Sujet du post :     besoin de soutien et de parler avec des parents

bonjour

je me presente delphine je suis maman de 3 garçons , mon petit dernier marlon est né le 21/02/2013 2kg8 47cm au CHU de nantes a eu une TGV a 6 jours de vie, sa malformation cardiaque a été detecter a mon 5eme mois de grossesse il a pu etre bien pris en charge a sa naissance.L opération c est bien passer il a été operer par le professeur Baron c 'est au retour en réa pédiatrie mon fils a fait un arrèt cardiaque ils ont réussi a le réanimer aussitot et après il a eu plusieur complication mais grace a une super équipe médical mon fils c 'est très bien remi et 1 mois après il a pu rentré avec nous chez nous que du bohneur .
Il est toujour suivi au CHU par le docteur Benbrick pendant ma grossesse j etai suivi par le docteur Romefort .
Après son operation le cardio m avait parler qu il y a avai un souci avec son artere pulmonaire ( j ai bocou de mal a retenir les terme medical ) et qu il allait surveiller sa de prèt.Il m a parler que s endoute qu il lui poseront un stent.
Y a 2 jour le dc Benbrick m apelle car il devait me tenir au courant après concertation avec le professeur Mr Baron et d autre medecins se qu ils envisagent par la suite pour Marlon .
pour eux le stent ne sufira sans doute pas pour le probleme de Marlon, ils envisagent une chirurgie a coeur ouvert , ils sont pas fermer encore sur la possibiliter ke le stent sufirai peut etre .Debut septembre marlon va faire un scanner du coeur et j aurai la reponse 2 voir 3 jour après si y aura chirurgie ou pas.
J ai rdv le 28 aout avec le dc benbrick j ai hate pour plus d explication.
Je suis effondrer a l idée de revivre sa c est un cauchemard avec mon mari ont essai de rester fort pour nos 2 grands mes c est dur.

bonjour
bon courage dans cette épreuve
ma fille vient de passer un irm thorax par rapport a des problèmes avec l'artère pulmonaire
son artères est dilatée et fuit avec de mauvaise pression
j'ai eu les résultats de l'irm hier, elle n'aura pas d'opération d'urgence et sera opérée suivant l'évolution
quel est le problème de l'artère de votre petit bout ?
comment va t'il ?
gardez espoir nous avons de très bon chirurgien

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjour déborah

merci oui on garde espoir le pr Baron est un très bon chirurgien mais la 1ere operation a été une très dur épreuve sa me fait peur de revivre sa encore .Mon fils a un rétréssissement de son artere pulmonaire on depart sa restait stable après son operation après au moin de juin le dc benbrick parlait que surment il metron un genre de ptit ressort sur son artere avec un ballonnet les termes exact je retient pas c compliquer kan meme la medecine pour eux le ressort ne sufirai pas ils veulent faire un scanner pour etre sur (il m a parler de trou si il y en a plusieur c chirurgie) le cardio de mon fils ma dit que c etait une opé qu il fesait vers l age de 5ans 6ans mon fils n a que 5 mois 1/2.Le dc benbrick m a annoncer sa au telephone c pour sa ke j ai hate d etre au 28 aout pour plus d explication.
Marlon va bien kan on le voit comme sa on a meme pas l impression qu il est malade du coeur.
Plein de courage pour toi déborah et ta fille

bonjour

je suis la maman de jules qui a 4 ans et demi aujourd'hui, et qui a été opéré à 2 jours à Bron d'une TGv et CIV, il va bien, il a un contrôle cardio annuel.
Concernant son artère pulmonaire, elle est rétrécit également mais la cardiopédiatre nous a expliqué que c'était normal car durant l'intervention pour remettre l'artère à sa bonne place ils tiraient dessus d'où le rétrécissement, jules a donc aussi un accélération du rythme sur cette voie la.
La cardio surveille ça en priorité, tant que l'artère grandit bien, pas de souci, elle me disait que cela nécessitait pas une intervention importante pour régler ça.
mais si je comprends cela semble plus important pour votre petit garçon, je vous souhaite bon courage et tenez nous au courant!

a bientôt
Elise

Bonjour Elise

Merci pour votre soutien ,mon fils a exactement com votre fils sauf ke pour mon fils sa se complique, le cardiologue ma expliquer ke malheureusement c etai un soucis k il pouvait rencontrer sur cette chirurgie, je vis avec une boule dans le ventre j ai trop peur , demain j ai rdv a 13h pour un scanner et j aurai la rep en fin de semaine .J espere k ils se sont tromper et k il dirons ke la pose d un ressort kom se ki étai prévu au depart suffira .J ai trop peur k il me dise le contraire j ai deja failli perdre mon fils a sa 1ere operation , la TGV c etai très bien passer mais c 'est sur le trajet du bloc a la réa qu il avai fait un arrèt cardiaque et après il est passer par des étape très difficile ses reims fonctionnait mal je veux pas revivre ce cauchemard .
Je vous tiendrais au courant des que j ai la reponse .

bonsoir


je suis de tout c½ur avec vous dans ces terribles épreuves

amitiés

Laurence

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

merci beaucoup Laurence pour votre soutien , j ai les resultat demain j ai rendez vous avec le cardio je suis très très stresser j ai peur .

Bonjour Delphine

je penserai à vous demain, et je comprends votre angoisse

bon courage pour demain

j'attends de vos nouvelles

Amitiés

Laurence

Bonjour,
je viens de découvrir ce post
je penserai a vous demain
J'attend vos nouvelles et je souhaite de tout c½ur qu'elle soit bien
Je vous souhaites beaucoup de courage

Elea

Bonsoir

Je viens lire votre sujet , moi aussi cameron à était opérer 3 fois par le Pr Baron et somme suivi par Dr Romefort ( mais qui est en congé maternité )donc on et suivie par le Dr Bendrik pour l'instant . Je penserai à vous demain .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

bonjour

merci pour votre soutien , pour Marlon c 'est plutot des nouvelles positif les résultats du scann ont montrer qu il avait 2 stenoses pulmonaire qui est stable pour le moment pour le dc Benbrick la pose de 2 ressort par cathétérisme sur chaque artere pulmonaire suffirait mais comme il m a dit avant il doit en discuter avec tout le staf et le pr Baron . Le dc Benbrick m apel dans 1 semaine - 1 semaine et demi pour me donner la reponse. Sa me rassure de savoir que peut etre il y aura pas besoin de passer par une chirurgie.
Il devait avoir une autre petite operation de la testicule gauche et d une hernie mais pour le moment c suspendu .

Bonsoir Delphine,

heureuse de voir que les nouvelles ne sont pas trop mauvaises pour votre petit

je croise les doigts pour que les ressorts suffisent et que l'opération soit évitée

bon courage

Amicalement

Laurence

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonsoir , contente que peu être l'opération soit supendue . Le cathé sont prévue quand ?

Bon courage !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Delphine,
Bon Courage pour cette semaine d'attente , mais le premier compte rendu m'a plutôt l'air rassurant ...
Lenny a 4 ans et demi, a aussi ce souci suite à son opération mais cela ne nécessite pas d'opération pour le moment juste des contrôles
Il a eu un holter la semaine dernière et les résultats sont normaux ...ouf
Amicalement,
Laetitia

Laetitia, maman de Lenny (né le 19 mars 2009 et opéré le 5 mai 2009 par le professeur Kreitmann à la Timone d'une TGV + CIV)

bonjours
merci encore pour votres soutiens
magalie en faite l opération qui est suspendu pour le moment c pour sa petite hernie et sa testicule gauche qu il faut remetre en place car elle se trouve du meme coter que la droite c est une petite opération mais pour Marlon sa peut etre risquer car c'est sous anesthésie général le cardiologue a dit que pour le moment c'est suspendu le temps de statuer pour Marlon j avais rdv hier aussi avec le chirurgien digestif .Hier sur l écho c etait stable et si y a cathe pas de date encore
pour le moment je suis dans l attente de savoir si la pose de ressort par cathé suffirait comme le pense le cardio ou chirurgie il m a dit que la décision se fera avec le staff et le pr baron .
Laéticia merci 1 semaine - 1 semaine et demi sa parait cours mais pour nous c'est une éternité :( mais com tu dit c 'est plutot rassurant sa me soulage un peu

bonjour

sayait le cardio m a apeler se matin le staff ont pris leur decision mon fils va devoir repasser par la chirurgie a coeur ouvert pour le moment pas de date a la derniere echo c etait stable ils veulent au maximum repousser l operation 6 mois si possible car sa fera 1 ans d ecart avec la 1ere operation sa serai le mieux pour lui .J en sai pas plus il m a dit qu il m expliquerai tout a son prochain rdv le 10 octobre .
j suis anéhentie j ai trop peur de revivre sa je pense que si il aurai pas fait un arrèt a sa 1ere operation je serai un peu plus confiante c trop dur

Bonjour Delphine

désolée pour cette pénible nouvelle

cela ne veut pas dire que cela se passera comme la première fois, mais je comprends très bien que vous soyez si inquiète
c'est humain pour une maman

tenez nous au courant quand vous en saurez plus

je vous embrasse

Laurence

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonsoir,

Je passais par là, et est été émue par l'histoire de ton petit bout...

Je vous fait pleins de gros bisous!

Mon fils aussi, après sa cc, va devoir se faire opéré du testicule gauche :)

Bonne soirée!

Tiffany

Tiffany, maman de Rafaël, Chevalier Jedi, né le 15 avril 2013. Opéré d'une TGV simple le 17 avril 2013, à Necker par le Pr RAISKY.
Mon bébé, en rêve je t'ai imaginé et espéré....
Tu t'es battu comme un chef, je suis si fière de toi... Je t'aime à l'infini...

merci laurence et tiffany pour votre soutien
j ai le moral au plus bas c est dur
c est difficile a accepter mais y a pas le choix et je veut eviter que mes 2 grand ressentent mon stress et marlon aussi c est pas facile

Delphine

on est de tout c½ur avec vous

n'hésitez pas si vous avez besoin de parler, il y a toujours quelqu'un qui passe sur le forum

je vous embrasse

Laurence

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans