Sujet du post :     Cathétérisme cardiaque mardi au CCML pour Roxane

Malgré la deception des jours passés , vous devez être un peu soulagés par les denières nouvelles .
J'espère que Roxane se remet bien de cette intervention et que vous allez pouvoir profiter de votre été tranquillement maintenant .
La chirurgie progresse et quelle avancée quand on peut éviter ces satanées interventions à coeur ouvert ...
Bon courage à vous tous , bisous .

Bonjour à tous,
La date du Cathé est posée: ce sera le mardi 24 septembre.
Nous rentrerons le lundi à 14H et ferons la visite anesthésique à Montpellier.
Roxane va bien même si elle transpire vite. Nous ne bougeons pas beaucoup, mais elle a appris à s'occuper et elle fait des choses en pâte Fimo, me scanne des papiers importants (elle veut être secrétaire plus tard...), cuisine...
Voilà pour les dernières nouvelles. Une pensée pour Rose qui doit se faire opérer bientôt et pour tous les autres qui sont hospitalisés.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Coucou
Je penserai a vous se 24 septembre
Elle a déjà trouver ce qu'elle voudra faire! moi je n'ai même pas d'idée
Bon courage a vous deux

Eléa

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Coucou Dominique,

Je suis super contente et soulagée pour vous que ce ne soit qu'une intervention par cathé
Ouf !

Roxane, je t'embrasse bien fort

Bien amicalement,

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

C'est bien que la date soit posée. C'est encore assez loin pour que vous puissiez profiter des vacances, mais sans trop attendre.
Vivien aussi à du mal avec la chaleur. Mes parents ne bougent pas trop non plus (il est chez eux en ce moment) et joue beaucoup dans une pièce où ils ont la clim'. Jeux de société et legos sont ressortis des placards ;-).
Céline.

Bonjour, je suis contente que l'intervention se fera par cathé; je suis toujours l'histoire de Roxane, car il y a un an je decouvris son histoire. Je venais d'apprendre que mon fils qui devait naitre un mois plus tard avait un vu; j'ai alors trouvé sur le net des tas d'histoires horribles qui m'ont fait aller plus mal encore; puis j'ai lu l'histoire de Roxane et ca m'a donné la force et l'espoir! Meme si Roxane a vecu des moments tres tres difficiles elle a l'air d'etre une fille exceptionnelle! Quand isaac est resté intubé tres longtemps apres sa premiere operation je pensais a Roxane, qui avait vécu la meme chose et s'en etait bien sorti au final....
Meme si nous n'avons jamais echangé, si nous ne nous connaissons pas je pense a elle tres fort, et serais en pensée avec vous au mois de septembre
profites bien de tes vacances Roxane!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker