Sujet du post :     Foetus avec probable VDDI et retard croissance intra-utérin

Bonjour,
J'ai déjà écrit ici par rapport a ma grossesse et le diagnostique de malformation cardiaque de mon bébé. Vers la 20 eme semaine de grossesse, l'échographie avait révélé une atrésie pulmonaire a septum ouvert. Notre fille est aussi atteinte d'une maladie génétique mais qui n'a aucun lien avec la malformation cardiaque. J'étais très hésitante à faire une IMG même si les médecins nous le proposaient a chaque rencontres. J'ai demander à avoir une nouvelle échographie et j'ai revue un autre cardiologue a 27 semaines de grossesse. La malformation est maintenant reconnue comme un VDDI avec atrésie de la valve pulmonaire. On nous a dit que c'est les même opérations mais avec un petit plus de chance car les artères pulmonaires ont grossies. Cela ma permis de prendre la décision de garder mon bébé malgré les doutes et de croire qu'elle va s'en sortir.

Mais on dirait qu'on a vraiment pas de chance, car aujourd'hui mon médecin à trouver des protéines dans mes urines, et ayant déjà souffert d'une pré-éclampsie sévère à ma dernière grossesse, les risques qu'il y ait récidives sont grandes. De plus, on nous a expliquer que souvent les bébé avec des malformations cardiaques ont souvent un retard de croissance intra-utérin. C'est le cas de mon bébé présentement, je suis à 29 semaines mais mon bébé a le poids de 26 semaines. Je suis très inquiète car si je dois accouché prématurément de mon bébé et qu'elle est déjà très petite, j'imagine bien les chances de survie avec la cardiopathie encore plus mince.
Je suis tellement fatiguée de devoir me battre pour sauver ma fille et j'ai l'impression que le sort s'acharne sur nous.
J'aimerais savoir si d'autres on vécu ce problème de retard de croissance a cause de la cardiopathie? On ma parler de plus ou moins 10eme percentile pour mon bébé. Je croise les doigts pour que je sois en mesure de continué ma grossesse le plus longtemps possible. Je ne sais même pas si c'est dû a la malformation du bébé ou a une autre pré-éclampsie qui se prépare.

Merci de votre temps
Musymel

Bonjour Musymel,
Je viens d'écrire un long message qui n'a pas été envoyé, je recommence!
Je vous suis depuis un moment et j'admire votre courage face à des médecins pas toujours très adroits!
Pour répondre à certains de vos questionnements, ma fille est née en petit poids à 2kg 370. Elle est proteuse d'un VDDI type Fallot, donc avec une artère pulmonaire rétrécie mais de bonne taille.
Elle a toujours bien tété et pris du poids régulièrement. Elle a été opérée à 6 mois et 5kg 500. Ils opèrent des bébés minuscules avec succès, les chirurgiens font des miracles.
Vos décisions pour votre fille ne peuvent qu'être les bonnes, elles sont prises par amour.
Confiance en vous et vos choix et n'hésitez-pas à poser toutes les questions que vous souhaitez, je répondrai dans la mesure de ce que je connais!
Courage encore
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,

Je vous écris car je suis un peu dans la meme situation que vous,
enceinte, et a 32 sa ils ont diagnostiqué une malformation cardiaque à mon bébé,
j'ai du voir plusieurs medecins,échographiste, cardiopédiatre différent; car ils n'étaient pas sur du diagnostic, et là ils pensent que mon bébé a une agénésie de la valve pulmonaire avec une large CIV, et les arteres pulmonaires très dillatés.
Moi aussi ils m'ont proposé l'IMG et l'amniocentese que j'ai refusé car je veux allé au bout de ma grossesse et donné la chance à mon bébé de s'en sortir, meme si je sais que ca va etre dur... Je m'accroche pour lui, même si c'est difficile de poursuivre une grossesse avec toutes ces questions et ces fims qui se font dans ma tête, mais il faut se dire que là on peut que patienter, attendre d'accoucher, et là on verra ce qu'il en ait! car chaque enfant est différent, espèront que nos petits bouts vont bien s'en sortir !
si vous avez besoin de parlez n'ésitez pas, je vous comprend....

bonjour
ma fille est née a 2.360 kg et lorsqu'elle a été opérée elle fesait 1.8kg
le parcours risque d'être difficile mais sa en vaut la peine
plein de courage pour vous

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Courage. Ce sera un long combat mais le sourire de nos enfants en vaut la peine.
Roxane a 15 ans aujourd'hui et j'aurais signé pour sa vie actuelle à sa naissance. On m'avait prédit bien pire. Gardez espoir.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Je sais que chaque cas est différent mais mon fils a aussi entre entre un VDDI (voir dans ma signature ou dans histoire) et il est né seulement 15 jours avant le terme mais ne faisait que 2k780
il a été opéré à 15 jours de vie et faisait à peine 3kg mais il a réussi à resister et aujourd'hui c'est un grand garçon de 7 ans qui vit une vie quasi normale
J'espère que ça va aller pour votre petite puce
biz
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

merci pour vos messages :)

Nous gardons espoir malgré tout mais je vous avoues être vraiment à bout de tout ce stresse continuel.
Je suis aller à la salle de maternité pour faire un suivie pour le c½ur du bébé et il se trouve qu'il y a plusieurs décélérations sans raison. Les médecins m'ont dis de me préparer a devoir avoir mon bébé plus tôt, mais je ne suis qu'a 29 semaines et cela me parait vraiment très risquer pour elle. Ils m'ont donner des injections pour faire maturé les poumons et je dois retourner à l'hôpital dimanche. Ils m'ont dit de compter les mouvements de mon bébé a tous les jours et cela me stress beaucoup, d'autant plus que son c½ur est descendu a 77 battements sans aucune raison lors de l'examen.
Je ne sais même pas si c'est a cause de sa malformation que sont c½ur ralentie comme cela, j'ai tellement peur que son petit c½ur arrête dans mon ventre :S
Je me croise les doigts malgré tout, faut garder espoir.

merci encore à vous tous et courage !

Bjr
Mon fils a lui aussi un vddi, on m'avait dit qu'il avait un retard de croissance, 1percentile pour certaines mesures, et il est né a 2k700 46cm donc de tres bonnes mensurations, operé a 3kg100 et il s'en est bien tiré!
beaucoup de courage

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker