Sujet du post :     hypoplasie ventricule gauche

bonjour a tte et a tous
j'ai un petit garçon dans mon ventre il a 4 mois et soufre d'hypoplasie du ventricule gauche...
jeu veux aller jusqu'au bout coûte que coûte , c'est déjas assé difficile et je veux , ne rien avoir a regretter ! ! ! !
la vie parfois nous mène a des situation compliqué et pour rien au monde , on aurais aimé être confronté...
ma vie désormais est plate , rien ne me semble plus grave et les souci du quotidiens , ne devienne
plus rien fasse a cet tragédie... j'ai peur mais j'y croie plus que tout.
Je me bat pour lui aujourd’hui et lui ce battra pour moi a sa sorti...
J'aimerais récolter un maaaaax d'info pour nous préparer a tou sa , mon petit guerrier et moi...
merci de mens dire autant que vous en savez svp

Bonsoir , je suis la maman de Cameron qui est atteint d'une hypoplasie du ventriculaire gauche .Il a était opérer 3 fois ( 2 jours ,3 mois , et 2 ans 1/2 ) . La il à 3 ans 1/2 il va bien il doit prendre sont traitement antigoagulant et faire des prise de sang réguliére pour adapter son traitement .
Si vous avez d'autre questions à me poser n'hésitez pas .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

bonjours merci pour les infos et contente que tou ce passe bien pour lui... jéspere avoir autand de chance...! jai effectivement quelques question a vous poser... j'aimerais savoir comment ce passe l'accouchement ???esqu'on dois faire une cesarienne obligatoirement??? accouche-ton prématurément??? esqu'il est bleu de peau???? peut-il courir normalment??? aurras t-il besoin d'une greffe du coeur unpeu plutard??? esque les soin du quotidient son difficil??? devras t'il etre soignée a vie??? combien 2temps réste t'il a l'hopital aprés l'operation??? desoler jai 23ans je pensé pas q'un jour sa m'arrivré on dis toujours que sa arrive au autr, et je panique unpeu beucoup... tou ske je c pour le moment c'est que je devrais accoucher a l'hoppital Necker a paris et qu'il va avoir 3operation c tou pour le moment..

Bonsoir , pour l'accouchement moi je suis obligé de faire des césarienne ( hypertension ), ils mon programmer mon accoucherment car il fallait que l'équipe médicale de réa et le chirugien et son équipe soit disponible , car il n'avait que 2 jours de vie si on ne l'opérer pas ( on était prévenu) .Moi Cameron était rose les premiére heures ( j'ai accouché à 12 h30 un lundi ) est vers 16 h il commencer à bleuir , pour pas qu'il fatigue et qu'il tienne jusqu'a l'opération prévue le mecredi . L'opération à durer toute la journée à coeur ouvert , ils l'on refermer que 2 jours plus tard , pour pas compresser les poumons .Pendant les 2 jours il reste ouvert mais endormir pour pas qu'il souffre ,il lon placer un réa . Moi j'ai eu un choce quand je les vue relier à 23 seringues , avec la machine a percussion pour le faire respirer qui le secous a chaque respiration . Et aussi il sa couleur est noir de peau comme mort ( désoler je préfére de prévenir car moi j'ai eu choce , j'ai crue qu'il était mort , on m'avait rien dit de celà ) .Je ne c'est pas si mon fils aura besoin d'une greffe , on ma dit tant que sa tient c'est bon ,sa peu durer 1 an , 2 ans , 10 ans 20 ans ... Ils ne sa va pas vraiment . Comme il est suivie tout les 3 mois chez le cardiopédiatre à Nantes ils pourront nous comment faire si sa va pas ( enfin j'espére ).Cameron est rester 5 mois 1/2 à l'hopistal ; il a fait 2 opérations , ils à eu plusieurs complication ( inféction respiratoire ) et il n'arriver pas à manger et être sevré en oxygéne . Pour qu'il puisse rentrée chez nous j'ai du m'équipé en oxygéne et oxymétre ( appariel pour la saturation en oxygéne dans le sang ).
J'espére que je fait pas trop peur avec mon histoire . Si c'est le cas désoler ce n'est pas mon attention je veut juste que tu sois pas choqué comme moi j'ai était .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

MON DIEU... c'est terrifiant, quelle combat, je te tire mon chapeau! Sa a du être très dure!!! ben écoute c un-peu choc an certes mais au moins j’aurais la chance d’être prête pour ce combat... j’espère être aussi forte que toi.... merci de m’apporter tous c renseignement. je me sent moins seul quand je me connecte sur ce forum. merci encor prennez soin de vous Magalie et cameron je vous souhaite une longue vie...

Bonjour

ma fille a un ventricule unique droit, elle a la chance d'avoir une aorte et des arteres pulmonaires de trés belle taille, sa cc a ete decouverte a 2 eme echo et on a eu le choix dinterompre la grossess , mais mon bébé bougait trop dans mon ventre , avec mon mari on a voulu lui donner sa chance malgrés la gravité de sa malformation , mais on ne regrette rien
mon accouchement a ete declanché avec 15 jours d'avance par cesarienne, pour que toute l'equipe medicale soit pretent, ma puce est née costaud, 3kg870 ! elle est resté juste 10 jours en neonat avec oxygene et ensuite retourd a la maison avec des controle trés raproché
normalement elle devait se faire operé vers l'age d'un mois, mais comme elle allait bien, on a repoussé l'operation puis anulé ! comme quoi les miracle existent
elle a eu un rachiking a l'age de 6 mois et une operation a 14 mois, la prochaine dans 1 mois
on a été souvent a l'hopital surtout la premiere année car ma puce a des troubles du rythme ce qui complique un peu les choses

la vie n'est pas tout les jours faciles, et les epreuves a venir encore nombreuses
la vie et le bonheur de ma fille sont devenu mon combat, ma force de vivre

si vous avez des questions n'hesitez pas, méme qui paraissse intime, béte ......

bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir ben comme quoi... tous les témoignages son différent. je retrouve espoir !!!! Vous avez accouché a l'hopitale Necker a paris??? comment sa ce passe a l'hopital les premiers jour? elle est dans la méme chambre que vous??? ou alors vous éte rentez chez vous et elle est resté??? car moi je suis de Lille et c'est donc assé compliqué... et quand vous dite trouble du rithme, c'est a dire??? alr pour bientot la prochaine opération... je suis sur que tou va bien ce passer, vous me donrez de vos nouvelles...

dans notre cas, notre cardio etait trés confiante pour la naissance
elle nous a dit Léonie va aller bien et il ni aurra pas besoin d'operation dans les 1er jours
donc j'ai accouché dans une maternité niveau 2 (c'est a dire avec neonat mais pas de réa ni chir cardiaque)

ma puce avait environ 75 de saturation a la naissance
elle etait en chambre avec moi la journée scopé , les imfirmiere passaient toute les 1/2 heures )
la nuit elle etait en neonat, on me l'ammené juste pour la tétée
notre grande chance c'est d'avoir rencontré une cardiopediatre en or
elle s'est deplacé pour etre la a la naissance de Léonie, portat elle ne traville pas du tout dans l'hopital ou ma puce est née

( je suis resté 10 jour dans le meme hopital que ma fille car j'ai eu une cesarienne on est donc rentré en meme temps a l maison)

l'important c'set de savoir que pense votre cardio
comment va aller votre bébé ? quel seront les premier geste a faire ?
biensur personne ne peut etre sur de rien, dans l'evantualité que Léonie aille mal a la naissance elle aurait ete a necker en helicoptere

pour les troubles du rythme , on ses apersu en posant un holter de controle que Léonie fesait 3000 extrasystoles en 24H, elle avait 5 semaine de vie

Léonie sera operer a necker le 8 octobre


par la suite elle a fait des crise de tachycardie, la elle a un medicament tout les jours et pour le moment ça va

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir je viens au nouvel ??? comment c'est passé cette opération ???
g pas mal pensée a vous c temps ci et croisé les doits pour que tout ce passe bien.
merci de me donné de vos nouvelles des que possible...

et voila j'ai accouché le 21 decembre... mon bebe c'est envolé... et moi abimé...

Je suis desolé de lire ses mauvaises nouvelles
je t'adresse toutes mes condoleances, la vie est tellement injuste parfois

as tu pu avoir ton bébé un peu avec toi avant qu'il ne s'envole?

de nnotre coté, Léonie a finalement etait operer qu'en janvier et je n'avais pas vu ton message
j'en suis desolé

plein de pensé a ton petit ange

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)