Sujet du post :     Cathétérisme cardiaque mardi au CCML pour Roxane

COURAGE DOMINIQUE ET ROXANE!!!!!On pense bien à vous deux.J'attends les nouvelles comme beaucoup en priant quelles soient bonnes.

Gros Bisous.

Vincent.

coucou
ont pense à toi dom, et a vous tous.
gros bisous chargé d'ondes possitives
Cécile maman de julien petite étoile

On pense bien à vous et attendons les nouvelles.
Gros bisous à tous et plus particulierement à toi Roxane. Julie, Cyrille, Clara et Gabin

Roxane est remontée vers 18h. Elle était sous oxygène. Elle est scopée. Les constantes sont bonnes. Elle s'est rendormie et est paisible. J'ai vu M.Petit quand il a eu fini et il a dit que les filets musculaires étaient implantés à l'entrée du tube au niveau des branches pulmonaires. Il avait l'air content de ce qu'il a fait mais m'a dit que les pressions étaient toujours hautes (environ 80 dans le ventricule droit). Il m'a dit qu'il faudrait probablement placer une valve pulmonaire artificielle à la rentrée. Pas de très bonnes nouvelles même si on attend les médecins pour en savoir plus et le staff de jeudi pour connaître la suite. Je n'ai pas tout compris non plus. j'étais contente déjà de la voir remonter...difficile de se concentrer sur tout... attendons de voir avant de nous alarmer mais bon...

Bonjour Dominique.

Procédons par ordre comme aurait dit papa.Tout d'abord le cathétérisme cardiaque c'est bien passé, ce qui est une bonne chose.Maintenant Roxane va se réveiller petit à petit et j'espère sans douleurs.Deuxième chose les pressions sont toujours élevées.Est ce que le médecin qui a pratiqué l'intervention a réussi à enlever les fibres musculaires qui bouchaient l'artère pulmonaire???Troisième chose apparemment le médecin parle d'implanter une valve mécanique si je comprends bien mais pour l'instant, il faut attendre ce que va donner la réunion de tout le staff jeudi.Nul doute qu'ils vont essayer de trouver la meilleur solution pour le c½ur de Roxane.C'est la chose la plus importante les médecins vont essayer de trouver une bonne solution pour le c½ur de Roxane.Dominique c'est une CHANCE pour Roxane qu'il y ait des possibilités au moins de soulager le c½ur de Roxane.COURAGE DOMINIQUE!!!!On est avec vous TOUS!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

grosses bises de pas très loin. Si tu as besoin domi, je suis sur la région jusqu'à vendredi soir.
Nathalie C

Coucou,

Le cathé c'est bien passé, c'est déjà ça! Elle est déjà réveiller ? Il va falloir la réopérer, c'est ça ?

Bon courage et Gros bisous

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

A chaque jour suffit sa peine... cette journée s'est bien passée, c'est déjà une très bonne chose.
Reposez-vous, récupérez tranquillement, et vous en saurez plus très prochainement.
Passez une bonne nuit, sans douleurs j'espère.
A très vite...
Bisous
Sandrine

Bonjour dom et rox je suis contenté que le cathé se soit bien passée même si il y a souvent un mais !un pas par un pas !en tous cas bon courage a vous! Je pense bien a vous! Votre didine qui vous aime et pense a vous à bientôt

