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Sujet du post :     Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt

Envoyé par Musymel 
Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
dimanche 1 septembre 2013 19:52:02
Bonjour à tous,
je prends quelques minutes pour donner des nouvelles pour ceux qui ont pris le temps de me répondre depuis le debut de notre aventure. Ma petite fille est venue au monde à 30 semaines de grossesse samedi le 24 aout à cause d'une pré-éclampsie sévère. Elle à respirer toute seule toute la première semaine mais a cause des prostaglandine pour pour garder son canal artériel ouvert, elle a fait plusieurs apnées hier et ils ont dû l'intubé. Elle pèse seulement 980gr et elle doit se rendre a 2kg pour qu'ils puissent l'opéré pour son petit c½ur. Elle a beaucoup de bataille à gagner et j'ai bonne espoir qu'elle va se battre jusqu'au bout pour rester avec nous!!
Re: Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
dimanche 1 septembre 2013 21:09:37
Bienvenue a votre petite battante ! et vous, comment allez vous ?
dans quel hopital etes vous ?
bon courage pour cette dure épreuve, tenez nous au courant
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
dimanche 1 septembre 2013 23:39:51
bienvenue a votre petite puce
vous allez avoir besoin de beaucoup de soutien
alors je vous envoie un wagon de courage

je viendrais aux nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
dimanche 1 septembre 2013 23:40:16
Bonjour.

Je vous avez déja écrit lors d'un post ultérieure.
Une futur championne, bienvenue à elle.
Bon courage dans cette bataille et la course au poids. Cela reste trés stréssant la pesée. Surtout qd on sait que le bébé perd du poids les premier jours.

Plein d'onde positive et de force pour votre fille qui répond au doux prénom de....?

Aurélie.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.
Re: Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
lundi 2 septembre 2013 01:05:18
Bonsoir,
Je ne vous ai pas suivi depuis le début, mais je vous souhaite tout mon courage dans cette dure et certainement longue épreuve, tout pleins de bonnes ondes !

Sofia

Wolff Parkinson White (tachycardie supra-ventriculaire), CIA, Fuite mitrale, HTA
Re: Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
lundi 2 septembre 2013 01:52:41
Merci pour vos mots, car oui on va devoir être courageux parce que c'est que le début.
On fait confiance aux médecins et aussi a notre petite fille car c'est une battante.
Nous sommes du Québec donc elle est a l'hôpital Ste-Justine, le meilleur endroit pour elle!
Elle se prénomme Joély.
Pour ce qui est de la maman, elle se remet tranquillement de cette pré-éclampsie et surtout du choc de devoir déjà me séparer de ma fille et de mon bedon!!
J'aurais la garder au chaud plus longtemps pour l'aider dans l'épreuve qu'elle doit vivre!! Mais on garde espoir!
Merci encore !!
Re: Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
lundi 2 septembre 2013 08:06:54
Bienvenue à votre petite princesse Joély qui vous montre déjà qu'elle est une grande championne.
elle va vous donner la force et le courage d'attendre avec elle ses 2kg ....
On pense fort à vous
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Re: Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
lundi 2 septembre 2013 08:57:43
Bonjour,

Félicitations à vous et bienvenue à Joély.

de nombreuses batailles vous attendent mais il faut faire confiance à votre enfant!
Elouan a du également être intubé rapidement à cause de la Prostine. Mais il était pas prématuré...

Je vous souhaite beaucoup de courage à vous votre entourage et votre petite puce...

Je vous embrasse.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Re: Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
lundi 2 septembre 2013 09:31:33
bon courage pour cette épreuve (Edelle est née prema, et c toujours une epreuve de plus...)

ce n'est que le debut d'un combat, d'un magnifique combat, ou les hauts et les bas vont se suivre....
mais ou on est fier de constater quelle force renferme nos tout petits bouts des leur naissance

nous serons là pour les hauts comme pour les bas, n'hesitez pas

un gros bisous à cette princesse deja si courageuse

et toutes nos pensées pour vous, en esperant que vous vous remettez bien de cette pre eclampsie vous aussi

Karine, maman d'Edelle
Re: Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
lundi 2 septembre 2013 10:26:39
bienvenue a votre petite princesse qui est deja si courageuse joély
je vous envoie pleins d ondes positif et pleins de courage dans cette dur epreuve

delphine ( maman du petit Marlon)
Re: Mon petit bébé avec VDDI est arrivé plus tôt
lundi 2 septembre 2013 12:39:46
Bienvenue à toi jolie Joély, plein de courage pour les épreuves a venir, je viendrai aux nouvelles régulièrement, on compte sur toi pour bien grossir petite championne!
Bon rétablissement a la maman!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
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