Sujet du post :     omment sa passe un irm

bonjour à tous
petit appel : ma fille a été opérée d'une civ, cia, coarctation de l'aorte à 3 semaines de vie
elle a une fuite à l'aorte et un ventricule hypertrophié
et depuis 6 mois il a une fuite a la valve vitrale , l'artere pulmonère est dilaté avec des pressions limite
et parfois des troubles du rythme
il y a un mois elle a eu un electro encéphalogramme tout est ok
le 2/08 nous avons un rdv pour un irm cérébrale et irm thoraxic a bron
j'aimerais savoir comment sa se passe ...le pédiatre m'a dit qu'elle allait etre sédaté va t'elle falloir qu'elle reste en surveillance ?
en ce moment je n'ai pas trop le moral ,les soucis se cumul , c'est pas facile
je soutiens ma meilleur amie qui a perdu sa petite puce eline d'une cardipotahie il y a 2 ans
et voila que maintenant son petit garçon de 9 mois a des problèmes de santé , il a une paralysie tout d'un coté du corps sa sera confirmé le 13/08 car il va faire un irm (suspicion avc)
parfois quand sa si met j'ai l'impression que sa ne s'arrête plus
merci d'avoir pris le temps de me lire

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour;
Pourquoi celia devra t elle faire une irm?
j'ai fait une irm pour le c½ur sa dure 1h environt mais moi je n'ai pas été sedatée.
on entend plein de bruit ,il te mettent un casque avec de la musique pour moins entendre les bruit .
l'irm thoraxique et celle pour le c½ur c'est la meme choses?
bon courage a toi

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour Elea
Célia fait un irm cérébrale pour voir si il y a pas eu de lesion lorsqu'elle a ses deux arrêts cardiaque et pendant l'opération
comme l'EEG a rien donné et même si c'est le cas il n'y a rien de grave car elle n'a pas de sequelle
l'irm thoraxique va permettre de voir le c½ur mais surtout ce qui est derrière car l'artère pulmonère est dilatée et gène peut être d'autre organe
ce qui expliquerait les toux persistante et les problème respiratoire
célia va être sédaté car elle bouge beaucoup

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

ah oui c'est sure si elle bouge trop sa ne passera pas.
Quand tu dis sédatée c'est endormis ? Parce que (je ne sais pas elle mais ) moi je devais parfois faire des apnées
C'est quel ventricule qui est hypertrophié?
est-elle un peu claustrophobe?
quand tu dis des problèmes respiratoire tu veux dire quoi?
désoler pour toutes ces questions
les 2 irm seront dans la même journée? sais-tu la durée de chacune ?
et meme si avec tout ce qui arrive d'un coup c'est dur garde le moral
bon courage a toi

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour Eléa
les 2 irm se font l'un derrière l 'autre
ma puce ne supporte pas d'être fermé dans une pièce
elle ne sera pas anesthésié la cardio pédiatre refuse donc elle prendra un médicament qui la détendra
c'est le ventricule gauche qui est hypertrophié non dilaté et l'artère pulmonaire fuit
célia a souvent des infections pulmonaires donc le scanner va permettre se s'assurer qu'il y ai aucune compression induite par la dilation de l'artère
je vais contacter le service demain ou lundi car je voudrais bien savoir combien de temps sa va durer , ....

moi aussi j'ai l'artère pulmonaire qui fuit ;
J'espère que sa ira mais dit lui bien que sa ne ferme pas (moi je ne le savait pas) et qu'il y a deux ouvertures.
conseille lui de fermés les yeux et d'imaginer un endroit qu'elle aime bien sa la détendra
oui il vaut mieux déjà savoir et la preparer car moi je pensai a 20-30 minute et sa a été 1h!
sais tu ce que veut dir : fuite pulmonaire a 35 %FR?
je penserait a vous deux le 2/08
biz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonsoir deborah,

J'ai passé un IRM il n'y a pas longtemps dans un autre hôpital, mais j'en ai déjà passé un un an plus tôt à L'hôpital cardio à Bron puisque c'est là-bas que je suis suivie ! C'est un examen sans douleur mais qui dure longtemps, 45 minutes environ ! Comme a dit Eléa, c'est un examen où il y a une ouverture au pied et en haut, donc ta petite Célia ne sera pas enfermée :) Et c'est une solution qu'elle soit sédaté si elle bouge beaucoup. Il demande de quitter les vêtements, tous les bijoux ou objets métalliques et d'enfiler une chemise de l'hôpital, ensuite ils vont placer un cathéter (comme pour les perfusions) pour pouvoir injecter le produit (qu'on vous a surement demandé d'apporter) pendant l'IRM. Puis, il vont lui placer des électrodes pour pouvoir contrôler son rythme cardiaque et son pouls, ainsi que le "truc" pour mesurer la saturation. Ils nous mettent un casque avec de la musique ou, parfois ils mettent un film ou un dessin animé, comme lorsque je l'ai passé à l'hôpital mère-enfant à Bron (bâtiment est en face de l'hôpital cardio). Le casque sert à éviter d'entendre le bruit infernal de la machine mais aussi à nous parler pendant l'IRM. Enfin, ils demandent de s'allonger et ils placent une plaque sur la poitrine pour pouvoir faire l'examen. Une fois installé, ils nous remontent dans le tube, puis l'examen commence !

En ce qui me concerne, il me demandait à plusieurs reprise de gonfler les poumons, de ne plus respirer pendant quelque secondes pendant l'examen, pour pouvoir prendre des clichés. Le produit est injecté à un moment pendant l'examen, il donne une sensation de froid dans les veines.

Voilà, j'espère que mes explications t'aideront à rassurer Célia, bon courage :)

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 3 fois. Dernière modification le 12/07/13 22:34 par Lilou03.

Lilou a tout dit sauf que moi (après c'était a Necker) il ne m'ont pas dit d'acheter le liquide ils l'avait déjà.
biz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

merci pour les informations
célia va faire deux irm donc si je comprend c'est 1heure par 2 , le pédiatre ma dit 2 heures environ
je n'étais pas au courant pour le liquide injecté
je vais les contacter lundi car célia a des allergies à certain liquide (liquide du scanner)
je suis angoissée pour cet examen mais bon je me dis que c'est juste un controle

Si le pédiatre a dit 2 heures, oui je suppose que c'est 1 heure multiplié par 2. Cela dit, je t'ai donné la manière dont cela se déroule en ce qui concerne L'IRM thoracique, car je n'ai jamais passé d'IRM cérébrale...mais il ne doit pas y avoir beaucoup de différence.
Pour le liquide, il ne me semble pas que ce soit le même que pour le scanner, car celui de L'IRM donne une sensation de froid, mais celui du scanner donne en plus la sensation d'uriner...mais, il est en effet préférable de se renseigner.

Puis, c'est normal que tu sois angoissé, tu es une maman ! Et Comme tu dis, "c'est juste un examen de contrôle", et il n'y a pas de raison qu'il ne soit pas aussi bon que l'électro de Célia il y a un mois :)

Bon weekend.

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/07/13 13:51 par Lilou03.

Oui les deux heures doivent comprendre les 2irm
il vaudrait mieux te renseigner pour le liquide car on ne sait jamais.
C'est normale d'être angoissée tu es sa maman mais comme le dit Lilou il n'y a pas de raison que se soit moins bon que l'électro qu'elle a eu.
Allez garde le morale
biz et bon week

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour
je viens d'avoir le secrétaire pour les irm de célia
sa dure bien 2 heures , 1 heure pour chaque
célia va avoir une prise de sang a faire avant l'examen
pour vérifier qu'il n'y a pas de soucis
nous aurons les résultats direct et si le doute de la cardio pédiatre est confirmé nous
irons en cardio pédiatrie derrière
elle aura aussi une echo c½ur dans l'après midi pour vérifié les pressions pulmonaire
et les fuites
la secrétaire se demande si c'est nécessaire de sédater ma puce , je lui ai dit de voir avec la cardiologue
elle me retiens au courant
voila les nouvelles

tu aur le resultats directe c'est cool moi j'ai du attendre 10jour pour les avoir!
Pour la sedatée sa depend si vraiment elle bouge ou si elle peut rester immobile.
tu nois dira pour la prise de sang si tout est okay.
Sait tu ce qu'ils lui ferait si les doutes du cardio sont confirmer?
Célia vit normalement ou est-elle plus essoufflée ?
biz et courage a toi

