Sujet du post :     nouvelle pericardite pour Edelle

voilà tout est dans le titre..
on est reparti

heureusement on l'a pris tot : elle commence toujours par des crises douloureuses qui passent et reviennt parfois avec meme deux jours d'accalmie.. puis la fievre commence et là elle est souvent deja bien malade..
là des la deuxieme crise de douleurs en 24h on a ete voir le doc, qui connait bien les bruits "normaux" de son coeur à elle!! et elle a tout de suite entendue le crepitement derriere son souffle...
elle est sous aspegic, et on attend l'echo coeur..
son rdv annuel est vendredi donc on verra à ce moment ..
là elle est couchée, à chaque fois qu'elle s'enerve un peu, les douleurs reprennent donc repos strict!

on surveille le fievre, qui n'est pas là pour le moment, si elle apparait, on doit faire une pds pour determiner son degres d'inflammation.. si ça flambe trop c hospit...
mais on croise les doigts, on a commence le ttt donc...

on s'en veut un peu, quand elle a commence la veille de la rentree, dans la nuti à se plaindre, on a pris ça pour une crise d'angoisse, meme si on y a pensé, elle pleurait tellement et delirait un peu, on a vraiment cru que ct juste l'angoisse de la rentree en sixieme..
bref... c fait

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Charles a actuellement un épanchement péricardique suite op du 11/07
Il a eu de la fièvre, j'ai écrit son problème sur le post de son opération
Les CRP sont montés jusqu'à 180 mais pas d'hospitalisation
Il a 2 g d'aspirine par jour
La pour l'instant ça va
La semaine dernière quand cela a commencé a l'écho il avait beaucoup d' extrasystoles

On ma dit que cela pouvait récidiver

J'ai moi même eu une pericardite post op et vraiment j'ai souffert, j'étais sous Aspegic et tout ceci date de 1979

Je viendrai aux nouvelles et j'espère quelle va vite se remettre

Bises

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

coucou karine

j'espere qu'Edelle n'aurra pas besoin d'hospitalisation !!
ne culpabilise pas tu ne pouvais pas savoir.
je viendrais au nouvelles

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine, je vous souhaite que cette péricardite parte au plus vite et qu'Edelle se repose au mieux. De grosses bises à vous partager! On ne pourra jamais prévoir...plein de bonnes ondes pour son rétablissement!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

merci à tous

CHristine : Edelle a eu des epnachements apres ses deux operations.
mais pour ses pericardites, c la 5 ou 6eme en deux ans et demi, donc c qq chose qu'on connait bien... maintenant reste à en trouver la cause, car c assez rare qu'ils y aient autant de recidives!!! les medecins nous ont parle d'une possible maladie auto immune auto inflammatoire qui pourrait lui donner ça et puis d'autres soucis : des poussées fievre non expliquées, et puis les adenolymphites, les pyelonephrites etc.. enfin des tas d'inflammation qu'elle fait à cote de ses pericadites, mais bon, on aura surement jamias de certitude mem si on aimerait bien car c epuisant pour elle....
là c repos total, en fait des qu'elle s'enerve un peu ou en fait trop elle a des douleurs, donc elle se pose .....

merci Adeline et Karine, oui on ne peut jamais etre sure : entre se precipiter pour pas grand chose ou attendre trop, parfois c pas facile de savoir koi faire... nous on a tendance à attendre un peu, on la connait on se dit que si vraiment il y avait un danger on le saurait! bon depuis hier je me dis peut etre pas. mais n'empeche qu'on la gardait pres de nous au cas, et qu'on a bien surveillé parce qu'on pense toujours à ça quand ses douleurs commencent!

le cardio a parle avec mon doc, et elle a dit qu'il n'y avait pas besoin de la voir avant vendredi, et que selon l'echo elle reevalurait le traitement..

à suivre donc

en attendant, repos repos repos..... et aspegic bien sur

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir,

Que d'épreuve encore pour votre puce, bon courage à vous, j'espère que le rendez-vous de vendredi sera bon.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Je penserai bien a vous pour le rdv de demain, j'espere que ces douleurs passeront vite et lui laisseront du repit pour se concentrer sur sa nouvelle vie au college. Votre puce traverse bien des epreuves, elle est super courageuse et admirable, comme sa maman!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker