Sujet du post :     2 eme anastomose pour jade prévu le 30/08/2013

Ca y est la date est posée JADE se fera opérer le 30/08 par le professeur BELLY ,j'ai peur en plus je risque de me retrouver toute seul car mon mari ne pourra peut etre pas venir tout les jours ,et il va devoir s'occuper de LOUKAS son frère jumeaux a JADE ,je m'inquiète si quelqu'un a des fois vécu la meme chose aide moi a affronter cela en m'expliquent votre vécu ,j'en ai besoin ,ma puce désature de plus en plus et c'est pour cela que la décision a était prise ,et qu'il y aura trop de temps entre la grande opération ,car il faut qu"elle pèse 12 kg minimum et la elle fait 4kg980 a 4 mois ,merci d'etre là ,bisous a vous.

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

Bonjour benedicte,

Ma fille Maeva 16 ans a été opérée le 24 juin par le pr belli d'une plastie aortique et d'un changement de l'aorte , comme toi j 'y suis allée toute seule , nous habitons dans la vallée de la bruche en alsace et mon mari devait garder les plus jeunes , mais j'ai fait des rencontres extraordinaires la bas , tu ne seras pas seule , dans le service on est toutes confrontées a la meme angoisse et on se soutient ,Sans oublier ma grande amie Christine la maman de Charles qui m 'a tellement remonté le moral :) Et je remercie encore Maryvonne sa fille gaelle et flore-anne d 'etre passés au ccml quand j allais pas très bien , Si tu as des questions n'hesites pas.

gros bisous

Monelle maman de Maeva 16 ans opérée le 24 juin par le pr Belli d'une plastie aortique et changement de l ' aorte

Merci monelle ,de m'avoir repondu oui,c'est sur la bas on est tous dans les meme probleme a tu etait dormir au rosiere rouge et comment cela c'est il passer ,j'ai peur pour jade ,on espère que tout ce passe bien car cela fera la deuxieme opération ,et aprés il y en aura encore une,la plus grande ,merci d'etre là ,bisous

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

Bonjour Bénédicte,

On sera là à la fin du mois pour vous accompagner. je reviendrai tout juste de mes vacances le 28 et si vous voulez je pourrai venir vous voir le 29.
Vous avez trouvé une solution pour vous loger le temps de la réa?

Bon été en attendant, plein de courage

bonjour benedicte ,

oui je suis allée au rosier rouge pendant 15 jours comme l opération a été reporté on est restées une semaine avant et 6 jours après l 'opération , c 'est normal d'avoir peur , c'est un très dur moment a passer , Mais je me dis heureusement que la cardiologue de Maeva l ' a envoyé au ccml car le pr belli a vraiment des doigts en or , la cardiologue est epatée a chaque fois du travail qu'il a fait , si tu as besoin de parler ou autre je suis la :)


gros bisous a vous deux


Monelle , maman de Maeva opérée le 24 juin 2013 par le professeur belli d'une plastie aortique et changement de l ' aorte

Bonjour Bénédicte

Si vous avez des problèmes de logement vous pouvez prendre contact avec ma femme Maryvonne.
Je vous donne les coordonnées par message privé
(Merci Flore-Anne)



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonsoir Bénédicte,

Charles a été opéré le 11 juillet par le Pr Belli
Épreuve certes très difficile mais sache que ton bébé sera vraiment entre de très bonnes mains
Bravo au Pr Belli et a toute son équipe


J'ai été énormément soutenue par des gens formidables, c'est pour ça que j'ai tenu le coup :) merci de nouveau a ce forum
Maryvonne et flore Anne font un travail formidable pour nous parents et enfants hospitalises
Tu verras que tout va bien se passer pour ton bébé, allez courage nous sommes tous la pour toi

Je viendrai bien sur aux nouvelles

Amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci beaucoup tout le monde ,et oui j'ai confiance en le professeur BELLY ,et son équipe .Cétait déjà lui qui lui a fait sa première anastomose ,mais cela n'empeche que je m'inquiete et flore-anne pas de soucis pour venir me voir cela me fera plaisir .Et j'ai appelé LA ROSIERE et c'est bon ,j'ai une chambre pour le 30 /08 ,mais par contre je trouve cela inadmissible le prix que l'on doit payer ,car malgré la douleur ,le stress,de vivre tout cela nous sommes obliger de tout payer j'ai fait mon calcul cela va me revenir a peu prés a 600 euros pour mes frais hébergement ,je ferai n'importe quoi pour etre avec ma fille ,mais il faut vraiment pouvoir payer tout ses frais ,car cela est malheureux pour ceux qui ne peuvent pas payer ils se retrouvent séparaient de leur enfants,et il faut que je voit avec ma mutuelle pour savoir si je pourrai avoir un peu de remboursement.Et pas de soucis ,pour ceux qui peuvent venir ,je serai heureuse car je risque d'etre souvent tout seul car mon mari doit trouvé un moyen de faire garder son frère jumeaux et cela ne va pas etre evident et en plus on est pas tout près ,un grand merci a vous tous d'etre là ,heureusement que se forum existe merci a ceux qui l'on crée,bisous.(je vous tiens au courant)

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

oui certaines mutuelles remboursent le rosier du moins en partie

je penserai a vous également pour le 30.08

courage

BONSOIR

certaine mutuelle prennent une partie de l'hebergement en charge ( voir la totalité)
et si votre fille est au 100%, vous pouvez vous faire rembourser les trajets domicile / hopital ( aller retour), en y allant avec votre voiture personnelle, en transport en commun ou en VSL. Renseigner vous aupres de votre caisse

bon courage pour cette difficile epreuve

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour tous le monde je viens d'appeler ma mutuelle qui me rembourse a hauteur de 46 euros par jour ,met elle me dit qu'il faut que j'avance les frais et il me rembourse après ,enfin voila ,gros bisous a vous tous.

