui rappelle l'épanchement mais c'est rien de grave

Rose a dû mal à s'endormir exactement comme Charles mais là cela fait 3 jours que je lui explique que rien ne peut lui arriver et donc il s'endort seul ouf
L'ostéopathe c'est bien tu as raison, je vais lui en faire des seances moi aussi, c'est une bonne façon de se décontracter
L'école se passe bien moi aussi
Nos enfants sont de vrais champions, je suis trop fière de mon fils :-) en fait c'est mon idole

On se tient au courant
Bon week-end end à tout le monde

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Hello Christine,
Je ne reviendrai pas sur notre conversation de ce matin (merci du coup de fil, ça m'a fait du bien ;-)).
Je suis tout de même contente que Charles se remette bien et surtout de voir qu'il garde le moral! Sacré petit Charles! Vivien parle souvent de lui! :-D
Céline et Christine, Vivien aussi a eu et a parfois des soucis pour s'endormir. Avec le temps, ça passe. Et quand ça revient, il dort avec son chat ;-)
Véro, c'est chouette de voir que pour Mathéo tout se passe bien. Mais comme tu le dis, les ebstein peuvent être très différents. Leur prise en charge varie d'un enfant à l'autre.
Pour Vivien, les nouvelles sont mitigées. Il est très fatigué depuis quelques temps, et commence à louper les cours certains jours. Ce matin, en allant le chercher, l'infirmière et le cpe ont évoqué un allègement de l'emploi du temps. Pour le moment, on avise au jour le jour...
Il a un rv cardio mercredi. Je vous tiens au courant.
Céline.