Sujet du post :     35 semaine de grossesse: double arc aortique diagnostiqué

bonjour à tous

je suis enceinte de 35sa de mon deuxième enfant et à ma derniere échographie, la gynécologue ne pouvant effectuer de coupe de la crosse de l'aorte m'a envoyée chez un cardiologue.
Celui-ci a diagnostiqué un double arc aortique, l'aorte de mon bébé se diviserait en deux partie, entourant la trachée et l'aoesophage et se rejoignant derrière.
Il nous a dit que cette anomalie devait etre opérée car pouvait provoquer une détresse respiratoire ou des problèmes divers d'infection , de déglutition...Etc
Je me préparais donc à ce que mon bébé soit pris en charge et opéré à sa naissance. J'avais accepté cette idée, sachant que le reste du coeur est normal selon les échographies
Mais voilà que l'angoisse surgit , suite au coup de fil du gynécologue, qui m' a proposé une amnioscentese afin de voir si mon bébé aurait des anomalies chromosomiques.
Je précise que le cardiologue nous a dit que la double crosse etait en general une anomalie isolée, sans rapport avec des problemes chromosomiques, mais voilà que le cardiologue veut nous revoir pour verifier son diagnostque et peut etre également pour nous proposer cette amniocentese.
A ma question "à quoi servirait de faire une amnio à ce stade de la grossesse", le gynéco m'a répondu que s'il y avait un souci je pouvais décider d'une interruption de ma grossesse.
Je suis extrememnt choquée de cette idée, je dois accoucher dans un mois.... une IMG est impensable quelquesoit le problème de mon bébé...
Je recherche des personnes dont le bébé a eu un double arc aortique, je ne trouve aucun témoignage, je suis perdue
je ne sais donc pas si mon bébé risque une grande détresse respiratoire à sa naissance
s' il est vraisemblable qu'il ait une anomalie chromosomique (les resultats de mon tritest etaient tres bons )
si je dois faire cette amnio ou non , sachant que cette intervention comporte le risque de me faire accoucher prématurement , et uniquement pour "savoir" avant la naissance.
J'ai très peur pour mon bébé, je ne sais pas ce qu'il va advenir
merci de m'avoir lue et d'éclairer ma lanterne.

Bonjour Myriam,

Avant d'essayer de répondre à votre message, je dois vous dire que nous n'avons pas de compétences médicales et donc, que la seule vertue de ce message est de vous témoigner d'un vécu de parents confrontés à la cardiopathie de leur enfant...

L'amniocentèse, ou la biopsie (dans notre cas), sont très fréquemment proposés en examen accompagnant la découverte intra-utérine d'une cardiopathie. Dans de très rares cas, la cardiopathie est associé à une anomalie chromosomique. Voilà ce que nous avons cru comprendre, les spécialistes nous démentiront peut-être...

Pour en revenir à votre bébé, une choses est certaine (et sans compétences médicales!), c'est que le fait d'être détectée in-utéro va vous permettre d'aborder cette situation dans les meilleures conditions. L'équipe médicale que vous aurez choisie sera prête et vous pourrez organiser de votre mieux les aspects pratiques. Pour l'inquiétude bien légitime, vous ne pouvez pas y faire grand chose sauf à vous persuader que vous avez fait les meilleurs choix en fonction de vos connaissances.

Croyez fort dans le courage de votre boutchou, il va vous étonner!!!

Et montrez-lui le votre...

Bises

Bonjour myriam,

fait confiance aux médecins sans jamais perdre ton libre arbitre....
Si tu est certaine de ne pas envisager d img, ca ne sert certainement à rien d aller t angoisser à l amniocentèse. Quant aux risques de celles ci, ils sont limités, surtout à ton stade de grossesse.

Je suis sure que tout va bien se passer, ton bébé sera attendu, avec un diagnostic précis....c est la meilleure de situations...

tiens nous au courant

Je t embrasse

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com

merci de vos réponses
hier nous sommes retournés chez le cardiologue

-le diagnostque de double arc est confirmé, selon le cardiologue , le double arc forme un anneau complet autour de la trachée et les risques de détresse respiratoire à la naissance sont assez importants, car l'anneau sera surement compressif des deux cotés de la trachée, donc le scénario sera une intubation et un transfert d'urgence en néonat , s'il n'y a pas de détresse apparente au départ il ya aura transfert systématique en néonat et opération de toute façon
Il nous a dit que c'etait la premiere fois qu'il en voyait donc c'est tres rare

selon lui, une chirurgie devra avoir lieu dans les jours , les semaines ?? qui suivent , ce sera à Paris , car ils ne le font pas à caen

sinon, des qu'on est arrivé ils nous a demandé si j'avais fait l'amnio, je lui ai dit que non
en fin de consultation il en a reparlé, il y a un risque , c'est rare, mais ça arrive que cette anomalie soit associée à une micro délétion du chromosome 22, syndrome de di george, qui fait des enfants ayant des graves problemes phonatoires et auditifs, et des retards à tous les niveuax, ne pouvant pas suivre une scolarité normale. Le fait que ce soit rare ne me rassure pas du tout dans la mesure ou le double arc est tres rare également . J'ai un mauvais pressentiment.
Je ne suis toujours pas décidée pour l'amnio, savoir , pas savoir, qu'est ce qui serait le pire?