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

La date arrive a grand vitesse et le stress avec,je n'ai qu'une hate que tout cela se termine ,enfin.Et pour m'éviter dit penser je prépare son bapteme pour le mois d'octobre a JADE est son frère LOUKAS ,cela m'évite de penser cas son opération.Je vous tiendrai au courant de son etat,merci encore.

Moonbeen dit vrai : il y a plusieurs mutuelles qui remboursent la chambre individuelle, le lit accompagnant et même les frais du transport. Toutefois, le remboursement n’est pas toujours suffisant comme c’est le cas avec mon fils.

La solution est de contacter une association spé@#$%&ée pour avoir une petite aide financière (c’est toujours ça de gagné).

D’un autre côté, j’ai fait des devis sur http://www.mutuelle-pas-cher.net/ pour prendre une surmutuelle qui rembourse bien ce genre de frais sans avoir à avancer de l’argent.

Merci pour se renseignement ,mais voilà j'ai ma belle mère qui va nous aider car sinon je ne pourrai pas etre avec elle .La date arrive j 'ai de plus en plus peur pour ma puce ,je me retiens de pleurer car je me dit que cela ne sert a rien ,j'ai confiance dans le professeur BELLY ,mais cela n'empeche que je m'inquiéte pour ma puce.Pourquoi doit elle subir tout ca ,la vie ne doit pas etre comme ca, à son age la vie commence seulement ,si je pouvais lui éviter tout ça ,je ferai tout mon possible ,mais voilà je me dit que c'est pour son bien,et l'on a pas le choix ,et flore-anne je serai ravit de te rencontrer et discuter avec toi et avoir ton écoute ,et monelle mon mari a dit qu'il vous dira quoi ,merci encore bisous

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

Merci pour se renseignement ,mais voilà j'ai ma belle mère qui va nous aider car sinon je ne pourrai pas etre avec elle .La date arrive j 'ai de plus en plus peur pour ma puce ,je me retiens de pleurer car je me dit que cela ne sert a rien ,j'ai confiance dans le professeur BELLY ,mais cela n'empeche que je m'inquiéte pour ma puce.Pourquoi doit elle subir tout ca ,la vie ne doit pas etre comme ca, à son age la vie commence seulement ,si je pouvais lui éviter tout ça ,je ferai tout mon possible ,mais voilà je me dit que c'est pour son bien,et l'on a pas le choix ,et flore-anne je serai ravit de te rencontrer et discuter avec toi et avoir ton écoute ,et monelle mon mari a dit qu'il vous dira quoi ,merci encore bisous.a trés bientot.

BENEDICTE,maman de JADE 6 mois largeCIV ,TGV,double discordance,atrésie pulmonaire,et dextrocardie

Bonjour tout le monde ,jade a bien eu son 2 eme blalock ,après trois semaines hospitalisation nous voilà enfin rentré ,après l'opération jade a fait un épanchement autour du coeur ,les médecins surveiller car ils nous ont dit que cela était trés dangereux ,donc augmentation ,des durétiques et des anti inflamatoire (medoc tout les trois heures et echo a amiens tous les jours),a l'heure actuelle l'épanchement et toujours là ,il diminue donc echo régulière a amiens au ch nord. Sinon le personnel du ccml et super avec nos enfants trés a l'ecoutent des parents ,enfin ils sont génial et c'est sur dans ses moments là on en a besoin.Et j'ai fait des rencontres super entre nous les parents on se soutient les un et les autres ,dommage que je n'ai pas eu le temps de parler a MARIE et son époux qui sont là pour nous je les ai vu ,ils sont formidables.Maintenant ,il faut que JADE grossisse et qu'elle se remette de tous ça et il faut qu'elle prenne du poids pour la grosse opération ,qui consiste de tout remettre les vaisseaux et les gros (aorte et artére pulmonaire )au bonne endroit et ferme la large civ .A oui jade souffre de DISCORDANCE,STENOSE DE L'ARTERE PULMONAIRE ?LARGE CIV ET DISCORDANCE DU COTE DROIT,car j'ai vraiment su le ce qu'elle avait au ccml (enfin un mots sur ce que ma chèrie souffre),je vous embrasse et merci a l'association d'etre là.

Coucou ma béné, ta été et tu es une super maman. Jade a été super courageuse, on a passé de super moment tous ensemble et je pense même que nos mari ne nous on meme pas manqué lol ! j'arréte de t'embete surtout que l'on es sur fcb . bisous a toute la famille