Merci à tous.
Roxane s'est réveillée vers 20h30. Elle a commencé par voire un petit peu puis elle s'est levée pour aller aux toilettes. Comme ils sont passés par une veine du cou, elle a pu se lever plus vite que lorsque c'est fait par la veine fémorale.
Elle a très bien mangé. Elle avait faim. Elle a eu sa soeur et écoute un peu de musique. Elle ne souffre pas. Elle est scopée pour la nuit et a gardé une perf à la main droite pour passer l'iode pour le scanner demain.
Je lui ai donné le résultat du cathé. C'est pratiquement sûr car c'est écrit sur le tableau "scanner demain Roxane et rendez-vous en septembre pour valve"...
Elle ne l'a pas trop mal pris. Sur le moment, c'est un coup dur mais bon...Effectivement, on se dit que c'est encore une solution intermédiaire avant l'opération à coeur ouvert et franchement ce qu'ils arrivent à faire par cathétérisme et la facilité de récupération...c'est assez impressionnant..
Je peux dormir avec elle ce soir, même si ce sera sur un fauteuil. Tant pis...
Stephane est parti récupérer Margaux car elle me manque beaucoup et qu'elle a besoin d'être près de nous aussi. Nous avons entendu que Roxane pourrait sortir demain après le scanner. Si c'est le cas, on resterait un peu sur Paris avant de redescendre.
Les garçons passent de bonnes journées au centre aéré de tonton.
Merci à tous pour votre soutien.
Dominique

bisous a vous tous si besoin d'une pose en rentrant tu sais chez qui venir bisous
cécile maman de julien petite étoile et de toute la famille

Tout s' est bien passé... Bon encore une histoire de valve.... Si cela peut se faire par KT tant mieux, c'est toujours ça de pris.
Tant de courage m' impressionne quand même pas mal de la part de Roxane!
Je vous embrase bien fort,
A demain! :-)

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Nous pensons très fort à vous. Plein de bisous à Roxane et courage à vous tous!!

je t aime roxane, je suis contente quand meme que le cathe se soit bien passe, et jn aihate de te voir demain gros bisous, essaye de dormir tu as maman ca va t aider un peu. m
a demain!

je viens aux nouvelles
j espere qu elles seront bonnes
en attendant bisous a vous

Bonjour
Contente que ce soit bien passer. Encore une épreuve à passer.

Déja la sortie demain. Cela m'épatte aussi sur la rapiditer de se reméttre d'aplomb. Gros bisous a vous

Aurélie 's family

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

bonsoir Dopi et Roxane
j'ai bien pensé a vous aujourd'hui et je suis contente de lire que tout c'est bien passé et sans douleur
le changement de valve peut se faire par KT ? si c'est le cas c'est quand meme bien
bon retablissement et bonne nuit

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

les messages ne se voyaient pas tout a l heure donc je refais mon message

je suis bien contente que tout se soit bien passé pour cette fois même si la perspective d'y revenir ne rejouit pas évidement

je suis contente aussi de lire qu'elle ne dormira pas sans maman ce soir !

courage et bisous

Roxane a bien dormi. Elle a un peu mal au cou quand elle se lève mais c'est raisonnable. Rien à signaler pendant la nuit. Moi, j'ai réussi à dormir aussi même si ce n'était pas très confortable...
Ce matin, le docteur Petit est venu dans la chambre et j'ai pu discuter un peu. En fait, ça n'a pas fonctionné. Il a bien gonflé le ballon mais ça n'a pas marché car le filet musculaire (et donc le rétrécissement) est vraiment à l'embranchement pulmonaire (pas tout à fait dans le tube). La pression du Ventricule droit était à 80. Ca n'a rien changé. Il propose donc une autre solution: la pose d'une valve pulmonaire préimplantée. En regardant sur internet, j'ai vu que c'était assez récent comme technique. D'ailleurs, il dit que c'est très cher et qu'il faut vraiment bien tout mesurer et les commander ensuite. C'est pour cela qu'il dit que ce sera probablement mi-septembre. A voir si on peut décaler une semaine avant les vacances de la Toussaint. On pourrait ensuite se reposer pendant les vacances et l'hôpital serait moins bondé (car là, toutes les chambres sont prises car ce sont les vacances).
Je mettrai un lien que j'ai trouvé et qui expliquait bien le procédé.
Roxane doit passer un scanner et devrait sortir après. C'est très rapide pour une opération de ce type, mais ils n'ouvrent pas et ils ont l'habitude. On ne reste pas loin de toute façon. On ne va pas redescendre directement.
Margaux va revoir sa s½ur et elles sont contentes.
Bon, voilà, c'est une étape...Il y en a qui marchent d'autres pas...Il y a 15 ans, Roxane avait déjà été opérée une 16 juillet...Et ça l'avait sauvée...
Aujourd'hui, j'ai une énorme pensée pour mon papa. Cela fait 5 ans qu'il nous a quittés et qu'il nous manque terriblement à tous, surtout dans ces moments-là.

Il y a du bon, et du moins bon.
Cela valait le coup d'être tenté malgré tout, je pense qu'il faut le prendre comme cela.
Heureusement cette étape n'a pas été trop longue et - à priori - pas trop douloureuse pour Roxane.
Vous allez pouvoir un peu souffler à présent, profiter de l'été et reprendre tout plein de force pour l'automne prochain.
Je vous embrasse bien fort.
Sandrine

Une bonne chose que le cathé soit passé, encore du courage pour la valve mais je suis sûre que Roxanne n'en manque pas.
On pense bien à vous,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour Domi
j'espère que ton moral est bon
malgré les résultats qui ne sont pas ceux escomptés
je pense beaucoup à vous tous en ce moment difficile
je vous embrasse embrasse toute ta famille de ma part
Carmen

J'ai eu du mal à poster un mon message hier, l'accès semblait impossible,
je suis contente de pouvoir te dire moi aussi que malgré la distance j'essaie de vous suivre
et vous accompagner comme tous ceux qui laissent des messages de soutien et d'encouragement
bravo à Roxane toujours aussi courageuse
Je vous embrasse tous bien fort
carmen

Ce matin le docteur H est passée. Elle dit qqu'effectivement ça n'a pas fonctionné. Il faut voir avec toutes les données si on peut éviter une nouvelle opération à coeur ouvert ou si on peut remplacer la valve pulmonaire par cathéthérisme...

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour Dominique.

AÏE!!!!!Moi qui croyait hier d'après les explications que tu donnais que ça avait marché et surtout je me disais que le fait d'envisager la pose d'une valve (mécanique ou biologique???) par cathétérisme c'était surtout pour assurer que les pressions dans le ventricule reste basse...Là en lisant ton dernier message je suis un peu sonné par la nouvelle j'espère sincèrement que Roxane pourra échapper à une nouvelle opération à c½ur ouvert.

Gros Bisous.

Vincent.

Nous quittons l'hôpital avec un goūt amer...il y a un double obstacle sur la bifurcation pulmonaire et egalement du côté du ventricule droit. Ils prendront une décision demain et je dois appeler lundi (mais je pense que j'appellerai vendredi)...je ne suis pas très optimiste...merci à tous. On va essayer de se détendre un peu tous les 4. Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Coucou Domi

Je suis désolée d'apprendre que cela n'a pas marché, j'espère du fond du coeur que les prochaines solutions seront meilleures...
Je suis contente malgré tout d'apprendre que vous pouvez sortir aussi rapidement.
Je pense très fort à vous tous, en espérant vous voir début Août.

Plein de bisous

Bon anniversaire à Flore-Anne. merci à Maryvonne pour la visite rapide avant le scanner. Nous avons rencontré de belles personnes encore une fois. Roxane va bien mais elle sait qu'elle devra revenir...Je mettrai des nouvelles vendredi ou lundi si j'ai la réponse par les médecins...Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Je venais prendre des nouvelles
C'est bien qu'elle est put sortir vite et malgré que sa n'est pas fonctionner c'était bien d''avoir essayer..
Je souhaite vraiment que sa puisse se faire par KT
Bon courage et grosses bises