je lui ai demandé s'il fallait mieux une césa ou un accouchemetn par voie basse , il m'a dit "aucune raison de vous ouvrir l'utérus", il faut qu'il naisse normalement, mais il faudra que tout soit organisé ( déclenchement)
on verra ce qu'en dit le gynéco
J'ai super peur d'accoucher , c'est comme si j'allais à l'abattoir, je ne sais pas dans quel état psy je vais etre au moment des contractions, de la poussée.......avec tous ces questionnements
c'est vraiment difficile
je vous remercie de m'avoir lue

BONJOUR MYRIAM


JE SUIS ENSEINTE DE 30 SEMAINE ET MOI AUSSI ON A TROUVER UNE MALFORMATION A SON PETIT COEUR , IL M ONT DIT UNE TETRALOGIE DE FALLOT
J ETE TELLEMENT SOUS LE CHOC QUE JE N ES POSSER AU QU UNE QUESTION
JE FESAIT QUE PLEURER
JE RETOURNE VOIR LE CARDIOLOGUE VENDREDI IL M EXPLIQUERONS PLUS
JE SAIS QUE JE DOIS ACCOUCHER A BRUXELLE A SAINT LUC EN BELGIQUE QUI LA ON TOUT POUR LA PRENDRE EN CHARGE A LA NAISSANCE CE N ES PPAS PRES DE CHER MOI MES J AI PAS LE CHOIX POUR LA SANTER DE LA PETITE
SAIS TRES DURE D APPRENDRE QUE NOS PETIT BOUT SON DEJA MALADE ET PAS ENCORE AU MONDE
IL FAUT ETRE FORTE POUR EUX

BISOUS A TOI ET COURRAGE
LAURENCE

bonjour laurence
je suis désolée d'apprendre que ta petite a une tetralogie de fallot, le diagnostqiue a-til été vérifié?
t'ont ils proposé une amnio?
oui c'est vraiment difficile d'apprendre cela , j'ai vécu une grossesse insouciante jusqu'à la 3ème échographie, depuis c'est un enfer
je me pose des milliards de questions, je n'ose imaginer l'avenir
bon courage à toi aussi

Chère Myriam,

j avais fait une amnio en cours de grossesse à cause du retard de croissance de Cléo. Heureusement, tout était normal.
Ce qui n a pas empêché de refaire une analyse génétique une fois la cardiopathie décelée (en néonat) pour l éventualité d une délétion du Q22....

je me disais aujourd hui, en regardant le beau sourire de mon elfe que, si on m avait dit, il y a 8 mois que nous profiterions de la vie à ce point, je ne l aurais pas cru...tout me semblait incertain, comme pour toi, comme pour nombre d entre nous...mais tu vois, tout arrive !!!!!

Je t embrasse

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com

Bonjour,
ayant subi une IMG à 32 semaines au mois de juin dernier, je peux très bien comprendre à quel point cette idée, au terme où tu en es, te choque. Je respecte complètement ton souhait d'aller au bout de ta grossesse quel que soit la pathologie de ce bébé.
En fait, je voulais juste témoigner sur cette amniocentèse, et le risque de fausse couche "à un mois du terme". J'ai accouché de ma fille à un mois de la fin de ma grossesse après la rupture de la poche des eaux (elle était en siège, une tentative de version a échoué et a rompu la poche). Elle pesait 2,200 kg pour 46cm mais j'ai été très étonnée d'apprendre à l'hôpital qu'ils considèrent le bébé "complètement formé" dès la fin du 8ème mois. Ma fille n'a connu ni la couveuse, ni le service de néonat, le personnel s'est juste assuré qu'elle restait bien au chaud dans sa couverture.
Peut-être l'amniocentèse vous permettrait-t-elle de vous préparer à accueillir le bébé dans les meilleures conditions si une anomalie était détectée; dans le cas contraire (ce que je te souhaite), tu pourrais vivre pleinement et sereinement la fin de ta grossesse ...

salut Myriam

je suis de tout c½ur avec toi et je te souhaite beaucoup de courage.
Tu sait ton histoire me rappelle celle d'une petite fille avec le même type de malformation( un double arc aortique) . je ne me souviens pas bien de son age elle devais avoir environ 1 mois mais je me rappelle bien de sa frimousse. Les parent nous avait racontés qu'elle avais du mal a prendre ses bibs et que dès qu'elle pleurait elle avait du mal à respirée. En effet les "2 aortes" augmentait de volume et serrait la trachée et l'½sophage.Bon je passe les détailles et l'angoisse des parents! L'opération c bien passée et la petite a pue reprendre une alimentation. J'espère que ce petit mot pourra te rassurer et ne te gâche pas la fin de ta grossesse essaye de positivée je sait que c'est dur mais fait confiance au médecin au nouvelles technologies et a la grâce de Dieu .
Tu sait le jour de mon accouchement j'ai eue peur je pensait que mon fils allait naitre "bleu" si je ne poussait pas assez fort !. Mais non il est né tout rose avec un super cri!! et la prise en charge était rapide et efficace de plus je devait être déclenchée mais lui il a décider de venir avant ! comme un grand!
Je pense que tu devrais voir le pédiatre de l'Hospital ou tu va accouchée et il va peut être t'explique la prise en charge de ton bébé à la naissance.moi c ce qui m'a rassurer.
je t'envoie des milliers d'ondes positive afin de te donner du courage pour la suite!!

tiens j'avais ecrit un message et ça n'a pas marché...

je disais donc...

merci beaucoup pour vos témoignages et vos messages de reconfort
ça fait vriament du bien de ne pas se sentir seule
Dida l'operation ne me fait pas peur, je pense pouvoir faire confiance à la chirurgie actuelle, de plus l'operation du double arc n'a pas l'air d'etre la plus compliquée
elle a lieu sans CEC
ce qui me fait peur c'est la suscpicion de micro deletion 22, qui a l'air d'etre assez frequemment associée à des anomalies de l'aorte
même si je suis prete à assumer un enfant ayant des troubles divers , ce pkoi je n'ai pas fait d'amnio, c'est tres angoissant , je voudrais que mon enfant soit heureux
et reussisse sa vie , comme toutes les mamans
mercredi je vais rencontrer un pédiatre de l'hopital qui me donnera je l'espere un maximum d'explication sur la prise en charge de mon fils à la naissance
encore merci

bonjour
moi j'ai une fille de 3ans qui a un double arc aortique;avec un ecrasement de la trachee;
celui ci n'a pas ete vu a l'echo, c'est seulement un jour quand elle a fait un spasme du sanglot et qu'elle est devenue toute bleue,les medecins pensait que c'etait un arret cardiaque et du coup il ont fait des recherche un peu plus poussés et c'est de la qu'ils ont vus q'elle avait un double arc;
moi et mon mari ne sommes pas encore decides a l'opere car elle ne presente pas de detresse respiratoire,sachant que les medecins eux sont pour!!!!
je recherche des parents qui sont dans le meme cas que moi
merci de vos reponses j'ai vraiment besoin de vos temoignages.

bonjour fadila
tu es la premiere personne avec qui j'entre en contact dont l'enfant présente la meme anomalie que mon loulou
c'est apparement très rare et je peine à trouver des informations précises sur le sujet
en tout cas, concernant l'opération, je pense que je n'hesiterai pas à faire opérer mon enfant, meme si ça ne semble pas le gener plus que ça
ta fille a -t-elle eu des troubles de la deglutition ou des infections repetées (bronchiolites...etc)?

bonjour myriam

ma petite puce n'a jamais eu des troubles de deglutition mais presente des toux frequentes qui peuvent etre liées a son double arc je dis bien peut etre car encore hier je suis allée voir son pediatre pour cette toux et il m'a dit que c'etait certainement du a une allergie.
il y a une partie des medecins de l'hopital robert debre qui voulaient l'operée et une autre non,ils n'etait meme pas d'acord entre eux.Il semblerait que tout les double arc aortique ne soit pas tous les meme,tout depend ont m'a dit que certains enfants pouvaient vivre avec et d'autre non,c'est pour cela que l'ont est un peu partagés pour l'intervention.
bon courage!!!

bonsoir myriam
je comprends l'angoisse, celine ma fille ( CAV complet de thybo ) sur le forum a du faire une amnioscenthese a 5 mois de grossesse enceinte de jumeaux fille et garçon thybo donc anomalie au coeur il parlait de trisomie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! accouchement premature aussi
resultats elle a accouche a 8 mois et resulta thybo devait se faire opere à l'age de 4 mois ala naissance
ensuite cardiologue 2 x par semaine la fuite s'agrandissait resultat operation debut janvier
mais ila attrappe la bronchiçolite a sa soeur jumelle resulta detresse respi en urgence il est en rea depuis jeudi intube sous morphine sonde tuyaute de par tout et ils prevoient de l'operer en decembre il soigne d'abord sa bronchiolite nous sommes alles le voir cet apres midi dur dur mais confaints c''est un battant
bises marie claude

pauvre petit thybo
je lui envoie plein de bisouxx et continue de te battre petit bonhomme...
courage à vous marie claude et celine

Bonjour Myriam,

Mon petit bout est né en mai, j'avais fait une amio pendant ma grossesse, apparament normale, jusqu'au mois de septembre ou il est rentré en creche il avait un developpement normale. Puis 1 et 2 bronchiolytes plus tard j'ai rencontré un pneumopédiatre puis un 2ème et là coup de massue : mon petit Maxime a un double arc aortique. Depuis debut octobre il ne grandit et il ne grossit quassiment plus il nous fait toujours de merveilleux sourires et son developpement psychomoteur est normale. Son opération est prévu pour jeudi 11/12 si on a une place en réa.
Il n'a jamais vomi ses tétés, il tousse que quand il est malade.
Mais je peux te dire que j'ai très peur je ne sais pas si on peut dire que l'on comprend la peur des autres mais ça fait du bien d'en parler.
Nous on a rdv en janvier pour voir un généticien car il faut faire plus qu'un cariotype pour le problème sur le chromosome 22, et pour ça on ne sait pas encore.

Salut,

J'ai 40 ans, enceinte de 24 s, de jujus.

Il y a 10j, l'échographiste a diagnostiqué une tétralogie de fallot pour le plus petit.

Les infos que j'ai trouvé sur le net ne m'affolent pas trop, même si une opération de mon petit chéri me fait de la peine.

Le soucis c'est quand + le BB malade est petit, limite RCIU. Du coup, j'ai eu droit à l'amnio hier. Une horreur ! Le Dr a dû piquer 3 fois pour le petit et 1 pour le + gros. ! Les BB n'arrêtaient pas de bouger.

Les Dr craignent pour nous aussi une microdélétion du chromosome 22...

On attend les résultats pour dans 15 j.

J'espère que tout ira bien, c'est lourd à porter car nous n'en avons parlé à personne.

Corinne

babs ce que tu dis sur le caryotype me conforte dans l'idée de ne pas avoir fait d'amnio
ça n'aurait servi à rien ,sauf t21 ou autre ,mais pas l'etendue d'une deletion
ton petit maxime a -t-il eu son operation? si oui j'espere que tout s'est bien passé
si tu as des precisions à me donner sur la façon dont se passe l'operation , je suis preneuse, car c'est dur de rester dans le flou

corinne j'espere que tout se passera bien pour ton bébé
et repose toi bien surtout apres l'amnio

merci pour vos messages
bisoux

corinne , babs, comment allez vous?
quelles sont les nouvelles?

Bonsoir Myriam,

C'est moi qui t'ai conseillé ce forum (on s'est croisées sur un autre !).
Je voulais juste essayer de te rassurer : la plupart du temps, les cardiopathies congénitales sont isolées, c'est à dire qu'elles ne sont souvent pas associées à un syndrome. Garde confiance en ton poussin. Tu as bien fait de ne pas faire l'amnio puisque tu n'envisageais pas l'interruption de grossesse. S'il y a un syndrome (comme celui de la microdélétation Q22 si je ne l'écorche pas), il n'est pas forcément handicapant non plus. Et le savoir une semaine avant l'accouchement ou 1 semaine après ne changera rien.
Au moins ton loulou a pu rester serein en toi et prendre des forces pour faire face à une naissance sous haute surveillance.
Bon courage et tiens nous au courant de quand aura lieu ton déclenchement.

Marion, maman de Léonie

merci marion pour ces mots réconfortants
et de m'avoir aiguillé vers ce forum, qui foisonne d'entraide, de solidarité, d'espoir
tu as bien résumé la situation
j'attends ...pas forcément avec optimisme , mais avec sérénité
bisoux

Salut,

Je n'ai pas eu de soucis suite à l'amnio, ouf !

Par contre on n'a toujours pas les résultats alors que le rdv avec la cardiologue est cet après midi...

Et impossible de joindre l'hôpital, évidemment !

J'espère que vous allez toutes et tous bien.

A bientôt pour les news.

Bonnes fêtes

Corinne

Bonjour à toutes,

désolé de ne plus avoir écrit depuis longtemps mais mon petit Maxime s'est fait opéré non pas le 11/12 mais le 15/12 finalement car toujours pas de place en réa.
En ce qui concerne son opération, le chirurgien est passé par le dos sous l'homoplate en intercostale. Maxime est resté une nuit et une matinée en réa puis il est remonté dans une chambre ou nous sommes restés 5 jours. Le plus long a été l'attente, car il est descendu au bloc à 8h le chirurgien nous a téléphoné à 12h pour nous dire que l'opération s'était bien passée, nous on pensait le voir rapidement et en fait on a attendu jusqu'à 17h avant de pouvoir lui faire un bisous. Alors patience!!!
Maintenant on est à la maison, sa soeur et son frère sont très heureux nous avons passé un merveilleux Noël.
Maxime a vu des infirmières regulièrement pour son pansemant, il prend du fer. mais il va bien.
Le pneumo nous avait prévenu qu'il aurait suremment un souci au niveau de sa traché, c'est pourquoi il avait fait une fibro avant l'intervention cardiaque. Et en effet, Maxime a une trachéomalacie, ce qui n'est pas très grave (parait-il...) mais il faut surveiller.
Depuis 2 jours les infirmières ne viennent plus il n'a plus de pansement et peut reprendre des bains. Il a une "jolie" cicatrice dans le dos.
Nous n'avons toujours pas vu le généticien.
J'espère que tout ce passera bien pour vos petit bout je pense à vous tenez moi au courant.

Babs

Bonjour, ce message est surtout pour Myriam et Babs. Je découvre votre forum et viens vous apporter mon témoignage en espérant que vos enfants vont bien. Quentin, mon petit garçon a été opéré d'un double arc aortique à l'âge de 17 mois à l'hôpital Privé Marie Lannelongue dans le 78. Nous y avons été orientés par l'hôpital Trousseau à Paris après de longs mois d'épisodes de toux persistantes, de rhumes et de vomissements nocturnes à la fin. Il a eu, avant cette intervention, plus de 100 séances de kiné respiratoire et j'en veux beaucoup au service de pédiatrie de l'hôpital de Lagny Sur Marne où je l'ai emmené à 28 jours et qui ne me croyait pas quand je disais que mon petit garçon n'arrivait pas à boire son biberon. Ils avaient diagnostiqué une bronchiololite puis une trachéomalacie et l'ont vu une fois par mois durant 17 mois avant que je craque et que je l'emmène sur Paris (je restais la seule à être persuadée que mon fils avait quelque chose). Après un examen nommé TOGD et un scanner, on nous a annoncé qu'il n'y avait pas d'autre choix que l'opération et je dois dire que je n'avais trouvé sur Internet qu'un seul enfant opéré en Allemagne deux ans avant de cette rare anomalie et l'angoisse a été terrible. Quentin a quatre ans, il se porte maintenant comme un charme avec les soucis liés à sa trachée et une partie de son oesophage écrasés mais s'il prend régulièrement des antibiotiques, il est presque moins malade que les enfants de sa classe. Il a des bronchites et otites à répétition (je l'emmène voir un ORL fin janvier). Sa croissance s'était arrêtée mais enfin, je vois qu'il grandit et grossit de nouveau. J'ai une fille de 6 ans et je vous conseillerai de faire attention si vous avez des enfants plus grands car elle a souffert de voir son petit frêre comme ça et m'a récemment posé la question si son petit frêre allait guérir un jour (c'est la toux qui est la plus gênante pour eux, je pense, car elle est vraiment particulière et bruyante. La cicatrice de la thoracotomie est pratiquement invisible).
Les symptômes persistants se rapprochent de ceux de la mucovisidose avec heureusement une échéance différente. Quentin est d'ailleurs suivi au Centre de la Mucovisidose à Paris, une fois par trimestre, voire tous les 6 mois l'été (+ antibiotiques dès qu'il y a infection quelconque).

Tenez bon, l'amour est plus fort que tout, l'équipe de cardiologues n'en revenait pas de voir mon petit bonhomme et la vitalité qu'il présentait avant et après l'intervention. Ils m'ont dit que s'il avait vécu jusque là sans l'opération et sans le traitement approprié, c'était vraiment qu'il aimait la vie et qu'il avait été très entouré (sa soeur a pris son rôle de grande soeur très au sérieux et a pris soin de lui aussi !). Il devrait aller mieux vers les 6/7 ans. N'hésitez pas à me poser des questions si vous en avez et bon courage dans cette épreuve.

Cécile

Bojour Myriam,

J'ai 21 ans et j'ai été opérée à coeur ouvert d'un double arc aortique, ainsi q'une CIV et CIA à 9 mois ! Et pas d'anomalies chromosomiques pour moi ! Tout s'est très bien passé ! Je vis une vie tout à fait normale ! Je ne dois juste pas faire de sports à outrance et prendre des antibiotiques à chaque fois que je vais chez le dentiste (à cause des infections). J'espère que ça vous donnera un peu d'espoir !!
Comme je n'ai pas vécu la situation en tant que "parent", je ne peux imaginer votre souffrance et n'ose même pas l'imaginer ! Mais il faut garder une part d'espoir, de force et de confiance dan tout ça !! Même si plus facile à dire qu'à faire !..
Bon courage,

Salut à toutes,

Un petit mot pour vous dire que pour l'instant tout va bien pour nous.

L'attente a été longue, on a eu les derniers résultats le 9/01 : aucune anomalie génétique ! Vous imaginez notre soulagement.

Par contre mon petit bout est toujours trop petit et la gygy a trouvé une "égalisation des doplers" entre le cordon et le cerveau, ce qui est le signe d'un risque de moins bonne alimentation et de souffrance foeutale. Résultat, j'ai une écho par semaine + électrocardiogramme des BB 2 fois par semaine par SF.

Et au moindre signe d'inversion des doplers j'aurai droit à 1 hospitalisation à Montpellier et à une césarienne en urgence...

C'est pas catastrophique mais je préfèrerais les garder au chaud le + longtemps possible. La bonne nouvelle c'est que malgré tout le + petit grandi et son artère pulmonaire aussi ! J'espère qu'on pourra éviter l'opération à la naissance.

Bon courage à toutes !

Bises

Corinne

merci beaucoup pour ces messages
babs je suis heureuse de voir que ton petit s'est bien remis de son opération
corinne j'espère que tout ira bien

alors voici de bonnes nouvelles
joan est né le 6 janvier, l'equipe de pediatre se tenait prete à intervenir en cas de detresse respiratoire
mais bébé a poussé un magnifique cri et respirait correctement
puis il a passé 2 echos (ils n'arrivaient pas à bien voir) et un scanner qui a finalement montré que ce n'est pas un double arc mais un residu ligamentaire de double arc
cela s'appelle un ligament de comrell, cela crée un anneau vasculaire comme le double arc
pour l'instant cela appui legerement sur l'oesophage mais ça ne semble pas gener joan plus que ça, ce n'est pas symptomatique
si cela le gene par la suite on opérera, mais l'opération sera moins complexe que pour un double arc puisqu'il n'y a pas de flux sanguin...
nous n'avons pas de nouvelles du cariotype, la cardiologue nous a dit qu'elle appelerait en cas de mauvaise nouvelle , on a pas eu de coup de fil, donc on se dit que nous voilà tiré d'affaire
voilà on ne s'attendait pas à ce petit miracle , plus de peur que de mal
a bientot

Il est donc temps de souhaiter la bienvenue à Joan et félicitations à ses courageux parents...
Quelle joie ca a du être....
Longue et belle vie au bout de choux

Félicitations aux parents!!!! Bienvenu petit Joan .Que sa venue au monde apporte que des bonnes nouvelle pour toute votre famille, joie et qu'il vous fasse sécher vos larme...bonne continuation à vous 4 et donnez nous de vos nouvelles!

bonjour myrieme
et voila des bonnes nouvelles, que dieu le protège je duis trés contente pour toi

bonsoir a toi myriam,

J'ai lu ton post et je comprend ta détresse,j'ai vécu exactement ce que tu vis il y'a 4 mois de ça. Ma fille n'a pas la meme malformation, elle a un CAV complet, mais comme toi je n'ai su qu'a 8 mois de grossesse que ma fille avait cette malformation, a 1mois d'accoucher alors que sa chambre étais prète, toute heureuse en regardant tous c petits trucs que je lui aviot acheter, j'étais ds un grand bonheur, lorsqu'on m'a appris que je devais faire une ponction de sang foetal, et on me parlais de IMG, c'étais vraiment tro dur, je préparais l'arrivé de ma fille et on me proposait de préparer sa T..., bref, je te passse la déprime tu la vis déja, mais dis toi que ton combat a commencer va falloir etre forte, ma fille est venu au monde, ça c très bien passer l'accouchement et la suite. si tu veux tu peux allez sur mon post. gros bisous et courage, une chose que je voulais te dire je regrette aujourd'hui d'avoir fini ma grogresse ds l'angoisse, il ressente tous, alors reste positive et donne lui le meilleur de toi.

merci beaucoup pour tous ces messages!! vous etes des anges
lise rose , je raconte le "happy end" quelques messages plus haut
moi aussi je regrette d'avoir zappé la fin de ma grossesse, je ne voulais plus entendre parler de mon gros bidon, qu'est ce que je regrette ces moments ou j'aurai pu etre epanouie et profiter de bébé bougeant en moi ..enfin je profite de lui maintenant c'est la principal

Oups dsl, J'ai manquer le post du happy end, c géniale, comme koi , fo toujours garder espoirs , gros bisous a vous deux

bonjour
ton témoignage ma toucher car nous avons vécu un peu la meme situation avec ma fille de 2ans qui a un stridor une trachéomalacie liée a un TBCA compressif de puis sa naissance
durand ma grossesse j'ai fait la T21 dont le taux de mes résultat etais de 1sur 100 . ma gényco ma proposer de faire l'amyo avec les probleme que sa allez encourire moi et mon mari apres réflexion nous avons decider de ne pas la faire car sa fessait 4ans qu'on attender d'avoir un enfants.apres se refus de l'amyo j'ai ete suivie toute ma grossesse avec écho chaque mois pour voir si il y avait un probleme avec le bébé. tous ces bien passer rien a ete détecter pendant la grossesse.ces 2 jours après l'accouchement que l'on ces appercu que ma fille ré ingurgiter elle avait un raillemant tres prononcer et des encombrements je les amener voir une pédiatre qui me la pertuber au niveau alimentaire donc changement a répétition de lait elle ne grossiser plus elle etais de plus en plus malade hospitaliser a répétition pour des bronchiolite ils me l'on envoyer voir un allergologue pour voir si elle n'avait pas d'arlergie et la voilant toujour malade j'ai revoire l'hopital lui a fait un test de la sueur et il nous ont fait comprendre quelle avait la mucovisidose la notre vie a ete anéantie je voulais pas y croire et voulue vraiment savoir si c'etais sa j'ai ete voir un professeur mucoviscidose pneumologue qui se trouve a montpellier qui lui la vue et ma dit elle doit avoir un stridor de la pour plus de prudence et savoir il lui a fait une endoscopie et scanner qui a confirmer d'une trachéomalacie .
depuis sa naissance elle en a vue des toubibes car elle et hospitaliser régulierement pour des bronchiolite severe voir réanimation, ces seule moment ou elle se sans bien c'est l'ete dans le nord car il fait moin chaud nous avons demenager beaucoup pour trouver l'endroit ou elle se sentira bien et honnétement pas d'endroit et fait pour elle car ma fille ne devrait pas etre en contacte de personne étrangere ne doit pas allez dans les lieux public ni dans les creche ou garderie et meme chez des nourrisse j'ai meme arreter de travailler pour etre avec elle
je ne veux pas vous faire peur loin de la met sacher que votre bébé sera tres fragile sujet a attraper les microbes plus vite que les autres enfants et meme voir d'oubler surtous les moment d'hiver. son professeur me dit que sa pourré duré j'usqua ses 8ans voir plus met tous les stridor ne se ressemble pas pausser bien les question que vous avez a votre medecin pneunologue.
je pense quil faut etre forte moralement car nous somme mere et le bonheur ces que nos enfants vivent bien ces se que je fait chaque jours et ma fille meme avec sa maladie elle et merveilleuse souriante chaque jours meme les jours plus pénible pour elle nous vivont bien avec sa et je pense que cette amour réciproque l'aide dans son combat
j'espere que mon témoignage vous aidera
bon courage a vous et ne regretter jamais de la decission que vous prendrais ces un conseil personnel
amicalement

Myriam,
Je suis la maman de Barbara née en 1982, après sa naissance suite à quelques ennuis respiratoires ils ont diagnostiqué un double arc aortique, nous avons été pris en charge à l'hôpital cardiologique de Lille, elle n'a pas eu d'intervention chirurgicale grâce aux conseils des cardiologues, à ce jour elle se porte très bien et ce depuis de nombreuses années,à 1 mois, ils ont jugé nécessaire de lui faire un caryotype, tout été normal,elle a eu une enfance tout à fait normal,
Marie,

bonjour
j'ai moi aussi une petite fille maêllane de deux ans et demi avec un double arc aortique avec ecrasement de la trachée et de l'oesophage
nous aussi cela n'a pas été vu a l'echo
les medecins l'ont detecté lorsqu'elle avait 7 mois
elle faisait des bronchiolites a répétitions ( qu'elle continue a avoir depuis tout ce temps)
aujourd'hui et depuis ses 7 mois maellane ,fait de la kine respiratoire tout lesjours. Un mois ca va et un autre c'est reparti avec traitement antibiotique et meme piqures lorsque c'est vraiment bien encombree
au depart on m'avait dit que ma fille pouvait aussi vivre avec son double arc mais aujourd'hui nous avons rencontre un pneumologue et lui, nous a dit que notre enfant ne pouvait pas rester comme ca
il prevoit a 90 pour cent une operation sur paris
pour l'instant nous vivons au jour le jour car nous ne savons toujours pas quand sera prevue son operation
maellane est sous antibiotherapie pendant six mois et tout va ceratinement s'enchainer derriere
je ne peux vous dire qu'une chose
vivez tout les instants avec votre petite puce et dites vous qu' elle est bien plus forte que vous!!!!!

bonjour,
je me presente je m'appelle samantha bally j'ai 23 ans, je suis née le 18 juillet 1987. A ma naissance il etait tres tres rare de voir des double arc aortique sur un nourrisson il n'avait pas les technique pour le prevenir et n'avait aucune idée ni des symptomes ni de la maniere d'operer. Ils n'ont donc rien vu alors ils m'ont laisser sortir de la maternité. Le probleme c que je m'aretait de respirer, je devenait bleu, et rejettait tout aliment.Au bout de 1 semaine ma mère est allez à l'hopital nequer pour enfant de paris et les a forcer a me faire un vrai examain. ils ont enfin decouvert que j'avait une double arc aortique
Aucun medecin chirurgien de paris n'avait pratiquer cette opération sur un bébé aussi jeune, mais un à oser! Ils m'ont mis en "gavage" toute droite dans une boite pour me faire atteindre un poid correct je fesai 2kg9 a la naissance. le 18 aout 1987 ils m'ont opérer. Ils sont passer par mon dos le long de mon homoplate, ont soulever pour pouvoir acceder au coeur. j'ai fait 3 mois de coma. Les médecins ne me donnait pas de chance de survie ni de reveil et disaient à ma mère que limite de sertais un légume... mais elle s'est battue. j'ai pus vraiment sortir de l'hopital a 2 ans (je rentrait par frequence avant ca)j'ai fait trois ans de kiné pour remettre bien tout en place il m'a enormement aider (conseil: si possible a domicile), je suis aussi ashmatique j'ai donc fait beaucoup de cure thermale.j'etait souvent malade pendant mon enfance.
Voila je sais que je ne repond pas vraiment a ta question mais je suis sure que ma mere aurait aimer attendre parler de quelqu'un qui a vecu ca. de nos jour la médecine est a la pointe , et depuis moi (j'avoue j'en suis fiere j'etais un cas d'etude). Aujourd'hui je ne suis plus du tout malade depuis deja quelques années, j'ai mon bac, un bts, et je me marie dans 3 mois, les medecins se sont tromper j'ai pu faire ma vie comme une personne a peut pres normales
j'espere que ceci te recoufortera, mon conseil: TOUJOURS Y CROIRE!
si tu veux savoir autre chose sur le sujet n'hésite pas a me demander

Bonjour Myriam,

Tout d'abord reçois mon soutien dans ce moment des plus difficiles.
Lors de ma grossesse, un tronc artériel commun avec civ a été déteté au début du 7ème mois de grossesse.Cette cc peut être un signal d'appel d'un syndrôme grave qui aurait fait vivre notre petit trés difficilement et sur une courte durée.Pour nous, l'img aurait été choisie si le syndrôme était présent.Nous avons donc opté pour l'amniocenthèse avec toute l'angoisse que tu imagines.L'examen est indolore, trés rapide et avec un maximum de repos aprés.
Le plus dur a été d'attendre les résultats, plus de trois semaines afin d'ôter toute suspicion.Une attente extrémement douloureuse durant laquelle je me suis préparée au pire tout en gardant espoir et grand bien m'a pris!
L'accouchement a été déclenché à 37 semaines, cela n 'a pas fonctionné (j'étais contre l'idée et je me sentais extrémement bien enceinte et sereine quand à l'absence de syndrôme) donc , Milo est arrivé par césarienne tout en douceur, il pesait 3 kilos pour 47cm;Il a passé 4 jours en chambre avec son papa puis je l'ai rejoint quelques jours et nous sommes rentrés à la maison.
Milo a été opéré à un mois, il subira sa seconde opération le 8 mars, il a 4 ans et est en pleine forme, nous irons aussi sur Paris alors que nous vivons en province.

Comme on te l'a déja dit, fais-toi confiance, si l'img est inenvisageable pour votre couple,l'amniocenthèse peut aider à accueuillir au mieux votre enfant et à lui offrir une prise en charge la plus adéquate possible. Pour ma part, la quesiton que je me suis posée était de me demander si je pourrai assumer un handicap aussi lourd en sachant la souffrance, l'absence d'autonomie de mon petit avec une fin inévitable. Même si cela peut paraitre égoîste ou lâche, je savais que pour moi, pour nous, la souffrance aurait dépassé le reste.Je n 'avais pas envie de transmettre la vie de cette façon là ni envie de vivre cette vie là. C'est trés dur d'oser regader cela en face,je me suis faite aider, j'ai vu un psy pendant un certain temps afin d'être au clair avec cela.
Alors écoutes ton coeur et ta raison, écoutes ton compagnon et ensemble vous déciderz de ce qui est le mieux pour votre famille et cet enfant.

Je lirai attentivement la suite de votre chemin.
Bon courage à toi

Delphine

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour Myriam,
Je suis née avec un double arc aortique et une trachéomalacie, mais les médecins ne l'ont diagnostiqué que très tard. Ils ont pensé à des malformations de l'estomac, la mucovicidose... J'ai été sous différents traitements pendant longtemps. Un jour j'ai fait un arrêt respiratoire. Puis je me suisfaite opérée, à 15 mois. Les opérations de ce genre se font normalement pas la poitrine, mais le chirurigien étant apparement habile, m'a opérée par le dos. Je dois faire un examen tous les quatre ans (scanner, échos...). J'aurai pu ne pas survivre à l'opération. Heuresement, je ne me souviens pas de ce qui s'est passé durant cette période de ma vie. J'ai aujourd'hui 13 ans, et je souhaite à ton bébé qu'il ne soit pas atteint par la même malformation que moi. Je te souhaite aussi bien du courage, car je pense que tu en auras besoin, et garde espoir.