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour Eléa
je préférais vraiment que ma puce soit sédatée , elle bouge tout le temps
ou sinon parle
la cardio pédiatre voulait qu'elle soit sédatée , on vera bien
célia va bien , elle n'est pas essoufflé
pour moi elle est en pleine forme mais la cardiologue nous dit que ce n'est pas le cas à l'intérieur
et qu'il faut faire tres attention
si le doute de la cardiologue est confirmer, on envisagera une opération
a ce que j'ai compris l'artère pulmonaire sera remplacer par de l'artificiel , il faudra trouver un traitement qui stabilise les pressions pulmonaires
qui sont instable : une fois basse puis trop haute et la c'est limite.sa change tout le temps ce qui complique un peu
c'est comme son rythme cardiaque qui est pas stable
pour le moment elle n'a pas de traitement ni pour le rythme ni pour les pressions
la cardiologue nous a dit que tant que célia y supporte et que sa la gêne pas trop elle restera comme sa
sa tension artérielle est prise tout les mois c'est ok
nous croyons être tranquille mais je crois que nous y seront jamais le parcours risque encore d'etre tres tres long
biz

Bonjour Deborah
tu ne peut pas leur demander de la sedatée?
Tant qu'elle le supporte bien c'est rassurant et j'espère qu'ils atteindront qu'elle est des symptômes pour l'operée.
Je suis d'accord avec toi on en voit pas le bout...
Comment cele se fait-il qu'elle est des problème avec la pression pulmonaire car l'opération ne devai pas etre basée sur la coactation(?)la cia et la civ?
biz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour
l'opération de ma puce était sur la civ ,cia, coarctation de l'aorte et fermeture du canal
le réveil a été très dur et la réa pas facile
au bout de 3 semaines d'hospitalisation célia est rentré a la maison avec un traitement hypertenseur
le traitement a été arrêter au bout d'un an car la tension de célia est devenu stable
une fuite a l'aorte est apparu ...
le suivi cardiaque était tous les ans et maintenant tous les 6 mois
la cardiologue m'a dit que les problèmes que l'on voit apparaitre maintenant sont sans explication
c'est malheureusement l'evolution de la cardiopathie et que sa arrive très rarement
on savait qu'un jour célia serait réopérer de la fuite à l'aorte , l'aorte sera remplacer par une artificielle
sa fait 1 an que son état de dégrade
célia est en ce moment très fatigué , elle pleure pour un rien. elle a un sacré caractère

Salut Déborah,
oui pour moi aussi la réa avait été dure elle est restée combien de temps en réa?
Tu me dis qu'elle est fatiguée c'est peut-être a cause de la chaleur ?
Pour les pleurs c'est pas la seule moi aussi je pleurai pour un rien avant l'IRM.
Moi on sait plus vraiment comment non plus
J'espère que l'IRM ne montra que de bonne nouvelles
les médicament pour la pression ne peuvent pas lui être donner sans l'IRM?
Grosses bises

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

je pense que la fatigue est du a la chaleur mais je ne suis pas sur
le doute est la
.6 jours de réa , elle a été intubé 3 fois , un pacemaker était en externe pour l'aider a 6 jours elle devait repartit au bloc pour le mettre en interne
mais elle c'est battu donc plus besoin pour le moment
si son rythme cardiaque bat encore plusieurs fois trop bas elle en aura un
la cardiologue a dit aucun traitement tant que célia n'est pas stable
a ce que j'ai compris il faut soit que les pressions soit trop haute ou soit trop basse mais pas les 2 en même temps
mais cette pression abime son c½ur
y'a des jours ou j'en ai vraiment marre de cette maladie
quand je la regarde je me dis que c'est que le début d'une grande bataille
j'ai une chance énorme qu'elle soit en vie mais parfois le moral en prend un coup
en ce moment elle est très souvent puni je me demande si j'ai bien raison ...si je ne risque pas de regretté plus tard
célia a pleuré tout a l'heure , elle a dit qu'elle en avait marre de se c½ur malade et qu'elle voulait plus allé faire l'irm
j'ai toujours essayé de paraitre forte devant tout le monde , ma famille, mes amies, mon homme mais je sens en moi que je vais craquer
j'ai une boule a la gorge mais je me dis que c'est fou puisqu'on a pas fait l'examen on ne sait pas

et toi comment vas tu ?
tu vis comme tout le monde ?
tu es restée combien de temps en réa .....

Salut
je comprend mais le stress est la moi la chaleur me fatigue
Moi non plus je ne voulais pas la faire cette IRM
pour répondre a tes question je suis restée 7 jours en réa car mon ventricule droit ne marchait plus bien et du coup sa a fait une CIA(ap de nouveau une opé a 6 ans)
Je ne vit pas tout a fait normalement car je m'essouffle plus vite (comme pour monter plus d'un étage )
Mais je vais bien et je vois les choses différament quand je vois d'autres personnes qui vont bien plus mal que moi.
Mais je la comprend quand elle dit que sa l'énerve.
Et aussi que le morale en prend un coup car malgré que se ne soit pas le pire c'est suffisant .
Et TOI comment vas tu ?

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

salut
la secrétaire m'a contacté cette après midi
changement de programme
ma puce est convoqué le 29/07 a 13h30 pour irm jeux
la secrétaire m'a dit que les infirmières allaient essayés de jouer avec célia c'est un test pour voir comment sa se passe dans la machine
c'est aussi pour la détendre et lui expliquer le déroulement
ensuite l'irm va commencer si célia est calme c'est bon
si ce n'est pas le cas car l'examen va durer 2 heures nous y retourneront le 2/8 comme c'était prévu
mais elle sera sédatée voir même anesthésier et elle sera garder en observation
pendant plusieurs heures ou jours
la cardiologue a contre indiqué la sédation et l'anesthésie , y'a un risque que ma puce y supporte mal
c'est pour cela que nous allons essayer sans
du coup l'irm est ravencé de 5 jours, nous allons bientôt y être

salut ,
c'est bien qu'elle est cette petite préparation pour etre plus calme .
Je suis sure que sa se passera bien le 2/08 vous y retournez pou quoi?
C'est sur le stress augmente mais en meme temps l'attente sera moins longues.
plein de courage pour toi et celia

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

salut
le 29/07 elle passera a l'irm mais si elle bouge trop sa sera annulé et reporter
le 02/8 a été annulé et reporter le 9/8 on a rdv a 7h30 donc départ de la maison à 5 h
a 7h45 sédation puis 8h15 irm jusqu'à 10h15 et ensuite réveil tout doucement
on devrait repartir en début d'après midi

a ok
Bah di donc elle est tôt l'IRM du 9 moi c'était l'aprèm vers 17h (sauf que la machine a eue des problème donc c'était a 18h
se sera la quelle le 9 ? celle du cerveaux ou du thorax
Ils ont donc décidés de la sédatée pour celle du 9 mais pas pour celle du 29/7?
Bizzzzzzzzzz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

salut
oui celle du 29/7pas sédaté
on essaye de faire les deux en même temps
si sa marche c'est parfait
j'ai dit a la secrétaire que c'était tot 7h30 et que j'avais de la route et que célia a 2 petits frères
et bin c'est comme sa , c'est pour l'avoir en surveillance et essayer de la faire manger

a ok
tu habite vers ou ?
J'espère qu'elle reussira a faire les deux se jour là et qu sa ne montrera pas des choses valable pour la faite monter en pédiatrie

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans