Sujet du post :     Julia : une CIV de 8 mm + une myocardiopathie hypertrophique...

Bonjour,

Le médecin nous dit d'attendre les résultats finaux mais il précise que pour lui à ce jour, notre Julia avait en plus de sa CIV de 8 mm, une myocardiopathie hypertrophique.
Pour m'expliquer, il me dit que son coeur était beaucoup trop gros... Nous devons le revoir qu'en septembre voire octobre. En attendant, je me pose pleins de questions, trop de questions.

J'avais compris que la CIV engendrait un coeur trop gros... Est-ce la CIV ou la myocardiopathie qui est à l'origine de la taille anormale du coeur ? Ou les deux ?...
Une myocardiopathie hypertrophique se voit in utéro ? Cette pathologie se soigne et on peut vivre avec ?...

Si certains d'entre vous ont des réponses, je vous remercie de tout coeur.

Bonsoir Céline,

Je ne sais pas te répondre. Mon petit louloup n'a pas la mm cardiopathie que ta pte Julia. Mnt depuis ma première écho avec le cardio (36 semaines de grossesse), on me dit que le coeur de mon poussin est très gros. Je ne sais pas si c'est pareil pour toutes les cardiopathie mais ce n'est pas la première fois que j'entends ça ...
Mon louloup a 5 ans aujourd'hui et va bien mm s'il a toujours sa cardiopathie qui n'a pas encore été réparée ...

Courage pour tout ce que tu traverses,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour,

Mon fils n'a pas de myocardiopathie hypertrophique mais par contre une large CIV de 13 mm et son coeur a une taille normale donc je pense que si le coeur de ta petite puce était très gros, ça devait probablement venir de la myocardiopathie. En tout cas, ça explique un peu plus l'issu malheureuse que vous vivez. J'étais en effet surprise que seule la CIV avait entraîné le décès de Julia. Je sais que ça ne changera pas les choses, mais je pense que pour vous, il est vraiment important de savoir et d'obtenir des réponses.

A mon avis, je pense que le fait que son coeur était très gros aurait du se voir à l'écho mais je ne suis pas médecin et l'interprétation des échos ne doit probablement pas être une tâche facile.

Tendre pensée à vous et à Julia. Continuez à nous donner des nouvelles.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Merci Véro, merci Rachel pour vos réponses...
J'espère avoir d'autres réponses, d'autres lumières car je suis un peu perdue...

Bonjour je suis la mamie d'un petite Lilou qui est née avec une myocardiopathie hypertrophique obstruvtive, (muscle qui sépare les 2 ventricules trop gros) rien n'a été vu pendant la grossesse de ma fille, mais à la suite d'une fièvre quand elle avait 1 mois et à du être hospitalisé à Lyon pendant 5 semaines.
C'est là en faisant tous les examens qu'ils ont découvert ça myocardiopathie. A ce jour elle prend des bêtabloquants 2x par jour et ce depuis ses 3 mois. Un contrôle tous les 6 mois , elle a maintenant 5 ans et va bien si ce n'est la fatigue à cause du traitement
Voilà à part le traitement il n'y a pour l'instant rien à faire, mais il marche bien sur elle. Il n'y a pas 1 jour ou nous ne pensons pas à sa maladie qui est génétique et familliale (On ne le savait pas, personne n'avait eu se problème avant)
Je vous souhaite bon courage et reste à votre dispo pour d'autres questions si vous voulez

Bonjour,
Merci Mamilou.
Pour le coeur de ma Julia, le médecin a dit qu'il était 2x fois trop (40.1 g au lieu de 23 g en moyenne pour son âge), je pense que l'issue ne pouvait être donc que fatale...
A moins que cette anomalie puisse être vue avant... Elle aurait pu être sous traitement...
Pour votre petite fille Mamilou, elle devait aussi avoir une CIV ?

Non notre petite Lilou n'a pas de CIV, elle c'est juste le muscle qui sépare les ventricules qui grossit anormalement, maintenant avec le traitement il a diminué et elle n'a plus d'obstruction, mais son coeur est de taille normal
Je n'avais pas compris que votre petite Princesse était partie
Gros bisous je pense fort à vous