Sujet du post :     syndrome de plézzi laubry (civ+ plus valve aortique)

voila, je suis maman d'un petit garçon de 4 ans ne avec une civ de 4 mn et la valve aortique mal former... ce que les médecins appel le syndrome de plezzy laubry.
Il aurais du être opéré le 22 Aout mais pour causse d'urgence l'opération a été repoussé a mardi 3 septembre.
l'opération consiste a lui rebouché la civ et "d'essayé" de lui reformé correctement la valve aortique, puisqu'a ce jour la valve aortique grandit et risque de rebouché la civ.
si le Chirurgien le Doc Belli n'arrive pas a reformé sa valve correctement il lui greffera la valve pulmonaire. j'ai 100% confiance en le chir.

Maman d'un petit garçon Louan, né le 26 juin 2009 avec le syndrome de pezzi laubry ( civ+ insufisance aortique) opéré le 03 septembre 2013 .

bienvenue au forum, et bon courage pour cette "aventure" qui commence avec votre petit loulou
je n'ai jamais entendu parler de ce syndrome mais peut tre trouverez vous des mamans avec un parcours similaire..

mais quoiqu'il en soit, nous sommes tous et toutes passer par là alors n'hesitez pas, si vous avez des questions, ou juste envie de bavarder, il y aura toujours quelqu'un mem si parfois les reponses se font un peu attendre, elles finissent toujours par arriver!!

bon courage à vous

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Laurie&louan,

Je suis la maman d'un garçon de 12 ans qui a le syndrome de Laubry & Pezzi. Ce qui suit, c'est ce que j'ai trouvé sur Internet et que j'ai copié concernant ce syndrome :

" Il y a néanmoins lieu de maintenir une surveillance cardiologique régulière, tout particulièrement quand cette CIV siège à proximité des valves aortiques. En effet, dans 5 % des cas environ, une fuite peut apparaitre au niveau de ces valves (insuffisance aortique) et l'on envisagera une intervention chirurgicale pour d'une part fermer cette CIV, d'autre part réparer la valves aortique. Cette rare complication est connue sous l'appellation de syndrome de Pezzi-Laubry".

Mon fils a cette CIV découverte à la naissance. Le trou s'est fermé un peu puis à un moment, il n'y a plus eu d'évolution. Mais rien de particulier si ce n'est un suivi tous les ans. Et en 2009, le cardio-pédiatre a découvert cette fuite au niveau de la valve aortique, ce qui l'ennuyait beaucoup. Nous nous sommes laissés 1 an avant de décider de refermer la CIV. En 2010, le cathé pré-opératoire a mis en évidence le syndrome. Mon fils a donc été opéré en mai 2010 à Massy, fermeture de la CIV et réparation de la valve aortique aspirée par la CIV, et donc abîmée.

Tout s'est bien passé, et il n'y a aucune contre-indication pour sa vie de tous les jours. Nous continuons à voir le cardio-pédiatre tous les ans, avec également prévention de l'endocardite. Rien d'autre.

Cette "épreuve" a été un moment difficile pour nous, même si malgré tout la CIV est une cardiopathie très courante et la plus opérée. Mais maintenant tout ça est derrière, seule la cicatrice est là pour nous le rappeler.

Nous sommes le 03 septembre, l'opération a-t-elle eu lieu ?

Si vous voulez entrer en contact avec moi par MP, il n'y a aucun souci.

Bon courage et peut-être à bientôt

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/09/13 23:16 par BeatrixPotter67.

bonjour,ma fille de 3 ans et demi doit se faire operer a massy pour une fermeture de civ. je m'inquiete de la duree de rea,de la cicatrice et de l'impact emmotionnel sur ma fille. pouvez vous me donner votre ressenti?

Bonjour Marguerite , Mon Lou est resté qu'une nuit en rea, rentré en rea a 12h30 j'ai pus le voir a 14h30... Moment Horrible pour ma part, j'ai jamais vus mon fils Bleu, la il etait tout bleu il etait intubé, les trois drains en bas du ventre et la perfusion dans le cou. J'ss resté qu'une minute au prses de lui est encore ! j'y ss retournée vers 18h et il avait prit une belle couleur rose, Il a été exctubé vers 21h ...Il a passé une nuit agité, la morphine ne la pas reussi. Il est remonté en chambre vers 15h donc la periode de rea c'est tres vite passé heureusement ! Louan ce souvient juste qu'il a fait une colére parce qu'il voulait un yaourt au chocolat ... il en garde un bon souvenir. Il faut bien la preparé lui expliqué ce qu'il va ce passé, que tu ne pourra pas etre presente avec elle tout le temps, j'ai eu la chance qu'une infirmiére prenne le temps pour lui expliqué tout sa ! Mais ce t'inquiéte pas, tout ce passera tres bien !

Excusez moi, j'ai du redonné des nouvels sur le forum de Louan, en expliquant toutµ. Il a été opéré le 2 septembre 2013 . le theme doit etre "nouvel de louan" ou quelque chose comme sa ! bon courage a vous

Merci a vous pour ces renseignements, je vais essayer de trouver votre autre post.

sa doit etre si ma memoir est bonne " nouvel de louan opéré le 2 septembre 2013," bon courage a vous