Sujet du post :     Notre Histoire

Bonsoir
Je me presente je m appelle Caroline maman de deux enfants Emeline qui auras 13 mois le 6 septembre et Celestin qui as eu deux mois aujourd hui
Quand Emeline a eu 1 mois le pediatre a detecte un souffle,il nous as dit de prendre rdv chez un cardio,nous nous sommes rendus a saint luc et la grand coup de massue le professeur nous annonce qu Emeline a deux malformations cardiaque,elle a une stenose pulmonaire et une communication intra auriculaire,ca a été tres difficile a accepter a part le professeur personne ne comprend vraiment
nous sommes content d avoir decouvert ce forum grace a une dame
A ce jour le professeur nous a annoncee qu elle se fera operer avant de rentrer a l ecole mais qu elle devait prendre du poids elle pese actuellement 8kg300 pour 73.5 cm et a bientôt 13 mois
Le 14 novembre nous avons rdv avec Emeline et son frere pour voir si celui ci n as aucune cardiopathie,nous croisons les doigts que Non
Tous les témoignages sont les bienvenues
Merci a vous Bonne soiree
Caroline

Bonsoir et bienvenue sur le forum!
C'est toujours un choc d'apprendre une cc mais j'ai pour ma part eu la chance de l'apprendre avant la naissance: j'ai eu le temps de me préparer, d'angoisser, de me questionner...
Ma fille n'a pas la même cardiopathie que votre fille, elle a une malformation qui cumule une communication entre les ventricules, une sténose pulmonaire, une hypertrophie du ventricule droit. Elle a été opérée à l'âge de 6 mois à 5kg 500, donc une petite crevette! Tout s'est passé au mieux, elle est sortie de l'hôpital après 10 jours et a une vie normale: elle se développe normalement, est pleine de vie et je me surprends parfois à regarder sa cicatrice pour m'assurer que tout cela s'est bel et bien passé! La seule contrainte est un contrôle cardiologique annuel, ce qui est peu contraignant, pour le reste, elle peut vivre comme tout autre enfant de son âge. Je peux vous assurer qu'elle n'est pas en reste en termes de vivacité et d'activité!
Chaque cas est différent mais vous aurez certainement des témoignages de parents ici dont les enfants ont eu des cardiopathies plus ou moins graves et qui vont parfaitement bien maintenant. C'est difficile, c'est une épreuve tant pour la famille, les amis que pour votre couple mais la médecine a fait de tels progrès que l'on touche parfois au miracle. C'est du moins ce que je ressens parfois en regardant ma fille: je n'imaginais pas qu'elle passerait cette épreuve aussi bien!
Ils sont forts ces bébés, vous verrez. Entourez-vous de personnes aimantes et positives, votre époux, votre fils et Emeline vous porteront et vous aurez la force de la soutenir au mieux et d'être présente à chaque étape!
N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête!
Courage et confiance en votre belle famille
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour
j'ai .moi meme eu une operation qui cumulait une CIV une stenose pulmonaire et une hypertrophie du VD j'ai ete opérée a 7mois la douleur est tres bien calmer et aujourd'hui je vis normalement avec un controle annuel voir tout les deux ans
tout sa poir vous dire que le moment sera dure mais qu'elle aura une vie normale avec juste une cicatrice.
j'ai un fere et une soeur qui ont un coeur tout a fait normale
je croise aussi les doigts pour son petit frère
Bon courage
Eléa

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bienvenue

chez nous Edelle est née avec 6 CIV, opérée en deux temps, et maintenant souffre d'une insuffisance pulmonaire stade2 avec stenose du tronc pulmonaire mais sans consequences sur son focntionnement cardiaque pour le moment..

il est tres difficile quelque soit la maladie de son enfant de trouver des gens capables de comprendre ce que l'on vit.. deja parce que dans le cas de cardioopathie, pour beaucoup : ce qui ne se voit pas n'existe pas, et puis parce que c plus facile de faire comme ci de rien etait quand on ne vit pas ce stress au quotidien, quand on entend pas les chose sde la part des medecins etc...etc....

alors, meme si il est important de continuer à vivre au milieu des "autres", trouver des gens qui partagent cette meme peur, cette meme experience, c important...
cela fait maintenant plus de 7ans que je viens ici, et meme si desormais la pathologie cardiaque d'Edelle n'est pas son pb de santé majeure (elle est atteinte d'une maladie neurologique), j'ai toujours trouve ici du soutien et j'essaye d'en apporter!!..

n'hesitez à venir

le rdv est encore loin.. comment se porte cette petite demoiselle au quotidien? vous avez de la famille, des amis qui ont su etre là pour vous aider?
de quelle region etes vous?

Karine, mamand 'Edelle

bonjour
ce doit etre dure d'avoir son propre enfant de malade mais il ne faut pas baisser les bras.....il faut se dire que les cardiologues connaissent bien leur métier et ils ont des doigts qui pour moi valent de l'OR ce qui n'empeche pas que pour les parents du temps que l'opération est pas fini il y a toujours un peu de stress mais il faut leur faire confiance......et puis je suis sure que le 14 novembre vous aurez une bonne nouvelle car c'est le jour de mon anniversaire
courage