Sujet du post :     civ

bonjour,
ma fille a une civ elle a 15 jours elle a du mal a manger et en ce moment elle vomis j'orais besoins de renseignement la dessus si vous connaissez sa , mon moral baisse de jour en jour je c'est plus quoi penser merci

Bonjour Vivine,
Elle fait combien fait la civ de la puce? En tout cas ne vous inquiétez pas, c'est l'une des cardiopathies la plus "facile" à corriger s'il elle n'est pas associée à une autre malformation. Vous êtes suivis par un cardiopédiatre?
Mon fils avait une assez large mais comme il avait une tgv et une coarctation en plus, il a été opéré à 4 jours de vie et donc je n'ai pas observé d'essoufflement pendant ces 4 jours...
Plein de courage ça va aller.

Manel

ben le cardiologue ma pas dit combien faisais la civ on viens juste d'y decouvrir lundi et la sa fait 3 jours qu'elle est pas bien a priori elle a que sa je ne connaissait pas se probleme jusqu'a aujourd'hui . des que je pose des question en neonat personne peux me repondre a part qu'on va la nourrir par sonde pour le moment pour pas qu'elle se fatigue. donc je c'est pas si c'est a cause de son coeur qu'elle arrive pas a tété , si elle vomis par rapport a quoi etc.... J'essaye de faire bonne mine pour ma premiere fille mais c'est pas evident tous les jours

Dommage qu'on vous renseigne pas plus! Vous êtes suivis où? Je pense que c'est normal qu'elle soit fatiguée à la tetée c'est su à sa civ, pour les vomissements je ne peux pas vous répondre. En tout cas éxigez plus de détails au médecin, ce n'est pas normal qu'on vous dise pas plus!!!
Courage sinon, vous venez juste de l'apprendre donc j'imagine que c'est dur à encaisser...

merci pour votre message, je viens de thonon les bains . La je vais descendre a l 'hopital pour en savoir plus merci encore

On n'est pas loin l'une de l'autre, je suis sur Grenoble. J'espère que vous aurez des réponses et des détails rapidement. Sinon h'hésitez pas une seconde pour aller voir ailleurs, à l'hôpital cardio de Lyon ou celui de Lausanne...

bonjour

ma fille est née avec 6CIV et prematurement (1.9 kg seulement)
ce n'est qu'au bout de deux semaines qu'elle a commence à decompenser, on ne s'est aperçu de ses CIV qu'à 12 jours de vie!!!
effectivement, ça l'a enormement fatiguée, elle s'est mise à mal teter, et les vomissements associés signifie souvent qu'ils ne supportent plus car ça devient fatigant de digerer egalement!! ils sont donc nourris par sonde, un traitement leur ai donné pour aider (vous en avez notion lasilix ou autre??) : deux solutions, soit le traitement permet une nette amelioration et ils se remettent à manger et on les laisse sous surveillance, ils rentrent et on attend de voir si la CIV se referme ou si on opere, mais ça laisse le temps de voir... soit ça ne marche pas, et ils prendront la decision d'operer....
mais ça c à l'equipe de vous repondre, il faut exiger des reponses, ce n'est pas toujours faciles, mais nous pendant qq semaines on a nous a balade sans jamais nous parler d'operation, jusqu'au jour au bout de force on a pete un plomb et l'equipe a donc pris le temps de nous parler de ce qui se passer!!!
ça s'opere tres bien, et parfois sans ouverture selon la localisation de la CIV (par catetherisme, cad une sonde qui monte de l'aine au coeur!), mais vous avez le droit de savoir si votre fille va suivre ce parcours, ou si elle a une chance d'y echapper etc.... on a souvent du mal mais il faut s'imposer, ils vous doivent des reponses!!!

je vous souhaite bon courage, et n'hesitez pas à nous poser des questions, chaque cas est differents.... mais on a souvent une bonne base commune!!...
des moments difficiles à vivre mais on sera là si vous avez besoin

Karine, maman d'Edelle

merci pour votre message, lundi quand on as vue le cardiologue avec mon mari on a demander un transfert a lyon car ils voulais faire pleins d'autre examens mais il n'on pas donnée suite a notre demande pour l'instant, la ils ont changer le lait et il lui donne par sonde mais sa met le moral a zero car je c'est pas pour vous mais j'ai juste une envie c'est de la prendre a la maison. J'ai dit au personnel que j'ai les boules qui la garde 3 mois on va tous loupé et a chaque fois que je part de la bas j'ai mal au ventre de la laisser. Puis sa grande soeur la réclame et on peut pas l'emmené quand on veux et sa c'est dure aussi pour elle est pour nous alors qu'elle l'attendais depuis un bon moment.

Bonjour Vivine,

Elle est à quel hôpital ta fille? Et pourquoi ils veulent te la garder 3mois ?
N'hésite pas à aller à Lyon, ma fille est suivi à Louis Pradel et ils sont très bien.

Les vomissements sont certainement dû a sa cc, elle doit plus la supporter, c'est ce qui c'est passé pour ma fille.
Elle a été opérée à l'âge d'un mois, ils lui ont mit un cerclage à l'artère pulmonaire, parce qu'elle était en insuffisance cardiaque.
Elle mangeait peu, le peu qu'elle avalait elle le vomissait derrière. Elle était très fatiguée, elle transpirait beaucoup.
Et là elle a un peu plus d'un an, ça lui a permis d'attendre pour la cure complète elle doit se faire opérer dans les mois qui arrive...
Et elle a pu prendre du poids, de la force et elle est en forme.

Je comprend tes peurs, tes angoisses, comme tu dis ça en fait mal au ventre de les laisser.
Mais nos petits bouts sont pleins de ressources, et il faut être fort pour eux...
Je te souhaite beaucoup de courage à toi et ta famille pour tous ses moments durs à vivre.
Tiens nous au courant

bonjour ,
merci pour votre message, oui moi aussi elle transpire elle commence a tété mais peu elle s'endort , pour le moment il veulent ps me la tranfere a lyon donc faut que attendre le 9 septembre qu'elle retourne chez le cardiologue a annemasse il y a un pediatre a dit qu'on va la rammene a la maison vendredi mais faut voir.depuis qu'on a baissé la quantité de lait elle ne vomis plus .Mais si elle doit se faire operé je souhaite la mettre a lyon j'ai plus confiance je vous tiens au courant merci encore pour votre message sa m'a rassuré

bonjour
ma fille a été opérée à lyon
l'équipe est super
si vous voulez un transfert vous avez le droit
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjour, je ne c'est plus quoi faire ou penser je suis a bout. j'ai refait une demande pour la transfere a lyon car elle fait que dormir , elle transpire , des moment elle vomis et elle est nourris par sonde elle va avoir 3 semaines est aucune evolution. La on viens de me dire qu'il y a pas de place mais on se pose la question s'il y a vraiment pas de place ou ils venlent pas car pour eux y a pas l'utilité de la transféré et il veulent pas prendre rendez vous avec le cardiologue la bas car celui de chez nous il est tres bien voila ce qu'on me dit mais on avance pas et son prochain rendez vous c'est le 9 septembre

bonjour
vous etes en droit de la faire transférée ou vous voulez
essayer de contacter le service de cardiologie de lyon en leur expliquant que votre bébé n'est pas bien
et que votre hôpital ne veule pas faire de transfert
lyon les contactera si besoin
bon courage votre puce est une battante

Bonjour,
Je suis de l'avis de Deborah c'est ton enfant et t'a le droit de la faire transférer si tu veux.
Surtout s'il n'y a aucune évolution, elle est sous traitement?
Pour l'instant elle est dans un service cardio ou si c'est en pédiatrie?
Appel Lyon explique leur ta situation et tu verras ce qu'ils te diront.
Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que vous arriverez à vous faire entendre.

merci beaucoup.
les nouvelles d'aujourd hui c'est que le cardiologue la vois mardi au lieu du 9 et jeudi on doit allée a lyon et faut voir avec le medecin la bas pour la transféré mais on a enfin un petit espoir

C'est plutôt des bonnes nouvelles, tant mieux j'espère pour vous que tout se passera bien.
Pour le moment elle est à quel hôpital ta louloute?
Garde confiance c'est important, et tu verras que nos petits loulous sont très fort....
Pleins de courage a vous

bonjour oui toujours a l'hopital est on c'est toujours pas ce qu'elle a a part un civ 2m a priori c'est pas sa qui la fait dormir tt le temps et mange pratiquement pas on est toujours dans l'attente on verra demain a lyon mais la je commence a etre vraiment pas bien et plus la pression du coté ma belle mere elle pense bien faire mais au contraire sa me met encore plus bas le moral

Bonsoir,

Il faut que tu gardes le moral pour tes louloutes même si c'est très dure dans c'est moment là...
J'espère que le rdv à Lyon sera plutôt positive et que t'aura enfin des réponses à tes questions,
et surtout que tu pourras la faire transférée si y'a besoin comme tu le voulais.
Tu dois voir qui comme médecin?
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Tiens moi au courant

bon courage à vous

j'espere que Lyon va vous apporter des reponses, car ça commence à etre bien long...
quand à la famille et aux amis, entre ceux qui ne comprennent pas et ceux qui sont maladroits, c pas toujours facile!
la maladie d'un enfant fait le tri autour de nous, on finit par savoir sur qui on peut vraiment compter....
pensez à vous, protegez vous, ne laissez personne vous detruire le moral !!
tout ça est bien assez dure!!

bon courage

Karine, maman d'Edelle

bonjour désolée de vous repondre que maintenant.

cléia est rentrée a la maison avec sa sonde et du lasilix elle ne veux toujours pas tete pour le cardio c'est pas a cause du civ la puissance du sang elle est de 3m/s. Lyon nous a rien dit de plus donc on tourne en rond est la prise en charge de reeducation y a rien pour le moment alors que sa fait 1 mois qu'elle est avec nous