Eléa

Vous avez pleinement confiance dans cette équipe, alors quelle que soit la décision qui sera prise, elle sera sûrement la bonne!
C'est ce qu'il faut garder en tête pour continuer d'avancer j'imagine...
En attendant, essayez de vous libérer la tête (même si je devine que tu attends déjà cet appel, Domi).
J'espère que la météo parisienne va vous permettre de faire une ou deux jolies petites sorties.
Affectueux baisers.
Sandrine

vers 12 h je suis allée faire mon scanner, après je suis aller voir Margaux mais comme elle n a pas encore 15 ans et que les enfants de moins de 15 ans n ont pas le droit de rentrer dans le service, je suis aller la voir dans le couloir puis après je suis retournée dans ma chambre pour manger ( c est toujours aussi bon, c est meilleur au restaurant mais bon:-) ) et Margaux est aller manger au restaurant chinois. Après on est aller faire la radio et on partis de l hôpital. La nous sommes chez mon parrain et nous allons rester

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Bonjour Roxane et Dominique,
Difficile en effet de savoir que ça n'a pas marché et qu'il faudra y retourner. J'espère que les médecins pourront proposer une solution.
Contente quand même que le cathé se soit bien passé, sans douleur.
à présent, prenez le temps de vous retrouver à 4, puis en famille, pour mieux repartir ensuite !
Grossses bises,
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonsoir,

Difficile de lire ton message Dominique, pauvre petite princesse courage.

J'espère pour elle que ça ne sera pas à coeur ouvert.

Essayez de vous reposer et de penser à autre chose, je sais facile à dire.........

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Roxane
je te souhaite une très bonne nuit, profite bien de ta famille ces quelques jours à Paris
j'espère que tu ne souffres pas trop,
je pense bien fort à toi
Je t'embrasse toi et ta famille
Carmen

On s' est ratée de peu Roxane cet après midi, mais promis la prochaine fois je serai là!!
Je suis aussi déçue que ce KT tant espéré n'ai pas fonctionné... Les déceptions sont dures dans de pareille situation. Mais je suis^certaine que tu vas rassembler toute ta force pour qu' en septembre tout se passe bien, par KT, avec une nouvelle valve... et que ces foutues pressions redescendent!
J' ai une belle pensée pour ton grand père qui vous a quitté il y a 5 ans comme dit ta maman. Je m' en souviendrai les prochaines années et j'aurai une pensée pour toi toute particulière le 17 Juillet. De là-haut, ton grand-père veille sur toi, c'est sûre ;-)

Je t'embrasse très fort très fort. Courage

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour à vous deux,

Je viens de lire tes compte-rendu Dominique, et les nouvelles sont bof. Effectivement les techniques évoluent et s'ils peuvent mettre la valve par cathé, ça serait quand même top...
On pense fort à vous et Roxane est visiblement très courageuse. Hier, j'étais à Lyon avec mon grand pour lui trouver une chambre, c'est fait, il a les clefs, une nouvelle étape de franchi pour lui.

Gros bisous à vous tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

mince...
les nouvelles ne sont pas celles attendues et je comprends que ce soit dur!!
Roxanne est courageuse comme tous nos enfants, mais c toujours du r à encaisser, j'espere que ça ira moralement pour elle : si on ne peut pas faire grand chose cote medical en tant que famille ou proche, le moral ça on peut essyer de le maintenir mais c pas toujours evident avec les plus grands!!! et j'en sais qq chose en ce moment!

j'espere que tout ira bien... je ne peux vous souhaiter que ça maintenant ....

tout mon soutien


Karine, maman d'Edelle

Merci. Je sais que c'est dur pour vous aussi en ce moment. On accuse un peu le coup là. Il va falloir s'organiser et voir comment faire (jours de congés, ajpp, aides exceptionnelles...) Marre aussi de tout ca....Merci pour tous les petits messages de soutien que nous recevons. Domi

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

J'espère que Roxane s'est bien reposée et que vous vous détendez un peu tous les 4. Nous pensons tous très fort à vous et gardons espoir pour que les médecins puissent faire au mieux pour cette prochaine intervention. Nous vous embrassons très fort.
Tendrement,
Cat, Laurent, Marie, Philippine & Sidonie

J'ai appelé ce soir car je ne tenais plus. Mme H donnait un cours. Il n'y avait pas tout le monde au staff donc ils décideront demain matin. Elle m'a rappelé qu'on devait appeler lundi...donc j'attendrai lundi.On sera rentrés. Ce sera peut-être mieux. Aujourd'hui, mon moral est bas.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour Dominique, je me suis connectee des que j 'ai pu pour avoir des nouvelles. Je suis vraiment desolee pour Roxane. Heureusement, l'intervention n'a pas ete trop invasive et donc pas trop traumatisante pour Roxane. Mais je comprends que tu souffres de savoir que rien n'a ete resolu. Et puis toute cette organisation qu'il va falloir mettre en place pour etre presente a ses cotes a la rentree. Mais tu es une maman tellement formidable que tu vas encore relever le challenge. Pour ta grande fille. Pour ta famille. Je sais que tu vas y arriver. Tu vas puiser ton energie dans l'amour qui vous unit. Le reste n'aura pas d'importance... Je vous souhaite plein de courage. On pense a vous. Bises

Je prends régulièrement des nouvelles et j'espère qu'elles seront les meilleures possibles lundi. Courage à toi Roxane (je sais que tu n'en manques pas) et à toute ta famille. Profite maintenant de ces vacances bien méritées. Je t'embrasse.
Muryel.

Bonjour Domi,
j'espère que ton moral va mieux, que tu arrives malgré tout à profiter de certains petits moments qui ressemblent aux vacances ( que tu avais bien méritées).
Je comprends à quel point tu dois te sentir parfois abattue.
Je t'embrasse très fort et continue à penser à vous tous, une si jolie famille.

Le moral va mieux, j'espère...
Tu nous tiendras au courant de ce qui s'est dit/décidé en staff. Jamais facile, cette attente (pour savoir si cathé ou chirurgie pour la dilatation, attente d'un mois! Glupsss).
Je vous embrasse. Céline.

Merci pour tous vos messages. Nous sommes de retour chez nous et ça fait du bien.
La route est longue mais nous avons entièrement confiance en cette équipe...
Bonnes vacances à tous et bon courage à tous ceux qui sont hospitalisés en ce moment.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour Domi,
ça fait du bien de rentrer chez soi un peu au calme après ces derniers jours,
j'imagine que les enfants sont contents eux aussi de retrouver la maison et les mamies
j'espère que Roxane ne souffre pas trop de la chaleur
Je vous embrasse bien fort
Carmen

Ce sera donc un cathéthérisme de nouveau pour Roxane: Ouf! Beaucoup moins risqué qu'une opération à coeur ouvert.
Finalement, les artères pulmonaires ne sont pas trop rétrécies. Ils ne poseront qu'un seul sten à l'intérieur du tube.
Le dernier cathé était un cathé "simple" (juste un ballonnet).
Cette fois-ci, ils poseront un stent pour maintenir le tube écarté.
Bon, on ne peut pas dire que nous sommes contents, mais plutôt soulagés. C'est déjà beaucoup.

Merci à tous de votre soutien.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Je suis contente d'apprendre ça! C'est quand même super, ces cathés, de plus en plus de choses peuvent être faites ainsi.
Tu nous tiendras au courant quand tu auras la date...
Je vous embrasse. Céline.

C'est super une opération a c½ur ouvert d'éviter
J'avais lu qu'on restait environ 4j a l'hôpital donc sa devrait pas être long
Bon courage a Roxane car malgré tout c'est quand même une opé
Bizzzzzzzzzz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Ouf ns ns réjouissons pr Roxane et pr toute la famille que l opération à c½ur ouvert soit évitée. J espere que Roxane se remet bien de son intervention de mardi dernier. Passez de belles vacances tous les 6. Isabelle Arnaud Domitille et cie