Sujet du post :     interruption de la crosse aortique

Bonjour,
Je suis actuellement enceinte de 36 semaines. Nous avons appris début avril lors de l'écho morphologique que le bébé était atteint d'une malformation cardiaque (interruption de la crosse aortique+large CIV+sténose sous aortique). J'ai eu une amniocentèse, dont le résultat n'a révélé aucune anomalie. Le cardiopédiatre de notre région, nous a dit qu'il y aurait une opération (réparation totale) quelques jours après la naissance et ensuite une vie normale. Début juin, nous avons rencontré le docteur fermont, cardiopédiatre à Paris, qui lui était beaucoup plus pessimiste car pour lui c'est minimum 3 opérations uniquement palliative et tout çà à cause de la sténose sous- aortique qui est serré et d'après lui elle va se resserrer à la naissance. Limite, il nous a sous-entendu une IMG alors que personne ne nous en avait parlé avant, et tout çà en 10 min! Nous sommes sortis totalement déstabilisés de ce rendez-vous, j'était enceinte de 6 mois.
Le lendemain, nous avons rencontré le professeur sidi de l'hôpital Necker, qui lui nous a tenu le même discours que cardiopédiatre de notre région. Il pense que l'opération est réalisable même si la sténose sous-aortique est serré, mais se sera vraiment confirmé lors de l'opération. Le cas décrit par le docteur fermont, il ne l'a rencontré que 3 fois dans sa carrière sur une centaine de cas. Il nous a franchement rassuré. Le problème c'est le docteur fermont est à priori très réputé et du coup il met le doute à toute l'équipe de médecin.
Mais nous ne pouvons pas nous empêcher de penser à ce que nous a dit le docteur fermont (chose de nous aurions jamais dû savoir d'après le professeur sidi). Voilà pour résumé notre histoire.
Le terme est prévu pour le 24 août et je vais être déclenché à Necker le 12 août.
Je suis à la recherche de personne qui ont connut la même cardiopathie. Celle-ci étant rare, il n'y a pas beaucoup de témoignage.

Bonjour Caramel,

C'est toujours un choc et déstabilisant d'apprendre ces terribles nouvelles.

J'ai également appris la malformation de mon fils pendant la grossesse. 15 jours après l'echo morpho. L'IMG nous était proposée également. Le refus était catégorique. J'ai également fait une amnio (négative forte heureusement).

Mon fils n'a pas la même cardiopathie que ton petit bébé. Il a un ventricule unique, transposition des gros vaisseaux, atrésie tricuspide mais aussi une interruption comme ton p'tit chou. Celle ci a été réparé à 6 jours de vie au CCML
Il ne sera jamais guérit lui non plus, a déjà subit 2 opérations et il en reste au minimum une. Mais il vit très bien. Il a un bon poids, il est bien éveillé, se développe normalement,... Il a vraiment beaucoup d'énergie!!!

Certes, se sera pas facile à vivre, mais il faut faire confiance en nos enfants, et aussi au personnel médical. Le Pr Sidi est très reconnu dans le monde des cardiopathies. J'ai toujours entendu du bien de lui.

N'hésites pas à poser toutes les questions que tu as en tête!!

C'est votre premier enfant? Fille ou Garçon?

Je vous envoie une montagne d'ondes positives...

Donnes nous des nouvelles.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

bonjour, cindy62, en fait nous l'img ne nous a pas été proposé. C'est juste un cardiopédiatre à Paris qu'il l'a sous-entendu mais en finissant par dire que la grossesse était bien avancé et autant essayer l'opération même si pour lui c'est pas réalisable. Ce qui nous a déstabilisé, c'est d'avoir des avis totalement différents, on passe d'un extrême à l'autre. Nous nous disons que l'avis le plus "sérieux" est celui du professeur SIDI et lui il est optimiste pour lui se sera une seule opération (technique qui à 20 ans).
Oui c'est notre 1er enfant.
Ton fils est resté hospitalisé combien de temps (même si c'est pas la même malformation)? Nous ce qui complique c'est que nous habitons loin de Paris, donc on espère que ça ne va pas durer très longtemps.

Bonjour,

Pour la première opération mon fils a été hospitalisé 32 jours. Mais cela reste une exception. Il arrivait pas à s'alimenter seul, nous a fait une oesophagite. Il avait de sérieux troubles de l'oralité. Sans cela il serait resté hospitalisé 15 jours. 10 jours après son opération il avait été rapatrié dans un hôpital proche de chez nous. Côté c½ur tout se passait comme prévu!

Pour la seconde il est resté 3 jours avant et est resté au total 12 jours!

Nous sommes aussi loin de Paris. Nous habitons le Pas de calais. Pour l'hébergement sur Necker je ne peux pas te renseigner. Je logeais au rosier rouge le temps que mon fils était en réa. après je pouvais rester avec la nuit (et mon conjoint restait au rosier rouge la nuit). J'avais rencontré une famille dont leur fille était hospitalisée à Necker et je me souviens que pour eux c'était assez compliqué.

Pendant l'amnio me gynéco m'avait dit que je ferai vivre une "opération expérimentale" sur mon bébé. Qu'il me survivrai pas et cela me détruirai.... (j'ai changé de gynéco suite à ça)je sais que certaines paroles sont difficiles à entendre mais il faut toujours espérer....avoir confiance!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

C'est vrai que l'hébergement pendant l'hospitalisation à necker n'est pas simple. Nous avons réussi à trouver 21 jours de logement à compter du jour de mon accouchement, ce qui nous parait un peu court. J'espère que ça va aller car je ne sais pas comment on va faire.

Bébé doit être opéré dans sa première semaine de vie? Si c'est le cas. Je pense pas que 21 jours c'est trop peu surtout si tout se passe comme prévu... Nos bébés ont une force de récupération incroyable!!!! Il pourra terminer sa convalescence dans un hôpital proche de chez vous! Généralement dans les grands centres chirurgicaux les patients sont gardés 8 à 10 jours post opératoire si aucun soucis particulier.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Il doit être opéré à 5 ou 6 jours de vie mais ça va tomber un week-end donc on verra ce qu'il feront. Nous croisons les doigts pour ne pas avoir de problème de logement. On doit alterner hotel, maison des parents car pas assez de places.

Bonsoir à tous,
Nous avons eu confirmation que notre petite fille présente une cardiopathie sévère et plus précisément d'une interruption de l'arche aortique et aussi une CIV.
Nous savons que l'opération est obligatoire et sommes très inquiets à ce sujet non seulement l'intervention chirurgicale en elle même mais aussi l'après. L'enfant garde t-il des séquelles surtout au niveau neurologique (retard mental,...).
Merci de vos conseils suivants vos vécus.
Cordialement. P&V

Bonsoir je suis dans le meme cas je vois que vous êtes passer par se que je vie sil vous plait si vous pouvez me dire comment sa c passer l operation êt comment vont vos petits mnt merci

Bonjour je vois vos messages tardivement. Notre fils va très bien. Le diagnostic était plus grave à la naissance. Il a eu une opération très lourde et très risquée mais tout c'est bien passé. Il vit actuellement avec une prothèse au niveau de la valve pulmonaire il fait un petit rejet et à un petit souffle mais ça ne le gêne pas. Il sera réopéré dans quelques années.