Sujet du post :     Je ne sais quoi penser

Bonjour à vous ,
je prends la chance d'écrire ici car après plusieurs recherches sur le net , c'est sur ce forum que j'ai trouver le plus d'information. Je suis enceinte de 24 semaines et à l'echographie de 20 semaines les médecins ont diagnostiquer une malformation cardiaque à notre petite fille. Le problème c'est que la cardiologue qui nous a expliquer , la fait du manière très froide et dépourvue d'espoir en nous disant que c'était compliquer et qu'on devrait faire une IMG. Notre petite fille est aussi atteint d'une autre maladie génétique qui n'a rien a voir avec cette malformation cardiaque mais qui peut avoir des conséquences sur le plan neurologique. C'est moi qui suit atteinte de cette maladie et je vais très bien. J'ai aussi 3 autres enfants atteints et ils sont tout a fait normaux...je ne savais même pas qu'on avait cette maladie avant de mettre ma petite fille au monde en 2011. Elle fait de l'épilepsie et c'est de la qu'on a découvert qu'on était atteint de la sclérose tubéreuse de bourneville. Je sais que c'est une maladie qui peut être très difficile mais vue la chance que nous avons d'être très peu atteint , j'espérait encore avoir cette chance avec cette petite puce qui grandit en moi. C'est difficile pour moi d'envisager une IMG a cause de cette maladie car je n'aurais aucuns de mes 3 autres enfants si j'avais eu ce choix au par avant ! ! ! Mais voila que tout ce complique avec cette malformation cardiaque qui semble être assez grave selon la cardiologue.
Selon c'est dire c'est opérable a au moins 2 reprises peu être même 3. Il est écrit sur le compte rendue de l'echographie que c'est une Atrésie pulmonaire de type Fallot versus VDDI. J'ai fait beaucoup de recherches et cela semble être assez complexe en effet. Elle nous a dit que le pronostique dépends des atères pulmonaires qui sont déjà a la limite hypoplasique. Je ne veux pas faire souffrir ma petite fille si elle n'a aucune chance mais en même temps je me sens incapable de faire une IMG. J'ai terriblement mal de ne pas savoir quoi faire. J'ai peur de lui faire vivre ces opérations et qu'elle souffre. Je crois que c'est surement la pire des décision à prendre dans une vie et je me sens pas assez forte pour assumer tout cela.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/07/13 21:56 par Musymel.

Bonsoir,

C'est terriblement dur de s'entendre dire que l'on devrait interrompre une grossesse...ce choix n'appartient qu'à vous et quelle que soit la décision que vous prendrez, ce sera la bonne car la vôtre et pour l'amour de votre fille. Je ne peux pas vous aider sur ce choix, c'est trop intime. La seule chose que je peux vous dire est que vous êtes au bon endroit ici, vous ne serez jamais jugée pour votre décision et vous pourrez poser toutes vos questions sans crainte. Nous sommes tous passés par des moments de doutes, de désespoir, d'angoisse à l'annonce de la cc de nos loulous.
Pour moi, la malformation cardiaque de ma fille Latika (VDDI type Fallot) a été découverte au même stade ou presque que vous. Le diagnostic a changé un peu au fur et à mesure des échos: Fallot, puis VDDI confirmé à la naissance. Notre chance a été que Latika a toujours eu des artères pulmonaires d'assez bonne taille: résultat à la naissance, bébé asymptomatique, bonne saturation, retour à la maison rapide et allaitement normal. Elle a été opérée à 6mois et est sortie de l'hopital après 10 jours en tout. Aujourd'hui, à 21 mois elle est en pleine forme et nous avons une vie de famille normale! Rien ne nous assurait ce développement bien sûr, mais au fur et à mesure des échos, notre sentiment que cela irait -que ce serait dur mais que cela irait- prenait en puissance: attendez encore une écho de plus, et parlez, posez vos questions à différents spécialistes, consultez ailleurs...toutes ces actions aident à mieux cerner les implications réelles de la cc tout en gardant à l'esprit qu'il reste une grande part d'inconnu jusqu'à la naissance. Gardez à l'esprit que cette part d'inconnu peut se révéler dans les deux sens, positif comme négatif. Je ne sais si ce que je vous dis là vous aide...

Bref, tout cela pour vous dire que personne ne peut vous dire quoi faire et que cette décision vous appartient à vous et votre mari. Les bébés sont incroyablement résistants, de vrais petits combattants dont vous lirez les parcours parfois cahotiques sur ce forum. Cet endroit m'a beaucoup aidée et m'aide encore par les liens que j'y ai créés. C'est primordial de vous entourer de personnes positives, qui croient en vous et qui ne vous jugeront pas quel que soit votre choix¨!
N'hésitez-pas si vous avez des questions, je vous répondrai comme d'autres en nombre d'ici demain ou après-demain...
Courage et confiance en votre couple, vos enfants et votre décision.
Bonne soirée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Musymel,

Je voulais juste te dire que tu n'es plus seule face à tes questions... Cette association est formidable, car même si chaque cas est unique,
tu trouveras des parents qui ont vécu ce que tu vis.
Tous les instants de notre vie sont importants mais certains beaucoup plus que d'autres...

Ma fille n'a pas du tout la même pathologie et je ne l'ai appris que 3 jours après sa naissance, alors certes ma grossesse s'est passé sereinement,
mais la suite a été comme une tornade! Je m'étais toujours dis: " si je porte un enfant porteur d'une grave maladie, je n'irai pas au bout de ma grossesse"

Je me dis 28 mois après la naissance de ma fille, que je serai passé à côté d'une fille formidable...

Mais notre vie a été plus que chamboulée, son grand frère a été fort mais souffre encore parfois intérieurement...

Faites vous expliquer les malformations par un autre cardio-pédiatre, les conséquences avec votre maladie génétique etc... Je sais en connaissance de cause
que la perte d'un enfant encore en nous est très difficile mais les mois et années de traitements et opérations à venir le seront aussi.

Je vous souhaite beaucoup de courage et ne vous arrêtez pas au 1ère apparence d'une annonce comme celle que vous avez vécue... Les médecins sont face à
toutes ses maladies au quotidien et face à la détresse des parents après chaque opération ou diagnostique. Et puis certains sont psychologue et d'autre pas.

A très bientôt

bonjour et bienvenue sur le forum

la question ne s'est pas posé pour nous : nous avons appris la malformation cardiauqe apres sa naissance... elle est aussi atteinte d'une maladie neurologique grave et evolutive... mais nous l'avons appris bien plsu tard encore!!....
je me demande toujours qu'elle aurait ete ma reaction si je l'avais su avant....
je ne peux rien affirmer, je sais juste que maintenant, je ne perdrais pour rien au monde aucun jour que je passe avec elle!!... mais elle a 9ans et demi et sa maladie a ete d'evolution lente pendant plusieurs années avant que les choses se precipitent.... nous avons eu de la chance...
maintenant, je crois qu'en tant que parents, nous prenons toujours la bonne decision, ou en tout cas, une decision qui n'est pas faite de science et de livres, mais faite simplement d'amour!!
et l'amour peut conduire certains parents à l'img, pour eviter à son enfant des souffrances inutiles, ou au combat à ces cotes contre la maladie : aucune de ces deux decisions n'est mauvaise ou mal, elle est porte par l'amour de parents envers leur enfant....
alors, prenez votre temps, 'nhesitez pas à voir d'autres medecins pour d'autres avis...
mais quelque soit votre choix, dites vous que rien n'est mal tant que c fait avec amour!!

bon courage

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

On ne devrait pas, on ne devrait jamais avoir ce genre de décision à prendre. La vie nous réserve de biens mauvaises surprises...

Karine et Cecilia ont déjà, toutes les deux, tout dit dans leurs messages...

Quelquesoit la décision, elle sera la bonne, parce qu'elle sera prise avec Amour ! Quelquesoit la décision, elle sera difficile...

Posez toutes les questions à différents professionnels, spécialistes dans le but d'être bien informés et pour que vous puissiez prendre votre décision le plus sereinement possible et en toutes connaissances de cause. Votre décision vous appartient à vous, à vous seuls, personne ne pourra la juger.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Céline.

Bonsoir Musymel,

Je pense tout comme les filles, cette décision t'appartient mm si elle est dur à prendre.

Je me souviens qd je l'ai appris, j'étais à 36 semaines de grossesse. Qd j'ai refusé l'amio (je devais être provoquée la semaine suivante, ça ne servait donc à rien ...) le gyneco m'a dit: "S'il y a un soucis, on peut toujours s'arranger.". Je n'oublierai jms cette phrase ... s'arranger pq??? C'est mon bébé et je me batterai avec lui quoi qu'il arrive jusqu'au bout, c'était une évidence. Mnt si je l'avais appris à 5 mois de grossesse ma décision aurait p-e été différente ...

Aujourd'hui, je ne regrette rien mm si on a eu des moments très dur comme toutes les mamans ici. Mon louloup est un pt garçon (5 ans) merveilleux, je suis super fière de lui et je l'aime plus que tout ...

Courage et n'hésite pas à venir parler si tu en as besoin,

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour jai un tertalogie de fallot qui ressemble assez au vddi et j vis très bien sur e n'ai pa l'atresie nide problème neurologique ai sachez comme l'on dit les fille avant que le choix c'est a vous d le faire et qu'il sera fit par amour .
C'est un choix difficile mais je suis sure que le meilleur choi sera celui que vou prendrez.
bon courage a vous
Eléa

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonsoir Musymel

Je suis la maman d'un petit Erwann de 12 mois bientôt. Nous avons découvert 1 semaine aprés sa naissance qu'il avait une Atrésie pulmonaire et une CIV. plus tard que c'était una APSO de type 3 sur 4. Aucune décision à du être prise sauf de se battre pour le sauver. Avec la boule au ventre de: et si et si... Et des idées noir...

On nous avait annoncer comme vous. 2 opérations au mieux 3 au pire. Il a du subir une premiére intervention à 2 mois et une 2eme et "derniere" à 5 mois à coeur ouvert. Les 5 premiers mois on été trés trés dur. Nerf etc Je rejoind l'idée de Cécilia pour dire que c'est une tornade que l'on a du affronté. Mais sans regret qd on le voit 12 mois aprés. Même avec l'idée de ne pas comprendre pourquoi cela ne c'est pas vu avant et que je n'aurais pas supporter un départ aprés la naissance. Surtout que la maladie n'est pas physique.

Cette dure décision vous appartient seule. Et sera la meilleur.

Bon courage Aurélie

Merci à vous tous pour vos messages, ils sont d'un grand soutien dans notre situation. Je vois que malgré les épreuves difficiles il y a de l'espoir pour ces petits bébés malades et ça me fait du bien. Je sais aussi que notre situation est complexe dû a la maladie génétique aussi et je dois prendre tout cela en considération pour la prise de décision. Mais c'est plus encourageant ce que je lis ici que ce que la cardiologue nous a dit. Je crois que je vais faire tout mon possible pour avoir un autre avis d'un spécialiste. C'est notre droit et surement que cela va nous conforter dans notre décision même si ça ne veut pas dire que ça être plus facile. Je continue d'espérer que je vais arriver a faire ce qui est le mieux pour ma petite fille. Je vous remercie beaucoup de vos conseils et de votre temps....c'est tellement lourd de traverser tout ça tout seul et souvent notre famille nous met soit de la pression ou font comme si je n'était pas enceinte et cela me blesse beaucoup.

Je continue a vous lire et espère que le mieux pour vos propres batailles.

Bonjour

Je ne sais pas où tu habites mais peut être que l'avis d'un cardio pédiatre d'un hôpital spé@#$%&é en cardio t'aiderait (Necker, Marie Lannelongue et tu en as d'autres en province)...

Bon courage, belles caresses à ton bidon
Et donne nous des nouvelles

Margaux

Bonjour Margaux,
désolée du délais pour répondre, j'ai un peu essayer de me changer les idées et profiter un peu des belles journées ensoleillées.
Je suis du Québec donc et j'ai été vue par une cardiologue pédiatre dans un CHU de Montréal. C'est un des centres les plus spécialistes dans le domaine qu'on m'a dit. J'aurais quand même aimer avoir l'avis d'un autre spécialiste car celle que nous avons vue ne semblait pas vraiment intéressé par l'éventualité de continué la grossesse étant donné la malformation cardiaque et la maladie génétique. Je crois qu'elle s'est dit que comme parent on ne voulait pas prendre le risque d'avoir un enfant handicapé. C'est la que je crois que son travail a été mal fait car moi je veux seulement sont avis sur la malformation cardiaque et sur les opérations que ma fille aura a subir et non sur son opinion personnel sur le reste. Mais bon je me suis renseigné au près de mon médecin qui me suit pour ma grossesse et je n'ai d'autre choix que ce CHU et je devrais surement revoir ce même cardiologue si je veux avoir d'autres explications. Je crois que puisque le choc est de la nouvelle est passé, je vais être plus en mesure de lui dire ce que je veux vraiment savoir et de mettre ces commentaires inutiles de côtés. Je vous redonne des nouvelles, et merci encore de votre temps ;)

Mysumel es tu suivi à Ste Justine et si oui qui as tu vu à Ste Juju ???
Ma fille a été suivie là bas pendant 6 ans et va l'être à nouveau à notre retour à Montréal l'été prochain.
Elle a été opérée 2 fois par le Docteur Vobecky et une fois par le docteur Miro à coeur fermé. C'est le docteur Andelfinger qui la suit. Et pour nous rien à redire ... On en est super content.

Donne moi des nouvelles ....
Et n'hésite pas à venir donner des nouvelles et chercher du réconfort sur le forum, cela fait du bien de se sentir compris.

Bises

Margaux

Bonjour à vous tous,
ça y est nous avons la date des prochains rendez-vous pour voir comment a évolué la malformation de ma petite chérie. Je suis contente que les choses avancent mais en même temps, je suis morte de peur!! J'ai l'impression qu'il ne me reste qu'une semaine avant la fin du monde :S J'essai de resté positive mais je n'y arrive pas!! Je ne sais pas si c'est parce que la dernière fois que je suis aller à cet hôpital, j'ai appris la malformation cardiaque et qu'ils avaient été assez froids et pessimistes par rapport a notre petite fille. Je vais être a 27 semaines de grossesse et j'espère de tout c½ur que les nouvelles vont être bonnes. Je m'accroche peut-être a de faux espoir et je crois que c'est ce qui me fait le plus de mal. Quand je vais revenir de ces rendez-vous, je vais sois revenir avec de l'espoir et mon petit bébé bien au chaud dans mon bedon...ou le c½ur et le ventre vide!!
J'espère pouvoir revenir ici et vous dire que la vie me parait moins difficile et que malgré que notre parcours sera loin d'être facile...je vais accompagnée ma petite fille dans ces batailles pour aider son petit c½ur à bien fonctionner.

Merci et bon courage pour vous tous !!

Bonjour Musymel

Quel cardio vois tu cette fois ci ?
On attend des nouvelles avec impatience

Gros becs !

Margaux

Bonjour musymel, j'espère que les nouvelles seront bonnes pour vous! Ma fille a la même cc que la votre et tout s'est bien passé au final. Je ne peux rien vous dire sur la maladie neurologique mais il me semble que la forme développée dans votre famille soit peu sévère ! Quant à la cc, je peux vous dire que pour Latika , tout a été très bien: elle a toujours bien tété, pris du poids régulièrement malgré son petit poids de naissance, a évolué très bien, avec une bonne saturation , pas de symptômes, une vie normale de bébé! Opérée à 6mois, seulement 5kg 500 et est restée 10 jours hospitalisée ! Puis retour a la maison et 3 semaine après vie totalement normale sans plus de médicaments. A présent elle est suivie une fois par an, et sa fonction cardiaque est normale! Bref, ayez confiance en votre bébé, votre famille et vos choix
Courage a vous et à bientôt pour des nouvelles que j'espère belles!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,
J'espere que ce nouveau rdv vous apportera un peu plus de reponse
Il y a un peu moins d'un an j'apprenais la malformation cardiaque de mon petit amour qui devait naitre un mois plus tard, je sais a quel point le choc est rude; les operations, les hauts et les bas c'est dur, plus dur que tout ce qu'on pourrait imaginer; mais voir ce petit bébé se battre, aller mieux, sourire, progresser etc c'est aussi une joie tellement immense, ca n'a pas de prix.
Courage, pleins d'ondes positives, j'attends de vos nouvelles

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour à vous tous,
je vous écrit pour donner quelques nouvelles. Nous avons eu notre rendez-vous pour une deuxième échographie cardiaque pour notre petite fille. Nous avons eu des assez bonnes nouvelles si on compare à la première écho qui nous avait confirmer la malformation cardiaque. On nous avait dit que notre bébé avait les artères pulmonaires hypoplasiques et que dans le meilleurs des cas, elles resteraient si petites et au pire elles seraient encore plus petites. Finalement elles sont bien grossis et semblerait que c'est meilleur pour le pronostique. Alors notre cocotte a un VDDI avec sténose valvulaire et une CIV. De mon côté j'étais plutôt encouragée sachant tout de même que c'est pas gagner d'avance. Mais pour mon conjoint c'est encore beaucoup trop de problème pour le même petit bébé alors on essaie de trouver une solution. Les médecins nous ont bien explique qu'il n'y aurait aucun problème a faire une IMG a cause de la maladie génétique et la malformation cardiaque et que si je veux, on peut la faire lundi matin :S Je trouve cela encore difficile car ne sachant pas si mon enfant va être très atteint de la maladie génétique je ne sais pas qu'elle est la meilleure solution. J'espère que je vais être en mesure de prendre la meilleure solution.