Sujet du post :     RDV cardio annuel et bilan pericardite pour Edelle

je vous fais un copier coller des nouvelles que j'ai deja donné ailleurs... en vous remerciant de tous les messages que vous nous laissez, bilan mitigé :
"Edelle est de retour à la maison.... ça a ete un peu plus long que prevu, on a du faire une prise de sang et une radio à cause de la pericardite... mais c fait....
pour ce qui est de son coeur, question cardiopathie, tout est stable!.. disons que sa croissance etait minime, Edelle prenant le strict minimum question cm, ça aide.. ils redoutaient que les poussées de croissance à son age ne provoque une augmentation de la fuite de la valve, et une stenose pulm plus resserée, mais bon.. ça se maintient, meem si elle n'a pas verifier les resultats precedents, l'echo ne lui semble pas mauvaise du tout... à tel point que si ce n'etait que ça, elle ne ressentirait pas le besoin de la revoir en systematiques tous les ans...
mais les choses se compliquent pour le reste : l'ecg reste pas top, en fait, il a toujours son BBD, ça ne change pas, mais surtout elle a un intervalle PR de plus en plus court, qui est deja considere anormla mais pas pathologique, qui raccourci de plus en plus, et une durée de QRS qui elle aussi reduit petit à petit, pas pathologique non plus pour le moment...
en fait, elle m'a dit que ce qui l'inquietait ct sa maladie inflammatoire, non determiné, qui risque d'abimer son muscle cardiaque (PR montre en fait la fatigue du myocarde)... et combiné à sa maladie neurologique.. elle m'a bien dit que toutes les maladies neuroglogiques sont susceptible d'entrainer des troubles du rythme et des anomalies du fonctionnement du myocarde, et d'autant plus combine avec sa pathologie de depart et sa maladie inflammatoire.. donc elle veut voir Edelle tous les ans pour un ecg et prise de sang, qu'on a faite là , pour voir les enzymes cardiaques et hepatiques (le pb inflammatoire mais aussi les ttt qu'elle prend pour ça peuvent entrainer un dysfonctionnement du foie), et lui faire passer au moins une fois par an un holter pour ne pas passer à cote d'un pb de rythme qui s'installerait!!...
là elle a vu un epanchement pleural à l'echo, leger, qu'elle n'a pas reussi à vior sur la radio, donc doute... bref, elle a agmente les ttt pour la pericardite, a mis Edelle au repos jusque mercredi, et ne l'autorise à retourner en cours que parce qu'elle est en fauteuil, donc moins d'effort à fournir... elle nous a ausssi que comme pour l'asthme, ces patho sont souvent en partie psycho somatique, cad qu'un stress, ou une grande fatigue ou nervosite peuvent decencher une poussee inflammatoire, et que bien sur chaque virus ou bacterie un peu resistante (comme la grippe) peuvent egalement en entrainer.... donc à surveiller de pres!!.... un ttt de fond peut etre mis en place, mais il a des effets secondaires sur les muscles donc pas trop recommande pour Edelle...
bref, je ne reviens pas triste, mais perplexe... un peu dans les nuages....... tout devient complique pour elle, et par la meme pour nous.... elle est à surveiller comme l'huile sur le feu pour tout............."

Karine, maman d'Edelle.....

Hello,
Bon, je découvre tous tes messages (rentrée, péricardite...). Déjà, super pour les choses mises en place au collège, ça parait pas mal du tout. Ça devrait aider ta puce à être au mieux sur place.
Pour les nouvelles médicales, je comprend que tu sois un peu mitigée. Pas d'examen complémentaires pour préciser tout ça? J'imagine que les autres spécialistes qui suivent Edelle vont avoir copie du compte-rendu et te dire si tout ça est lié...
Bises. Céline.

Bonsoir Karine ,

J'espère que tout va aller pour le mieux
Elle garde donc son traitement a l'aspirine pour la péricardite ?

On te dit donc que les poussées inflammatoires sont dues peut être au stress a la nervosité et fatigue moi je dis que c'est fort possible
Enfin bientôt Edelle rentrera en cour et cela va lui faire du bien

Pour nous l'holter n'est pas top mais je n'en sais pas plus

Bises

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Desole d'apprendre ça Christine, j'espere que tu en sauras vite plus car l'attente des resultats est assez horrible je trouve, on se fait des films tout seul et ce n'est pas rassurant

par contre, non, on ne nous dit pas que les poussées inflammatoires sont dues au stress ou à la fatigue..
Elle nous a explique qu'Edelle avait vraissemblablement une pathologie auto inflammatoire, et que, comme pour l'asthme, il y a des facteurs favorisant aux poussées, comme le stress ou la grande fatigue!! mais elle en a deja fait comme ça, sans aucun signe apperrent, et aussi suite à des virus tres virulent comme la grippe... mais le stress est un facteur favorisant, et là c surement ce qui a declenche une crise qui couvait...

Edelle garde son ttt, l'aspegic c pour un moins, en baissant progressivement les doses, et malheureusmeent chez elle on ne porura pas traiter avec le ttt de fond qui pourrait nuire à son autre pathologie..
les resultats de la pds mettent en avant une atteinte du muscle, avec un taux de CPK sanguins eleves, donc comme elle le redoute, une probable atteinte du muscle, la derniere ct deja le cas mais en plus consequent encore!!.. c ce qu'elle redoute, et ce que nous allons nous aussi redouter desormais : le myocarde morfle a chaque poussée, et sa pathologie neurologique n'aidant pas, puisque c une maladie qui atteint les muscles, donc peut atteindre le coeur, son muscle cardiaque risque fort d'etre abimé par tout ça... ce n'est pas tres rejouissant.... je dirais meme que j'ia un peu peur de tout ça mais dans le fond on le savait deja un peu on en avait deja parlé!!...

donc rdv tous les ans pour ecg, pds et echo, et entre holters, et controle ecg et pds à chaque poussée inflammatoires...

bon courage à toi Chrisitne, je pense que tu nous feras un petit poste poru nous donner des nouvelles de CHarles..

Karine, maman d'Edelle

bonsoir karine

je découvre ce soir les nouvelles d'Edelle, rentrée péricardite et résultat du rdv annuel. Rien n'est simple pour Edelle. Point très positif que le clg est mis en place un accueil, qu'elle ne soit pas seule porteuse d'un handicap dans sa classe. Je lis ta culpabilité d'avoir pris cela pour une simple crise d'angoisse. mais c'était peut être ca après tout sauf que pour Edelle tout est plus compliqué et que l'angoisse entrainne des symptomes majeurs qui portent sur les points faibles de son organisme.Et il reste important de ne pas la surprotégée, de ne pas surréagir, afin de lui laisser un espace de vie. ce n'est pas simple loin de là de trouver l'équilibre dans tout celà, et dans ce délicat parcours tu chemines admirablement.
Quand Edelle pourra retourner au collège ? quelles sont ces impressions sur ce premier contact ?
plein de courage
bises

Hélène maman de Yoan

Bonjour Karine,
Décidément, Edelle n'est jamais tranquille et vous non plus! D'autres examens sont-ils prévus?
Je vous souhaite beaucoup de courage et je pense très souvent à vous!
Bises de Suisse
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

merci beaucoup

pour le moment, elle a juste une surveillance poru sa pericardite, avec les pds c tout...
à voir selon les crises ou les pb qu'on pourrait rencontrer
on est assez flippé de savoir que meme cardiaquement on ne sait pas trop ou on va, on ne le sait deja pas neurologiquement

bref...


là elle ne va pas bien, et je suis obligee de retourner voir le doc, qui n'etait pas rassurée, et voulait la voir.. nous voilà donc reparti....
Edelle est comme on peut dire .. perdue... completement!! et c assez flippant de la voir comme ça... sans repere, à cote de la plaquer..

bref j'espere que le medecin va nous rassurer mais ce que ej lui ai raconte n'avait pas l'air de le rire, bien au contraire

merci encore

Karine, amman d'Edelle

Courage Karine! J'espère que les choses vont entrer en ordre rapidement pour Edelle...
Grosses bises
Manel

Ah mince, je pensais qu'Edelle s'était remise ou presque et la voilà mal à nouveau. Tiens nous au courant.
Céline.

ho mince, pauvre Edelle !!!
donne nous vite des nouvelles de votre rdv chez le medecin
gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir

désolée, j'espérais qu'elle allait mieux. plein de courage à tout les quatre
bises