Sujet du post :     DCPT de Riyad j'ai des questions ???

Bonjour, nous sommes allés à necker mercredi dernier pour un bilan pré opératoire.
Nous avons revu le pr Raisky qui opérera Riyad le 5 septembre. le chirurgien nous a expliqué le déroulement de la DCPT, il nous a dit que l'opération est plus lourde que la DCPP et que c est un travail très lourd à accepter pour les poumons... qu'ils vont laissé une petite "fenêtre" ouverte entre le ventricule et les poumons ??? que ce n'est pas sur que les poumons acceptent ce montage, Mr Raisky nous a parlé d'un enfant qu'il a opéré recemment pour une DCPT et que les poumons n'ont pas accepté le changement et il a dû le greffer dans la foulée ...
Riyad devra avoir des anticoagulants par la suite.
j 'aimerais avoir des témoignages de personnes qui ont eu une DCPT avec cette fenetre ouverte, comment ca se passe , et les poumons ?
En fait je pensais être sereine pour cette dernière opération mais du coup je stresse pas mal.
Sinon ca nous a fait un bien fou de revoir medecins infirmière en fin tous ces professionnels nous apportent tellement de chaleur humaine !!!
Bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir Celinette,

Charles s'est fait opérer le 11 juillet par le Pr Belli au CCML
Il a eu une DCPP

J'ai pu discuter avec d'autres parents a l'étage et donc aussi avec 'a maman d'une petite fille qui a eu une DCPT avec fenestration
Tout s'est bien passé : sa saturation a monté à 90 %, c'était d'ailleurs la première fois que l'opération était aussi simple :), elle est restée 3 semaines a l'hôpital
Sa maman me disait que sa sat avant pouvait descendre a 60 et ils étaient ravis de ce grand changement

il est certain que les chirurgiens cardiaques sont obligés de nous parler des risques mais chaque enfant est différent
Sur le forum je sais que Karine la maman de Yolan pourra te parler de la DCPT de son petit bout qui s'est fait opérer d'ailleurs a Necker l'année dernière
Il a eu aussi une fenestration

Je penserai bien a toi et a Riyad le 5 septembre

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour Célinette.

J'ai 21 ans et suis atteinte d'une atrésie tricuspide. Il y a sept ans, j'ai subi une DCPT à Necker par le Pr Vouhé.
Je me sens beaucoup mieux depuis cette opération, c'est une renaissance pour moi.

Néanmoins, quelques jours après l'intervention, j'ai présenté des difficultés respiratoires(ma sat stagnait à 50-60...); ils ont donc décidés de me fermer cette fenêtre.
Je suis descendue au bloc bleue et remontée toute rosée ! Ma saturation affichait 90. Pas besoin de greffe !!

Les équipes médicales sont très performantes à Necker et savent prendre les bonnes décisions. Ils évaluent les risques avant chaque intervention, je pense qu'on peut leur faire confiance.
De plus, comme le dit le message précédent, chaque réaction est différente. Mais la DCPT avec fenêtre est de + en + courante et pratiquée avec succès.

Pour ma part je ne regrette pas ce miracle chirurgical :)
Depuis, je ne prend plus de diurétiques et ma dose d'anti-coagulant a baissé (je suis uniquement sous aspegic désormais).

Bon courage à vous et à votre bout de chou.

Bises

Aude, 20 ans, née avec une atrésie tricuspide et porteuse d'un PM
Poilaucoeur.fr

Courage pour le 5 il faut que tu sois forte et comme dirait les autres mum du forum restons powitives pour now petits bout tout ira pour le mieux nos chirurgiens francais sont au top faisons leurs confiances et puis avons nous d autrew choix nous serons presente pour toi allez n est pas peur tout va aller pour ton ptit loup on lui fait un gros bisou pleins de courage et d amour celine

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Bonjour Célinette,

Tout d'abord courage à vous !!
Mon Fils Marwan a subi sa DCPT le 5 avril à Pessac !! Je vais pas vous mentir c vrai que c une opération très lourde, pour mon fils ça a été très difficile les suites opératoires mais il c battu comme un lion !! Je lui disais tous les jours qu'il n'était pas arrivé jusqu'ici pour ne pas y arrivé que ct un battant !! En tout il est resté 1 mois et demi hospitalisé, avant il avait une sat entre 75 et 80 % et maintenant il tourne entre 90 et 93 % !! C génial on ne l'avait jamais vu rose lol !!
Aujourd'hui il est sous anti coagulant car il a une fenestration pour ne pas abimé c poumon le temps que tout s'adapte a son montage !! Que vous dire de plus qu'il faut y croire être confiant c sur c dur mais faut faire confiance au corp médical et surtout à votre bébé !! Si vous avez des questions n'hésitez pas !! Et après l'opération si vous avez besoin de parler a quelqu'un qui est passé par là récemment !! PAS DE SOUCIS !!
Courage !!

Krys maman d'Yaniss (25.07.07) et Marwan (21.06.10) MALPOSITION DES GROS VAISSEAUX, VDDI, CIA, STRADDLING MITRALE, STENOSE PULMONAIRE)
Le 21.07.10 cerclage artère pulmonaire, Le 03.02.11 DCPP et Le 05.04.13 DCPT à Haut lêveque PESSAC

bonjour, merci beaucoup pour vos messages c rassurant donc voilà ça y est, le grand départ est arrivé on démarre demain Riyad se fait opérer jeudi matin .
Comme je n ai pas de forfaits internet je ne sais pas si je pourrai donner des nouvelles à moins que je trouve une connexion wifi .... Bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour Céline,

Je t'envoie pleins d'ondes positives pour l'opération de Riyad
Je penserai bien à toi, et je suis certaine que tout va bien se passer
À très bientôt pour les nouvelles :)

Bises

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

moi aussi je suis sur que tou iras trés bien... je vous envoi tou mon courage j'attend des nouvelles positives de votre part

demain je penserais bien fort a vous
j'espere de tout coeur que tout va bien se passer pour Riyad
comment il a pris tout ça ?

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour, je viens vous apporter tout mon soutien pour la dcpt de Riyad et vous apporter notre expérience.. Yolan avait 23 mois lors de cette opération. Il a été opéré à Necker egalement. Une épreuve bien redoutée qui a durée au moins 6 heures car le Pr Vouhe a ouvert la CIA et ferme la valve tricuspide. Bref aucune DCPT n est vraiment identique! Alors passon.Il a une fenestration de 5mm qui permet de décompresser l afflux sanguin remontant aux poumons. Appelée aussi kissing, j ai entendu ce terme entre les médecins, devant la chambre de Yolan lorsque que nous les attendions quotidiennement "au rapport". EFfectivement on vous a prévenu que cette dernière étape de la dérivation cavo pulmonaire était lourde pour le c½ur et les poumons. Notre fiston à mis 5 jours avant d avoir un réveil avec toute sa conscience... Pas facile mais les poumons ont bien supporte. Ses diurÉtiques ont toujours été assez élevés, il n à jamais fait d épanchement post op ou autre depuis cette intervention. À J12 nous étions à la maison. Et à j 15 il tombait de son petit camion sur lequel il allait à toute allure, un vrai pilote! Côté anticoagulant , je dirais que ses 3 derniers jours d hospit étaient pour stabiliser la coagulation par voie orale, car des la mise en place du tube de la DCPT ce medicament est obligatoire pour éviter la formation de caillaux, l équipe de Necker est au top pour les explications et les formations nécessaires à la bonne utilisation de ce médicament, elle vous expliquera tout en moment voulu. J avais une certaine appréhension au départ mais maintenant on est moins, même beaucoup moins sous pression pour sa vie au quotidien. Tu pourras prendre connaissance dusite internet de référence "avk contrôle'' désolee cet ordi ne veut pas l écrire sans ''e''.... d ailleurs il y a plein de fautes dans mon message mais je ne suis pas chez moi....! Fais confiance à ton fils, il a très certainement envie de vivre comme beaucoup, il prendra peut être son temps pour te sourire mais tu le retrouveras certainement plus vite que ne le croiras juste après l avoir vu en réa. Une épreuve que nous pourrons partager avec toi pour que tu te sentes encore plus entourée :-) par contre une précision, sur ma signature, Yolan est en bonne tolérance clinique et pète la forme, à sa manière bien sur. La DCPT n'a rien a voir, son c½ur gauche est très dilate mais récupère tout doucement. Je ne voudrais pas que tu penses que son état actuel est du à cette ope. Heureusement qu'il l'a eu à ses 23 mois il n'aurait peut être pas autant récupére. Je penserai fort à vous demain, gardez confiance Riyad va vous guider dans cette nouvelle étape dont il a besoin! Grosses bises à vous 2 de notre part.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Coucou l opération s est bien passé ca été très long et compliqué on a pu voir Riyad un petit peu il réveiller il est intube , des drains ... on verra demain bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir Céline,

Je suis contente de voir que tout ce soit bien passé
Il est certain que la journée a du être très longue
Je vous envoie encore pleins d'ondes positives et suis certaine que pour Riyad tout va aller pour le mieux
Je viendrai aux nouvelles

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonsoir,
Heureuse de lire la bonne nouvelle de l'operation qui s'est bien passée
J'espere en savoir plus demain, on pense tres fort a ce petit champion et ses parents
Beaucoup de courage pour cette douloureuse experience qu'est la réa en esperant que ce soit rapide
pleins de pensées positives pour vous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

super contente de lire que tout ce soit bien passé
plein de courage pour afronter la rea
gros bisous a Riyad

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir à toutes,

Je venais aux nouvelles... j'avais vu le message de Céline du 5
Est ce quelqu'un en a depuis?

Plein de force à Riyad et sa famille

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bon jour

oui moi j'ai des nouvelles

celine m'a envoyè un message hier pour me dire que tout allait bien

et que ça suit son cours , je crois meme qu'il sera transferè en soins intensifs bien tot.

bisous

Bonsoir tout le monde,

Je venais aux nouvelles moi aussi et suis très rassurée que tout aille bien pour Riyad

À bientôt

Amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

moi aussi je venais aux nouvelles
j'espere que tout va bien
je repasserais plus tard

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)